Den jag inte vill vara

Emellanåt kommer hon fram den Lena som jag inte vill vara. Den ledsna, sorgsna, sura, ifrågasättande, krävande,  anklagande, svartsjuka, på gränsen till bittra. Den Lena som jag önskar att jag kunde begrava för gott. Hon som med sammanbitet ansikte och tårar i ögonen tog hårda steg med klackarna mot marken och med Queens ”The show must go on ” högt spelande i öronen.  Till henne skulle jag vilja gräva en stor grop, slänga i den söndergråtna kudden, täcka igen med jord, plantera en blomma och lägga en stor sten över. På stenen skulle jag skriva Kärlekens kraft. Sen skulle jag gå vidare och önska att vi aldrig skulle få träffa henne igen.

iphone hösten 2011 038

I en av kurserna jag läser pratar man om att läka kroppen från utbrändhet och depression. Om att bygga självkänsla och tillit. I KBT får man lära sig att ändra sitt beteende. Jag har också fått lära mig att det som har hänt har hänt, men också att det inte behöver komma att hända igen. Jag har gjort det den hårda vägen i terapifåtöljen. Inom mig har jag fått spela upp jobbiga händelser, jag har upplevt dem på nytt. Tvingat mig själv att vara i dem, gråtit mig ur dem och sedan tröstat den Lena som var då, hon som upplevde det jobbiga. Jag har pratat lugnande till henne, vaggat henne till ett lugn, talat om att allt är bra nu. Det som har hänt har hänt och inget säger att det kommer att hända igen. Oavsett det har gällt sjukvårdens svek, tillfällen då Adam varit på väg att dö ifrån mig, svek i kärlek, lögner och brutna löften.

Vi bygger våra liv på erfarenheter. Vi lär oss av dessa. Samtidigt som vi måste lära oss att sålla, att inte låta andra bli lidande för våra tidigare erfarenheter. Lära oss att börja om på nytt, ge chanser, släppa kontrollen, känna tillit.

Jag har inte promenerat efter någon utstakad väg för att hamna där jag är idag. Jag har gått många omvägar, långa vägar, gått vilse ett antal gånger, trott att jag har varit framme för att sedan konstatera att så var inte fallet. Jag har nog försökt att leva mer efter devisen  att jag hellre ska ångra det jag har gjort, än det jag inte har gjort. Och det är inte mycket jag ångrar. Det som jag upplever i efterhand som fel var rätt då. Min magkänsla har alltid varit med mig. Ibland har jag försökt gå emot den – det är då det har blivit fel.

Livet igenom får jag liksom alla andra kämpa med förutfattade meningar, de som bygger på livserfarenhet. Att inte ta ut det negativa i förskott. Att inte låta någon, handläggare på kommun eller kassa, eller någon i familjen, bli lidande av vad som tidigare har hänt mig. Jag vet ju att jag med positiva tankar föder positiva handlingar!

Livsplanering

Ordet livsplanering sammankopplar jag gärna med karriärplanering och frågor som ”vad vill jag göra med mitt liv”. I dess betydelse för mig, avses med livsplanering att planera livet ihop med kalendern.

DSC_0318

För några år sedan, kanske fyra – fem år tillbaka, så bjöd jag in mig själv till kommunens Socialnämnd för att vid ett möte berätta för dem om livet  med en funktionshindrad i familjen.  Jag tror att det väckte en del tankar och att det förhoppningsvis öppnade upp ögonen på några. Jag minns att en person frågade mig i slutet av mitt föredrag om det för mig skulle vara till hjälp med en samhällsfunktion där jag som förälder tilldelades en tjänsteman som skulle kunna ”hålla i alla trådar” – i betydelsen boka läkarbesök, samordna läkarbesök, kontakter med myndigheter, kommun osv.

– Ja, tack! , blev mitt svar. Jag vet inte vad som hände därefter,  men tanken blev aldrig till handling. Det är fortfarande jag som håller i alla trådarna. Ringer, planerar, samordnar, skickar papper, gör skrivelser, räknar på timmar, lägger scheman, stöter på, stöter på igen när jag inte får svar, undrar, funderar, blir upprörd, blir frustrerad, oroar mig.

För att ge dig som läsare en bild av vad jag menar med ”hålla i trådarna” ska jag delge en lista på de kontakter jag har runt Adam:

– specialisttandläkare i Gävle

– tal- och svälj-center i Hudiksvall

– öronmottagningen i Hudiksvall

– ögonmottagningen i Gävle

– barnmottagningen i Gävle

– kurator (habilitering)  i Bollnäs

– pyskolog (habilitering) i Bollnäs

– specialpedagog (habilitering) i Bollnäs

– sjukgymnast (habilitering) i Bollnäs

– logoped (habilitering) i Bollnäs

– hjälpmedelsansvarig (habilitering) i Bollnäs

– KomX – Datateket i Gävle

– analatresiläkare  i Stockholm

– stomiterapeuter i Stockholm

– hjärtläkare i Gävle

– ortoped för specialskor i Gävle

– jurist assistansbolag i Umeå

– kontaktperson lönehantering assistansbolag i Örebro

– kundansvarig kontaktperson assistansbolag i Gävle

– ett antal assistenter för vilka jag lägger schema och ordnar med annat som följer med min arbetsledarroll för dem

– rektor i skolan

– lärare i skolan

– resurs i skolan

– kontaktperson på korttidsboendet

– chef för korttidsboendet

– handläggare på försäkringskassan vad avser assistansbeslut

– handläggare på kommunen vad avser utökade assistansbeslut

– Serviceresor X-trafik för Adams skolresor med taxi

– taxichauffören

– på kommunen ansvarig person för skolresor

Det är mycket möjligt att jag har missat någon kontakt nu, en självklar och ofta förekommande sådan, eller en som vi har kontakt med mer sällan. Jag har plockat uppgifterna ur huvudet.

På egen önskan kommer vi att få habiliteringsläkare vid Uppsala Akademiska istället för vid Gävleborgs läns landsting. Detta av den enkla anledningen att i vårt landsting så finns det ingen fast habiliteringsläkare! Denna kontakt har vi ännu inte fått. Men jag väntar – blev lovad den strax före jul 2013.

En sådan sak som att fixa till glasögonen på Synsam i Söderhamn, vilket behöver göras minst en gång per månad, eller klippa håret hos frisören, kan kanske ses som en skitsak som är snabbt gjort. Men lägg det på högen, så kanske du förstår.

Jag är fullt medveten om, och tacksam för, att dessa personer finns till för våran skull! Och att  de allra flesta av dem finns i syfte att hjälpa Adam och hans familj till ett bra liv. Dock, skulle jag på nytt få frågan om jag skulle vara hjälpt av en person som skulle kunna hålla i alla trådarna så är mitt svar detsamma nu som det var då för några år sedan;

– Ja. Tack.

Det är väl ok med dig?

”Det är väl ok med dig att min son  och hans kompisar ställer sig i grupp vid din överviktiga dotter, tittar på henne, pekar och pratar? Det är väl ok med dig att jag från min plats i lokalen stirrar på din rödhåriga son? Det är väl ok med dig att jag med min väninna diskuterar din familj som inte är av svenskt ursprung? Det är väl ok, det får du ju räkna med när du har ett barn som avviker! Eller, gör det ont i hjärtat på dig när du ser och hör? Tycker du kanske att jag borde ha lärt mina barn, och mig själv, att det är fult att stirra? ”

Det är inte alltid det hjälper att titta tillbaka som för att hämnas. Vissa dagar gör det ondare än andra. Vissa dagar är jag också mänsklig.

Tid på sjukhus

Häromdagen var jag till Gävle och gjorde magnetröntgen för min slitna nacke. När vi kom fram nämnde jag för Johan att här har jag tillbringat åtskilliga dagar, veckor, ja nog till och med månader. – Skriv om det i bloggen, sa Johan. Det ger perspektiv.

Jag vill minnas att jag vid något tillfälle räknade ihop att vi nog tillbringade närmare fyra månader på sjukhus under Adams första levnadsår. Uppsala, Gävle, Göteborg och Hudiksvall. Här räknar jag bara in de gånger då vi har sovit/bott på sjukhus. Skulle jag räkna ihop alla läkarbesök vi haft på dagtid och även några övernattningar  under snart 12 år vet jag inte hur många månader vi skulle komma upp i.

Under det första året låg vi inlagda i Uppsala tre gånger för lika många operationer vad avser analatresin. Två gånger i Göteborg för lika många operationer vad avser hjärtat. Åtskilliga gånger i Gävle för eftervård, att lära Adam ammas, att lära Adam sluta ammas,  kurera svåra infektioner. Hudiksvall kanske ett tretal gånger för svåra infektioner och magproblem. Sjukhusvistelserna fortsatte även efter att Adam hade fyllt ett år men det mesta var koncentrerat till det första året.

Tid på sjukhus innebär i stora delar en lång väntan. Väntan på rond, väntan på provtagning, väntan på mediciner, väntan på besök, väntan på mat, väntan på att få sova, väntan på att få börja en ny dag. Och väntan på att få åka hem, fast man egentligen är skräckslagen inför att själv ta ansvaret för den lilla människan! All denna väntan blandad med en stor oro och en stor längtan efter de familjemedlemmar som inte finns med på sjukhuset tär. Det gäller på något vis att stänga av, att acceptera och bara följa med i vad som händer. Inte värdera eller tänka på vad som skulle kunna vara annorlunda. Ligger du på sjukhus med en liten parvel som har en stomipåse på magen, eller en bröstkorg som ska läka ihop efter en hjärtoperation då är det bara att flyta med. Du kan inte ifrågasätta, påverka, påskynda. Tiden på sjukhuset bara ”är” och du med den. Du bara ”är”. Timmar och dagar går och på något konstigt sätt blir det nya dagar och veckor. Livet utanför sjukhuset står inte stilla bara för att du inte är där. Det flyter på medan man går därinne som i en annan värld, den värld där du bara finns utan att på riktigt delta. Jag var Adams mamma; hon som skulle lära sig sköta en stomiknopp, byta stomipåse, lära mig hur jag med metallstickor i olika storlekar skulle töja ut det stjärthål som konstruerats, och detta samtidigt som jag skulle lära Adam ammas, väga honom och blöjorna, hålla koll på viktkurvan. Och så skulle jag lära mig acceptera, och sörja, och bearbeta vårdens svek då när de undanhöll sanningen från mig den dag Adam föddes. Jag skulle fylla i papper  och göra ansökningar till Försäkringskassan. Och så skulle jag vara Emils mamma, hustru, syster, dotter, vän. Och Lena.

DSC_0315

Någonstans där i kaoset hade det varit skönt med ett annat upplägg inom den svenska vården – till vilken jag för övrigt till allra största delen känner en enorm tacksamhet! När du får ett barn som Adam skulle du direkt tilldelas en kurator. Inte enkom en sådan som hjälper dig med pappersarbetet. Du behöver hjälp med dig själv. Och den hjälpen behöver du förmodligen resten av livet.

Lås in mig någonstans

Igår läste jag ett inlägg på ett forum för föräldrar med barn med funktionsnedsättningar. Det var en mamma som för att orka med sig själv och att vara mamma till sina tre barn var tvungen att fatta beslut om att lämna ett av sina barn till fosterfamilj. Det barn som hade en funktionsnedsättning. Så fruktansvärt att någon ska behöva komma i det läget.

Under perioder i mitt och barnens liv har jag varit så trött och slut. Trött på det stora ansvaret, trött på att fatta alla beslut, trött på att vara ensam, trött på möten, strider, överklaganden och negativa beslut. Trött på oron, trött på sorgen. Trött på att vara trött. Det har funnits stunder då jag – trots min svåra klaustrofobi – har önskat att man ska låsa in mig någonstans, så att jag skulle få lämna över, få sova. Samtidigt som tanken om att bryta ihop, att tillåta mig att på riktigt BRYTA IHOP har funnits i bakhuvudet som en utväg, har det varit min största rädsla och fasa. Om jag skulle ha gjort det så skulle de ha tagit barnen ifrån mig. Jag skulle inte ha kunnat hantera dem. DET har varit den största rädslan under de här åren. Att bryta ihop, skiljas från barnen.

Man klarar av det man måste, det är min övertygelse. Men någonstans har man en gräns. Alla har en gräns. Med tiden töjs nog gränsen ut och det är därför jag ofta har fått höra att jag är så stark. Men jag är inte stark. Jag vet de i min närhet som är långt mycket starkare! Som har haft så mycket jobbigt i sitt liv. Jag har inte tyckt om att höra att jag är stark. Jag har gjort det jag måste och det jag har velat, av ansvarskänsla och kärlek. Mest av kärlek. För mina barn har jag kunnat strida till dess att jag inte har orkat mer. Och ändå lite till. Och lite till. Jag har hyllmeter med ansökningar – beslut, omprövningar – beslut, överklaganden – beslut. Jag har på allvar tänkt att man både på Förvaltningshuset i Söderhamn och på Försäkringskassan nog har mig som voodoo-docka i fikarummet. Jag har inte alla gånger varit pedagogisk och saklig i mina skrivelser. Det är svårt att kliva ur föräldrarollen och bli professionell och saklig, samtidigt som man upplever sig bli trampad på. Att man trampat på hela min lilla familj.

Vid ett tillfälle, det var innan Adam kunde gå utan rollator, kanske han var runt tre år, så var det ett helt låst läge. Striden gällde antalet resurstimmar han skulle få på dagis. Personen som var i position att bedöma hans behov hade aldrig träffat honom men kunde ändå göra bedömningen att han bara behövde särskilt stöd delar av tiden. Inte hela dagarna. Vad han skulle göra den övriga tiden, utan stöd, vet jag inte. Sitta av tiden i ett hörn på golvet kanske.  Denna person ville inte ta till sig vad jag skrev, lyssna på vad jag sa. Det fanns bara ett att göra – hon behövde träffa Adam. Det var det minsta jag kunde begära, att den som skulle bedöma hans behov skulle göra det utifrån att ha träffat honom.

Jag tog med Adam till Förvaltningshuset. Letade mig fram till korridoren och rummet där personen satt. Efter en het diskussion lämnade jag Adam där inne på en stol – fri att riva runt bland papper och böcker, ramla ner från stolen, krypa iväg, inte kunna kommunicera. Sedan gick jag. Adam blev ledsen.  Jag ställde mig längst bort i korridoren och lämnade över till personen att göra sitt jobb;  bedöma Adams behov av stöd. Hon varken kunde eller vågade lämna sitt rum, Adam kunde ju inte lämnas ensam.

Men hon skrek åt mig; – Så här kan du inte göra mot ditt barn!

Jag svarade: – Vad är det DU gör mot mitt barn?

Räkna minuter

Ny jurist hos assistansbolaget, assistansbeslut som kommer att omprövas och till det en förhoppning om extra assistanstimmar för en semesterresa till Grekland. Detta blir lika med en ny omgång med att räkna minuter, se till Adams alla brister och tillkortakommanden, och att jämföra honom med vad en ”normal” 12-åring klarar av men som han inte kan. Med andra ord vända ut och in på honom och rikta all min koncentration till allt negativt i honom, med honom och omkring honom. Det absolut värsta en förälder tvingas göra – att ”skriva ner” sitt barn.

Jag håller dig hårt i handen.

Jag håller dig hårt i handen.

Jag har sett en reklamtext för ett assistansbolag och den är så bra! Några få ord men så klockrent och tydligt. Kanske att det går direkt in i hjärtat bara på oss som lever i den här världen? Jag vet inte, men tar gärna del av era synpunkter kring det! Två meningar som lyder så här;

Som alla föräldrar har jag badat mitt barn. Skillnaden är att jag 15 år senare fortfarande badar honom.

Nu ska jag sätta mig ner för att grundligt tänka till om Adams behov av assistans. VAD behöver han hjälp med som en annan 12 åring inte behöver hjälp med? Lättare vore om jag fick göra tvärtom – skriva vad Adam KAN göra som man kan förvänta sig av en 12 åring. Då skulle pappret bli näst intill blankt och på det kan man inte fatta några beslut. Därför ska jag nu, för vilken gång i ordningen under dessa år vet jag inte, klocka hans toalettbesök, hur lång tid det tar att duscha, bada, klä på sig. Uppskatta hur många gånger per dygn han kissar alternativt bajsar på sig. Räkna på hur många gånger per dag han behöver påminnas om att gå på toaletten. Hur ofta hans glasögon behöver göras rent, och beskriva hur jag ska skydda honom från att inte gå dit näsan pekar och sedan inte hitta hem igen – varje vaken minut. Jag ska också ha en uppfattning om hur lång tid det tar att äta, att klä på sig. Räkna på hur många personer han behöver kommunicera med – så bedömer sedan försäkringskassan hur många minuter per dag han har rätt att kommunicera. I det gällande assistansbeslutet har de bedömt att han får kommunicera 30 minuter per dag vid lek med andra barn eller om han ska handla något i affär eller på kiosk. Hur många minuter per dag tror du att en ”normal” 12-åring pratar?Adam har flera grundläggande behov – han behöver hjälp med mat, hygien, på- och avklädning och kommunikation. Men han behöver också något som kallas aktiv tillsyn. Han kan inte lämnas ensam inne i huset. Han kan inte vistas ute på gården själv. Han kan inte ta cykeln och åka på affären, bussen till stan eller en kompis. Han kan inte vara ensam en endaste minut. Någon måste hela tiden veta var han är, höra vad han gör och vara förvissad om att han inte skadar sig själv eller någon annan, eller försvinner. Om han kommer bort kan han inte tala om vart han hör hemma, han kan inte hantera en telefon och ringa till mig, han kan inte uttrycka om han är ledsen, har ont någonstans, att han fryser, svettas, är hungrig. Han behöver ständigt någon i sin omedelbara närhet som vet vem han är, känner honom, förstår honom, kan tolka honom och tolka åt honom.

Hur förklarar jag för de som inte vill förstå, att Adam är att jämföra med ett väldigt litet barn? Hur får jag dem att se honom som en MÄNNISKA med sina rättigheter, och inte som en behövande som kostar pengar? Få dem att se honom som den pojke han är! Det som borde vara så enkelt och självklart att förstå är så fruktansvärt svårt att förklara. För de som inte vill förstå.

Lugnet på Stall Stråtjära

När jag första gången, som gäst, besökte gården som nu är mitt hem slog det mig direkt att här är så fridfullt! Som en oas där det bara finns ett stort lugn! Jag brukade åka hit med barnen några gånger per sommar. De fick klappa kaninerna, prova på att rida, fika och ”bara vara”. Även jag fick ”bara vara”, förutom i de stunder då jag jagade Adam som blev lite för närgången på höns och ankor 🙂

Idag lever vi här! Under de ljusa månaderna kan jag plocka ägg under tomatplantorna, eller hitta några i höet när jag ska mata kaninerna. Sommartid är hästar som betar i hagen det första jag ser när jag drar upp rullgardinen vid Adams säng. Fåren bräker och kanske har det under natten fötts ett nytt litet lamm? Under kvällspromenaden går vi över ängen ner till bikuporna för att se att allt är som det ska. Kanske tar vi en ridtur då Johan plockar smultron i hatten, och ett svalkande dopp i sjön när cafégästerna har fått för dagen. Några minuter på verandan med en latte och en bok får också gärna inrymmas under dagen!

DSC_0015

På vintern är här ett annat lugn. Den här dagen började vi som igår med en promenad efter frukost. Så härligt nu när ljuset är här redan på morgonen! Igår bäddade jag sängar och ställe i ordning rum till B&B-gäster som kommer i helgen. Jag tycker om att pyssla! Har små idéer som växer fram i huvudet 🙂 Tålamod är inte min starka sida, men jag lär mig att var sak har sin tid. Idag läste jag i min kurslitteratur, (Konflikter, Axelson och Thylefors) något av Tomas Tranströmer;

Du blir aldrig färdig, och det är som det skall.

Önskar er alla en fin Alla Hjärtans Dag!

Den tredje dagen

Adam är född med analatresi. Det är en medfödd missbildning som innebär att ändtarmsöppningen är sluten. Cirka ett barn av 5000 har analatresi. För att komma tillrätta med den missbildningen genomgick Adam under sitt första levnadsår tre operationer.

Jag har berättat om den dagen Adam föddes, och om tillfället då vi fick beskedet om Downs syndrom. Det var på den tredje dagen och just på den tredje dagen var också hans första operationen. Det var också första dagen i Adams liv som jag kände att jag kunde ge honom något, hjälpa honom, trösta, och i allt kaos omkring oss så var det en härlig känsla!

DSC_0309

Det är eftermiddag när jag skriver i min dagbok. Vi ligger på vårt rum och väntar på besked om att Adam har kommit tillbaka efter operation. Fortfarande ovetande om operationen innebar en påse på magen och fortfarande ovetande om det definitiva beskedet om Downs syndrom. Jag minns att vi suttit ute i solen, promenerat runt sjukhuset, i väntan. Minns att jag blev arg och irriterad i den stund då jag läste i Aftonbladet om något strömavbrott någonstans i Sverige. Inte arg över strömavbrottet utan över den artikel som blåste upp en katastrof om att damen på tredje våningen varken kunde nyttja hissen eller koka kaffe. Jag satt i rullstol utanför ett sjukhus med 100 frågor i mitt huvud och en tre dagar gammal son på operation, medan damen på tredje våningen inte fick något kaffe. Det var nog första gången som jag på riktigt förstod uttrycket ”allting är relativt”.

Att lämna för operation var jobbigt. Det är fortfarande jobbigt de gånger jag gör det även om det är mindre operationer. Den där första operationen var när allt var främmande, allt var nytt och oklart, allt var en enda stor röra och oro. En stor ovisshet i en ny värld. Jag minns att vi sa till varandra jag och barnens far – Downs syndrom eller inte, det spelar ingen roll, bara operationen går bra. Och det var också så vi kände. I den stunden var Downs syndrom något som vi inte visste någonting om. Vare sig positivt eller negativt. Det var en bisak i den situation vi var i nu när våran lilla nyfödda son skulle opereras. Under väntan skrev jag i dagboken; Älskade barn! Jag grät när vi lämnade dig. Känslorna svämmar över mig och jag gråter över situationen, ovissheten och oron. Men allt känns bättre i den stund jag får hålla dig i famnen!

Sen kväll skrev jag; Du är tillbaka från operationen, med påse på magen och slangar här och var. Vid en första anblick ser det otäckt ut. Du mår illa. I två timmar har jag strukit dig över kinden och viskat lugnande ord. Det har lugnat dig och du har ”krupit” närmare mig där jag legat med mitt huvud i din lilla ”säng”. Jag värdesätter högt de här timmarna då jag äntligen har kunnat få vara så nära dig och givit dig tröst!

När jag somnade den natten i min sjukhussäng på BB-avdelningen och med Adam kvar nere på 95F hade jag fått svar på några av alla mina frågor; Adam HAR Downs syndrom, Adam HAR påse på magen, Adam kommer att få genomgå två operationer till för analatresin. Då visste vi inte ännu att han även hade tre hål i hjärtat. Och lika bra var nog det. Det fanns tillräckligt att bearbeta.

Jag längtade efter min lilla Emil som var kvar hemma med mormor med sina funderingar. Han sa i telefon att han inte hade blivit storebror ännu – bäbisen har ju inte kommit hem. Och jag var tacksam över att operationen hade gått bra! Vi hade bestigit vårat första berg! 🙂

Ikväll grät min lille Emil

Jag har ett antal böcker i ämnet att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

En av dem heter ”Ensam på insidan. Syskon berättar”, av Ann-Marie Alwin, och jag hittade boken i bokhyllan nu ikväll. Inuti den låg det ett kort från Emils lärare från mellanstadiet. Hon tackade för att hon fått låna boken och med det fått en större insikt i hur Emils vardag kunde te sig med en mamma som inte hade så mycket tid över för läxläsning och pyssel.

På bokens baksida står det:  ”Att vara syskon är speciellt och att vara syskon till en annorlunda syster eller bror är än mer speciellt. Hur är det att ha ett syskon med funktionshinder? Ja, ofta får man stå åt sidan, vara väldigt duktig och känna sig mycket ensam. Ibland skäms man inför andra när syskonet bär sig konstigt åt. Ibland är syskonet elakt, kanske utan att förstå, och det kan vara svårt att försvara sig. Ja, vad ska man göra? Vem ska man prata med? Föräldrarna har inte tid, lärarna vet inte alltid hur det är, kompisarna förstår inte och det är så svårt att förklara. Den här boken bygger på barns och ungdomars berättelser, modiga barn som vågar och vill berätta hur det är. Och som säger att man får vara både arg och ledsen”.  Författaren har bland annat arbetat på Ågrenska i Göteborg med familjer som har barn med neuropsykiatriska diagnoser. Hon har i sin roll som både lärare och sjuksköterska haft ett särskilt intresse i syskonens situation. Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta diagnoser och där har vår lilla familj varit på en veckas vistelse. Det är många år sedan nu, kanske det var 2005 eller 2006, och vi var där för Adams analatresi. Jag kommer att berätta mer om just analatresi i ett kommande inlägg. Nu är det fokus på allra bästa, käraste, mest underbara storebror Emil!

BARCELONA, GRUL-TRÄFF 005

När vi var på Ågrenska fanns där särskilda syskongrupper som Emil fick delta i. De målade, pysslade och lekte. Men de fick också var och en varje dag ha ett samtal med en sköterska. Kanske var det Ann-Marie som pratade med Emil? Jag minns inte. De pratade om att vara syskon, om att ha ett syskon med ett handikapp. Kanske att det var för Emil, liksom det var för mig under vistelsen på Ågrenska, rätt konstigt att se analatresin som ett handikapp? Opererad tarm, tidigare haft stomi men nu bajsar den normala vägen. Visst, för all framtid problem med magen, men, vari låg handikappet? Jag hade svårt att se det och så kanske även Emil. Vår värld var DOWNS SYNDROM!

Där på Ågrenska kom min Emil för första gången i kontakt med en professionell som kunde prata med honom om syskonskapet, om lillebror Adam som tog all mammas tid. Därefter deltog han under en period i en syskongrupp som anordnades på habiliteringen i Bollnäs. En eftermiddag i veckan under ett antal veckor, kanske att han då var 9 år? Jag vet inte till vilken del träffarna gjorde nytta, men de var i alla fall inte till skada. För oss var det dock en stor nackdel att de var i Bollnäs, på en vardageftermiddag. För mig som då pendlade till jobbet i Gävle  var det svårt att ta även den tiden (jag tog så mycket tid redan för allt kring Adam. Kanske skulle jag ha prioriterat även detta?) så det blev min mor som följde Emil till Bollnäs. I flera år, både dessförinnan och därefter, efterfrågade jag träffar i Söderhamn men fick aldrig så positiv respons på detta så att det blev något av det hela. Jag tror att det hade varit bra för Emil om det hade gått att ordna.

När Emil var 11 år var det lite jobbigt att vara storebror. Då hade han haft den rollen i sju år, och det hade emellanåt varit jobbiga sju år. Han fick då under några tillfällen träffa en kurator vid habiliteringen. En fantastisk kvinna anser jag, som har hjälpt och stöttat mig mycket genom åren! Emil gav det några gånger och sedan sa han – Det är ok nu mamma, jag behöver inte fler samtal.

Det räcker inte med ett inlägg för att berätta om Emils stora roll i vår lilla familj, om hans insatser för både mig och Adam. Eller om allt som han själv har fått offra, och vunnit, genom sin lillebror. Om nätter då lillebror och mamma försvunnit i ambulans. Dagar och veckor då mamma varit på sjukhus med lillebror.  Mammas tårar och trötthet. Mammas tålamod som inte räckt till. Alla gånger han har fått vänta. Hans egna oro. Hans egna sorg. Och hans stora kärlek till och från sin lillebror!

Men det här är en början och jag ger er en text  som jag skrev den 2 maj 2008. Snart sex år sedan och jag minns kvällen.

Ikväll grät min lille Emil. Det var efter det att Adam hade slagit honom i ansiktet under lek. Efter att han flera gånger hade sagt  ”– Dumma unge”, till sin lillebror som inte förstår. Han grät och önskade högt att Adam skulle vara vanlig. Då skulle han fatta, då skulle han inte göra illa honom. Jag försökte förklara. Sa att han visst får vara arg och ledsen för sin bror. Att jag också är det ibland. Men också att Adam ser sin storebror som den största idolen i världen – och då nickade storebror Emil och log en kort stund.

När de skulle lägga sig och jag skulle skicka in Adam att säga god natt till Emil så sa Emil

– Måste han det?  

Nej, det måste han inte. Och det skär i hjärtat på mig. En vass kniv. För bägge mina pojkar.

Det här inlägget är skrivet med Emils godkännande.  Och med all min stora kärlek till honom! Min fina och alldeles underbara Emil!

Hur mycket egoist får en mamma vara?

Idag delar jag med mig av en text som jag skrev i april 2013. Snart ett år har gått sedan dess och till vissa delar ser livet något annorlunda, något enklare, ut idag. För det är jag tacksam! Kärleken i mitt liv; till barnen, familjen och livet  är alltjämt lika stor!

DSCN3135

Hur mycket egoist får en mamma vara, utan att vara en egoist? Hur mycket känslor får man ha, och vilka känslor, utan att vara för känslosam? Vad har man rätt att önska sig av livet och samtidigt njuta av livet som man har idag?

Svåra frågor för en förälder och kanske ännu svårare för just den här föräldern, med ett barn som har ett livslångt handikapp och därmed ett livslångt beroende av sin mamma.

Jag vet att mitt liv inte ser ut så som jag önskar det skulle jag göra, när jag näst intill varje dag önskar förändra det. Jag vet också att jag har ett alldeles fantastiskt liv! Men när tiden inte räcker till. När bara en sådan enkel sak som att sätta sig ner för att skriva de här radera kräver en planering, då önskar jag göra en förändring i livet. Jag har varit ledig från ett av mina jobb nu i en vecka. Måndag – fredag med familjen i fjällen. Ledig från chefstjänsten på den statliga myndigheten, men samtidigt jobbat heltid med min son istället. Måndag – fredag. Och lördag. I dag söndag, dagen innan jag ska åter till ”arbetet” har jag mina lediga timmar, åtta till antalet, då assistent jobbar med sonen.  De timmarna ska räcka till mycket och tre av dem har redan gått innan jag nu fick tiden att sätta mig ned själv, i ett tyst och tomt hus – för hur länge vet ingen – och låta tankar flöda fritt, och fingrarna på tangenterna med dem.

Det är tiden som är den ständigt stora bristvaran. Tiden till att göra ingenting.  Och tiden till att förändra livet. Det kostar nämligen tid att förändra. Att sätta sig ned med papper, penna, kalender, miniräknare. Kanske för att lägga nytt assistentschema som skulle kunna ge mig mer tid för ingenting. Nytt schema till korttids, och nytt schema till fritids. Att formulera ett mail till juristen på assistentbolaget tar också tid. Och att fundera ut nya rutiner som kan underlätta livet med sonen, och att sedan sätta dem på pränt, och sprida dem till de som behöver veta. Kanske göra något så våghalsat som att räkna på hur ekonomin skulle räcka även utan min chefsinkomst?  Livet styrs av kalendern och kalendern är full av livet. Så vill jag inte ha det. Jag önskar mig tomma blad, tomma dagar till att göra ingenting, till att göra vad jag vill, eller göra just – ingenting. En stund som den här önskar jag mig många; när solen letar sig in genom nytvättade fönster och nystrukna gardiner och solkatterna från glasänglarna leker i rummet, över tangentbordet och mina ben där jag sitter i soffan. Huset är tyst, en katt tassar försiktigt över mig, de enda ljud som hörs här inne är klockans tickande och datorns tysta brus. Ute hör jag traktorn som påminner mig om min älskade. Ankorna kvackar och jag småler vid tanken av åsynen hur de går över gårdsplanen. Assistenten ropar genom dörren och frågar om sonen får rida på den stora hästen Svea. Jag svarar ja, det får han.

Det är inte det här livet jag vill byta bort. Det är det här livet jag längtar till. De här stunderna när jag har min stora familj, men de finns lite som på avstånd. De ger mig utrymme för mig själv. Om den tiden kunde vara oändlig. Den egna tiden. Inte så att familjen alltid skulle vara på avstånd, men möjligheten att välja att själv vara på avstånd om jag så behövde. Möjligheten att kunna resa mig upp och gå ut, ta en promenad, en stund i hagen hos hästarna eller fåren, kanske ta med mig dator eller padda för att sitta på en vacker plats och skriva, ta med kameran och fota den vackra omgivningen som numer är mitt och barnens hem.  Plocka fram stenar eller målardukar att skriva tänkvärda ord, ringa en väninna. Bara lägga mig på soffan och läsa en av tidningarna som ligger här bakom mig! De som jag fick av min syster för mer än ett halvår sedan.  Göra sådana saker som jag tror att väldigt många andra tar för givna. Göra dem utan ständig press om att snart tar tiden slut. Snart är jag behövd av en liten kille som aldrig har råd att förlora mig.

Emellanåt upplever jag mig själv som någon jag inte vill vara. En negativ, gnällig, krävande ”tant”. Kanske till och med på gränsen till bitter, till martyr som tänker de tankar som jag tidigare aldrig tänkte – varför jag? Varför mitt liv? Varför min son? Hur annorlunda skulle livet inte kunna vara?  Sen vet jag, och min omgivning med, att jag aldrig, aldrig skulle vilja byta bort mitt liv och eller någon av mina båda söner! Att det är i mångt och mycket livet med Adam som har gjort mig till den jag är och vill vara, i de stunder då jag inte är en ”tant”. Att det är från erfarenheterna av livet med honom som jag är den chef som får beröm för mitt sätt att vara, att förstå, lyssna, känna empati, vara effektiv och få saker gjorda.

Är jag för känslig när jag blir illa berörd av barn och deras föräldrar som tittar, nästan stirrar, ifrågasättande och granskande på sonen i liftkön när han protesterar och tar upp tid och plats? Är jag känslig mamma eller trött mamma som inte längre är tacksam, nöjd och glad för de insatser som han får, för de som pratar om honom i positiva ordalag som glad och go och duktig när han 11 år gammal tecknar några ord och bygger med klotsar? Eller kan jag förvänta mig mer av både honom och omgivningen när jag bevisat VET att han med rätt träning och rätt människor omkring sig klarar och kan lära sig så mycket mer?

När sonen bajsar i byxorna alldeles innan familjen ska sätta sig till bords för middag och jag tappar tålamodet och på nytt känner tårarna stiga i ögonen.  Är jag då gnällig och borde ha kommit längre i acceptansen av hur livet ser ut, eller är jag en trött mamma med 11 års erfarenhet av fullt eget ansvar, och näst intill totalt avsaknad av egen tid och egna önskningar?  Eller är det nu jag är martyren som inte ber om hjälp utan suckar trött och surt när de andra redan har börjat äta när jag och sonen väl tar plats vid bordet?

Svårt att veta hur jag SKA vara och känna. Och i vilken omfattning jag FÅR vara och känna precis så som jag gör, som den Lena jag är. Hon som är känslig, omtänksam, glad och positiv, tror alla om gott, sprider glädje och kärlek, och förlitar sig till tankens och kärlekens kraft. Den Lena vill jag vara och den Lena vill jag att andra får uppleva. Jag vill vara någon att respektera och älska, beundra och uppskatta. I rätt sinnesstämning tror jag mig vara denna Lena – i fel sinnesstämning faller jag tillbaka till grundtanken som jag slogs med i så många år; varför skulle någon vilja dela resten av sitt liv med mig?

Är det möjligt att sova igen all förlorad sömn? Är det den gamla tröttheten som kommer fram då när själen inte orkar mer och tårarna så lätt stiger i ögonen? Tid att vara, tid att vila, tid att tänka och tid att känna. MASSOR av tid behöver jag! En månad skulle inte räcka långt, men kanske ett år. På ett år skulle kroppen hinna ifatt. Om jag fick dagarna för mig själv och några lediga kvällar i veckan och varannan ledig helg. Ett år med det upplägget och kanske jag vore en Lena att alltid respektera och älska. Energin att skriva skulle komma, att jobba, vara, älska och leva. Om det går att komma i mål i livet? då skulle jag vara nära i den stunden.

2013-04-07