Så som i himmelen. Så och i Söderhamn.

Tore och Adam. Fast tvärtom.

Igår var jag på Oscarsteatern i Stockholm. I sällskap med min mamma, systrar, svägerska och brorsdotter såg jag Så som i himmelen. Rollkaraktären Daniel sa i föreställningens inledning att han ville beröra.

Föreställningens karaktärer berörde mig. På flera sätt. Främst var det Tore som berörde. Byfånen. Han som fick vara med men ändå inte. Han som inte fick synas och inte fick höras. Han som fick stå vid sidan om, titta på, medan de andra gjorde saker tillsammans. Han, Tore, som föstes undan.

Men sen, en bit in i föreställningen, så rev några ifrån. De försvarade Tore. När Tore väl fick chansen att komma med, när de andra gav sig tiden att lyssna på honom, då visade det sig att han hade en plats med de andra. Att han faktiskt kunde sjunga han med! Under resten av föreställningen var Tore med, de var alla tillsammans, och det fanns alltid en hjälpande hand när Tore behövde den. De visste om hans behov, de gav honom det stöd han behövde och de hjälpte honom att vara delaktig och att växa.

Det var en vacker historia som utspelar sig på scenen på Oscarsteatern. Jag hörde hur människorna runt om mig blev upprörda, hur de snyftade och hur de sedan blev glada för Tores framgångar. När föreställningen var slut och skådespelarna kom ut var och en för att bli applåderade så noterade jag något. Personen som spelade karaktären Tore fick möta publikens jubel på en annan nivå. På en högre nivå. Med något hårdare handklappar. Med något mer engagemang. Man applåderade rollfiguren Tore för att han lyckats. Och det gjorde man med glädje. Det är vackert!

Idag åker jag hem till Söderhamn. Där bor jag och min snart 17-åriga son Adam. Adam har Downs syndrom och autism. Han skulle nog ha tyckt om föreställningen Så som i himlen. Han skulle ha applåderat högt till musiken och sången. Och så som Tore gick undan vid bråk och höga ljud skulle Adam ha hållit min hand och han skulle ha haft hörselkåpor på sig som skärmar av och ger trygghet. Så som han gör när han är på konsert eller i stora folksamlingar.

Här tar dock likheten mellan Adam och Tore slut. Och jämförelsen tar vid. Adam har nämligen idag det som Tore senare under föreställningen fick. Inkluderingen. Delaktigheten. Gemenskapen. Stödet från de som ser hans behov. Han har det idag och han har haft det sedan han knappt två år gammal började i förskolan.

Hösten år 2019 tycker tjänstemän och politiker i Söderhamn att den inkluderingen, delaktigheten och gemenskapen ska avslutas. Ja. Du läste rätt. År 2019. Inte år 1919. Nu är det dags för Adam att börja i gymnasiet. Det gymnasium han erbjuds finns inom Hälsinglands utbildningsförbund. Det är Höghammarskolan i Bollnäs. Där sysslar man inte med inkludering. Där gömmer man undan barn som Tore och Adam. Man ser inte deras behov av delaktighet och gemenskap. Behovet av att möta världen. Och man ser inte samhällets behov och glädje av mångfald.

Vill Tore och Adam något annat. Vill de fortsätta att vara en del av samhället, att vara delaktiga, att finnas i ett större sammanhang, att sprida kunskap och glädje, ja då förnekar man dem det. De har nämligen inte rätten att söka till någon annan skola där detta erbjuds och där de som människor efterfrågas. Det har Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund bestämt. Då får Tore och Adam stå tillbaka, de får till och med backa, i sin sociala utveckling. Skollagen säger något helt annat. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar säger något helt annat. Dessa ger tvärtom rätten att utvecklas och att delta i hela samhället. I en inkluderande miljö. Det bryr sig inte Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund om. De tror att samhället och Adam och Tore utvecklas bäst genom att separeras från varandra. År 2019 så arbetar man medvetet med exkludering. Som mamma gör det mig fullkomligt rasande. Jag blir så frustrerad, ledsen, förbannad och besviken!

Om du ser Så som i himmelen. Om ditt hjärta ömmar för Tore och om dina ögon tåras för honom när han utesluts från gemenskapen. Jag ber dig, tänk då på, att det här är vad vår hemkommuns tjänstemän och styrande gör mot min son. Bli förbannad du med. Jag tiger inte. Men ensam är inte stark och jag behöver din hjälp att sprida budskapet om allas rätt till inkludering.

För att du orkade läsa ända hit, för att vi möjligen lyckades beröra, säger Adam och jag ett varmt och hjärtligt tack!

Del två. Om Hälsinglands utbildningsförbund som jobbar FÖR exkludering och nekar elev med önskemål om, och behov av, inkludering att få detta.

Det är tydligt att frågan om en inkluderande skola, även på gymnasienivå, är angelägen och att den väcker uppmärksamhet. Mitt inlägg i fredags ”Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?” har hittills, tre dagar senare, delats över 500 gånger på Facebook.

Så väldigt obekvämt det torde ha blivit för Söderhamns kommun och Hälsinglands utbildningsförbund (Hufb). Så väldigt obekvämt att det sprids över hela Sverige hur de aktivt motarbetar den lagstadgade inkluderingen. Så väldigt, väldigt obekvämt och tillika så väldigt, väldigt dålig reklam för en kommun som redan ligger nära botten i ett antal mätningar.

Men fram till nu, så har den här striden varit väldigt bekväm för förbundschef och verksamhetschef gymnasiet på Hufb. De har skött allt bakom skrivbordet, i mejl. Så bekvämt att neka att träffa oss, gång efter annan när vi ber om det – efter studiebesök, inför val, innan överklagan. Så bekvämt att inte behöva ta ansvar. Detta medan vi föräldrar lever med daglig oro om framtiden.

Kanske blev det lite obekvämt när den långa överklagan med stark kritik landade i deras knä? Åtminstone så pass obekvämt att de då, två dagar efter att den inkommit, för allra första gången sedan vår första skrivelse till dem i maj, faktiskt erbjöd oss två alternativa datum att mötas. Sen gjorde de det bekvämt igen, då de berättade att syftet med besöket inte var att diskutera möjligheter att tillmötesgå vår sons önskemål om skola, utan endast att tillmötesgå vår önskan om ett möte. Detta efter att de har läst 13 sidor överklagan och flertalet dokument som intygar sonens behov. Och detta efter att de garanterat har fått återkoppling från rektor om vad som blev sagt vid vårt möte med henne några veckor tidigare. Vid det mötet stod det tydligt för rektor att verksamheten vid Höghammarskolan inte möter upp mot sonens krav vare sig vad gäller inkludering, pedagogik eller kommunikation. Det sade hon själv. Och det borde hon, i rollen som ansvarig rektor, ha förmedlat vidare till sin överordnade. Om hon inte gjorde det kan det säkerligen klassas som tjänstefel. I sådant fall lägger jag det till de övriga noteringarna om det genomgående dåliga bemötandet i denna fråga.

Under helgen har jag fått till mig ett antal kommentarer från politiker som stöttar oss i den här frågan. Tyvärr verkar det som om deras händer är bakbundna? Så, vem ska då hjälpa oss?!

Sonen är van att finnas i samhället. Han är van att synas och att delta. Människor är vana att se honom och att vara tillsammans med honom. Han bidrar till mångfalden som alla pratar så varmt om! Han visar att alla har lika rätt att delta och att finnas.

Nu vill Hufb att han ska gömmas undan. Att han inte ska beblanda sig med samhället i övrigt. De säger att han mår bäst så, att det är den bästa miljön för honom. Som om de visste?! Som om de tror att hans delaktighet i samhället kommer av sig själv?!. Som om de tror att han inte behöver träning i att leva i samhället?! Som om de tror att det är något som bara ”är”, som han bara ”fixar” den dag han ställs inför det ?! Och de ska vara ansvariga för utbildning, det är de som ska vara de professionella och kunna beslutade vad som är den bästa utbildningsmiljön för en ungdom?! Vad tror de att sonen själv, alla vi runt om honom, förskola, skola, familj, vänner, professionen inom habilitering har gjort under snart 17 år?!

Svar – vi har målmedvetet och enträget tränat honom för att leva inkluderad i samhället. Det är vad vi har gjort, och vi vägrar låta dom ta det från honom!

Om utgångspunkten är att vi ska återgå till institutioner i Sverige, ja då är de ju rätt ute förstås. Och så kanske är fallet. Det har vi ju främst socialdemokraterna att tacka för, de som påbörjat nedmonteringen av LSS. I 97 år (!) har vi haft ett socialdemokratiskt styre i Söderhamn. Nu äntligen har vi lyckats byta ut det röda. Och det är ju faktiskt så att vi har (M) som förbundsordförande och (C) som vice förbundsordförande. Kommer sonen att ha nytta av det tro? Eller är det så som jag tror, att det finns INGET parti som fullt ut stödjer min sons fulla inkludering i samhället. Lite här, och lite där, olikfärgade strumpor i mars och ett Pride-tåg någon gång per år, sen så har man gjort sin del för mångfalden. Känns det igen?!

Vi tar det igen.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder. Aldrig någonsin.

Adam med storebror Emil.

Adam. En van resenär och med stort deltagande i samhället.

Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?

Jag vet ett antal personer som starkt behöver fundera ett tag till innan de gör det och därmed officiellt slår sig för bröstet.

Vet du att Söderhams kommun, genom Hälsinglands utbildningsförbund, aktivt bromsar den fullvärdiga inkluderingen i samhället?

Vet ni att det är tjänstemän som tycker att det är helt ok att ta bort inkluderingen för ungdomar som har levt i den sedan förskoleåldern? Och vet ni att det finns många politiker i Söderhamns kommun som för flera månader sedan, ja nog snart ett år sedan, fick till sig mitt rop på hjälp och som aktivt har valt att ställa sig passiva och med det stötta denna raka väg mot total exkludering?

Tror ni att de kommer att ta på sig olikfärgade strumpor den 21 mars? Tror ni att de kommer att posera och skryta med det på sociala medier? Det tror jag. Och det kommer att göra mig ännu argare i år än tidigare år. Den 21 mars är viktig för mig! Det är inte ett jippo som vem som helst är inbjuden till. Står du inte upp för att min son har samma värde som din son, ditt barnbarn, din syster eller din kompis då har du enligt mig inte rätt att delta. Är du dessutom tjänsteman eller politiker med en faktisk möjlighet att agera och göra samhället så inkluderat som det enligt både lag och konvention ska vara, och du inte gör det, då ska du visa min son den respekt han förtjänar. Och det gör du genom att hålla dig till dina vanliga strumpor även denna dag.

Jag är fullständigt förtvivlad och fullständigt slutkörd i den kamp jag för mot Hälsinglands utbildningsförbund. Av alla strider som har varit under Adams snart 17-åriga liv så tar nog den här priset. Aldrig tidigare har han blivit så totalt respektlöst bemött. Aldrig tidigare har han varit så lite värd i de beslutandes ögon, och aldrig tidigare har hans individuella faktiska behov, och hans individuella faktiska färdigheter, haft så liten betydelse i en tjänstemans beslutsfattande.

Jag orkar inte beskriva hela historien. Jag är så fullständigt urless på den. I korta strecksatser får du den här presenterad för dig

– sedan förskolan har Adam gått inkluderad i den vanliga förskolan

– han följde med sina förskolekompisar först till sexårs och sedan till grundskolan

– fram till fjärde årskurs gick han i vanlig grundskoleklass

– från årskurs fyra till årskurs nio som han går i idag har han gått i särskoleklass på en skola integrerad med grundskolan

– under åren på särskolan har han haft samläsning med grundskoleklass i flera ämnen, han har varit inkluderad i många situationer och genom det lärt sig så mycket

– han är trots sin autism och sin utvecklingsstörning en mycket social kille som är van att finnas med i större sammanhang, att resa, att vistas i nya miljöer

– han har i alla år lärt sig genom att studera de förebilder som finns runt om honom i vardagen, i skolan

– genom att finnas med i samhället och i så många människors vardag har han bidragit till att öka mångfalden och kunskapen om denna.

Vad Hälsinglands utbildningsförbund nu erbjuder honom i fyra års gymnasiestudier är

– Höghammarskolan i Bollnäs, individuella programmet, en skola att likna vid en institution

– en skolmiljö helt exkluderad från övriga samhället, en miljö där personal stolt pekar på byggnaderna runt skolgården och säger ”det här är våran värld”

– en skola med ett 30-tal elever och kanske lika många vuxna

– en skola med en rektor som säger att det här ser hon som den allra bästa miljön för eleverna

– en skola med en som rektor säger att hennes skola inte är att likna vid en institution för att här är inte dörrarna låsta

– en skola som inte har den pedagogik eller den kommunikativa miljön som Adam är van vid, som Adam behöver för sin utveckling och som Adam har rätt till

– en skola som utbildar honom till att leva exkluderad Från samhället i övrigt

– en skola som utbildar honom till att leva på en institution

Det här är vad de erbjuder och vad de har beslutat för honom. Utan att ha träffat honom. Utan att ha träffat mig vilket jag har efterfrågat sedan augusti förra året. Vi i Adams nätverk, de professionella runt honom, är helt övertygade om att den här miljön kommer att bidra till att Adam backar i sin utveckling.

Vi har sökt till Bromangymnasiet i Hudiksvall. En skola där gymnasiesärskolan är integrerad med gymnasieskolan och där både miljö och pedagogik är den som Adam behöver. Hälsinglands utbildningsförbund ger avslag på ansökan. De betalar inte. Med hänvisningen att de kan erbjuda samma utbildning.

I februari 2018 gjorde vi besök på bägge dessa skolor. Därefter gjorde jag en skriftlig jämförelse och delgav Hälsinglands utbildningsförbund. Om rektor på Höghammarskolan har besökt Bromangymnasiet? Nej, det har det inte funnits tid till svarar hon. Om tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund har velat träffa oss för att diskutera våra jämförelser och våran kritik mot Höghammarskolan? Nej, tvärtom, så har de konstant sedan augusti 2018 nekat att träffa oss.

Några valda utdrag ur skollagen;

I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt
Utbildningen ska utformas i överensstämmelse med grundläggande demokratiska värderingar och de mänskliga rättigheterna som människolivets okränkbarhet, individens frihet och integritet, alla människors lika värde, jämställdhet samt solidaritet mellan människor.
Gymnasiesärskolan ska ge elever med utvecklingsstörning en för dem anpassad utbildning som ska ge en god grund för yrkesverksamhet och fortsatta studier samt för personlig utveckling och ett aktivt deltagande i samhällslivet.
Utbildningen ska utformas så att den främjar social gemenskap och utvecklar elevernas förmåga att självständigt och tillsammans med andra tillägna sig, fördjupa och tillämpa kunskaper.
Utbildningen i gymnasiesärskolan ska i huvudsak bygga på de kunskaper som eleverna har fått i grundsärskolan eller i motsvarande utbildning.
Huvudmannen för gymnasiesärskolan ska samverka med samhället i övrigt.

Om du morgonen den 21 mars tar på dig olikfärgade strumpor, se då till att du gör det med gott samvete och som ett bevis på att du står för allas lika värde. På riktigt. Du har 20 dagar på dig att ta ställning och ställa saker till rätta.

Och en sak till.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder.

Lyckan i att kunna kommunicera

Han imponerar stort! Adam.

Vi skulle ha åkt till badhuset idag. Regn o halkvarning gjorde att jag avbokade. Nu kom han med iPad till mig och visade detta han tryckt fram i sin kommunikationsapp. Se övre raden. Få av er kan på riktigt förstå den verkliga lyckan i denna kommunikation, för både Adam och mig. Det är ingen sorg i att vi ställde in. Det är en lycka i att han kunde kommunicera!

15 timmar räcker. Enligt Gunilla Malmborg.

Idag har Adam varit uppe från kl. 6:00 till kl. 21:15. Det är 15 timmar och 15 minuter. Av dessa timmar har han varit i skolans omsorg i nio timmar och 15 minuter. Det betyder att han fram till läggdags har haft sex aktiva timmar utanför skola och fritids. Med Malmborgs förslag kan jag tänka mig att det idag, då det har varit bad och hårtvätt, kanske skulle kunna medges max en timmes assistans för de fyra grundläggande behoven att sköta hygien, klä på och av sig, äta och kommunicera med utomstående. Då återstår fem aktiva timmar. Och han har inte somnat ännu så det kan bli flera.

Idag har vi alltså förbrukat fem av de femton assistanstimmar per vecka som Gunilla Malmborg föreslår att Adam ska få ”per automatik” och som han ska kunna nyttja till att ”leva ett liv som andra”. Dessa fem timmar har vi lagt på att han ska få en behaglig morgon i ett lugnt tempo som är anpassat till honom. De har även gått till att vara med och släppa ut hästar i hagen och en promenad till postlådan. Och till att få sitta i fåtöljen med iPad och hörlurar och titta på hästhoppning (självklart med mig i rummen bredvid som en säkerhet), att bada länge och då filosofera och leka med badleksaker (medan jag som en säkerhet sitter på en stol bredvid), att få bli tvättad länge och väl med en svamp då det är så skönt när det varma vattnet trycks ut mot kroppen (vilket jag knappast tror räknas in i de minuter som ett bad normalt ska ta), att sitta tillsammans med mig vid kvällsfikat och ”prata om” och titta på foton och filmer från dagens aktiviteter i skola och på fritids, att gå igenom bildschema för i morgon, att duka av efter fikat, att med min hjälp träna att spela piano och att slutligen kramas och busa länge och väl med mig på sängkanten innan lampan släcks för natten och jag tar plats i fåtöljen utanför Adams rum.

Det här var alltså fem av de 15 timmarna Adam skulle ha på en vecka. En dag. Det betyder att för resten av veckans sex dagar, av vilka två dessutom är helgdagar utan skola och fritids, så har han 10 timmar att nyttja.

Hur många aktiva timmar har en 16-åring normalt per vecka? Jag kan räkna grovt att Adam under en vanlig vecka med fem skoldagar och två helgdagar har 60 aktiva timmar utanför skola och fritids. Gunilla Malmborg ger honom 15.

Övrig tid. 45 timmar. Hur tänker sig Gunilla Malmborg den, både i avseende till aktiviteter och ett gott liv, samt i avseendet att trygga hans säkerhet?

Sedan kan även tilläggas att Adam inte kan lämnas ensam heller när han sover. Säg att han sover i snitt 63 timmar per vecka – nio timmar per natt (vilket egentligen inte är sant då personer med Downs syndrom har ett mindre sömnbehov än andra och ofta har problematik med sömnstörningar). Hur tänker sig Gunilla Malmborg att det ska ordnas med hans säkerhet då?

Tänker Gunilla Malmborg över huvud taget?

(Och värre ändå. Med tanke på den så otroligt röriga presentation av LSS-utredningen som gjordes idag så är det svårt att förstå vad Malmborg egentligen sade. Har Adam enligt hennes förslag ens rätt till någon personlig assistans över huvud taget? Det var inte alldeles enkelt att förstå det hon sa.)

Att agera med välvilja.

Under 16 år tillsammans med Adam har jag träffat på oändligt många tjänstemän, beslutsfattare, läkare och annan profession inom vården, och många andra personer av betydelse för oss och för vårat liv.

Jag måste säga att de allra flesta har handlat med en välvillig syn på den problematik eller de önskemål som jag har framfört. Inte alla så klart, då vore jag inte så luttrad och erfaren, men ändå de allra flesta.

Handläggaren för bostadsanpassning valde att tänka om efter min argumentation. Så även habiliteringspersonalen som skulle göra autismutredningen. Och den rektor som när Adam skulle börja i årskurs ett ansåg att särskolan var det givna och enda alternativet. Och skolskjutshandläggaren som tyckte att han skulle åka med olika taxichaufförer allt som oftast. Ja, de är allt några stycken under historien som har lyssnat på mig, som har träffat både mig och Adam, och som därefter har valt att agera på ett annat sätt än vad de tänkte från början.

Sen finns det de personer som redan som sin första handling har valt lyssna på mig och att träffa Adam. Som till exempel flera av Adams lärare, och prästen som skulle konfirmera Adam och som diskuterade ett tänkt upplägg tillsammans med mig.

Med ett öppet sinne, en välvillig inställning och en förmåga att se sitt uppdrag och sitt arbete som en mycket viktig länk i en lång kedja av händelser i Adams liv så blir det ofta så bra som det möjligen kan bli. Så har det fungerat nu i 16 år. Jag har stött på patrull och jag har fått avslag men till slut har jag ändå vunnit en lösning som blivit bra.

Så har det varit fram till nu. Nu är det dags för gymnasieval och nu är det stopp. I alla fall enligt tjänstemän och politiker inom Hufb – Hälsinglands utbildningsförbund. De har mycket tydligt visat att de inte ser sin så otroligt viktiga roll som en länk i Adams utveckling. De har mycket tydligt visat att de inte agerar enligt den välvilja som Adam så väl behöver. Och de har valt att agera utan att lyssna på mig och utan att träffa vare sig mig eller Adam.

Den första skrivelsen om Adams förestående gymnasieval ställde jag till dem i maj 2018. Nu skriver vi januari 2019 och jag är inte ett steg närmare att få dem till en välvillig inställning. Om jag inte skulle ta striden så vore Adam ”dömd” till fyra gymnasieår på en skola där det för mig, och även flera andra personer som är mycket väl insatta i Adams behov, står helt klart att han kommer att backa i sin utveckling. Till så stor del att han bland annat riskerar att bli utåtagerande.

OM tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund vill kliva ner från sina höga hästar, om de vill ta sin roll på allvar, då bjuder de in mig till ett samtal. Då lyssnar de på min berättelse om Adam och de tar till sig vad jag har att säga om hans behov. De förstår att de sitter på makten om Adams möjlighet till utveckling och självfallet agerar de då på det sätt som gynnar honom. Och på det sätt som de faktiskt har möjlighet att göra.

Om välviljan finns.

Ett tomt rum, en gammal resväska och fin uppvaktning.

Häromdagen packade jag och flyttade ut ur det kontorsrum som har varit mitt de senaste åtta åren. Jag har separationsångest från såväl människor som saker och platser. Så även från kontorsrum. Liksom Adam behöver jag i vissa fall lång förberedelsetid och det har jag haft inför detta. Redan i somras började jag rensa i pärmar, hyllor och lådor. Det var då som jag på en loppis köpte den gamla resväskan som nu är fylld med diverse minnen från 30 år hos samma arbetsgivare. Jag fick min guldklocka i år. Samma år som jag fyllde 50 år.

Innan jul tog jag farväl av den sektion som jag har varit chef för under nio år. Så många fina människor som jag har haft förmånen att lära känna djupare och med vilka jag har haft en för mig speciell relation! Så många gånger har de uppvaktat mig med blommor, choklad och presenter. Så många gånger har jag känt deras uppskattning för och omtanke om mig. För det är jag tacksam! Det var känslosamt att ta farväl. Vi gjorde det två gånger. En gång här hemma då jag bjöd på grötfrukost och en gång på jobbet då de hade dukat upp godsaker. Jag har hållit tal till dem och för mig har någon läst upp en fin saga om den tomtemor som är jag.

I present fick jag de mest fantastiska temuggar med tillhörande kanna! Jag njuter varje gång jag använder dem och tänker med värme på de människor som har givit mig dem.

Allt har sin tid och nu är det tid för något annat. Efter många år som chef lägger jag den rollen på hyllan. Det kommer att bli ovant och det finns delar i rollen som jag vet att jag kommer att sakna. Främst alla samtal med medarbetarna. Den där lyxiga timmen några gånger per år då jag helt kan ägna mig åt samtal med just den personen som sitter framför mig. Många timmar i samtal har det blivit under 17 år som chef!

Jag lämnar inte arbetsplatsen och heller inte människorna där. Jag flyttar bara en våning upp till nya vyer och nya arbetsuppgifter. Och jag tycker att det ska bli riktigt roligt!

Resväskan. Den är fylld till bredden och den tar jag med mig hem.

Denna striden. En i raden.

Varför fortsätter jag att strida? Jag har två enkla svar på den frågan.

1) det har visat sig nödvändigt

2) det lönar sig.

Mina skrivelser, min argumentation, min påstridighet , min envishet, mina efterforskningar, mina överklagningar, mina påtryckningar via media och min fasta övertygelse om att Adam har samma rätt som alla andra bör frukt. Resultatet när striden är vunnen är värd min trötthet, min taskiga mage, min oro och mina svackor.

Och dessutom. Jag har inget alternativ.

I 16 år har jag hållit på. Och jag har lärt mig längs vägen. Tyvärr är resultatet oftast endast Adam tillgodo. Det är sällan så att det är något som blir prejudicerande så att fler trötta och kämpande föräldrar kan få nyttan av min strid. De måste utkämpa densamma, med oviss utgång. Det är den sanna diskrimineringen inom funkisvärlden. Har du inte någon som strider för dig så är du körd. Inget hjälpmedel och inget stöd är gratis. Innan vi kan åtnjuta det så betalar vi. Med en strid.

Jag kan ur minnet ge dig läsare exempel på strider jag har tagit genom åren. Strider som varit nödvändiga för Adam och familjen, och som jag har vunnit.

– Resurs på heltid under förskoletiden. Det skulle han inte få. Handläggaren på kommunen bedömde Adams behov av resurs till 75%. Det gjorde hon så klart utan att ha träffat honom. Så en dag tvingade jag henne att träffa honom. Jag lämnade in honom på hennes kontor och gick ut ur rummet. Vinsten: Han fick 100%.

– Hjälpmedelsanpassning i hemmet. Jag skulle få beviljat att sätta upp ett högt staket som skulle hålla Adam från att rymma. Med den passusen att jag skulle välja om han skulle vara på bak- eller framsidan av huset. Så, medan jag och Emil satt i solen alternativt skuggan på ena sidan av huset skulle Adam stå vid staketet och mellan spjälorna titta på oss. Vinsten: Staket blev beviljat på både fram- och baksida.

– Hjälpmedel från habiliteringen. Adam behövde under en period en extra sits till toaletten. Den var av modell större, i trä. Jag skulle få flytta den dagligen mellan förskola och hemmet. Vinsten: Han fick två så att han kunde ha en på vardera stället.

– Avlösarservice i hemmet. Kommunens handläggare skulle utse den person som skulle arbeta med Adam i vårat hem. Jag skulle inte få vara med och välja och känna att kemin stämde mellan personen och Adam, Emil och mig. Vinsten : jag fick själv vara med och intervjua och välja den person som stämde med våran familj, och som kom att stanna med oss i sex år.

– Storlek på blöjor. Landstinget hade slutat köpa in den blöja som passade Adam. Istället erbjöd de en blöja som var 20 kg för stor. Den nådde upp under armarna på Adam, och med mycket möda passade den på mig om jag skulle komma i behov av någon. Vinsten: Landstinget gjorde om sin upphandling och Adam fick den blöja som passade honom i storlek.

– Rätten att gå inkluderad i den vanliga grundskolan. Så hade man aldrig gjort tidigare med något barn med Downs syndrom. Det var givet att han från årskurs ett skulle börja på gymnasiesärskolan i Ljusne. Vinsten: Adam gick inkluderad i grundskoleklass tillsammans med sina kamrater från förskola och 6-års. Där stannade han till årskurs 4.

– Adam skulle utredas för autism. Det hade man på habiliteringen i södra Hälsingland aldrig tidigare gjort på ett barn med Downs syndrom. Man skulle göra ett försök trots att man saknade kunskapen. Vinsten: Adams autismutredning gjordes vid Folke Bernadotte-hemmet, Uppsala Akademiska.

– Jag ansökte om tillfälligt utökad assistans för Adam. Vi skulle besöka morfar. Det blev avslag med motiveringen att Adam hade besökt morfar för ett år sedan och därmed var hans goda levnadsvillkor tillgodosedda. Jag överklagade. Vinsten: Adam blev beviljad assistans för att åka till morfar.

Jag har flera exempel att räkna upp.

Jag ler nästan för mig själv där jag ligger i soffan och tittar på Adam som sitter i fåtöljen bredvid. Han har hörlurarna på och sjunger med till Crazy frog. Jösses vad jag har kämpat! Och vad jag har gjort det på rutin. Det ena har avlöst det andra. Jag tänker inte däremellan. Problem uppstår. Jag väljer om jag ska ta striden eller inte. Det är så enkelt när det inte finns något alternativ. Det är så självklart när det handlar om den orättvisa och diskriminering som Adam blir utsatt för. Och som det finns lagar som skall skydda honom från.

Nu är det striden om gymnasiet. Om att Adam inte ska gå fyra år på en skola som är totalt segregerad från samhället i övrigt. Om att Adam inte ska gå på en skola där man inte arbetar med den pedagogik som bäst rustar honom för vuxenlivet. Den här striden är stor. Den är viktig! Och den är en i raden.

Det icke fria gymnasievalet. Eller. Tjänstemäns totala ointresse.

Sedan maj månad har jag skrivit skrivelser och ringt telefonsamtal  till alla möjliga instanser och tjänstemän. Jag har tappat räkningen på hur många gånger jag har blivit hänvisad vidare av personer som säger sig ”inte ha ansvaret”. För att ha lite struktur så skriver jag in alla kontakter i en mindmap. Det är nästan löjeväckande att läsa den:

– Hur är det möjligt att det finns så många tjänstemän som utför sitt arbete genom att ideligen hänvisa till andra? Det personliga ansvaret, stoltheten i sin yrkesroll och viljan att hjälpa medborgaren – den person som ytterst faktiskt är många av dessa tjänstemäns uppdragsgivare – är det något som är helt borta? För mig förefaller det vara så.

För mig är frågan enkel. Det gymnasieprogram som min son behöver kan inte hemkommunen erbjuda. Därför torde sonen ha rätt att söka gymnasium i en annan kommun och få skolpengen flyttad så att en antagning till det önskade programmet kan möjliggöras.

Enkelt. Det fria gymnasievalet. Så fungerar det för alla ungdomar idag – det program/den inriktning som man önskar söka finns inte på hemorten, då söker man till ett annat gymnasium. Skolpengen flyttas över, resor blir betalda alternativt att inackorderingstillägg betalas ut. Allt för att möjliggöra för ungdomen dennes utveckling, utbildning och möjlighet att klara sig i samhället och vuxenlivet.

Enkelt. Trodde jag. Men det är inte enkelt. Inte för min son Adam. Han har funktionsnedsättningar som gör att han behöver gå på gymnasiesärskolan. Hans funktionsnedsättningar gör att han inte kan välja ett nationellt program utan det är endast det individuella programmet som står honom till buds.  I gymnasiesärskolans folder för läsåret 2019/2020 som jag nyligen fått i min hand står dessa ord som inledning;

I gymnasiesärskolan erbjuds en anpassad utbildning med hög kvalitet. Den är utvecklad för att eleven ska utvecklas som person, förberedas för arbete, studier eller annan sysselsättning och för ett aktivt liv som vuxen.

Det skiljer sig mellan olika kommuner hur utbildningen i gymnasiesärskolan är utformad och vilka program som finns där.

Utbildningarna ska anpassas efter elevens behov. Eleven ska få den hjälp den behöver för att utvecklas för kommande sysselsättning och för att få ett så bra liv som möjligt som vuxen.

Den här texten är så klart bara nonsens. Ord skrivna i svart tryckta på vitt papper.

Gymnasiesärskolans individuella program kan på en specifik skola vara en kvarleva från 1967, om jag ska citera Magnus Uggla. Och det utan några som helst skrupler eller krav på sig att förändra, förbättra, anpassa eller utveckla verksamheten. Skollagen säger nämligen att så länge en kommun erbjuder ett individuellt program så är de inte skyldiga att betala skolpengen till en annan kommun. Märk väl frasen ”inte skyldiga” – det står inte att de inte får flytta över skolpengen till annan kommun. Det står att de inte är skyldiga att göra det. Skollagen lämnar alltså utrymme för kommunen att själv avgöra om de vill möjliggöra för eleven att söka skola på annan ort. Eller om jag ska vara mer direkt i mina ord; kommunen kan själv avgöra om de anser det värt att låta eleven söka sig till en skola som är mer lämpad i föräldrars och elevens ögon att erbjuda utbildning och utveckling för vuxenlivet. Och för att vara än mer övertydlig; kommunen kan hålla absolut lägsta nivå och sämsta kvalitet på sitt individuella program. De är ändå inte skyldiga att möjliggöra för eleven att söka till en annan skola. Och mest troligt så saknar en sådan kommun, med en sådan inställning till och totalt ointresse för gymnasiestudier för personer med funktionsnedsättningar, även viljan och engagemanget att ta till sig av återkoppling och önskemål om förändring och förbättring. Det har jag upplevt och det kan jag intyga vad gäller Adams fall. Samtliga ansvariga; förbundsordförande, förbundschef och verksamhetschef vägrar att träffas för att diskutera min syn på den verksamhet som kommunen bedriver då den mest troligt inte stämmer överens med deras egen. De vill inte lyssna till kritik och de vill inte höra mig berätta om sonens behov. De förstår inte på vems uppdrag de har sina befattningar. De förstår inte att Adam är en medborgare och att det är för hans skull som de sitter där och lyfter sin lön.

De nekar att träffa mig. Alla tre. Förbundets ordförande. Förbundets chef. Gymnasiesärskolans verksamhetschef. De hänvisar till andra. De hänvisar till varandra. Och den som de slutligen hänvisar till är den person som absolut inte har med saken att göra: rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. För mig är detta helt obegripligt. Vad ska rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till kunna ge mig för svar på frågan om möjligheten att söka till en annan skola, i en annan kommun?  För mig är det också helt obegripligt att tre personer, på höga poster, inte kan läsa och förstå de skrivelser som jag har gjort. Jag har gjort tydliga jämförelser mellan de skolor som jag har besökt. Jag har skrivit vad det är jag ser som de stora bristerna. Jag har skrivit om sonens behov. Jag har påtalat att den allra största bristen jag ser i den skola som kommunen erbjuder är den totala avsaknaden av inkludering i samhället, och att den andra allvarliga bristen är den ytterst svaga användningen av teckenkommunikation.  Och ändå, så blir jag hänvisad vidare till rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. Vad ska denna kunna göra? Beordra att flytt sker till nya lokaler? Beordra att lärare som varken har intresse av eller tid för att utbilda sig inom teckenkommunikation ska göra det så att de i augusti 2019 har de kunskaper som sonens utveckling kräver? Beordra att personalen ska inkludera eleverna i samhället på ett sätt som vida överstiger vad de vid studiebesök beskrev för oss att de anser vara nödvändigt och vad de gör idag? Beordra att personal som inte anser sig ha tid och som inte ser det som ”nödvändigt” följer med sonen till kurser inom ett nationellt program i lokaler som ligger på andra sidan stan? Beordra att personalen snabbt arbetar upp ett kontaktnät av praktikplatser ute i samhället så att dessa är igång augusti 2019, detta trots att personalen vid mitt besök sa att detta inte är något som man enligt lag måste kunna erbjuda? Ska rektorn, vid den skola vi inte kommer att söka till, på knappa 10 månader kunna få till den verksamhet som sonen behöver?

Eller. Ska kommunen, genom att flytta skolpengen,  göra det möjligt för Adam att söka sig till ett gymnasium i grannkommunen?

Vad är troligt? Vilket är mest lämpligt?

Om hela den här historien grundar sig i okunskap, ointresse eller ren snålhet vet jag inte. Ännu. Jag ska ta reda på det. Fortsättning följer. Jag ger mig INTE.