Övergrepp på oss båda

De kommer inte lätt till mig, de ord och meningar med vilka jag vill beskriva hur det känns i kroppen efter inte bara en utan flera Adam-strider under en och samma dag.

Jag har brottats med en kille stark som en tonåring, med ett tal som en ettåring och ett förstånd som en treåring. Det går inte att jämföra med en kamp vare sig med ett litet barn som är i trots och inte kan prata, eller med en tonåring som bestämt i både ord och styrka vill hävda sin vilja. Jag vet heller inte vad hans vilja var, Adams, då under kampen vid middagsbordet?. Han ville inte sitta ned, ville inte äta, och när striden en gång hade börjat så fanns det inte längre möjlighet för mig att lägga mig. Han kan inte få vinna den kampen. Jag orkar knappt med honom nu när han snart fyller 12 år – det är en omöjlighet att jag ska orka hålla emot hans fysiska styrka när han är 15 år.

Så jag håller emot och håller fast. Försöker prata lugnande och vara bestämd, i en och samma handling. Jag vet att jag måste höja rösten till dess att jag bryter situationen och han börjar gåta. Samtidigt gråter jag. Det känner han, att mamma gråter, och då stannar han slutligen upp för en stund. Och efter ytterligare några minuter, då han har torkat tårar med en servett och tuggat i sig en riskaka, är situationen glömd och han går glatt och klär på sig för att gå ut och rida!

adam o troya - svartvit

Jag vet inte om jag gör rätt, svårt att veta. Möjligt är att Adam också är autistisk – det ska utredas under en två veckors lång vistelse på Folke Bernadotte i Uppsala nu under våren – hur ska jag hantera honom då? Det vet jag inte än. Jag har alltid utgått från Downs syndrom. Trott att det ”bara” är det som Adam har. Elva år på habiliteringen med alla möjliga professionella och ingen har sagt något annat. Efter ett kort samtal med en amerikansk läkare, i en paus under en föreläsning i november, fick denne mig att förstå att Adam kanske även är autistisk. Det var bara det som behövdes – två minuter med en läkare som aldrig har träffat Adam men som är proffs och som visste vilka frågor han skulle ställa till mig.

Jag har hållit fast honom två gånger tidigare idag. Första gången då han skulle få lugnande medicin inför en läkarundersökning. Vi var tre personer som höll i och ändå lyckades vi med spruta i munnen på honom bara få i några enstaka droppar. Han kämpade, slingrade sig som en ål, spottade och fräste. Det lilla han fick i sig räckte inte långt som förberedelse för att sedan låta läkaren titta i öronen. Men kors i taket och hör och häpna! – med en sjuksköterska som höll honom i benen och jag som höll hans armar och la mitt huvud mot hans gavs möjligheten att med en lampa lysa in i öronen. Utan vare sig skrik, stor kamp eller tårar från mor och son. Såväl jag som den numera bekanta läkaren var nöjda och det var inte utan att vi nog bägge två andades ut när det hela var över.

Någon gång under vägen, under dessa snart 12 år, stängde jag av. En läkarundersökning, en provtagning, en hårklippning; många är de situationer som har varit, och som i många fall fortfarande är, en kamp. Jag lärde mig stänga av känslomässigt. Jag lät dem hålla fast honom, jag var med och höll jag också. Det var inte ovanligt med fem eller sex personer som höll. Ett vansinnesövergrepp förstår jag nu och det ska mycket till innan jag tillåter det igen! Ett övergrepp på oss båda. Men då visste jag inget annat, jag förstod inget annat. Det var ju så det var, så som det alltid varit. Och efter varje gång var vi lika trötta, Adam och jag.

Men vården, borde inte de ha vetat? Borde inte de för många år sedan ha föreslagit lugnande? Skulle det vara nödvändigt att jag, för bara två år sedan, skulle fråga efter det? Jag är mamma. Jag ska inte behöva läsa mig till, lyssna mig till, fråga efter den hjälp som borde vara så självklar och som skulle ge Adam en så mycket mer värdig vård. Hur hade det varit om Adam hade kunnat tala? Om han hade sagt; nej, aj, det gör ont, jag är rädd, släpp mig, mamma hjälp mig – hade det fortgått då?

Ikväll missade jag att säga god natt när Adam med hjälp av assistent gick och lade sig. Jag satt här nere i sängen och skrev. För en stund sedan hörde jag honom tassa upp och jag förstår att det är mig han väntar på. När jag kommer upp har han bajsat och vi behöver gå ner för att byta blöja. Jag anar att den situationen ”tvingade” han fram den smarta killen 🙂 Han visste att – Då kommer mamma, och jag behöver hennes god natt innan jag kan somna! 

– God natt, sov gott, älskar dig, hejdå! 🙂

Lantliv, och Tankens kraft

Lantliv, och Tankens kraft

Efter två timmar med teknisk genomgång av Adams nya iPad är det skönt att komma hem till lugnet på landet. Läsa Lantliv som damp ner i brevlådan förra veckan och sedan några timmars studier.

Igår fick jag bekräftat det som jag envist trott på i så många år! Tankens kraft! Det är inte bara ett uttryck, det finns till och med nedskrivet i min studiebok (Kommunikation – samspel mellan människor, Nilsson och Waldemarsson) att ”positivt tänkande kan leda till positiva resultat genom att vi skapar förhandsinställningar till olika företeelser som bäddar för framgång och ett gott resultat”!

Den vetskapen är bra att ha med sig i livet!

Blås på mig och jag faller

Det är några år sedan jag skrev den här texten. Nu är den något omarbetad och lika aktuell.

När människan inte får sova så blir hon trött. När hon inte har fått sovit ordentligt på flera år så får hon sömnstörningar. Det går inte att sova ikapp förlorad sömn. När du är trött fungerar inte hjärnan som den ska. Den går för alltid på högvarv, alltid under press och spänning. Det blir en kamp mot klockan för att få sömn. Och en kamp mot familjen, livet. Sömnbrist kombinerad med stress – både fysisk och psykisk – tar hårt på kropp, själ och hjärna och på så sätt på hela människan. Hon blir svag. Hon kan inte fatta beslut. Hon kan inte känna riktig glädje och varje småsak som läggs på henne väger så tungt. Blås på henne och hon faller.

DSC_2010

Om jag så fick sova obegränsat, aldrig behövde ställa en klocka, så skulle jag aldrig få igen den förlorade sömnen. Så många år av störd sömn, vissa nätter nästan obefintlig, har satt sina spår. Idag kan jag höra till våningen under hur Adam tassar omkring uppe i sitt rum. Han kan smyga ljudlös ut till vardagsrummet och plötsligt så hör jag ett ytterst svagt knakande i någon golvbräda och förstår att han står däruppe. Han väntar på mig när jag kommer upp för trappan, ler och ser så där alldeles väldigt söt ut att kärleken tar över tröttheten! Hur länge han har stått där vet jag inte men hans fötter känns kalla när vi kryper ner i sängen och han kilar in dem mellan mina ben.

Sömnen är bättre nu, mycket bättre, både min och Adams, men den är inte hel. Det är ytterst få nätter i månaden som jag inte har ansvaret för Adam. De få nätterna borde jag kunna sova, men ansvaret har funnits där så länge och det går inte att skaka av sig. Jag lyckas ibland men det är svårt, så otroligt svårt, att koppla bort helt. Helt och hållet.  Vid sidan gnager också något annat. Kanske inte gnager direkt, men det pyr. Samvetet. Det som säger mig att Adam borde få vara hemma. Han är 11 år. Han borde kunna vara hemma, och jag borde ändå kunna sova. Det är så livet skulle se ut och faktiskt SER ut för så många som tar det för givet.

Brist på sömn, ständig press, att alltid vara på sin vakt och vara beredd, återkommande strider som samhället ger vad gäller Adam och hans rättigheter till ett bra liv, hålla modet och tålamodet uppe. Samvetet som gör sig påmind. Och samtidigt finnas till för så mycket annat, för så många andra. Viljan att finnas till för annat och för andra! Det bränner i hjärnan. Det bränner ut hjärnan.

Min kloka väninna Agneta, som varit med i den här karusellen längre än vad jag har varit, har många gånger sagt till mig att lägga mig. Lägga mig platt och inte ta alla strider. – Du ska orka och du ska hålla i så många år till Lena!, brukar hon säga. Och så är det ju. Det tar aldrig slut. Kärleken till sina barn tar aldrig slut, så klart! Men normalt avtar föräldraansvaret med åren. Normalt. För oss är det inte så. Föräldraansvaret avtar aldrig för jag kommer aldrig kunna förlita mig till att samhället tar fullt ansvar för Adam och i alla lägen ser hans behov och vad som är bäst för honom. Jag måste alltid finnas där. Tala för honom, strida för honom.  Det är det som gör att jag inte kan koppla av helt. Inte helt och hållet. Jag vet att det kommer nya strider. Jag behöver inte ta ut dem i förskott och erfarenheten har lärt mig rätt bra att välja vilka strider jag ska ta. Jag vet dock att de kommer, och det får mig att alltid vara på vakt.

Blås på mig och jag faller. Men jag reser mig igen!

 

 

Vården svek

Tankarna på hur allting började då för drygt elva år sedan har fått nytt fäste. På ett positivt sätt! Jag VILL minnas tillbaka och jag VILL bearbeta för mig själv och berätta för andra. Jag tror det kan vara till nytta för många. Det finns tid att göra det nu, både tid och den energi som krävs. Och det är läge för det nu när jag har lugn och harmoni i kroppen. Det gör inte längre ont att tänka tillbaka. Jag vet ju vad jag så här långt har fått ut av den här resan. Världens bästa Adam och all min kärlek till honom och från honom! Det är värt varenda strid, sömnlös natt och tårar som jag aldrig trodde skulle sluta rinna.

Ämnet för det här inlägget började gro under en kopp kaffe på verandan härom dagen.

En kaffe på verandan

En kaffe på verandan

Jag har flertalet gånger fått frågan om jag visste i förväg, innan Adam föddes, att han hade Downs syndrom. Det skulle betyda att jag hade gjort fosterdiagnostik. Den frågan är stor och svår, den om fosterdiagnostik, och jag tar inte den nu. Kanske en annan gång, men inte nu.

Svaret är – Nej, jag visste inte.

Men i slutet av graviditeten började jag ana att något var ”fel”. Jag visste inte vad. Ultraljuden var bra, mina värden var bra. Men min känsla var inte bra. Jag började planera för att mitt barn skulle behöva vård direkt vid födseln.

Där vi bodde då, i Norrala i Söderhamn, var vi hänvisade till att föda på Hudiksvalls BB. Där är också Emil född. Jag kände instinktivt att det ville jag inte. Jag ville föda i Gävle för att ha nära till Uppsala OM det skulle vara något ”fel” på barnet.

Adam låg i säte och efter ett misslyckat vändningsförsök bestämdes det att det skulle bli kejsarsnitt. På så vis visste jag att han skulle födas den 28 maj, på morgonen. Dagen innan åkte jag till Gävle och lades in på sjukhuset. Efter provtagning tog jag en promenad till jobbet och hälsade på, och på eftermiddagen när  kära systerdotter Emelie kom till mig tog vi en promenad runt sjukhuset. Det var fina timmar och jag var nog rätt lugn inför vad som skulle hända dagen efter.  I min dagbok uttryckte jag den där sista kvällen en enda oro; är det möjligt att kunna älska ännu ett barn lika högt och intensivt som jag älskar min lilla Emil?  Skulle jag och känslorna räcka till? På morgonen den 28:e kom barnens pappa. Jag förbereddes för operation och kl 10.10 var Adam född.

Jag har ingen klar bild av de första minuterna, knappt av de första timmarna eller ens dygnen. När jag hade fått titta på Adam, fått hållit honom på mitt bröst en stund, så tog personalen med honom ut för att tvätta honom. Jag minns inte om hans pappa fick följa med. Så kom de in igen och på något sätt fick någon av dem fram budskapet att det inte gick att tempa Adam – han hade inget hål i stjärten. Jag tror knappast jag förstod vad de menade men jag minns att jag frågade – Är det något mer som är fel?

Och jag minns tydligt svaret jag fick -Nej, det är det inte.

Därefter gick det fort. Den plan som jag hade gjort upp, OM något skulle gå snett,  var att min syster Marie som då bodde i Gävle skulle komma till mig på sjukhuset, och att Adams far skulle följa med honom på resan till Uppsala och att jag sedan skulle komma efter.  Ingen lyssnade till min plan.

Jag ringde till Marie som kom. Jag tror att Adams pappa fick sitta med Adam, någonstans, kanske i ett rum eller i en korridor, och vänta på transporten till Uppsala Jag minns att han var borta länge. Så tog de Adam från oss, innan jag ens hade fått träffa honom igen. En sköterska åkte sjuktransport med honom, och kvar  blev vi – hans mamma och pappa. Vad som hände där under de timmarna, med mig, med oss, med våra känslor och frågor, är som en dimma i minnet. Jag vet inte, jag minns inte. Vad jag minns är att många timmar senare kom även vi ner till Uppsala. Vi hade fått vänta länge på en ledig ambulans som kunde köra mig som var nysnittad.

Från ambulansen rullade de min säng mot avdelning 95F – det så opersonliga namnet på en så avgörande plats; 95F.  Där inne, i ett rum med små kuvöser, slangar, apparater, personal i vita och gröna rockar, och steril sjukhusdoft, där låg våran Adam. I en öppen kuvös, på mage, med slang i näsan, och en blöja på vilken man skrivit hans vikt med tusch. Inget visste jag om framtiden, inget anade jag. Jag hade inga frågor att ställa.

Vi var hos honom i flera timmar. Han fick ligga och sova vid mitt bröst i min sjukhussäng. När det var dags för oss att sova fick vi flytta upp till ett rum på  BB. Adam var kvar på 95F. I förlossningsjournalen som följt med från Gävle stod redan noterat, utan vår vetskap; misstänker Downs syndrom.

Det var den första natten i det nya livet. Och jag saknade mina båda söner.

Känslan idag. Wow!

Oj! Ett stort OJ! Vilken respons jag har fått och vilken härlig känsla det ger mig. En slags bekräftelse på mina drömmar om att jag kan skriva något som andra vill läsa.

Tack för alla kommentarer som ger uttryck för er önskan om att följa mina berättelser! Tack Lars, Berit och kära syster Sara för delningar!

Om statistiken är sann så har jag redan nu, dryga 14 timmar efter att jag gjorde bloggen officiell, över 1100 visningar! Hur gick det till?! Kanske att jag misslyckades lite i länkandet på Facebook dock, eller att bloggens design inte är alldeles enkel?  I dagsläget finns två sidor att läsa;  ”Om mig” och  ”Hem” –  där mina inlägg kommer att visas. Du hittar vägen till sidorna alldeles ovanför mitt huvud på bilden på mig och barnen.

Det första inlägget jag lade upp igår;  ”Det var så det började, resten av mitt liv” innehåller de två meningar som jag för alltid kommer att minnas som min första reaktion på beskedet om att Adam har Downs syndrom;

– Kommer han att kunna bo hemma?

– Kommer han att kunna flytta hemifrån?

Den första meningen föll sig naturlig då jag vuxit upp invid Vågbrohemmen, den institution som byggdes under 1970-talet. Om Adam hade fötts då hade det varit den hjälp samhället hade erbjudit mig. De hade föreslagit mig att lämna bort honom, kanske till och med att GLÖMMA bort honom? Det var den bilden som fanns i mitt huvud, jag visste inget annat. Jag visste inte hur livet tedde sig för de människor som föddes utanför vad som anses vara normalt. Några få sekunder trodde jag att man skulle ta min son ifrån mig.

När jag hade fått svaret att så inte var fallet, utan han skulle få följa med hem och bo med oss, då kom nästa tanke. Hur skulle livet bli nu?  Skulle han för alltid bo hemma? Jag kan inte förklara att en sådan osund reaktion och tanke far genom huvudet på mig som nybliven mamma. Jag kan inte förklara något av hur jag kände då. Det var svart. Förtvivlan, gråt, tårar, ovisshet, okunskap, moderskänslor, ångest, kärlek – allt i en enda röra.

Jag ska inte fördjupa mig i det här nu.  I morse väckte jag en snusande Adam och innan frukost gav vi oss själva några minuter att kramas och andas in varandra och bara njuta av att vara dom vi är. Nu skiner solen och jag har precis avslutat min första kurslitteratur. Jag håller schemat!

Kärlekens kraft

Foto: Stefan Carlzon, Kuriren. Artikel med rubriken ”Adam har ett bra liv”,  lördag 21 mars 2009.

 

Det var så det började, resten av mitt liv.

” Har någon berättat för er att vi misstänker att er son har Downs syndrom?”

När jag ska berätta om mitt liv, vad som hänt mig de senaste åren, så väljer jag att börja med den meningen. Det var då allting började, det var då mitt liv tog en annan vändning. Jag hade ett dygn tidigare fått ännu ett underbart barn, en stor lycka! Men också en sorg som jag då inte visste något om . Senare läste jag att sorgen bestod i att sörja det barn jag inte fick. Och samtidigt som jag arbetade mig genom den sorgen skulle jag glädjas åt min lille Adam och allt vad som följde med den extra kromosom han fick med sig i livet.

Texten som började med det här stycket  hittade jag när jag gick igenom gamla USB-minnen. Så många rader som jag har skrivit under dessa år! Jag får leta i kartonger, skriva om texterna på datorn och samtidigt gå igenom, minnas och bearbeta. Nedan följer fortsättningen på det jag skrev den där natten för sex år sedan, när barnen hade somnat och jag satt själv vaken vid datorn. Det var så det brukade vara. Natt. Mina hjärtan sov – kanske i min säng. Natt, och jag satt vid datorn. De timmar som jag borde ha lagt på att sova var timmar jag behövde för vakenvila, för egen tid och för egna tankar.

Adam fyller snart 6 år. De här åren har varit mycket glädje! Så mycket glädje! Så många tårar. Så mycket oro. Så mycket förtvivlan och hopplöshet. Så många krig att utkämpa. Och ännu är det inte slut. Det följer med oss. Det kräver så mycket av mig i tid och kraft, energi och vilja. Och så krävs en STOR portion tur och hopp. 

Men det är inte bara om detta jag vill skriva. Mitt liv de här åren har innehållit så mycket mer. Så många människor av betydelse, så starka känslor, upplevelser jag inte vill vara utan. Erfarenheter om livet, mig själv, människor, känslor. Kärlek. Så mycket kärlek! Livslång kärlek. 

Men jag ska börja där, på Uppsala Akademiska Sjukhus. I sjukhussängen där jag låg i en korridor på avd 95 F. Intensiven för nyfödda barn. Jag hade smärtstillande i kroppen efter kejsarsnittet dagen innan och tur var kanske det. Min reaktion kanske lindrades något av det. Jag minns när meningen uttalades. Minns hur jag kände att sängen försvann under mig och hur jag ramlade ner, platt fall, i ett mörkt hål utan botten. Minns de första meningarna jag sa

– Kan han bo hemma?, och i nästa andetag, – Kommer han att kunna flytta hemifrån?

Jag tittade på Adams pappa och visste; Han hade inte förstått. Han visste inte. Downs syndrom, vad är det? Jag var inne i mig själv, hörde inte förklaringen han fick. Mongolid, sa man kanske det? Morbus down. Vem förstår det, Morbus down? Vad är det? Vad betyder det? För livet, vad betyder det för livet? För honom, för oss, för alla? Lilla Emil som väntade där hemma på att få se sin lillebror – vad betyder detta för honom? Och vad betyder det för mig, hans mamma? Jag visste det inte då – men jag vet nu, delvis så vet jag. Att för mig betyder det en livslång kamp mot myndigheter, kommuner, ett samhälle med dess människor som inte önskar ha honom där. Som inte vill lägga någon tid, resurs, pengar på honom. Som tycker att – Visst, han är söt, glad och kramgo. Men, vad mer?  Vad är de beredda att göra för honom? Är de beredda att se honom som en jämlike, en människa av samma värde som de själva, trots hans handikapp? Tyvärr, svarar jag mig själv på dessa frågor. Tyvärr så är dom inte det. Några få kanske. De som lär känna honom, de som får känna hans armar runt halsen och se hans glada ansikte. Men andra har lätt att stänga av. Han får inte kosta, inte vara till besvär. Jag får inte kräva – jag ska vara tacksam för vad de ger.

Jag är innerligt tacksam för vad Adam ger! För allt jag får lära mig genom honom och om honom. Om människan, mig själv, om livet. Jag behöver bara se på Adam, minnas alla de berg vi har bestigit tillsammans, och jag vet detta ; Ingenting är omöjligt!