Denna striden. En i raden.

Varför fortsätter jag att strida? Jag har två enkla svar på den frågan.

1) det har visat sig nödvändigt

2) det lönar sig.

Mina skrivelser, min argumentation, min påstridighet , min envishet, mina efterforskningar, mina överklagningar, mina påtryckningar via media och min fasta övertygelse om att Adam har samma rätt som alla andra bör frukt. Resultatet när striden är vunnen är värd min trötthet, min taskiga mage, min oro och mina svackor.

Och dessutom. Jag har inget alternativ.

I 16 år har jag hållit på. Och jag har lärt mig längs vägen. Tyvärr är resultatet oftast endast Adam tillgodo. Det är sällan så att det är något som blir prejudicerande så att fler trötta och kämpande föräldrar kan få nyttan av min strid. De måste utkämpa densamma, med oviss utgång. Det är den sanna diskrimineringen inom funkisvärlden. Har du inte någon som strider för dig så är du körd. Inget hjälpmedel och inget stöd är gratis. Innan vi kan åtnjuta det så betalar vi. Med en strid.

Jag kan ur minnet ge dig läsare exempel på strider jag har tagit genom åren. Strider som varit nödvändiga för Adam och familjen, och som jag har vunnit.

– Resurs på heltid under förskoletiden. Det skulle han inte få. Handläggaren på kommunen bedömde Adams behov av resurs till 75%. Det gjorde hon så klart utan att ha träffat honom. Så en dag tvingade jag henne att träffa honom. Jag lämnade in honom på hennes kontor och gick ut ur rummet. Vinsten: Han fick 100%.

– Hjälpmedelsanpassning i hemmet. Jag skulle få beviljat att sätta upp ett högt staket som skulle hålla Adam från att rymma. Med den passusen att jag skulle välja om han skulle vara på bak- eller framsidan av huset. Så, medan jag och Emil satt i solen alternativt skuggan på ena sidan av huset skulle Adam stå vid staketet och mellan spjälorna titta på oss. Vinsten: Staket blev beviljat på både fram- och baksida.

– Hjälpmedel från habiliteringen. Adam behövde under en period en extra sits till toaletten. Den var av modell större, i trä. Jag skulle få flytta den dagligen mellan förskola och hemmet. Vinsten: Han fick två så att han kunde ha en på vardera stället.

– Avlösarservice i hemmet. Kommunens handläggare skulle utse den person som skulle arbeta med Adam i vårat hem. Jag skulle inte få vara med och välja och känna att kemin stämde mellan personen och Adam, Emil och mig. Vinsten : jag fick själv vara med och intervjua och välja den person som stämde med våran familj, och som kom att stanna med oss i sex år.

– Storlek på blöjor. Landstinget hade slutat köpa in den blöja som passade Adam. Istället erbjöd de en blöja som var 20 kg för stor. Den nådde upp under armarna på Adam, och med mycket möda passade den på mig om jag skulle komma i behov av någon. Vinsten: Landstinget gjorde om sin upphandling och Adam fick den blöja som passade honom i storlek.

– Rätten att gå inkluderad i den vanliga grundskolan. Så hade man aldrig gjort tidigare med något barn med Downs syndrom. Det var givet att han från årskurs ett skulle börja på gymnasiesärskolan i Ljusne. Vinsten: Adam gick inkluderad i grundskoleklass tillsammans med sina kamrater från förskola och 6-års. Där stannade han till årskurs 4.

– Adam skulle utredas för autism. Det hade man på habiliteringen i södra Hälsingland aldrig tidigare gjort på ett barn med Downs syndrom. Man skulle göra ett försök trots att man saknade kunskapen. Vinsten: Adams autismutredning gjordes vid Folke Bernadotte-hemmet, Uppsala Akademiska.

– Jag ansökte om tillfälligt utökad assistans för Adam. Vi skulle besöka morfar. Det blev avslag med motiveringen att Adam hade besökt morfar för ett år sedan och därmed var hans goda levnadsvillkor tillgodosedda. Jag överklagade. Vinsten: Adam blev beviljad assistans för att åka till morfar.

Jag har flera exempel att räkna upp.

Jag ler nästan för mig själv där jag ligger i soffan och tittar på Adam som sitter i fåtöljen bredvid. Han har hörlurarna på och sjunger med till Crazy frog. Jösses vad jag har kämpat! Och vad jag har gjort det på rutin. Det ena har avlöst det andra. Jag tänker inte däremellan. Problem uppstår. Jag väljer om jag ska ta striden eller inte. Det är så enkelt när det inte finns något alternativ. Det är så självklart när det handlar om den orättvisa och diskriminering som Adam blir utsatt för. Och som det finns lagar som skall skydda honom från.

Nu är det striden om gymnasiet. Om att Adam inte ska gå fyra år på en skola som är totalt segregerad från samhället i övrigt. Om att Adam inte ska gå på en skola där man inte arbetar med den pedagogik som bäst rustar honom för vuxenlivet. Den här striden är stor. Den är viktig! Och den är en i raden.

Det icke fria gymnasievalet. Eller. Tjänstemäns totala ointresse.

Sedan maj månad har jag skrivit skrivelser och ringt telefonsamtal  till alla möjliga instanser och tjänstemän. Jag har tappat räkningen på hur många gånger jag har blivit hänvisad vidare av personer som säger sig ”inte ha ansvaret”. För att ha lite struktur så skriver jag in alla kontakter i en mindmap. Det är nästan löjeväckande att läsa den:

– Hur är det möjligt att det finns så många tjänstemän som utför sitt arbete genom att ideligen hänvisa till andra? Det personliga ansvaret, stoltheten i sin yrkesroll och viljan att hjälpa medborgaren – den person som ytterst faktiskt är många av dessa tjänstemäns uppdragsgivare – är det något som är helt borta? För mig förefaller det vara så.

För mig är frågan enkel. Det gymnasieprogram som min son behöver kan inte hemkommunen erbjuda. Därför torde sonen ha rätt att söka gymnasium i en annan kommun och få skolpengen flyttad så att en antagning till det önskade programmet kan möjliggöras.

Enkelt. Det fria gymnasievalet. Så fungerar det för alla ungdomar idag – det program/den inriktning som man önskar söka finns inte på hemorten, då söker man till ett annat gymnasium. Skolpengen flyttas över, resor blir betalda alternativt att inackorderingstillägg betalas ut. Allt för att möjliggöra för ungdomen dennes utveckling, utbildning och möjlighet att klara sig i samhället och vuxenlivet.

Enkelt. Trodde jag. Men det är inte enkelt. Inte för min son Adam. Han har funktionsnedsättningar som gör att han behöver gå på gymnasiesärskolan. Hans funktionsnedsättningar gör att han inte kan välja ett nationellt program utan det är endast det individuella programmet som står honom till buds.  I gymnasiesärskolans folder för läsåret 2019/2020 som jag nyligen fått i min hand står dessa ord som inledning;

I gymnasiesärskolan erbjuds en anpassad utbildning med hög kvalitet. Den är utvecklad för att eleven ska utvecklas som person, förberedas för arbete, studier eller annan sysselsättning och för ett aktivt liv som vuxen.

Det skiljer sig mellan olika kommuner hur utbildningen i gymnasiesärskolan är utformad och vilka program som finns där.

Utbildningarna ska anpassas efter elevens behov. Eleven ska få den hjälp den behöver för att utvecklas för kommande sysselsättning och för att få ett så bra liv som möjligt som vuxen.

Den här texten är så klart bara nonsens. Ord skrivna i svart tryckta på vitt papper.

Gymnasiesärskolans individuella program kan på en specifik skola vara en kvarleva från 1967, om jag ska citera Magnus Uggla. Och det utan några som helst skrupler eller krav på sig att förändra, förbättra, anpassa eller utveckla verksamheten. Skollagen säger nämligen att så länge en kommun erbjuder ett individuellt program så är de inte skyldiga att betala skolpengen till en annan kommun. Märk väl frasen ”inte skyldiga” – det står inte att de inte får flytta över skolpengen till annan kommun. Det står att de inte är skyldiga att göra det. Skollagen lämnar alltså utrymme för kommunen att själv avgöra om de vill möjliggöra för eleven att söka skola på annan ort. Eller om jag ska vara mer direkt i mina ord; kommunen kan själv avgöra om de anser det värt att låta eleven söka sig till en skola som är mer lämpad i föräldrars och elevens ögon att erbjuda utbildning och utveckling för vuxenlivet. Och för att vara än mer övertydlig; kommunen kan hålla absolut lägsta nivå och sämsta kvalitet på sitt individuella program. De är ändå inte skyldiga att möjliggöra för eleven att söka till en annan skola. Och mest troligt så saknar en sådan kommun, med en sådan inställning till och totalt ointresse för gymnasiestudier för personer med funktionsnedsättningar, även viljan och engagemanget att ta till sig av återkoppling och önskemål om förändring och förbättring. Det har jag upplevt och det kan jag intyga vad gäller Adams fall. Samtliga ansvariga; förbundsordförande, förbundschef och verksamhetschef vägrar att träffas för att diskutera min syn på den verksamhet som kommunen bedriver då den mest troligt inte stämmer överens med deras egen. De vill inte lyssna till kritik och de vill inte höra mig berätta om sonens behov. De förstår inte på vems uppdrag de har sina befattningar. De förstår inte att Adam är en medborgare och att det är för hans skull som de sitter där och lyfter sin lön.

De nekar att träffa mig. Alla tre. Förbundets ordförande. Förbundets chef. Gymnasiesärskolans verksamhetschef. De hänvisar till andra. De hänvisar till varandra. Och den som de slutligen hänvisar till är den person som absolut inte har med saken att göra: rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. För mig är detta helt obegripligt. Vad ska rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till kunna ge mig för svar på frågan om möjligheten att söka till en annan skola, i en annan kommun?  För mig är det också helt obegripligt att tre personer, på höga poster, inte kan läsa och förstå de skrivelser som jag har gjort. Jag har gjort tydliga jämförelser mellan de skolor som jag har besökt. Jag har skrivit vad det är jag ser som de stora bristerna. Jag har skrivit om sonens behov. Jag har påtalat att den allra största bristen jag ser i den skola som kommunen erbjuder är den totala avsaknaden av inkludering i samhället, och att den andra allvarliga bristen är den ytterst svaga användningen av teckenkommunikation.  Och ändå, så blir jag hänvisad vidare till rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. Vad ska denna kunna göra? Beordra att flytt sker till nya lokaler? Beordra att lärare som varken har intresse av eller tid för att utbilda sig inom teckenkommunikation ska göra det så att de i augusti 2019 har de kunskaper som sonens utveckling kräver? Beordra att personalen ska inkludera eleverna i samhället på ett sätt som vida överstiger vad de vid studiebesök beskrev för oss att de anser vara nödvändigt och vad de gör idag? Beordra att personal som inte anser sig ha tid och som inte ser det som ”nödvändigt” följer med sonen till kurser inom ett nationellt program i lokaler som ligger på andra sidan stan? Beordra att personalen snabbt arbetar upp ett kontaktnät av praktikplatser ute i samhället så att dessa är igång augusti 2019, detta trots att personalen vid mitt besök sa att detta inte är något som man enligt lag måste kunna erbjuda? Ska rektorn, vid den skola vi inte kommer att söka till, på knappa 10 månader kunna få till den verksamhet som sonen behöver?

Eller. Ska kommunen, genom att flytta skolpengen,  göra det möjligt för Adam att söka sig till ett gymnasium i grannkommunen?

Vad är troligt? Vilket är mest lämpligt?

Om hela den här historien grundar sig i okunskap, ointresse eller ren snålhet vet jag inte. Ännu. Jag ska ta reda på det. Fortsättning följer. Jag ger mig INTE.

Livet utan filter.

Min onda kropp har blivit diagnosticerad fibromyalgi. Det är inte alls oväntat och det har ingen inverkan negativt för mig. Jag hoppas att det ger mig en spark i baken till att ta tag i min hälsa. Den här veckan har jag fem dagar av sju motionerat på något sätt. För det ger jag mig själv en klapp på axeln. Bra Lena! Det är stelt att komma ur sängen på morgonen. Det gör ont att gå i trappor. Jag har ställen på kroppen som ömmar. Det är som det är. Jag stannar inte upp för det. Det gör inte mindre ont för att jag tänker på det. Snarare tvärtom. Om jag känner efter gör det ont lite varstans. Jag tänker att jag ska läsa om fibromyalgi för att lära mig mer. Så som jag för Adams skull läser om språkstörning , autism och annat. Jag ska. Men inte idag.

Idag har det varit en helt underbar dag! Helt utan filter och fina omskrivningar som ska göra mitt liv anpassat för Facebook skriver jag med handen på hjärtat att det har varit en underbar dag. Det händer mycket sällan men idag tog jag sovmorgon. Johan var uppe tidigt och stängde dörren om mig. Och jag sov. Till klockan var närmare nio. I mitt planerande huvud var jag tillfreds. Får jag sova även natten som kommer så är jag bra förberedd för veckan som kommer, med tre resdagar.

Jag åt frukost ute. Iklädd pyjamas och med höns, ankor och katter runt fötterna. Innan väckte jag Adam och serverade honom frukost på sängen. Han åt nöjd sin tortillas med smör och drack ett glas oboy medan han inspirerad av sommarens besök på Astrid Lindgrens värld såg ännu ett avsnitt av Pippi. När jag gick in för att hämta kaffe till Johan som ville göra mig sällskap i solen så fyllde jag på åt Adam med ännu en smörbredd tortillas och ett till glas oboy. En nöjd kille satte tummen upp när jag lämnade hans rum!

När nästa assistent gick på sitt pass med Adam så bytte jag om till ridkläder. Johan hade gäster som bokat en turridning och jag följde med på en lugn tur. Min bästis Elsa skrittar lugnt på snåriga stigar, kliar sig på magen när hon gränslar tallar i rätt klihöjd och behövde idag hållas in när vi kom till de kända galoppsträckorna. Det är en lyx att få ta del av naturen på det här sättet. Inte alla förunnat och jag förstår allt mer att sätta värde på det.

Ikväll ska vi sova i nytvättade lakan som har torkat ute under dagen. Det är en skön känsla. När jag lägger mig ner säger jag ”aj” mest på rutin, och när kroppen lägger sig tillrätta på den heta vetekudden njuter jag av att värken ebbar ut. Jag skriver ett god natt till Emil och kanske även till ”bästa släkten” och pappa i whats app. Det är möjligt att jag hör Adams steg från sitt rum ovanför vårt. Kanske släcker han en lampa i vardagsrummet. Kanske bäddar han upp Emils säng, tar med snutte och lägger sig där för att sova. Jag vet att han saknar sin bror.

Livet utan filter. Här och nu. Idag. Det är att jag snusar in hästdoft och upplever skogen från hästryggen. Det är att jag plockar äpplen från träden i trädgården. Att jag stillsamt föser ut ankor från stallet och jag njuter av vackra blommor som tagit ny fart i septembersolen. Det är att vi tar en tur ner till fäbon, min älskade Johan och jag, för en skogspromenad som visade sig bli utan svamplycka. Livet utan filter är att Adam med assistent nu kommer hem från ett biobesök. Att jag ska laga middag och lägga in rena kläder i Adams garderob. Livet utan filter är mina tårar när jag häromdagen tittade på dokumentären om Heidi Fried – överlevare från Auschwitz, det är rädslan över de onda krafter som härjar i vår närhet, och det är känslan av uppgivenhet inför människans oförmåga att älska och känna empati. Livet utan filter är att musklerna har stelnat till och att det kommer att göra ont när jag nu reser mig från stolen efter att ha suttit länge. Att jag känner mig trött trots min långa sovmorgon.

Livet utan filter är att jag har ett gott liv och att jag förstår att jag är mycket lyckligt lottad!

Nu tar vi hem belöningen. Tillsammans.

Häromveckan var vi på älskad systerdotters dop. Stor släkt, familj och vänner till min syster med familj. Vi reste med bil på morgonen till Stockholm. Adam var med. Hela tiden. Han drog sin resväska från bilen in i hotellets lobby. Väntade vid incheckning. Klev in i hissen med oss, och så som Johan lärt honom fick han sätta rumskortet mot hissknappen för att kunna trycka på siffran för vårt våningsplan. Han drog sin väska till vårt rum, satte dörrkortet i låset och fick hjälp att öppna den tunga dörren innan vi kunde gå in. Han valde sin säng. Lade sig på den, med armarna bakom huvudet, och låtsades snarka. Han fick hjälp att byta kläder och påmindes dessförinnan om, och styrdes till, toaletten för ett besök. Han var med när vi tog något kallt att dricka i hotellets bar innan vi promenerade till kyrkan för att möta upp.

Han var förmodligen aldrig medveten om de anpassningar vi hela tiden gjorde för att det skulle flyta på. För att han skulle få upplevelsen av att vara självständig, av att lyckas.

Framme vid kyrkan kände han nog igen sig. Han skippade att hälsa och gick direkt in och satte sig. Märkligt nära den plats där vi satt vid senaste dopet, för snart åtta år sedan. En slump? Jag tror inte det. Han gick med på att byta plats då prästen bad oss alla att komma närmare. En van hand och röst, min, styrde på nytt och förflyttningen gick utan problem. Under ceremonin satt han på sin plats mellan mig och Emil. Höll Emils hand. Sjöng med i psalmer med psalmboken upp och ner. Han följde till och med de andra barnen fram till dopfunten när det var dags att hälla upp vattnet. Han gick själv dit, och stod sedan tryggt mellan moster Sara och kusin Ronja. Och när han var nöjd kom han tillbaka och satte sig med oss i bänken.

När ceremonin var slut ville han direkt ut ur kyrkan. Johan hängde på och de satte sig nedanför trappan, med uppsikt över oss andra, och väntade. Jag visste att så snart jag går ner kommer han att vilja gå vidare, då finns inget hinder för honom längre. Så jag stannade kvar till dess att det övriga sällskapet började gå ner för trappan. En för andra troligen helt dold anpassning som möjliggjorde för oss att senare promenera i sällskap med dem hem till syster Sara för att äta.

Kvällen löpte på i samma anda. Anpassningar från oss – mig , Emil och Johan – och som nog få av de andra gästerna kunde ana gjorde att vi kunde vara med i många timmar med ett värde även för oss, och för Adam.

När jag nu tänker på hur bra allting gick, och jämför i tanken med hur mindre bra det faktiskt kunde ha blivit, så känner jag att vi har fått vår belöning. Alla dessa år, alla sammankomster, alla mer eller mindre lyckade restaurangbesök, all social träning som vi har ”utsatt” Adam för, det har givit resultat! Först under många år var det jag och Emil som kämpade, som brottades, som svettades och gick gråtande från dessa tillställningar där vi inte lyckades hjälpa vare sig Adam eller oss själva. Men vi gav aldrig upp! Vi var inte rädda för att försöka igen. Och igen. För att slutligen lyckas långt många fler gånger än vad vi misslyckades. Nu finns Johan med som med en annan infallsvinkel lirkar och anpassar. Och vi lyckas, allt som oftast. Vi räds inte. Vi provar. Vi anpassar, oftast utan att själva veta vad det är vi gör (lika väl som att vi de gånger vi misslyckas sällan vet varför det blir så). Och varje gång vi klarar det så känner jag mig så stolt och så tacksam över just det att vi aldrig gav upp. Det var värt tårar, slag, klös- och bitmärken för att ta oss till det sociala liv som vi kan leva tillsammans med Adam idag.

Jag vet inte hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med Adam.

De kommer tätt nu Adam, dagarna då vi i din omgivning, då samhället, världen, ska tänka till lite extra. Då vi ska hylla, beundra och förstå dig och andra människor med liknande svårigheter. Jag behöver ingen särskild dag för detta. Du är min stora hjälte varje dag! Men för att fler ska kunna se dig på samma sätt så behöver dagar som denna uppmärksammas.

”Världsautismdagen infaller varje år den 2 april. En dag som uppmärksammas världen runt med intentionen att öka medvetenhet och förståelse för personer med autism. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i december 2007.”

Jag känner mig kluven inför sådana här dagar. Både den 21 mars, (World Downs syndrom day) och den 2 april. Det borde vara så självklart, att ha förståelse för människors olikheter. Jag läser på nätet att av Sveriges befolkning så har ca en till två procent en diagnos inom autismspektrumtillstånd, AST. Samma andel gäller för världen i sin helhet. Närmare 200 000 personer i Sverige alltså. Det är en stor möjlighet, tänker jag,  att många av oss känner eller vet någon med autism. Om dagen är för att öka medvetenheten och kunskapen då ser jag en mening. Om de som behöver mer kunskap och förståelse tar det till sig. Politiker, tjänstemän, lärare, vårdpersonal, personliga assistenter, ungdomsledare, hemtjänstpersonal, damen i kassan på ICA och på Apoteket, och personen som står bakom i kön, busschauffören och taxichauffören, ungdomen på bowlinghallen, barnet på leklandet, pensionären på restaurangen, arbetskamraterna, eleverna i skolmatsalen, grannar. De som behöver mer kunskap och förståelse; det är alla. Om denna dag bidrar det minsta till att alla tar ett steg närmare att förstå hur det är att leva i en värld utan sammanhang, då köper jag det, då behöver vi dagar som denna.

Jag kan inte säga att jag vet hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med dig Adam! Det är ett liv fyllt av glädje och kärlek i överflöd. Det är utmanande och det är lärorikt. Och det är fantastiskt! Men jag vet inte hur du uppfattar livet och världen. Jag tror att det mesta är ganska så abstrakt och utan sammanhang. Du saknar helt ett konsekvenstänk. Jag vet inte hur din tidsuppfattning är, om du ens har någon. Kanske sträcker den sig inte längre än till vad timstocken för tillfället är inställd på och där går vi sällan längre än 20 minuter framåt i handlingen. Ibland tror jag mig veta vad som gör dig arg, ledsen eller orolig. Som när vi andra runt bordet pratar för mycket. Då blir du störd och jag tror det är av frustration över att du inte kan vara delaktig i samtalet. När du blir avbruten i någon aktivitet, utan förberedelse och utan en förklaring till vad det är du ska göra istället. Då blir du arg och avig. Så klart att du blir det när du inte med ord kan fråga eller säga emot! Vad jag säkert vet är många saker som gör dig glad 🙂 Att åka bil och lyssna på musik. Att spela fotboll. Att bli bjuden på glass. Att känna att du klarar av den uppgift du tagit dig an. Det är underbart att se dig glad! Det är en förmån att veta vad som gör dig glad!

I maj fyller du 16 år. Jag har att förhålla mig till att du börjar bli vuxen. Vuxen men ändå inte. Ett år kvar i grundskolan och sedan väntar fyra år på gymnasiet. Det är svårt att ta in för en mamma som ser en pojke sova med snuttetrasa. Det är svårt att ta in att handen jag så ofta håller i är nästan lika stor som min egen, att vi har samma storlek på skorna och att jag kan låna din fleecetröja när jag har glömt min. Det är svårt att ta till mig samtidigt som jag tar hand om ”olyckor” då du inte hunnit eller förstått att du behöver gå på toaletten, och då du frågande tittar på mig i alla möjliga situationer som är svåra för dig att greppa. Jag vet inte vad som är vad i dina diagnoser, vilken som ger vilka svårigheter. Downs syndrom, autism, medelsvår utvecklingsstörning. Du är inte dina diagnoser, men diagnoserna ger oss ändå dig och den person som är du. Och du är underbar!

Det är inte du som ska lära dig att förstå oss och hur vi tänker och agerar. Det stora problemet för dig som har autism är just förmågan att leva dig in i andra människors sätt att vara, tänka och känna. Det är vi runt omkring dig som har förmågan att lära oss om dig och vad du behöver av oss för att du ska fungera och må på bästa sätt. Det är det som är min stora uppgift! Alltid för dig min älskade Adam!

Foto: Emil Westerberg

Vill Socialdemokraterna ha oss som medborgare i Sverige?

Det är inte lika glamouröst som att stå i maktens korridorer med ett litet barn i famnen. Men här står vi, två supermammor med en varsin 15-åring på höften. Våra tonåringar har i många avseenden samma behov som de små barnen som ni poserar med.

Anders W Jonsson (C) tycker att mammor som vi och barn som våra är värda att satsa på. Vi får kosta i ett välfärdssamhälle som Sverige. Anders och Centern sitter tyvärr inte på makten att besluta.

Men det gör ni Socialdemokrater. Så nu frågar vi er; är vi värda att satsa på? Har ni råd att bevara LSS och assistansen? Vill ni ha oss som medborgare i ”erat” Sverige?

(Ja, fotot är arrangerat med deltagarnas godkännande).

(Bild nedan från officiellt Facebook inlägg 14 mars om att socialdemokraterna väljer att satsa på barnen framför skattesänkningar. )

Min son är en brukare.

Hur är det för dig, har du ett barn, ungdom eller vuxen anhörig vars rättighet till ett meningsfullt och i samhället delaktigt liv debatteras? Sitter du lugnt i båten, lever ditt liv, ovetande om en för dig ganska så ovidkommande utredning som ska presenteras i oktober? Jag hörde på radion i morse. En mamma som skulle följa sitt 1,5 åriga barn till pulkabacken. Det var alldeles självklart för både henne och programledaren att barnet inte skulle gå själv, 1,5 år gammal. Det var förstås även underförstått att mamman först skulle klä barnet, ge barnet mat, borsta tänder, byta blöja, hålla i handen på vägen dit och hem, skydda barnet från faror, se till att den lilla inte fryser, inte blir blöt, inte får snö i skorna eller innanför kläder, att en eventuell snorig näsa torkas emellanåt. Och att mamman styr upp att avsluta leken och tar med barnet hem när det är dags för det. Allt det och mer därtill var så klart alldeles underförstått. Det är normalt föräldraansvar.

När det lilla barnet växer upp, ju äldre det blir desto mer självständig. Föräldraansvaret minskar. 16 år gammal kan det redan vara aktuellt att flytta hemifrån för gymnasiestudier på annan ort. Föräldraansvaret är i princip till ända. Ungdomen står på egna ben.

Min yngsta son, Adam 16 år gammal, har samma behov av hjälp, stöd, omtanke och kärlek som det lilla barnet i det fall han önskar åka pulka. Men då är det inte lika självklart. Och då kommer prislappen fram. Min son är en brukare. Han kostar samhället pengar. Massor med pengar. Hans rätt och möjlighet att åka pulka har blivit en debatterad fråga.

Min äldsta son, Emil som fyller 20 i år, flyttade hemifrån innan han hunnit fylla 16 år. Studier 75 mil hemifrån. Jag har att jämföra med. Adam kan inte vara inne i vårt hus ensam och absolut inte ta ett steg förbi ytterdörren.

I Sverige har vi sedan år 1994 en alldeles fantastisk rättighetslag. Det är LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Rätt till insatser enligt lagen har ;

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen ska garantera dessa personer, med omfattande och varaktiga funktionshinder, goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Lagen ger rätten till tio olika insatser varav personlig assistans är en av dessa. Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av- och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade).

Min son Adam har tre av de tio insatserna; personlig assistans, korttidsvistelse utanför det egna hemmet fem dygn per månad samt korttidstillsyn för skolungdom över 12 år (fritids efter skolan). Jag har fått söka för varje insats. Adams behov har specificerats i detalj – vissa med tidtagning -, dokumenterats och bedömts. Med jämna mellanrum sker en omprövning av om behovet kvarstår eller om det på något sätt har förändrats. Med Adams stigande ålder har mitt föräldraansvar minskat.

Adam har autism, Downs syndrom och medelsvår utvecklingsstörning. Dessa diagnoser medför att Adam har stort behov av struktur, förberedelser, trygghet och tålamod. Han har inget konsekvenstänk över huvud taget. Hans smärttröskel är skyhög. Han föddes med en tarmmissbildning som har givit honom livslånga problem med mat och tarmtömning. Han har inget direkt tal, och han är mycket begränsad i sin kommunikation. Han kan inte läsa eller räkna. Han har hörapparater och glasögon. Allting detta förutsätter att den omgivning som han har att förlita sig till har en stor ingående kunskap om honom och hans samlade problematik.

I de stunder han vill kan han föra gaffeln till munnen och han kan skära pannkakan. Han kan däremot inte planera sin mat, inhandla den, laga till den eller veta när han ska äta då han inte känner hunger på samma sätt som vi. Det händer fortfarande att jag matar honom för att säkra att han får i sig det han behöver. Jag säger ofta till att han behöver tugga ordentligt innan han sväljer, att han måste dricka något, att maten är för het att äta, att han inte får ta mer salt på maten. Jag skär korven och köttet för att det inte ska bli för stora bitar som han kan sätta i halsen. Jag försöker få honom att äta sådant jag vet att kroppen mår bra av.

Ibland kan han ha samma par jeans tre dagar i följd. En annan dag kan jag byta kalsonger och byxor på honom tre gånger samma dag för att det har skett en mindre eller större olycka då han inte hunnit på toaletten. Han sover oftast utan blöja, på plastade lakan, och det händer emellanåt att natten kräver min insats i form av hjälp för Adam att duscha och byta alla sängkläder. Jag gör det vant och utan dramatik, och med ett sedan länge tränat tålamod. Adam är delaktig så långt han kan och han visar sin enorma tacksamhet när han sedan har bäddats ner mellan rena lakan. Hur många föräldrar frågar inte sina barn vad de har ätit för att liksom säkerställa att de får i sig vad de behöver? Hur många kan inte förklara en olust i kroppen med att man har magen i obalans? Adam kan inte förmedla detta och därför ”bokförs”vad Adam äter och dricker, likaså hur han tömmer magen. Hans tillvaro kräver att ”någon” håller koll på detta åt honom. Den kräver oxå att han får hjälp med att torka sig efter toalettbesök, att borsta tänderna ordentligt, att tvåla in kropp och tvätta håret, att torka ordentligt efter dusch, smörja in, tvätta och smörja tonårsbölder som blommar upp på skinkorna efter någon dag eller natt med behov av blöja, att dagligen göra rent hörapparater och vid behov byta batterier dessa och att flera gånger om dagen tvätta glasögonen. Vi visar honom att det är tandkräm som ska vara på tandborsten och inte Voltaren gel. Listan kan göras lång.

16 år gammal kan inte Adam själv avgöra vilka kläder han behöver ha på kroppen. Han vet att han brukar ha kalsonger, strumpor, byxor och tröja. Han tar de kläder som vi har lagt fram. Han vet att han ska ha skor på fötterna, en jacka, mössa och vantar när han går ut. Han vet däremot inte hur många lager han behöver beroende på väder. Han vet inte att på sommaren behövs inte täckbyxor och mössa. Han vet inte att byxor som luktar kiss eller bajs ska tvättas. Han är endast delaktig i att ta på sig de kläder som vi serverar honom. Och han låter mig vända på tröjor som hamnat bak och fram, att rätta till strumpor som korvar sig i skon, att knäppa svåra knappar, att försiktigt dra upp tröjans dragkedja ända upp utan att fastna i skinnet och att rätta till byxlinningen som skaver.

Varje dag är ett nytt schema i hans kommunikationsapp. Det ger honom struktur och trygghet. Vi finjusterar tillsammans om något ska ändras; om vägen hem går via affären för att köpa mjölk, om det hos mormor blir köttbullar istället för pannkakor som han älskar. Jag och andra assistenter lägger in bilder i appen, som ger Adam en möjlighet att kommunicera vad han vill äta och göra, vem han vill träffa och vart han vill åka. Vi fotar och filmar och sparar dessa i dagbok i iPad så att Adam med dessa själv kan minnas och även berätta för andra vad han har gjort i skolan, på korttids, fotbollsträningen och på lovet. Vi som lever och arbetar med Adam ligger alltid steget före för att möjliggöra hans delaktighet och självständighet. Vi uppmanar personalen på McDonalds att vänta in att Adam själv får trycka fram vad han vill beställa. Vi är med honom på bion och köper biljett och popcorn. Vi styr bort honom när han gärna vill krama en söt tjej i Ica-kön och ber om ursäkt å hans vägnar. Vi är i alla situationer Adams röst.

När vi är ute på stan håller vi honom hårt i handen för att inte tappa bort honom i det fall han får en ingivelse att springa iväg. Vi ser när det i en stökig miljö är tid att erbjuda Adam hörselkåpor som ger avskärmning. Förhoppningsvis hinner vi avstyra en total låsning där Adam går in i sig själv och blir okontaktbar. Varje kväll sätter vi hans lilla gps på laddning så att den från morgon till kväll kan sitta på hans byxor och ge oss någon form av extra trygghet i den händelse att det som inte får hända ändå händer; att han kommer bort. Vi ingriper i situationer där han kan skada sig själv eller andra; där han i frustration får tag på ett järngaller han vill kasta iväg, en kniv han ser och önskar använda på det sätt han har sett någon göra på ett youtube-klipp från älgjakt, en situation då han önskar sitta mitt i pulkabacken för att se andra stryka förbi i hög fart alldeles intill. Fantasin är oändlig och antalet situationer likaså.

Adam är en tonåring som önskar ett aktivt liv som andra. Han tränar fotboll varje vecka, spelar bowling och går på danscafe. Alla tre aktiviteterna anpassade för och riktade till ungdomar med någon funktionsnedsättning och i behov av stöd. Adam tycker oxå om att bada, gå på bio, åka skidor, resa utomlands, gå på restaurang, promenera, vandra i skogen, rida och cykla. Allt detta gjorde hans storebror Emil själv när han var 16 år. Ingenting av detta kan Adam göra utan assistans. Och nu, sedan regeringen 2015, lade sina spardirektiv avseende LSS, så har Adams fritid blivit en kostnadsfråga. En fråga om allas lika värde.

Idag ser vårt liv ut så som jag har beskrivit. Med den rätt till beviljade insatser som Adam har.

Min son är en brukare. I oktober får jag veta hans värde.

Hur vill du bli behandlad den dag du är i största, kanske även livsavgörande, behov?

Så här ser regeringens uppdrag ut vad gäller översyn av LSS. Klart o tydligt står det, ordet besparingar. Låt er inte luras att något annat är sagt.

Igår såg jag filmen The darkest hour, om hur Churchill lyssnade på folket inför ev förhandling m Hitler. Det blev ingen förhandling. Medborgarna ville inte trots att de förstod vad som väntade dem. De ville slåss för sitt land, inte leva kuvade.

Idag verkar många tro att det rör andra, inte dem själva, att de själva aldrig kommer att hamna i den situation att de önskar att den fantastiska lagen LSS fortsatt tolkades och följdes som tidigare, innan Socialdemokraternas hetsjakt startade för några år sedan. Så naivt. Vem lever under ständigt beskydd från olycka och sorg?

Om regeringen gick ut och frågade svenska folket idag hur de vill att skattemedlen ska användas, och om de då vore uppriktiga och helt ärliga med att varje individ av Sveriges medborgare kan bli drabbad av de nedskärningar man nu driver, om svenska folket förstod att alla kan drabbas av en olycka, födas med en missbildning och vara i största behov av att samhället har en likvärdig syn på alla medborgare, på allas lika värde. Då tror jag att regeringen skulle få backa. Då tror jag att svenska folket väljer att stötta samhällets allra svagaste.

Du behöver förstå att du är med och väljer idag, genom att agera eller hålla dig utanför, hur du själv eller dina nära och kära kommer att bli behandlad och bemött av samhället den dag då behoven har nått er vardag och verklighet.

Finns det alltid hjälp att få?

Facebook talar om för mig att det idag är fyra år sedan jag publicerade mitt första inlägg på min blogg.

Fyra år och många texter senare kretsar mina inlägg om samma ämne, som berör mig och många med mig. Jag skriver om Adam, om oss, om vårt liv. Flera av mina läsare kan förmodligen relatera till vad de läser. De kan byta ut namnen mot sitt barns/sin ungdoms och dennes syskons namn. De kan byta ut mina känslor och min oro mot sin egen.

Häromdagen skrev jag ett kort inlägg på Facebook;

Det finns alltid hjälp att få”, säger barnpsykologen i den sorgliga historien om familjen i Bjärred. Hon har helt uppenbart aldrig träffat på en familj med svår NPF-problematik, där barn, syskon och föräldrar går på knäna för att få ihop vardagen. Dessa familjer skriker efter hjälp men får väldigt ofta inget gensvar alls, ingen acceptans, ingen respekt. Och absolut ingen hjälp. Så, nej, det är inte alltid som det finns hjälp att få.

Jag syftade inte på min egen familj. Vi får hjälp. I stort sett allt vad vi behöver och kan önska. Idag. Om framtiden vågar jag inte sia. Idag lever Adam ett gott liv. Jag går inte på knäna. Men det fanns en tid då jag gjorde det. Under perioder i mitt liv har jag önskat tyst för mig själv att få bli omhändertagen. Att bli inlåst någonstans där jag skulle kunna stänga av alla känslor, alla problem, all oro. Och där jag skulle få sova. Den tysta önskan samtidigt med den stora rädslan att den skulle bli verklighet. Att jag faktiskt skulle behöva låsas in. Att jag skulle bryta ihop. Inte för att komma igen, utan kort och gott – bryta ihop. Det värsta som skulle kunna hända vore just det att jag skulle ges möjligheten att stänga av, för den enda chansen till det vore att jag skulle frånsäga mig, eller bli fråntagen, mina barn. Inget skulle kunna vara värre!

Det finns familjer där föräldrar känner så varje dag. Som känner hopplösheten som en ständigt blöt filt över en kropp som aldrig får vila. Som aldrig kan släppa kontrollen utan istället ständigt belastas med nya problem. Jag kan tänka mig in i deras känslor, i deras uppgivenhet. Jag har varit i närheten. Och ändå i jämförelse med så många fantastiska föräldrar så har jag varit otroligt förskonad! Jag undrar, är det ens möjligt för någon som inte har ”varit där” att tänka sig in i vilket fruktansvärt helvete på ren svenska som många familjer går igenom? Att tvingas se på när ens eget barn mår dåligt och ingen hjälp finns att få, när hela familjen håller på att gå under, och man själv är så trött och slut att man knappt orkar stå rak. Till det krävs en supermänniska! För det är här, och långt innan de hade kommit så här djupt ner, som samhället ska träda in. Det är här hjälpen ska erbjudas. För länge sedan. Medan barn, familj och föräldrar fortfarande finns att rädda. Alla dessa uppgivna människor som lever på gränsen. Det som nu pågår i Sverige, med indragen eller nekad assistans. Där det finns föräldrar som inte ens tillåts sova, med mindre än risken att barnet under tiden kan sluta andas. Var finns den hjälp som barnpsykologen pratar om? Det är vi många som undrar.