Stillhet, ro och eftertanke

Liksom i livet sig själv tvingas även en präst med sina besökare till kompromisser. Och acceptans. Det blir inte alltid så som man har tänkt sig eller planerat. Ibland blir det någonting annat. Som inte behöver vara sämre. Bara det att det inte blev så som man tänkte sig, från första början.

Jag kände behovet av en stund av själslig vila och gick till kyrkan för en kvällsmässa, mitt i veckan. Vi var tre besökare. En präst och en kantor. Nycklar och teknik krånglade. Och det som skulle vara en mässa med nattvard blev till en andakt. Kompromissen här var inte svår. Och ingen hade heller problem med acceptansen.

Berättelsen om Italien kontra Holland känner säkert flera av er, mina läsare, igen. Om hur drömmen var att resa till Italien. Att alla förberedelser, all planering, var inställd på Italien. Men så landade planet i Holland. All planering gick om intet. Drömmen blev aldrig uppfylld. Men det blev någonting annat som med tiden, när överraskningen och kanske besvikelsen hade lagt sig, blev väldigt bra. När acceptansen börjat gro. Då såg man allt det vackra, spännande och fantastiska som Holland hade att erbjuda.

Historien är en liknelse om drömmen om ett barn. Där barnet som föds visar sig ha en funktionsnedsättning och drömmen, planeringen, därför inte blir så som det var tänkt. Men med tiden och acceptansen blev det till något annat. Något vackert och fantastiskt. Något underbart.

Livet ter sig så. Det bjuder på överraskningar, besvikelser, glädje och sorg. Oavsett hur vi planerar och drömmer. Oavsett vad vi vill. I sorg och panik, förtvivlan och vilsenhet är vi människor små. När benen inte vill bära och när det är tungt att andas. Sorg är tungt att bära. Den måste ut för att luften ska få plats i våra lungor att ge oss livet åter. Acceptansen kommer långt senare, den som får oss att förstå att vi inget kan göra. Det är den som i de svåra stunderna slutligen räddar oss från avgrunden.

Idag har jag hållit sorgen i mina armar. Jag har tröstat medan en vän åter fyllde lungorna med luft. Livet blir inte alltid så som man önskar. Men kanske att det blir så som det är tänkt?

I kyrkan fick jag en stund av stillhet, ro och eftertanke. Utan nattvard.

I huvudet på en funkismamma

Undrar när Apoteket kommer att få in Resulax igen? Klyx är inte alls lika bra. Kommer de att ringa mig, som utlovat, när det finns åter i lager? Eller ska jag kanske ringa i morgon och kolla? Förresten, har de lagt in ett nytt recept tro? Det måste jag kolla!

På torsdag är mötet med kuratorn på habiliteringen. Inför att Adam fyller 18 år i maj. Jag måste kolla upp några saker innan dess. Förbereda frågor. Undrar hur det funkar med enbart fullmakt? Kan vi ha det tro – eller måste det bli god man? Och hur blir det då? Överförmyndare. Åh, det känns jobbigt! Önskar han vore under 18 år för alltid.

Skolskjutsen i morgon bitti! Oj, är den avbokad tro. Måste komma ihåg att kolla när jag vaknar i morgon – för sent att skicka sms nu.

Remissen till Karolinska, för en natt med sömnregistrering, har den gått iväg tro? Borde jag inte ha hört något vid det här laget?

I morgon måste jag komma ihåg att visa assistent J den nya munmotorikträningen som Adam har fått. Så roligt det var att Mary sett sådan positiv utveckling hos Adam! Det känns alltid skönt. Vi behöver beröm emellanåt. Mer av den varan tack så orkar jag mer.

Så jobbigt det blev efter besöket hos ortopeden förra veckan, om Adams dåliga höfter. Usch, tänk om det blir operation framöver. Minst tre månader i gips – jag orkar inte ens tänka tanken ut. Måtte han slippa det! Men, nya skor måste jag ordna! Och informera assistenter om hur vi ska förhålla oss till problemet. Jag måste sätta upp det på listan till i morgon när J jobbar.

Undrar hur Adam mår, i sinnesstämning? Han ser trött ut. Ledsen och fundersam. Ganska ofta. Alltid tyst i bilen upp till Hudik.

På torsdag ska jag göra studiebesök på korttids. Så himla trist att det inte gick att lösa så han får vara kvar på Balder i Söderhamn istället för att skolas in på ett nytt. Orkar han med det? Hur gör jag om studiebesöket inte känns bra? Hur får jag ihop sommaren? Äsch. Det är långt till sommaren, det får lösa sig i sånt fall.

Undrar om jag hinner göra några nya kommunikationskartor till honom under veckans kvällar? Vi är ju i Hudik fyra nätter. Ikväll orkar jag inte. Kanske i morgon. Jag har en hel lista på kartor jag ska göra. Puh.

Bölderna han har på ben och skinkor, varför går de inte bort? Hur länge kan vi hålla på med den starka salvan? Jag skulle ju ringa hudläkaren efter några månaders behandling. Det är nog nu det. Bäst jag ringer under veckan.

Ny klipptid. Sjutton oxå! När ska vi ta den? Studiedagen kanske. Jag får ringa Anette i morgon och kolla.

Assistentschema för jul är det hög tid att fixa nu! Det borde redan ha varit gjort. Det får bli helgens jobb.

Vad ska jag kunna önska till Adam i julklapp? Träningsbyxor med dragkedjeficka kanske! Att ha gps:en i på dansträningen. Jag måste verkligen ta tag i det med att hitta en ny gps, att sätta på armen som en klocka!

Och dansen, just det! Jag måste köpa biljetter till uppvisningen!

Hans iPad. Jag borde verkligen rensa bilder och filmer. Det är alldeles för mycket som ligger där. Jag är livrädd att den ska krascha!

Beslutet om tillfällig utökning assistans för fritids och korttids under hösten. Det blir säkert avslag på delar. Ska jag orka överklaga? Och hur lång tid tar det? Det är nu jag behöver det, inte om flera månader.

Vad händer i Sverige? Allt kring personer med funktionsnedsättning sparas det in på! Jag blir tokig. Så himla arg. Jag förstår inte hur det ska bli efter gymnasieåren? Vad ska Adam göra? Och var ska vi bo? Kommer han att ha assistansen kvar eller kommer jag tvingas sluta jobba?

Adams framtida ekonomi! Så himla osäkert! Jag får inte bli sjuk! Jag måste jobba för att kunna spara pengar till Adam. Och jag måste ta ett nytt möte om testamente, hur det ska skrivas för att vara det bästa för både Emil och Adam.

Vad är det för regering vi har? Ska det fortsätta så här? Nedmontering av ALLT som är LSS, allt som ska garantera Adam hans goda levnadsvillkor. Jag får inte dö före Adam. Så bara är det. Jag får inte!

I morgon måste jag komma ihåg att klippa Adams tånaglar! Och att tvätta håret/hårbotten med det starka medlet.

Vi ska upp tidigt i morgon. Skola och jobb. Hoppas, hoppas att Adams förkylning inte utvecklar sig till något värre.

Hoppas, hoppas att inte tankarna fortsätter att ploppa upp som svampar ur jorden under natten.

Jag behöver sova.

Vad tänker du på min Adam? ❤️

Sverige bygger klassamhälle. Och jag bär på en förbjuden högsta önskan.

Vi är åtskilliga föräldrar, anhöriga och personer i behov av assistans, som delar våra frågor, tankar, vår oro, ilska och hopplöshet med varandra. Vi gör det i olika Facebook-grupper dit ”ni andra” inte har tillgång. Förutom vår sorg, förtvivlan och kamp så har många av oss en ytterligare sak gemensamt. Vi pratar inte om det. Det behövs inte – vi vet ändå. Det är en högst förbjuden önskan. En högsta önskan. En som ”ni andra” aldrig kommer att förstå.

Sverige sviker. Kommunerna i Sverige sviker. LSS nedmonteras. Många är de människor som lämnas att stå ute i kylan. I Sverige byggs ett nytt klassamhälle. Funkisarna. Den lägsta rang. De som ska titta på när ”ni andra”  ska ta era ytterligare semesterdagar för att ”få ihop livet som småbarnsförälder”. Vi med anhöriga i lägsta klass vi tittar på och vi kämpar på, och vi gör det så länge vi orkar. Och vi fortsätter när varje vettig människa borde förstå att det håller inte längre. Det finns en utväg. Att bryta ihop och lämna ifrån oss ansvaret över våra anhöriga.  Eller att dö med dem. I övrigt finns inget val.

I Sverige finns nära 20 000 personer som har statlig eller kommunal assistans (uppgift från Assistanskoll.se). (Hur många personer ytterligare, som har fått avslag på sin begäran om assistans eller som inte ens har sökt för att de inte ser det mödan värt, har jag ingen siffra på).  Till dessa personer finns ett antal anhöriga. Föräldrar, syskon, barn, make, maka, sambo, särbo – vi är många. Några av dessa anhöriga bär på ett större ansvar. Och faller dessa ifrån så finns förhoppningsvis ”någon annan” där för att ta vid. Vi litar inte på samhället. Hur skulle vi kunna göra det? Vi läser tidningar, vi ser på nyheter, vi delar varandras värsta ångest och upplevelser. Vi VET att samhället inte är till för oss och för våra anhöriga. Vi får inget gratis. Inte den minsta lilla insats kommer per automatik. Det är fler eller färre ansökningar, större eller mindre förnedringar. Och därefter ett lotteri. Lagar gäller inte här. Inte i funkisvärlden.

Kommunerna faller. Insatser avslås eller dras in. Vi frågar varandra. Det har gått så långt att vi varnar varandra. – Flytta inte till den och den kommunen. – Skolan är under all kritik. – Det saknas daglig verksamhet värd namnet. – Personlig assistans, ledsagarservice, färdtjänst, bostadsanpassning – allt avslås.

Sverige faller. Vi lever i den största diskrimineringen på tiotals år. Och det samtidigt som det vitt och brett pratas om allas lika värde, politiker och tjänstemän drar på sig udda strumpor en dag per år och det paraderas i stora Pride-jippon. – Allas lika värde, skriker folket. För så ska man göra i Sverige idag. Man ska gilla olika. Man ska tycka att alla är lika mycket värda. Alla ska ha samma möjligheter. Så säger man i Sverige idag. Och så säger de styrande runt om i Sveriges kommuner.

Sanningen är en annan.

Sverige faller. Insatser avslås eller dras in. Vi frågar varandra. Det har gått så långt att vi varnar varandra. Igår gjorde jag det för första gången. Jag varnade en familj som skulle flytta hem från USA. Jag skrev; – Om ni har det bra där ni är idag, om livet fungerar, stanna kvar. Sverige är inte vad det har varit.

Det är många personer i Sverige idag som går med samma förbjudna, högsta önskan som jag – att min anhörige ska dö före mig. Min son.

Jag förstår att jag av många kan uppfattas som extremt tjatig och jobbig. Det är ok med mig! Om du tillhör den stora majoritet som, enligt mig, är så lyckligt lottad att du inte dagligen går med samma högsta önskan som jag, så förväntar jag mig inte att du har kunskapen att förstå vad det hela handlar om. Det är bland annat därför som jag skriver. För att nå ut! För att flera ska förstå. För att flera ska hjälpa oss att påverka! För att flera ska skrika högt – Det räcker nu! Vi som skriker idag, vi orkar snart inte skrika mer.

Jag undrar, när får vi en minister av betydelse ,som bär på samma önskan som jag? Finns det då en framtid att hoppas på? Vi är åtskilliga tiotusentals personer, kanske hundratusentals, som ställer vår tilltro till det.

Det är liksom en viss skillnad. På diskriminering och diskriminering.

Det är skillnad på diskriminering och diskriminering. Om det är den gamla vanliga, hederliga diskrimineringen mellan man och kvinna. Eller om det gäller till exempel diskriminering gentemot personer med funktionsnedsättning. All diskriminering är fel. Jag säger inget annat.  Men – igen – det är en uppenbar skillnad på diskriminering och diskriminering.

I Söderhamn har frågan om diskriminering väckts till liv. Kvinnor anser sig ha blivit diskriminerade av kommunalrådet. Kvinnor som kan föra sin egen talan.

Det blev stora rubriker. Kommunalrådet gick ut med en ursäkt. Och nu ska det arbetas med kommunens värdegrund.

Det är intressant tycker jag som nu besöker kommunen varje helg men som har min post till ett annat postnummerområde. I en kommun som har jämlikhet som fokusområde år 2016-2019 står det på  kommunens webbplats; att i Söderhamn så verkar man för integration, inkludering och god tillgång till utbildning så att alla människor i Söderhamn ska kunna stärkas för att kunna vara med och utveckla samhället. Det är också en viktig fråga för hela kommunens utveckling att människor flyttar till Söderhamn och vill stanna kvar här.

Man arbetar så bra med det att vi var två halva familjer som kände oss tvungna att flytta till grannkommunen. Våra ungdomar ingick liksom inte i syftet med texten ovan. Man missade både deras inkludering och utbildning. Kan man kalla det diskriminering möjligen?

Jag tror det. Men, det är ju fortfarande en viss skillnad. På diskriminering och diskriminering menar jag. Till exempel om det gäller de som kan föra sin egen talan eller de som inte kan det. Det är nog för väl att år 2019 snart är till ända, så att inte kommunen behöver känna piskan längre – att jobba för integration, inkludering och god tillgång till utbildning.

Jag har för mycket erfarenhet

När ilskan och besvikelsen äter upp mig inifrån.

När jag blir arg så jag darrar på läpparna av tankar på hur min son har kränkts. Hur han av beslutande människor har förminskats till – vad?

När jag blir så förbannad på denna orättvisa och diskriminering! När jag inser att det aldrig kommer att ta slut. Striderna. Inte för andra kämpande anhöriga. Inte för mig. Inte förrän den dag då jag eller Adam inte längre finns.

Då känner jag den komma. Bitterheten. Den är inte klädsam. Den gör ont. Den smakar illa. Och den tar av krafter jag inte har. Ändå – jag är inte där ännu, då jag kan släppa, skaka av mig helt och gå vidare.

Man brukar säga;

– Det önskar jag inte min värsta fiende.

Jag vet inte. Det kanske jag gör?

Erfarenhet kräver att du har varit där. Att du har blivit utsatt. Med erfarenhet kommer visdom. Med visdom kommer empati. Den kan med stor sannolikhet få människan att se möjligheterna utanför boxen.

Jag har för mycket erfarenhet. Och jag vet många som inte har hittat ut ur boxen. Vi väntar ännu på att de ska göra det. Under tiden kämpar vi vidare.

Integration. Segregation. Och diskriminering.

Det finns så klart de som tycker att jag ska vara tyst. Lägga ner. Ge upp. Hålla mig lugn. Vara nöjd.  Förstå. Och sätta företeelser i proportion till varandra. Några av dem är politiker. Kanske politiker som tror att man tystar mig, får mig lugn, genom att inte svara på mina mejl? Kanske. Vad vet jag. Det finns ju många förklaringar att ge. Om man vill.

Integration är viktigt i Söderhamns kommun. – Alla ska ha rätt att lyckas i skolan, kan man läsa som ett uttalande i artikeln nedan. I praktiken gäller det inte alla. Två svaga grupper ställs inte mot varandra. Två grupper segregeras från varandra. Den ena diskrimineras.

Var börjar integrationen? Och var ska den sluta? När är den tillräckligt god? För de utan funktionsnedsättning  som behöver integreras. Och för de med funktionsnedsättning. Vad tycker samhällets medborgare – de utan funktionsnedsättning. De som kanske anser att de inte behöver bry sig så mycket. Det berör ju inte dom. Inte idag. Och vem bryr sig om i morgon?

Vad betyder ens ordet integration – för de som säger sig vilja ha den? Som för politiker i Söderhamn. De som tycker att den bristande integrationen i kommunen är ett problem. Det är inte personer med funktionsnedsättning de pratar om.  Inte deras integrering i samhället. Samtidigt kan jag tro att de allra flesta politiker trycker flitigt på gilla-knappen över Glada Hudikteaterns nu aktuella och alldeles fantastiska framgångar. Vad betyder ordet segregation för dem?

Borde jag vara tyst nu? Borde jag tycka att den ena gruppens integrering är viktigare än den andra? Borde jag förstå? Sätta i proportion. Borde jag släppa kraven på min sons fulla delaktighet i samhället?

Söderhamn, och säkerligen även Hufb (Hälsinglands utbildningsförbund), tror sig kunna få mig att ge upp. Att bli tyst. Genom att de svarar mig med tystnad. Det kommer inte att funka. Istället för att plåga mina nära med min ilska och besvikelse så ska jag använda den energin till att arbeta för något bättre. För att alla ska få vara med och känna sig som en del i samhället.

img_9094

Jag läser artikeln ovan.  Alldeles rätt ordförande för Barn- och utbildningsnämnden i Söderhamn! Jag instämmer i vad du säger. Det är detsamma som jag har hävdat under vår långa kamp. Den som vi förlorade. Ni vet. Det handlar inte enbart om utbildning! Det handlar om livet. Livet för personer med funktionsnedsättning. Som min son.

Min sons leverne kräver inte att några kameror behöver sättas upp i centrum. Är hans integrering därför mindre viktig? Se citat av Johannes Tyve (S) ovan. En berättigad fråga tycker jag som hade att välja mellan att ”sätta” min son på en gymnasieskola att jämställa med en institution. Eller att flytta.

Jag förstår vad de tänker. De som sitter med problemet Söderhamns skolsegregation. De tycker att de här två företeelserna inte har med varandra att göra. Att det är helt vitt skilda saker. Integrering och utbildning. För bägge grupper. Men med olika prioritering och vikt. De vill säkert också svara mig att BUN inte har med gymnasiet att göra. Och att de har sina händer bakbundna i avtalet med Hufb. Jag har hört det förr. Bortförklaring in absurdum. Vilket i sin tur leder till att de inte behöver se helheten. För de med funktionsnedsättning. För andra segregerade grupper gör de det. BUNs ordförande sa ju det,  – Det här är en större sak, det är inte bara skola.

Söderhamns beslutande politiker gjorde ett stort misstag för fyra år sedan vid bildandet av Hufb. De läste inte lag och konvention. De gjorde ingen konsekvensanalys. Om de hade gjort det så hade de vetat det som vi ihärdigt talat om för dem sedan våren 2018 – att personer med funktionsnedsättning har laglig rätt att vara fullt delaktiga i samhället.  Nu skulle politiker i Söderhamn kunna erkänna att de gjorde fel och de skulle kunna rätta till det. Vem vet – kanske till och med att de skulle kunna be oss, två familjer, om ursäkt? Vad vet jag. Kanske tycker de att deras misstag drabbade oss ganska hårt.

Söderhamn arbetar för att en grupp människor ska integreras och en annan inte. Att en grupp ska ha möjlighet att lyckas i skolan och en annan inte. Segregeringen kvarstår. Och det finns ett annat ord som blir aktuellt i det här sammanhanget. Diskriminering.

 

 

Som om vi inte finns.

Som om vi inte finns.

Som om Hälsinglands utbildningsförbund (Hufb) inte går emot både lag och konvention. Och som om de inte vet att de gör det.
Som om det inte borde räcka med att ett förbund bryter mot en enda lagparagraf för att man ska kunna begära utträde.

Så står dom där. I Söderhamns kommunfullmäktige och talar. Ledamöter från Centern och från Socialdemokraterna. Som om de inte längre äger problemet. Problemet att Hufb inte kan tillhandahålla ett tids- och lagenligt individuellt program för särskoleelever.

Som om vi inte finns. De vågar inte ens nämna oss. De pratar om ett industriprogram som blev nedlagt. Hufbs vice ordförande tar i från tårna när han säger att ”det är tråkigt att det blivit så mycket negativt om förbundet från två saker som hände nu i vår”. Han påminner fullmäktiges ledamöter och åhörare om att ”det var två händelser under våren som skakade Söderhamns folk, bland annat industriprogrammet”.

Som om vi inte finns. Som om han inte har fått mängder av mejl från mig. Som om han inte har läst dem och svarat på dem. Så nämner han inte oss. Vi som har ställt om hela livet och splittrat två familjer. Som en struts tror sig Hufb:s vice ordförande kunna stoppa huvudet i sanden och vi skulle försvinna. Som om det är så livet fungerar.

Hufb:s vice ordförande uppmanar fullmäktiges övriga ledamöter att se det som är bra med förbundet. Det som lärare säger är så bra. Det som elever säger är så bra. Hufb:s vice ordförande säger sig vara konfunderad; varför föreslår Sverigedemokraterna att Söderhamn ska gå ur förbundet. Varför? Vad är det för fel på förbundet?

Ja, det första och största, (kanske faktiskt det enda?) felet med Hufb är det som ledamoten från Moderaterna säger. Att Söderhamns kommun har ansvaret för gymnasieutbildningar. Att de satsar resurser i förbundet. Men, att de har frånsagt sig alla befogenheter

Det håller varken Centern eller Socialdemokraterna med om. Tvärtom så hävdar de båda att beslutanderätt i frågor om Hufb fortfarande ligger hos kommunen. Det är märkligt för mig. Då samtliga partier väldigt tydligt sa till mig under våren att deras händer är bakbundna. Att allt beslutsfattande ligger hos Hufb.

Centern uppmanar till att nyttja Hufb ”för våra elever att ta sig till högre studier eller ett yrke”. Centern ställer frågan hur vi bäst hjälper vuxenstuderande till en ny chans och SFI-elever till en snabbare inkludering och integrering. Och de ser en oändlig mängd av områden där Hufb är den enda aktören att kunna driva en bra verksamhet.

Som om vi inte finns. Centern ser inte min son. Han önskar sig inga högre studier. Hur många tror att han kommer att få ett på riktigt avlönat arbete? Han kommer inte att läsa på Kom-Vux och han är ingen SFI-elev som behöver snabbare inkludering och integrering.

Min son – som om han inte finns. Och det är här Centern visar sig från sin rätta sida. De räknar inte med min son. De planerar inte för min son. Han finns inte med i de områden som Centern räknar upp som oändliga. Inte ens fast han i våras var en ytterst jobbig fråga som politiken var tvungen att hantera. En fråga som fortfarande är väl känd långt utanför Hufb:s och Söderhamns gränser. En fråga som de knappast redan kan ha glömt.

Centern tycker att man utifrån befolkningsuppgifter ska kunna planera för utbildningar. Det tycker jag med. Och för den som är intresserad vore det väldigt enkelt att räkna på hur många elever till gymnasiesärskolans individuella program det handlar om varje år. I snitt en per år. Max. Är det verkligen omöjligt att ordna en lagenlig skolgång för den personen? Kan det verkligen vara så? Och hur var det med likställighetsprincipen? Den speciella klausulen som bara gäller för elever från Nordanstigs kommun? Är det någon av dem som vågar ta den bollen? Eller är det så, om vi nu skulle bestämma oss för att prata sanning och inte köra politikersnack, att denna enda person är så fullständigt ointressant för Söderhamn och för Hufb att det inte är mödan värt? Om vi är riktigt ärliga.

Hufb:s vice ordförande säger sig vara för utvärdering. Att se om de har gjort vad de ”för fyra år sedan sa att de skulle göra”. Att se om de har ”fått ut det de vill ha”. De uppgifter som jag har serverat dem borde vara av intresse i den utvärderingen. Om de ville ha ett individuellt program med kvalitet. Om?

Vice ordförande i Hufb är Centerpartist. Han uttrycker en önskan om att ”fullmäktige ska försöka ha en positiv bild av vår gymnasie- och vuxenutbildning när vi pratar med våra medmänniskor.” Vad sägs istället om att erkänna?

De glömde bort elever som min son. De elever som inte ska studera vidare, inte ska skaffa ett arbete och en egen försörjning. De som ”bara” ska lära sig att leva i samhället. Att inkluderas och integreras – så som de vill att SFI-eleverna ska göra. Och så som elever som min son lagligen har rätt att göra. När de bildade förbundet läste de inte skollagens 18 kapitel. De läste inte konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. De stämde aldrig av att Höghammarskolan arbetar enligt Salamancadeklarationen, så därför visste de inte att de inte gör det. Förhoppningsvis vet de att från januari 2020 blir FN:s barnkonvention lag. Det är hög tid att de börjar läsa på den nu.

Livet fungerar inte så som strutsen tror. Om så vore skulle jag önska mig en mycket lång hals. Jag skulle gräva huvudet så långt ner det bara går. Och på så vis slippa undan politiker som lovar stort, håller tunt och visar på fullständig saknad av erfarenhet och kunskap om det de beslutar om. Och som utöver det saknar kurage att säga; – Vi gjorde fel. Vi ska rätta till det nu.

Att lyssna på dom, när de står där i kommunfullmäktiges talarstol, är att på riktigt känna att vi inte finns. Det är så jag tolkar det de säger. Som om vi inte finns.

jag o adam malmö

 

Alla skulle ha en sådan bror.

Känslan när jag ser de här två tillsammans. Bröderna. När jag hör dem skratta och busa. Prata på sitt sätt. Känslan att se dem sitta som här. Tätt tillsammans. Utan ord. Tillfreds och trygga. När de ger så ofantligt mycket av sig själva, till varandra. Så villkorslöst. Så naturligt. Sedan barndomen. Nu växer de upp. Storebror blir 21. Lillebror är 17.

Det är lycka jag känner. Ren och skär lycka. Kärlek och glädje, så alldeles omtumlande. Mina barn. ❤️❤️❤️

Vi tar en sak i taget.

Jag njuter och jag andas in ”hemma”. Solen skiner, luften är ljummen och klar – det är nära till hösten. Det är ren och skär lycka att vakna hemma! Med Johan bredvid. Med ljud och rutiner i det liv som är bekant.

Tid för återhämtning för mig. Främst. Tid för anpassning för Adam. Främst. Tid tillsammans för att ge och få tryggheten. Det är vad vi behöver nu.

Vi tar en vecka och en sak i taget. Det finns ingen anledning att skynda med alla förändringar. De kommer. Tids nog. Och vi ska klara av dem. Tillsammans så fixar vi det. Det har vi alltid gjort. Det kommer vi alltid att göra.

Det har gått en vecka i nya skolan. Årskurs ett, av fyra, på gymnasiet. En bra vecka! Mottagandet och introduktionen har varit fantastisk. Över förväntan. Allt fungerar. Underbara vuxna som kommer att finnas i Adams närhet under skoltid. Jag åkte med skolskjutsen första morgonen. Det känns tryggt och vänligt.

Vi tar en sak i taget. Den här veckan och några till så fokuserar vi på skolan. Vi skapar rutiner och trygghet i allt det nya med lokaler, kompisar och vuxna. Adams skoldag slutar klockan 14. Och klockan 14.10 möter jag upp ”hemma” när skolbussen kommer. En nöjd och trött kille ser glad ut när han kliver av. Hand i hand går vi de meter som är innan vi når trappan till vårt hem under veckorna. Rutinen är lagd. Vackert väder. Adam tar av skor och strumpor. Han lämnar dem i hallen så vet jag att han inte går någonstans. Medan jag fixar glass och saft i köket tar han plats i möbeln på vår uteplats. När glassen är slut är han snabb till favoritplatsen. Den gula fåtöljen. Med fönstret öppet på vid gavel och sittande så nära öppningen som det bara går så är hans lycka total. Bilarna. Alla de bilar som susar förbi utanför. Vi bor på Kungsgatan. Det är aldrig tyst och stilla. Bara mer eller mindre trafik. Han trivs!

Jag vankar runt i lägenheten. Lugnet infinner sig inte. Det är inte att vänta. Fem minuter i soffan. Två minuter på uteplatsen. In till Adam för att titta till. Diska ett glas. Läsa ett reklamblad. Vänta på att få laga middag till oss två. Jag saknar Johan.

Jag behöver återhämtning. Det har varit ett slitsamt och ovisst år. Jag har märkt i sommar att det har tagit mig mycket hårdare än vad jag först trodde. Jag är trött och sliten nu. En lång period har jag inte kunnat sova mer än några timmar per natt. Tankar och oro har malt hårt. Nu vill jag sova. Återhämtning. Oj vad jag behöver det. Men det tar tid att lära mig att sitta still. Jag vet inte hur man gör. När allt är ”klart”. När jag inte behöver rusa. När jag inte kan gå någonstans för att jag är den enda som finns hemma med Adam. Jag känner piskan fast den inte finns där. Piskan att jag ”borde passa på” medan Adam sitter nöjd i fåtöljen. Det finns inget att passa på med i en tvårumslägenhet som vi nyss har flyttat in i. Det finns jag och det finns Adam. Adam behöver komma till ro. Han behöver vila efter dagens alla intryck. Jag behöver komma till ro i en ny vardag. Jag behöver lära mig att inte ”passa-på”.

Vi tar en sak i taget. Om några veckor börjar vi med fritids efter skolan. Ny miljö, nya lokaler, nya vuxna. Ännu en inskolning för Adam. Och för mig som ska ”lämna över” och instruera. Och liksom Adam ska jag lära mig känna tryggheten.

Om ännu några veckor eller månader, det beror på, hoppas jag på att kunna skola in en eller flera assistenter som kan jobba vardagskvällar. Adam behöver umgås med någon annan än mig på fritiden. Och jag behöver min fritid, och att bara vara mamma.

Till dess är jag både mamma och assistent under veckorna. På heltid.

Sedan februari 2018 har den här situationen kommit närmare. Jag trodde att allt skulle lösa sig. Att vi inte skulle behöva flytta. Jag trodde att Adam skulle komma hem till Stråtjära efter sin skoldag i Hudiksvall. Att vi skulle kunna ha assistenter och korttids kvar. Att livet skulle fungera som vanligt.

Det tar tid, tålamod, energi och arbete att flytta med någon som har Adams stora hjälpbehov. Vi har beslut om assistans, om fritids och om korttids i vår nya hemkommun. Men ett beslut på ett papper betyder inte att vi har insatsen i praktiken. Vi hade insatserna. I Söderhamn. Nu börjar vi om. Med en sak i taget.

Nej, det här är ingen tyck-synd-om-oss-snyft-historia. Det här är vår verklighet för att Adam ska få gå i en inkluderande skolmiljö. För att han ska få delta i samhället. Så som sig bör år 2019 i ett land med Pride-parader, Rocka-sockor-dagar, lagar, förordningar och skrivelser som ska säkerställa allas lika värde, rätten till delaktighet och att leva som ”alla andra”. Men, det är ingen självklarhet att Adam får det. Ord på papper är inget värda om kunskap och handling inte finns.

Från här tar vi en sak i taget. Och på fredagar åker vi hem.

Sömnlös. Som jag.

Det är snart inte lönt att tro att natten ska bringa så mycket vila. Adam är inne i en period då han antingen somnar väldigt sent, vaknar väldigt tidigt eller tycker det är trevligt att vara vaken några sammanhängande timmar i det natten. Så länge han är vaken vågar jag inte sova. Och då drar tankarna igång. Vad är det som håller på att hända?!Egentligen.

Efter mer än ett år av skrivelser och telefonsamtal till alla möjliga och omöjliga (mestadels det senare faktiskt) så är flytten ett faktum. För att Adam ska få gå i den skola han lagligen har rätt till så måste vi flytta.

Tjatigt för er att läsa om. Igen.

– Släpp det, kanske ni tycker. Acceptera och gå vidare. Gör det bästa av situationen.

Visst, det kommer jag att göra. Det bästa av situationen. Av ren självbevarelsedrift för att göra livet fungerande och bra för mig och oss, familjen.

Men att släppa det? Kom igen! Skulle du? Efter 17 år av allehanda strider om hjälpmedel, resurser, assistans och allt annat du som förälder kan, och tvingas, strida om i funkisvärlden. Skulle du släppa att du tvingas flytta? Jag tror inte det. Du skulle bli förbannad. Som jag. Du skulle bli besviken. Som jag. Du skulle bli på gränsen till bitter. Som jag.

Och du skulle ligga sömnlös några timmar per natt. Som jag. Och undra, vad är det som håller på att hända i ditt liv?! När morgonen kommer så skulle du nog, som jag, oavsett tröttheten, vara tacksam att den avlöser dina tankar med nytt liv.