Glädjetårar och lyckorus!

Ibland kommer den till mig den enorma känslan av lycka, glädje, stolthet och en kärlek som får hjärtat att svämma över. En stund av eufori då hela världen tycks le, då ingenting är omöjligt och omgivningen bara strålar av livets allt underbara!

Igår upplevde jag en sådan stund och jag ler och blir omfamnad av den känslan på nytt nu vid minnesbilden av den!

Jag har lyckats i mitt uppdrag som mamma! Jag har fostrat två helt fantastiska och underbara söner, och att se dem tillsammans så lyckliga över att ha varandra det är värt allt ”ensammammajobb” som har varit i så många år! Och i den euforiska stunden behöver jag heller inte tvivla på om jag har handlat rätt genom åren – Emil har en förmån i att ha just Adam som lillebror, och Adam har en förmån i att ha just Emil som storebror. Den syskonkärleken går inte att ta miste på!

Igår kväll  följde jag med Adam på ”Glowstickparty” på sin gamla skola. Det var ”Homiesarna” (kamratstödjarna) på skolan som ordnade kvällen och Emil är en av dem, en roll som jag för övrigt är helt övertygad om passar honom alldeles utmärkt. Han är en känslokille med ett stort och varmt hjärta! Och med en livserfarenhet om familjens svårigheter och kärlek som jag tror få 15åringar har hunnit skaffa sig.

Den bild jag har på näthinnan från igår kväll önskar jag att jag hade kunnat fånga på riktigt med kameran. En aula utsmyckad till disco med rök och blinkande lampor, ett dansgolv fullt med 8-12 åringar som är utklädda, glada, lyckliga och fulla av liv! Och mitt på golvet – mina söner! Emil med ”hårdrockarperuk” och svart T-shirt, mer än huvudet längre än de andra barnen i myllret. Adam med vit tröja, liten och smal. Och LYCKLIG när Emil tar honom i sina bägge händer och snurrar runt med honom över dansgolvet så att de andra barnen stannar upp och tittar, ropar; – Kolla Adam!

I den stunden finns bara LYCKA och STOLTHET i mammans hjärta!

Den längsta relationen man har i livet är, normalt, syskonrelationen. Jag har förmånen att ha tre underbara syskon! Jag vet att vi finns för varandra och det har genom åren varit, och är alltjämt, en stor trygghet. Vi är fyra stycken att dela på glädje, sorg och ansvar.

Emil och Adam får en annorlunda situation. En lång och lycklig syskonrelation kan jag hoppas och utgå från! En självklar sådan. Men ändå så annorlunda, då Adam är ett annorlunda syskon. De kommer kunna dela glädje och sorg på sitt sätt. Men de kommer aldrig kunna dela på ansvar. Emil kommer att få bära det tunga lasset och det gör ont att tänka på, redan nu. Det är så lätt att säga till någon, till mig, att jag inte ska ta ut problem och sorger i förväg, men när man som jag befinner sig i en ”annorlunda” situation så är det lätt att sådana känslor ibland kommer till en. Det som andra tar för självklart och som de aldrig behöver fundera över, det är sådant som jag redan nu vet inte är en självklarhet och därför funderar jag ibland.  Inför ett föredrag jag ska hålla nästa vecka skrev jag häromdagen ner en mening som jag då vill förmedla; ” Det är en total omöjlighet att beskriva känslan av att ALLTID vara behövd av någon som inte klarar sig själv”. Den känslan som jag har önskar jag att Emil ska få slippa. Jag önskar att det finns ”någon annan” som kommer att ta ansvaret för Adam den dagen jag inte finns där för att göra det. Den allra största kärleken kommer han nog att få från Emil, men omsorgen och ansvaret önskar jag att Emil kan få släppa ifrån sig. Barnen har flera kusiner i utspridda åldrar. Jag hoppas att de kommer att ha en nära kontakt livet igenom och att Emil där kan få uppleva den känsla av trygghet som jag har med mina syskon. Att han vet att han kan söka stöd hos någon som är släkt, hos någon som är ”nästan” lika självklar som ett syskon.

Glädjen och stoltheten i att vara Adams storebror, och möjligheten att uppleva sin lillebrors stora beundran och kärlek – den är bara Emil förunnad!

 

 

I morgon är det dagen D

I morgon, den 21 mars, är det World Down Syndrome Day och den uppmärksammas världen över. Mer och mer för varje år verkar det som. På Facebook ligger bilder och filmklipp ute redan idag. Och jag undviker dem alla. Inte för att jag inte vill att dagen ska uppmärksammas. Den SKA uppmärksammas. Alla dessa fantastiska människor ska uppmärksammas! Men jag orkar inte se filmerna, eller läsa texterna. Jag orkar inte gråta. Orkar inte gråta för något så självklart som att barn ska få födas till en värld där alla är lika mycket värda.

Adam med mormor

Adam med mormor

Jag förstår att filmerna behövs. Att texterna måste spridas. Att vi föräldrar måste tala om vilket underbart barn vi har och vilken glädje och kärlek vi har fått i och med att vi valdes att bli förälder till denna fantastiska människa! Jag förstår det så väl – men jag orkar ändå inte. Det självklara borde kunna tala sitt eget språk. Budskapet borde inte behöva finnas. Barn blir till. Därefter har barnen rätten att födas, att bli älskade, respekterade och väl bemötta. De har rätten att växa upp, bli tonåring, vuxen, ha ett bra liv och alltjämt bli älskade, respekterade och väl bemötta. PRECIS SOM ALLA ANDRA.

Vi kommer att fira dagen på lördag. Här på Stall Stråtjära med barn och föräldrar från grannkommunerna. Jag ser det som ett kalas, en fest! Jag kommer att duka med ballonger och serpentiner, glass och maränger. Då ska vi uppmärksamma våra fina, fantastiska och alldeles underbara barn! Inte för att de har Downs syndrom. Men för att de är just våra älskade barn!

Jag kan inte låta bli att förundras över hur vuxen han ibland kan verka min lilla Adam som i så många situationer är så liten.

DSC_0267

Som när han idag gick före mig in i bastun på badhuset, gick rätt på och satte sig högst upp där det är som varmast. Satte sig bekvämt tillrätta, tittade på mig att jag skulle sätta mig bredvid, och sedan satt vi där tysta i värmen och det dunkla ljuset och bara var tillsammans. Inga ord, men en så djup förståelse och närhet oss emellan.  Efter en stund tar han min hand som att tala om att vi ska sitta kvar ett tag till. Han tycker det är skönt, av ansiktsuttrycket ser jag att hela han njuter av lugnet efter en timmes ivrigt åkande i vattenruschen. När jag frågar om det är bra svarar han – Ba, och vi sitter kvar.

De här timmarna idag var våra och Adam fick bestämma takten. Först en stund i lilla bassängen. Han vågar inte riktigt gå i men han gör goda försök. När jag får hålla honom i famnen och gå runt i bassängen känner jag att vi har kommit en bra bit. Det är långt kvar till han kan simma, många år och mycket envishet från flera håll, men jag räknar med att det kommer.  I vattenruschen är han däremot ingen fegis! Upp för trapporna, snabbt ner i ruschen, upp igen, och ner, gång efter gång. Och jag efter och med. Så härligt att se honom åka iväg själv om så bara några få meter framför mig. Förmodar att det är glädjen av frihetskänslan, att klara sig själv, som spricker upp i hela hans ansikte när han svischar iväg! Underbart!

Därefter var det dags för glass. Ett självklart val när det finns en tydlig bild att peka på – Nogger! En till Adam och en till mamma. Medan vi åt tittade vi på de barn som hoppade från trampolinerna och varje gång de kom ner i vattnet avbröt sig Adam i glassätandet och sa – Blubb, blubb 🙂  Sedan skulle vi se på fiskarna. En stol till Adam alldeles intill akvariet, med ena armen om mig som satt på huk invid, och näsan nästan tryckt mot rutan.

När jag till slut sa att det var dags att gå och duscha kom verkligheten ikapp oss. Efter badet skulle Adam till korttids var det ju sagt. Han mindes. Inte ledsen men lite tryckt, nedstämd. Vi gick hand i hand tysta mot duscharna. Det var då han kom på att han kunde förlänga tiden – bastun!

Efter bastu, dusch och påklädning köpte vi en korv i caféterian. Det fick bli lunchen. Korven gick fort ner. Brödet blev kvar i sin helhet.

Framme på korttids går Adam själv ur bilen, ringer på dörrklockan och kliver in när dörren öppnas. Tar av stövlarna och hänger jackan vid ”sin” krok med bilden på honom själv. Så går han in till vardagsrummet, sätter sig i soffan. Jag med. Han väntar tålmodigt medan jag skriver in om dagen i paddan, när jag lägger upp bilder och text. Tyst och eftertänksam. Ledsen? Jag är sorgsen som alltid när jag ska lämna.

Efter pussar, kramar, och kärleksfulla ord på vårt sätt så reser jag mig upp för att gå. När jag vänder mig om  sitter han där i soffan och ser så där vuxen ut. Med ena benet över det andra och med vana fingrar bläddrar han sig fram på sin iPad.  Han ser nöjd och lycklig ut!

Sätter du din 2-åring ensam i en taxi med en okänd chaufför?

Det är vad jag och många med mig förväntas göra. Och det utan att protestera, bara vara tacksamma.

DSC_0076

Adam har åkt skolskjuts sedan höstterminen startade 2013. Första veckan kom det en ny chaufför varje dag, eller två per dag, en på resan dit och en annan på resan hem. Jag sa ifrån och fick  hos kommunens ansvarige för skolskjutsar förståelse för Adams behov. Inga problem. Det blev bestämt att Adam endast skulle åka med ett visst bolag där det bara finns ett fåtal chaufförer.

Det har flutit på väldigt bra med ett fåtal toppenbra chaufförer som har lärt känna Adam! Några gånger under hösten har man missat från beställningscentralen att Adam har behov som kräver kontinuitet. Då har man  skickat hit ett annat taxibolag vilket jag i min tur skickat härifrån med tom bil och sedan ordnat med skjutsen själv.

Nu har det med bara fem dagars mellanrum hänt igen, två gånger. Den taxi som kommer för att hämta Adam får åka tom och jag fixar skjutsen. Jag ringer också och ifrågasätter på beställningscentralen vad man håller på med. Jag ber dem läsa vad som finns bestämt och inskrivet om Adam, och framför allt att de kontaktar mig om det av någon anledning omöjligen går att få det bolag som vi annars har. Det sa jag senast förra veckan. Ändå står det en främmande taxi på gården idag.

Jag undrar var problemet ligger? Jag frågade chefen hur man tänker när man går ifrån vad som är bestämt och istället skickar en annan taxi? Funderar man över huvudtaget på om det finns en anledning till varför ett visst bolag har uppgiften att köra Adam? Jag fick inga egentliga svar.

Adam kan inte prata. Den som inte känner Adam kan omöjligen förstå vad han vill och önskar, eller läsa av hans känslor, har absolut ingen aning om hans behov. Jag skulle nog vilja påstå att det till och med vore enklare att sätta en 2-åring ensam i taxi med okänd chaufför. I en situation skulle chauffören instinktivt kunna prata lugnande, förklara, få kontakt med barnet. Med Adam fungerar det inte så. Han stänger av, du når inte fram med din lugnande röst, du når inte hans blick, han låter dig inte hålla hans hand.

Jag är så trött på denna nonchalans! På allt som vi föräldrar till dessa ”onormala” barn ska vara tacksamma för och inte ifrågasätta, utan bara uppskatta. Som att jag ska uppskatta att han överhuvudtaget får gå i skolan och får hjälp med att ta sig dit. Jag har visserligen valt att bosätta mig i Stråtjära. Men jag har inte valt att skolsystemet i Sverige bygger på  att barn som är ”annorlunda” ska gå på andra skolor, särskilda skolor och inte på den som finns närmast hemmet.

I Söderhamn pågår idag en debatt där man strider för att byskolorna ska finnas kvar. Det finns flera syften för debatten – för en levande landsbygd krävs en skola, men också självfallet att föräldrar inte vill att barnen ska ha så långt till skolan. Vi föräldrar till de ”onormala” barnen önskar också att våra barn kunde gå i en skola nära hemmet.  Men vi är en minoritet och våran röst hörs inte, vi försöker inte ens höja den i den här frågan. Vi vet vilka strider vi ska ta och inte. Idag har Adam drygt tre mil till skolan, enkel resa. Jag tror inte att någon enda person som är engagerad  i den pågående skoldebatten ens reflekterar över det.

Frågan om skolskjutsen är en strid jag väljer att ta. Jag tror inte att du sätter din 2-åring ensam i taxi med en okänd chaufför. Jag sätter inte min 12-åring ensam i taxi med en okänd chaufför.