Nu tar vi hem belöningen. Tillsammans.

Häromveckan var vi på älskad systerdotters dop. Stor släkt, familj och vänner till min syster med familj. Vi reste med bil på morgonen till Stockholm. Adam var med. Hela tiden. Han drog sin resväska från bilen in i hotellets lobby. Väntade vid incheckning. Klev in i hissen med oss, och så som Johan lärt honom fick han sätta rumskortet mot hissknappen för att kunna trycka på siffran för vårt våningsplan. Han drog sin väska till vårt rum, satte dörrkortet i låset och fick hjälp att öppna den tunga dörren innan vi kunde gå in. Han valde sin säng. Lade sig på den, med armarna bakom huvudet, och låtsades snarka. Han fick hjälp att byta kläder och påmindes dessförinnan om, och styrdes till, toaletten för ett besök. Han var med när vi tog något kallt att dricka i hotellets bar innan vi promenerade till kyrkan för att möta upp.

Han var förmodligen aldrig medveten om de anpassningar vi hela tiden gjorde för att det skulle flyta på. För att han skulle få upplevelsen av att vara självständig, av att lyckas.

Framme vid kyrkan kände han nog igen sig. Han skippade att hälsa och gick direkt in och satte sig. Märkligt nära den plats där vi satt vid senaste dopet, för snart åtta år sedan. En slump? Jag tror inte det. Han gick med på att byta plats då prästen bad oss alla att komma närmare. En van hand och röst, min, styrde på nytt och förflyttningen gick utan problem. Under ceremonin satt han på sin plats mellan mig och Emil. Höll Emils hand. Sjöng med i psalmer med psalmboken upp och ner. Han följde till och med de andra barnen fram till dopfunten när det var dags att hälla upp vattnet. Han gick själv dit, och stod sedan tryggt mellan moster Sara och kusin Ronja. Och när han var nöjd kom han tillbaka och satte sig med oss i bänken.

När ceremonin var slut ville han direkt ut ur kyrkan. Johan hängde på och de satte sig nedanför trappan, med uppsikt över oss andra, och väntade. Jag visste att så snart jag går ner kommer han att vilja gå vidare, då finns inget hinder för honom längre. Så jag stannade kvar till dess att det övriga sällskapet började gå ner för trappan. En för andra troligen helt dold anpassning som möjliggjorde för oss att senare promenera i sällskap med dem hem till syster Sara för att äta.

Kvällen löpte på i samma anda. Anpassningar från oss – mig , Emil och Johan – och som nog få av de andra gästerna kunde ana gjorde att vi kunde vara med i många timmar med ett värde även för oss, och för Adam.

När jag nu tänker på hur bra allting gick, och jämför i tanken med hur mindre bra det faktiskt kunde ha blivit, så känner jag att vi har fått vår belöning. Alla dessa år, alla sammankomster, alla mer eller mindre lyckade restaurangbesök, all social träning som vi har ”utsatt” Adam för, det har givit resultat! Först under många år var det jag och Emil som kämpade, som brottades, som svettades och gick gråtande från dessa tillställningar där vi inte lyckades hjälpa vare sig Adam eller oss själva. Men vi gav aldrig upp! Vi var inte rädda för att försöka igen. Och igen. För att slutligen lyckas långt många fler gånger än vad vi misslyckades. Nu finns Johan med som med en annan infallsvinkel lirkar och anpassar. Och vi lyckas, allt som oftast. Vi räds inte. Vi provar. Vi anpassar, oftast utan att själva veta vad det är vi gör (lika väl som att vi de gånger vi misslyckas sällan vet varför det blir så). Och varje gång vi klarar det så känner jag mig så stolt och så tacksam över just det att vi aldrig gav upp. Det var värt tårar, slag, klös- och bitmärken för att ta oss till det sociala liv som vi kan leva tillsammans med Adam idag.

Jag vet inte hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med Adam.

De kommer tätt nu Adam, dagarna då vi i din omgivning, då samhället, världen, ska tänka till lite extra. Då vi ska hylla, beundra och förstå dig och andra människor med liknande svårigheter. Jag behöver ingen särskild dag för detta. Du är min stora hjälte varje dag! Men för att fler ska kunna se dig på samma sätt så behöver dagar som denna uppmärksammas.

”Världsautismdagen infaller varje år den 2 april. En dag som uppmärksammas världen runt med intentionen att öka medvetenhet och förståelse för personer med autism. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i december 2007.”

Jag känner mig kluven inför sådana här dagar. Både den 21 mars, (World Downs syndrom day) och den 2 april. Det borde vara så självklart, att ha förståelse för människors olikheter. Jag läser på nätet att av Sveriges befolkning så har ca en till två procent en diagnos inom autismspektrumtillstånd, AST. Samma andel gäller för världen i sin helhet. Närmare 200 000 personer i Sverige alltså. Det är en stor möjlighet, tänker jag,  att många av oss känner eller vet någon med autism. Om dagen är för att öka medvetenheten och kunskapen då ser jag en mening. Om de som behöver mer kunskap och förståelse tar det till sig. Politiker, tjänstemän, lärare, vårdpersonal, personliga assistenter, ungdomsledare, hemtjänstpersonal, damen i kassan på ICA och på Apoteket, och personen som står bakom i kön, busschauffören och taxichauffören, ungdomen på bowlinghallen, barnet på leklandet, pensionären på restaurangen, arbetskamraterna, eleverna i skolmatsalen, grannar. De som behöver mer kunskap och förståelse; det är alla. Om denna dag bidrar det minsta till att alla tar ett steg närmare att förstå hur det är att leva i en värld utan sammanhang, då köper jag det, då behöver vi dagar som denna.

Jag kan inte säga att jag vet hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med dig Adam! Det är ett liv fyllt av glädje och kärlek i överflöd. Det är utmanande och det är lärorikt. Och det är fantastiskt! Men jag vet inte hur du uppfattar livet och världen. Jag tror att det mesta är ganska så abstrakt och utan sammanhang. Du saknar helt ett konsekvenstänk. Jag vet inte hur din tidsuppfattning är, om du ens har någon. Kanske sträcker den sig inte längre än till vad timstocken för tillfället är inställd på och där går vi sällan längre än 20 minuter framåt i handlingen. Ibland tror jag mig veta vad som gör dig arg, ledsen eller orolig. Som när vi andra runt bordet pratar för mycket. Då blir du störd och jag tror det är av frustration över att du inte kan vara delaktig i samtalet. När du blir avbruten i någon aktivitet, utan förberedelse och utan en förklaring till vad det är du ska göra istället. Då blir du arg och avig. Så klart att du blir det när du inte med ord kan fråga eller säga emot! Vad jag säkert vet är många saker som gör dig glad 🙂 Att åka bil och lyssna på musik. Att spela fotboll. Att bli bjuden på glass. Att känna att du klarar av den uppgift du tagit dig an. Det är underbart att se dig glad! Det är en förmån att veta vad som gör dig glad!

I maj fyller du 16 år. Jag har att förhålla mig till att du börjar bli vuxen. Vuxen men ändå inte. Ett år kvar i grundskolan och sedan väntar fyra år på gymnasiet. Det är svårt att ta in för en mamma som ser en pojke sova med snuttetrasa. Det är svårt att ta in att handen jag så ofta håller i är nästan lika stor som min egen, att vi har samma storlek på skorna och att jag kan låna din fleecetröja när jag har glömt min. Det är svårt att ta till mig samtidigt som jag tar hand om ”olyckor” då du inte hunnit eller förstått att du behöver gå på toaletten, och då du frågande tittar på mig i alla möjliga situationer som är svåra för dig att greppa. Jag vet inte vad som är vad i dina diagnoser, vilken som ger vilka svårigheter. Downs syndrom, autism, medelsvår utvecklingsstörning. Du är inte dina diagnoser, men diagnoserna ger oss ändå dig och den person som är du. Och du är underbar!

Det är inte du som ska lära dig att förstå oss och hur vi tänker och agerar. Det stora problemet för dig som har autism är just förmågan att leva dig in i andra människors sätt att vara, tänka och känna. Det är vi runt omkring dig som har förmågan att lära oss om dig och vad du behöver av oss för att du ska fungera och må på bästa sätt. Det är det som är min stora uppgift! Alltid för dig min älskade Adam!

Foto: Emil Westerberg

Vill Socialdemokraterna ha oss som medborgare i Sverige?

Det är inte lika glamouröst som att stå i maktens korridorer med ett litet barn i famnen. Men här står vi, två supermammor med en varsin 15-åring på höften. Våra tonåringar har i många avseenden samma behov som de små barnen som ni poserar med.

Anders W Jonsson (C) tycker att mammor som vi och barn som våra är värda att satsa på. Vi får kosta i ett välfärdssamhälle som Sverige. Anders och Centern sitter tyvärr inte på makten att besluta.

Men det gör ni Socialdemokrater. Så nu frågar vi er; är vi värda att satsa på? Har ni råd att bevara LSS och assistansen? Vill ni ha oss som medborgare i ”erat” Sverige?

(Ja, fotot är arrangerat med deltagarnas godkännande).

(Bild nedan från officiellt Facebook inlägg 14 mars om att socialdemokraterna väljer att satsa på barnen framför skattesänkningar. )

Min son är en brukare.

Hur är det för dig, har du ett barn, ungdom eller vuxen anhörig vars rättighet till ett meningsfullt och i samhället delaktigt liv debatteras? Sitter du lugnt i båten, lever ditt liv, ovetande om en för dig ganska så ovidkommande utredning som ska presenteras i oktober? Jag hörde på radion i morse. En mamma som skulle följa sitt 1,5 åriga barn till pulkabacken. Det var alldeles självklart för både henne och programledaren att barnet inte skulle gå själv, 1,5 år gammal. Det var förstås även underförstått att mamman först skulle klä barnet, ge barnet mat, borsta tänder, byta blöja, hålla i handen på vägen dit och hem, skydda barnet från faror, se till att den lilla inte fryser, inte blir blöt, inte får snö i skorna eller innanför kläder, att en eventuell snorig näsa torkas emellanåt. Och att mamman styr upp att avsluta leken och tar med barnet hem när det är dags för det. Allt det och mer därtill var så klart alldeles underförstått. Det är normalt föräldraansvar.

När det lilla barnet växer upp, ju äldre det blir desto mer självständig. Föräldraansvaret minskar. 16 år gammal kan det redan vara aktuellt att flytta hemifrån för gymnasiestudier på annan ort. Föräldraansvaret är i princip till ända. Ungdomen står på egna ben.

Min yngsta son, Adam 16 år gammal, har samma behov av hjälp, stöd, omtanke och kärlek som det lilla barnet i det fall han önskar åka pulka. Men då är det inte lika självklart. Och då kommer prislappen fram. Min son är en brukare. Han kostar samhället pengar. Massor med pengar. Hans rätt och möjlighet att åka pulka har blivit en debatterad fråga.

Min äldsta son, Emil som fyller 20 i år, flyttade hemifrån innan han hunnit fylla 16 år. Studier 75 mil hemifrån. Jag har att jämföra med. Adam kan inte vara inne i vårt hus ensam och absolut inte ta ett steg förbi ytterdörren.

I Sverige har vi sedan år 1994 en alldeles fantastisk rättighetslag. Det är LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Rätt till insatser enligt lagen har ;

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen ska garantera dessa personer, med omfattande och varaktiga funktionshinder, goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Lagen ger rätten till tio olika insatser varav personlig assistans är en av dessa. Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av- och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade).

Min son Adam har tre av de tio insatserna; personlig assistans, korttidsvistelse utanför det egna hemmet fem dygn per månad samt korttidstillsyn för skolungdom över 12 år (fritids efter skolan). Jag har fått söka för varje insats. Adams behov har specificerats i detalj – vissa med tidtagning -, dokumenterats och bedömts. Med jämna mellanrum sker en omprövning av om behovet kvarstår eller om det på något sätt har förändrats. Med Adams stigande ålder har mitt föräldraansvar minskat.

Adam har autism, Downs syndrom och medelsvår utvecklingsstörning. Dessa diagnoser medför att Adam har stort behov av struktur, förberedelser, trygghet och tålamod. Han har inget konsekvenstänk över huvud taget. Hans smärttröskel är skyhög. Han föddes med en tarmmissbildning som har givit honom livslånga problem med mat och tarmtömning. Han har inget direkt tal, och han är mycket begränsad i sin kommunikation. Han kan inte läsa eller räkna. Han har hörapparater och glasögon. Allting detta förutsätter att den omgivning som han har att förlita sig till har en stor ingående kunskap om honom och hans samlade problematik.

I de stunder han vill kan han föra gaffeln till munnen och han kan skära pannkakan. Han kan däremot inte planera sin mat, inhandla den, laga till den eller veta när han ska äta då han inte känner hunger på samma sätt som vi. Det händer fortfarande att jag matar honom för att säkra att han får i sig det han behöver. Jag säger ofta till att han behöver tugga ordentligt innan han sväljer, att han måste dricka något, att maten är för het att äta, att han inte får ta mer salt på maten. Jag skär korven och köttet för att det inte ska bli för stora bitar som han kan sätta i halsen. Jag försöker få honom att äta sådant jag vet att kroppen mår bra av.

Ibland kan han ha samma par jeans tre dagar i följd. En annan dag kan jag byta kalsonger och byxor på honom tre gånger samma dag för att det har skett en mindre eller större olycka då han inte hunnit på toaletten. Han sover oftast utan blöja, på plastade lakan, och det händer emellanåt att natten kräver min insats i form av hjälp för Adam att duscha och byta alla sängkläder. Jag gör det vant och utan dramatik, och med ett sedan länge tränat tålamod. Adam är delaktig så långt han kan och han visar sin enorma tacksamhet när han sedan har bäddats ner mellan rena lakan. Hur många föräldrar frågar inte sina barn vad de har ätit för att liksom säkerställa att de får i sig vad de behöver? Hur många kan inte förklara en olust i kroppen med att man har magen i obalans? Adam kan inte förmedla detta och därför ”bokförs”vad Adam äter och dricker, likaså hur han tömmer magen. Hans tillvaro kräver att ”någon” håller koll på detta åt honom. Den kräver oxå att han får hjälp med att torka sig efter toalettbesök, att borsta tänderna ordentligt, att tvåla in kropp och tvätta håret, att torka ordentligt efter dusch, smörja in, tvätta och smörja tonårsbölder som blommar upp på skinkorna efter någon dag eller natt med behov av blöja, att dagligen göra rent hörapparater och vid behov byta batterier dessa och att flera gånger om dagen tvätta glasögonen. Vi visar honom att det är tandkräm som ska vara på tandborsten och inte Voltaren gel. Listan kan göras lång.

16 år gammal kan inte Adam själv avgöra vilka kläder han behöver ha på kroppen. Han vet att han brukar ha kalsonger, strumpor, byxor och tröja. Han tar de kläder som vi har lagt fram. Han vet att han ska ha skor på fötterna, en jacka, mössa och vantar när han går ut. Han vet däremot inte hur många lager han behöver beroende på väder. Han vet inte att på sommaren behövs inte täckbyxor och mössa. Han vet inte att byxor som luktar kiss eller bajs ska tvättas. Han är endast delaktig i att ta på sig de kläder som vi serverar honom. Och han låter mig vända på tröjor som hamnat bak och fram, att rätta till strumpor som korvar sig i skon, att knäppa svåra knappar, att försiktigt dra upp tröjans dragkedja ända upp utan att fastna i skinnet och att rätta till byxlinningen som skaver.

Varje dag är ett nytt schema i hans kommunikationsapp. Det ger honom struktur och trygghet. Vi finjusterar tillsammans om något ska ändras; om vägen hem går via affären för att köpa mjölk, om det hos mormor blir köttbullar istället för pannkakor som han älskar. Jag och andra assistenter lägger in bilder i appen, som ger Adam en möjlighet att kommunicera vad han vill äta och göra, vem han vill träffa och vart han vill åka. Vi fotar och filmar och sparar dessa i dagbok i iPad så att Adam med dessa själv kan minnas och även berätta för andra vad han har gjort i skolan, på korttids, fotbollsträningen och på lovet. Vi som lever och arbetar med Adam ligger alltid steget före för att möjliggöra hans delaktighet och självständighet. Vi uppmanar personalen på McDonalds att vänta in att Adam själv får trycka fram vad han vill beställa. Vi är med honom på bion och köper biljett och popcorn. Vi styr bort honom när han gärna vill krama en söt tjej i Ica-kön och ber om ursäkt å hans vägnar. Vi är i alla situationer Adams röst.

När vi är ute på stan håller vi honom hårt i handen för att inte tappa bort honom i det fall han får en ingivelse att springa iväg. Vi ser när det i en stökig miljö är tid att erbjuda Adam hörselkåpor som ger avskärmning. Förhoppningsvis hinner vi avstyra en total låsning där Adam går in i sig själv och blir okontaktbar. Varje kväll sätter vi hans lilla gps på laddning så att den från morgon till kväll kan sitta på hans byxor och ge oss någon form av extra trygghet i den händelse att det som inte får hända ändå händer; att han kommer bort. Vi ingriper i situationer där han kan skada sig själv eller andra; där han i frustration får tag på ett järngaller han vill kasta iväg, en kniv han ser och önskar använda på det sätt han har sett någon göra på ett youtube-klipp från älgjakt, en situation då han önskar sitta mitt i pulkabacken för att se andra stryka förbi i hög fart alldeles intill. Fantasin är oändlig och antalet situationer likaså.

Adam är en tonåring som önskar ett aktivt liv som andra. Han tränar fotboll varje vecka, spelar bowling och går på danscafe. Alla tre aktiviteterna anpassade för och riktade till ungdomar med någon funktionsnedsättning och i behov av stöd. Adam tycker oxå om att bada, gå på bio, åka skidor, resa utomlands, gå på restaurang, promenera, vandra i skogen, rida och cykla. Allt detta gjorde hans storebror Emil själv när han var 16 år. Ingenting av detta kan Adam göra utan assistans. Och nu, sedan regeringen 2015, lade sina spardirektiv avseende LSS, så har Adams fritid blivit en kostnadsfråga. En fråga om allas lika värde.

Idag ser vårt liv ut så som jag har beskrivit. Med den rätt till beviljade insatser som Adam har.

Min son är en brukare. I oktober får jag veta hans värde.

Hur vill du bli behandlad den dag du är i största, kanske även livsavgörande, behov?

Så här ser regeringens uppdrag ut vad gäller översyn av LSS. Klart o tydligt står det, ordet besparingar. Låt er inte luras att något annat är sagt.

Igår såg jag filmen The darkest hour, om hur Churchill lyssnade på folket inför ev förhandling m Hitler. Det blev ingen förhandling. Medborgarna ville inte trots att de förstod vad som väntade dem. De ville slåss för sitt land, inte leva kuvade.

Idag verkar många tro att det rör andra, inte dem själva, att de själva aldrig kommer att hamna i den situation att de önskar att den fantastiska lagen LSS fortsatt tolkades och följdes som tidigare, innan Socialdemokraternas hetsjakt startade för några år sedan. Så naivt. Vem lever under ständigt beskydd från olycka och sorg?

Om regeringen gick ut och frågade svenska folket idag hur de vill att skattemedlen ska användas, och om de då vore uppriktiga och helt ärliga med att varje individ av Sveriges medborgare kan bli drabbad av de nedskärningar man nu driver, om svenska folket förstod att alla kan drabbas av en olycka, födas med en missbildning och vara i största behov av att samhället har en likvärdig syn på alla medborgare, på allas lika värde. Då tror jag att regeringen skulle få backa. Då tror jag att svenska folket väljer att stötta samhällets allra svagaste.

Du behöver förstå att du är med och väljer idag, genom att agera eller hålla dig utanför, hur du själv eller dina nära och kära kommer att bli behandlad och bemött av samhället den dag då behoven har nått er vardag och verklighet.

Finns det alltid hjälp att få?

Facebook talar om för mig att det idag är fyra år sedan jag publicerade mitt första inlägg på min blogg.

Fyra år och många texter senare kretsar mina inlägg om samma ämne, som berör mig och många med mig. Jag skriver om Adam, om oss, om vårt liv. Flera av mina läsare kan förmodligen relatera till vad de läser. De kan byta ut namnen mot sitt barns/sin ungdoms och dennes syskons namn. De kan byta ut mina känslor och min oro mot sin egen.

Häromdagen skrev jag ett kort inlägg på Facebook;

Det finns alltid hjälp att få”, säger barnpsykologen i den sorgliga historien om familjen i Bjärred. Hon har helt uppenbart aldrig träffat på en familj med svår NPF-problematik, där barn, syskon och föräldrar går på knäna för att få ihop vardagen. Dessa familjer skriker efter hjälp men får väldigt ofta inget gensvar alls, ingen acceptans, ingen respekt. Och absolut ingen hjälp. Så, nej, det är inte alltid som det finns hjälp att få.

Jag syftade inte på min egen familj. Vi får hjälp. I stort sett allt vad vi behöver och kan önska. Idag. Om framtiden vågar jag inte sia. Idag lever Adam ett gott liv. Jag går inte på knäna. Men det fanns en tid då jag gjorde det. Under perioder i mitt liv har jag önskat tyst för mig själv att få bli omhändertagen. Att bli inlåst någonstans där jag skulle kunna stänga av alla känslor, alla problem, all oro. Och där jag skulle få sova. Den tysta önskan samtidigt med den stora rädslan att den skulle bli verklighet. Att jag faktiskt skulle behöva låsas in. Att jag skulle bryta ihop. Inte för att komma igen, utan kort och gott – bryta ihop. Det värsta som skulle kunna hända vore just det att jag skulle ges möjligheten att stänga av, för den enda chansen till det vore att jag skulle frånsäga mig, eller bli fråntagen, mina barn. Inget skulle kunna vara värre!

Det finns familjer där föräldrar känner så varje dag. Som känner hopplösheten som en ständigt blöt filt över en kropp som aldrig får vila. Som aldrig kan släppa kontrollen utan istället ständigt belastas med nya problem. Jag kan tänka mig in i deras känslor, i deras uppgivenhet. Jag har varit i närheten. Och ändå i jämförelse med så många fantastiska föräldrar så har jag varit otroligt förskonad! Jag undrar, är det ens möjligt för någon som inte har ”varit där” att tänka sig in i vilket fruktansvärt helvete på ren svenska som många familjer går igenom? Att tvingas se på när ens eget barn mår dåligt och ingen hjälp finns att få, när hela familjen håller på att gå under, och man själv är så trött och slut att man knappt orkar stå rak. Till det krävs en supermänniska! För det är här, och långt innan de hade kommit så här djupt ner, som samhället ska träda in. Det är här hjälpen ska erbjudas. För länge sedan. Medan barn, familj och föräldrar fortfarande finns att rädda. Alla dessa uppgivna människor som lever på gränsen. Det som nu pågår i Sverige, med indragen eller nekad assistans. Där det finns föräldrar som inte ens tillåts sova, med mindre än risken att barnet under tiden kan sluta andas. Var finns den hjälp som barnpsykologen pratar om? Det är vi många som undrar.

Så väldigt dålig på att göra ingenting.

Ibland behöver jag, liksom alla andra, tiden som jag inte vet vad jag ska göra med. Men när jag har den tiden, som nu, så vet jag inte hur jag ska hantera den. Vill förvalta den på bästa sätt, ta vara på den, för jag vet att när den tar slut så önskar jag mig den igen. Men nu när jag har den så stressar den mig nästan. Jag är så väldigt dålig på att göra ingenting! Jag tänker mest hela tiden på vad jag borde ”passa på” att göra, nu när tiden finns. Planera. Vara förberedd. Till då, sen, när det snurrar på, och tid inte finns.

Ligger på sängen. Tittar upp i taket. Det kryper i kroppen.

Flyttar mig en trappa upp. Sätter mig i fåtöljen. Ser granen framför mig. Den är så väldigt grön och fin. Barrar i princip ingenting. Jag tänker tanken – ”nu borde jag passa på”

Men, tänka sig, klockan är nu två timmar senare. Granen står kvar. Jag sitter kvar. Det blev en film istället ”En sång för Marion”. En klapp på axeln till mig själv – bra Lena!

”Det tror jag nog att jag tar och skiter i”.

Summera året som gått? 2017. Den avskalade versionen, eller den sminkade? Den med bullbak i det oändliga samtidigt som en vältränad kropp, eller den med för mycket snabbmat och en ständig värk? Den med livet i den perfekta bonusfunkisfamiljen eller den med glädje varvat med pussel och gråt?

Eller versionen med livet där någonstans mitt emellan? Där livet är som det är, här och nu. Där jag både gråter och skrattar. Älskar, gläds, sörjer, tror och hoppas. Längtar och drömmer. Där jag inte kan påverka det som har varit men kan dra lärdom av det. Där jag känner en stor oro över en väldigt osäker framtid för både Adam och mig i det Sverige vi har idag. Adam med sina behov, och jag med mina. Versionen där jag är jag, och jag heller ingen annan vill vara.

Livet någonstans där mitt emellan bjöd mig år 2017 på min andra stora operation i bröstkorgen. Ännu en ofarlig tumör avlägsnades och det var gott. Men spåren som den lämnade kvar håller mig emellanåt vaken om nätterna med en värk från helvetet. Just i natt faktiskt har jag suttit på sängkanten i perioder och gråtit. Trött av värk. Och trött av livet där någonstans mitt emellan. Under andra halvan av 2017 fick jag även veta att jag troligen har en ny tumör som växer, trycker på nerver och med tiden kanske måste tas bort.

Livet år 2017 bjöd mig på ett rävspel som jag i mina kommande memoarer, om de någonsin blir skrivna, kan ägna ett helt kapitel; ”Det absurda”. Jag gick stark ur det och jag förlåter, glömmer och går vidare.

År 2017 tog min älskade Emil studenten efter tre års gymnasiestudier i Karlskrona. Han tog körkort. Han kom in vid Jönköpings universitet och flyttade till Eksjö för fortsatta studier. Jag är så stolt och fylld av kärlek att mitt hjärta nästan brister! Och jag saknar varje dag att ha honom nära. Det är en mammas lott.

I livet någonstans där mitt emellan, år 2017, blir Adam till en ung man. Han fyller 15 år, en fjunig mustasch framträder, och några strån på hakan. Detta samtidigt som vi jobbar på att bli av med blöja nattetid. Livet har sina ytterligheter där någonstans mitt emellan. Adam börjar spela fotboll, med unika ledare och unika spelare i ett fantastiskt lag. Vi utökar assistentkåren och får en bättre fungerande vardag. Jag deltar i en veckas utbildning om autism och förstår nu så mycket bättre den värld som är våran.

Under året 2017 gjorde jag tre resor utomlands. En i juni, till Kos. Någon månad efter vår vistelse drabbades ön av en jordbävning och vårt hotell fick en del stora skador. En i juli, till Barcelona. Några veckor senare körde en lastbil in på Las Ramblas. Resan i september gick till en småstad vid Italiens sydliga kust.

I livet där mitt emellan, i året 2017, var vi på bröllop för systerdotter Emelie och hennes Oscar. Och jag blev moster till den allra mest bedårande lilla Irma.

En summering av år 2017, i glitter och glamour, med kloka visdomsord om allt vad jag har lärt mig? Nej, det tror jag nog att jag tar och skiter i. Livet år 2017 var till allra största delen gott! Jag avslutar detta år och börjar nästa med att läsa Tomas Sjödins bok; ”Den som hittar sin plats tar ingen annans”.

”Det är bara ni som kan förstå.”

Julen. Barnens självklara högtid. Då ögon ska tindra och läppar ska le. För alla är det inte så.

Jag läser i forum jag är med i. Familjer med barn och ungdomar som har någon NPF-problematik skriver om sin jul. Det är svårt att läsa utan att bli berörd av deras förtvivlan och sorg. Inläggen börjar ofta med meningen ” – Det är bara ni som förstår.” Deras jul är inte som andras. Barnens ögon tindrar inte. Och deras munnar spyr ur sig spydigheter och snörvlande gråt istället för leenden. En familjehögtid kan vara den värsta mardrömmen, årets största bevis på att vår familj är a n n o r l u n d a. Att umgås i stora sammanhang, vara social, äta mat på bestämd plats, konstig mat, på bestämd tid. Att lyssna, ta in, sålla, försöka förstå, stänga av, finna ro. Det är inte alla som fixar det. Vi tillhör de lyckligt lottade, och som även förstår att värdesätta och inte ta för givet. Adam fixar julens familjesammankomster. Inte fullt ut, men till rätt stor del och i större doser för varje år. Jag gör de anpassningar som situationerna kräver för att kunna fira tillsammans. Den här julen var vi åtta vuxna, tre barn, och så Adam, i vårt inte alltför stora hus. Den största anpassningen är den jag gör med mig själv – acceptansen att det är så här livet är. Adam gör själv sina egna anpassningar för att få det att funka. Och han har stort stöd i att ha älskad storebror hemma.

Innan gästerna kom, medan vi dukade för fika, var han förväntansfull. Han stod i fönstret och såg bilarna komma in på gården. Han gick ut på trappan och tittade så att de kom in. Sedan gick han upp till sitt rum på övervåningen, tog på hörlurar och tittade på hästar på youtube. Han ville i n t e gå med ner till köket. När alla tagit plats gick jag upp och visade honom fatet med pepparkakor – då kom han med mig ner. Under hela fikastunden höll han koll på lilla kusin Irma tre månader gammal. Det var hon som var den stora faran. När hon slutligen hamnade i famnen på morbror som satt bredvid bestämde sig Adam för att han hade fikat klart.

När det var dags för mat kom han ner till bords igen. Strax innan faktiskt, kanske för att välja lämplig sittplats. Han tog friskt för sig av julmaten – lamm, skinka, lax, köttbullar och prinskorv. Gott. Två portioner gick ner medan yngsta kusinen satt på behörigt avstånd på andra sidan och änden av bordet.

Sedan kom hon närmare och Adam valde den krångligare vägen, bakom alla och trångt invid väggen, för att gå från bordet så han inte behövde komma nära.

Titta på Kalle är ett måste för de allra flesta. Inte för Adam. Han valde hörlurarna och iPad på sitt rum och fick en skål med skumtomtar alldeles för sig själv. Sen var det dags för tomten. Skulle Adam vara med på att titta ut genom fönstret för att se tomten komma gående över gårdsplanen med sin lykta? Jodå, det fixade han! Och han gick ner och öppnade dörren åt tomten med, och bar minsann upp säcken med klappar oxå! Så satte han sig sen i en egen del av vardagsrummet, lite på sidan, och tittade, reste sig upp och hämtade paket och kramade tomten som tack innan han satte sig igen.

Sedan följde nära två timmar av julklappsutdelning (ingen fara, vi uppehöll inte tomten hela tiden) och Adam satt tålmodigt i en fåtölj h e l a tiden. Det var inga som helst problem med turtagning. Adam tog emot presenter och klämde fram ett ”wow” för nästan varje paket han öppnade. Minst två nya ord hörde jag honom säga; pengar och spel. Och han hjälpte gärna till att samla ihop presentpapper och snören att lägga till skräpsäckar.

När gästerna slutligen hade åkt hem och kvällen var sen satte han sig i sitt rum, utan behovet att stänga världen ute med hörlurar, och diggade för fullt till Sabbaton-skivan han fått i julklapp.

På juldagen lyckades jag fånga det här underbara ögonblicket på bild, när Adam övervinner sin stora rädsla. Lilla fina kusin Irma får sitta i hans knä en ganska lång stund, och hon får en puss på pannan. Jag skriver så som så många andra ”- Det är bara ni som kan förstå … vilken otrolig styrka det ligger hos Adam i den här stunden.”

Med min varmaste önskan om en fortsatt god jul och ett gott nytt år – till er alla, och främst till alla föräldrar, barn och ungdomar därute som dagligen kämpar med både vardag och fest. Ni är fantastiska!

 Det är det här som är livet.

Livet. Att gå gatan fram i solsken med pianomusik av Ludovico Enaudi på hög volym i öronen. Att le mot en okänd människa och ha mina egna tankar kvar hos älskade syster Sara och Lilla Flickan som jag snusat på en alldeles för kort stund mellan jobbmöte och tåget hem. Det är livet.  Liksom det är livet att bjuda kära vänner som jag träffar alldeles för sällan på middag. Att kunna unna mig själv en promenad  en vacker söndagmorgon  i oktober och att längs vägen stanna upp för att skicka vackra bilder och hälsningar till min familj. Att känna glädje i det enkla, det allra bästa och viktigaste jag har. Det är livet. Som det är att sträcka mig efter Johans hand på natten när värken har väckt mig. Livet är att längta till att få träffa Adam ikväll efter en helg hos pappa, och att på fredag köra de 55 milen för att äntligen få några dagar tillsammans med Emil. Lyckan, glädjen, kärleken och längtan som jag känner, den är livet. 


 Det är även livet att mötas av sorgen en söndag kväll när budskapet når mig att en kollega hastigt har gått bort. Livet är tröttheten jag känner efter att jag läst dagens alla artiklar och inlägg om indragen assistans. Tankar om människor som far illa, om världens fattigdom, sjukdomar, utanförskap, galenskap och orättvisor. De känslor de uppbringar; olusten, besvikelsen, rädslan och frustrationen, de är livet. Värk är en del av mitt liv. 

Det är livet att balansera mellan känslor, att uppskatta det jag har och de människor som finns runt om mig. Att vara tacksam för idag och ödmjuk inför det som komma skall.  Livet är här och nu. Det liv jag har är det liv jag får.