Om dödsångest. Och tacksamhet över livet.

Min vår som student blev annorlunda än vad jag hade tänkt. Något jag egentligen borde ha lärt mig; att det inte är någon större idé att planera.

Min plan var denna; tid att studera, att vila kropp och själ, att träna kroppen och på så vis stärka min onda nacke och kanske med tiden bli fri värken. Planen var oxå att växla morgnarna med promenad, ridning och simning. Och så skulle jag ha mer tid med barnen, med Johan och med mig själv.

DSCN1128

I slutet av januari började min tjänstledighet. Några veckor innan dess hade jag ramlat i en trappa och lyckats få en revbensfraktur som tog sin tid att läka. De första veckorna på tjänstledigheten  var jag dessutom genomförkyld och faktiskt sängliggande en hel vecka. I början av mars kändes det äntligen ok och då köpte jag äntligen mitt första månadskort på badhuset med ambitionen att simma två morgnar i veckan. Det gick en vecka, sen kom det jobbiga beskedet som gjorde att hela livet nästan stannade av.

Två veckor tidigare hade jag gjort en ny magnetröntgen för nacken. Detta för att läkare skulle kunna bedöma om en operation var möjlig. För mig var det egentligen aldrig ett alternativ – för riskfyllt – men däremot ville jag komma i kontakt med expertisen för att möjligen få ett träningsprogram att träna och stärka kroppen med.
Vid röntgen hade man hittat en förändring invid min vänstra lunga. En möjlig tumör. När läkaren ringde förstod jag på en gång att något var fel. De skulle inte ha ringt annars. Då skulle jag fått en kallelse per brev. Den dagen blev svart. De följande veckorna blev svarta. Men mitt i det svarta upplevde jag emellanåt fina stunder! Mycket genom Johans förtjänst. Det var han som hittade på saker vi skulle göra för att jag, kanske vi, skulle glömma det besked vi gick och väntade på. Och även jag själv såg nog till att, de stunder jag med hjälp av tabletter kunde koppla bort ångesten, njuta än mer av livet eftersom jag var så rädd att jag skulle komma att förlora det.

Undersökningar drogs igång. Ny röntgen i Gävle och även i Uppsala med radioaktiv strålning i kroppen. Läkarbesök och provtagning. Vi höll det till största delen mellan oss, jag och Johan. Och jag berättade för mamma och pappa, pappas fru, mina syskon och några nära vänner. Inte fler. Det var en känsla hos mig att ju mer jag pratar om det ju större skulle det bli. Jag ville inte det. Jag vågade inte.

Jag har haft ångest förr och kommer alldeles säkert att ha det igen. Det är en del av mig. Panikångesten kommer när livet trycker på för hårt, när jag känner mig osäker, otrygg. När jag är orolig att något ska hända barnen, någon annan. När jag inte känner mig älskad.

Dödsångest handlade om en sak. Att dö ifrån människor som jag älskar. Att dö ifrån dem som jag har ansvaret för, som jag alltid ska finnas där för. Mina barn som jag ska se växa upp. Och Adam, han som måste ha mig. Mamma, pappa, mina syskon, min familj, släkt, vänner. Alla de som jag älskar och vill finnas till för, och leva med.
Och så Johan. Fina, underbara, älskade Johan med vilken jag ska bli gammal. Han som är min trygghet. I den här situationen kunde han inte rädda mig. Inte ta bort det farliga, inte lova mig att allt skulle bli bra. Han kunde trösta, stötta, hålla handen och finnas till. Och det gjorde han! Men han kunde inte lova. Ingen kunde lova. Den vetskapen gjorde ångesten ännu starkare.

I den stunden jag fick beskedet att jag är frisk. Att jag ska inte dö. I alla fall inte nu, inte i cancer. I den stunden fick jag nog Johans finaste kärleksbevis, när jag såg tårarna i hans ögon!  Tre jobbiga veckor för honom som burit och stöttat mig i min ångest. Han som inte visade sig orolig utan behöll lugnet.

Jag skulle önska att den känsla av glädje, tacksamhet över livet, som jag kände i den stund jag fick det lugnande beskedet ville sitta i för alltid! Att jag för alltid skulle förstå att uppskatta människor, händelser, stunder – livet – bättre. Att jag inte mer skulle behöva reta mig på, bli arg och ledsen över, småsaker. Men tyvärr funkar inte människan så. Det är först när vi lever i det jobbiga och då vi tror att vi ska mista det mest värdefulla vi har, som vi förstår att uppskatta och känna tacksamhet. På riktigt. Men något har jag lärt mig. Och det faktum att jag skriver de rader jag nyss gjorde, att jag reflekterar över tacksamheten över livet, betyder att jag faktiskt har tagit det till mig. Jag hoppas kunna plocka fram det i stunder då jag behöver det. Om jag inte gör det själv så ber jag om att få bli påmind. Inte hårt och brutalt som den här gången, utan med kloka ord och med kärlek.

Nu efter påsk ska jag opereras. Då  ska man ta bort den knöl som växer och klämmer på nerverna och som gör främst nätterna nästan outhärdliga av molande värk. Sedan ska kroppen ha tid att läka. Och i slutändan när allt det här är över och förbi och värken inte längre stör livet, då när våren nästan övergått till sommar, då ska mina tjänstlediga dagar bli till och med bättre än vad jag hade planerat från början!

 

 

 

 

Det förbjudna

Idag skriver jag om det förbjudna, det tabubelagda. Någon läsare kommer att känna igen sig. För er andra ska jag försöka förklara fastän jag vet att det inte går att förstå. Inte till fullo. Tänk dig att sörja någon, eller något, som inte finns. Som aldrig har funnits, annat än i dina tankar, i dina drömmar. I din föreställning om hur livet skulle vara.

image

Tänk dig den sorgen samtidigt som du har den stora glädjen över det som finns! Men, du glömmer aldrig det som bara fanns i ditt huvud. I ditt självklara undermedvetande. Det som du trodde du skulle få, tog för givet, målade upp en bild av att du skulle få. Men aldrig fick.

Tänk dig det som du fick istället, det som är så vackert, kärleksfullt och så underbart och ovärderligt! Det som du fick som en gåva du aldrig vill vara förutan! Tänk dig att det förändrade ditt liv för alltid. Att även om du skulle lyckas få det som du tidigare trodde du skulle få, så skulle det inte göra någon skillnad. Det skulle inte förändra situationen nu när du fick det första. Det som du aldrig kan, aldrig vill, byta ut. Det som gav dig sorgen som alltid finns där, någonstans, där i bakhuvudet, långt inne i hjärtat. Och det som fyller dig med så mycket kärlek var dag!

Du drömde om, du tog för givet, ett liv som alla andra. Småbarnsår, tonår, student, att barnen flyttar hemifrån , klarar sig själva, bildar familj. Att du som lön för mödan så småningom får tid för ditt. Du vet att den tiden kommer, du räknar med den utan att du tänker på den. Du tar den för given. Tänk dig att sörja det innan det ens har hänt. För du vet  att det kommer att hända. Det kommer inte att bli så som du tagit för givet. Du kommer att sörja att barnen inte växer upp, inte kommer att klara sig själva.  Du kommer att sörja att livet inte blev som du hade trott. Som du hade tänkt.

Det är det som är den förbjudna sorgen. Att sörja det barn som du inte fick. Samtidigt som du över allt annat älskar det barn som du har! Att sörja livet som inte blev. Samtidigt som du inte vill byta ut det liv du har!

Jag drömde om familj, barn, semestrar, vardagsliv, lucia på dagis, skolavslutningar, barnens första kärlekar. Jag hade kvar min dröm om en liten vingård i Frankrike eller södra Italien dit jag, den dag barnen börjat leva sina egna liv, skulle flytta. Jag skulle leva livets efterrätt, njuta av att ha kommit så långt.   Jag fortsatte att drömma även  efter att Adam vid födseln fick sin diagnos DS. Jag fortsatte att tro och hoppas, att just Adam skulle bli det DS-barn som lyckades. Med allt!

Vi har rest jag och barnen. Många gånger. Vi har haft lucia på dagis, varit på skolavslutningar och i alla fall ett av barnen har träffat sin första kärlek 🙂 Vi har levt och vi lever. Vi har det bra. Vi har det jättebra! Och min tro på att Adam ska bli det DS-barn som lyckas med allt har med tiden grusats. Adam har med största sannolikhet även autism. Det finns drömmar och förhoppningar som jag har släppt taget om nu. Lite grann, för att inte falla så långt och slå i verkligheten så hårt när den kommer ikapp mig. Adam kommer inte att gå i vanlig skola, han kommer med största sannolikhet inte kunna ha ett tal som gemene man förstår och han kommer aldrig någonsin kunna klara sig helt på egen hand. Jag vet inte om han någonsin kommer kunna läsa, räkna. Och jag frågar inte. Ingen kan ge mig ett ärligt svar och det finns idag ingen professionell som jag litar på fullt ut. Jag börjar förlika mig med den verkligheten. Det är tufft att slå hål på drömmar och att tappa tron på vad ens barn kommer att klara av. Men det är verkligheten jag måste förhålla mig till för att kunna ställa rimliga krav på livet. Adam kan så mycket annat och kommer att lära sig så mycket mer! Han gör framsteg varje dag, små och ibland riktigt stora! Som den dagen han överraskade mig med att själv fixa dragkedjan på jackan; DET är STORT, och det fick mig att känna sådan lycka. Duktiga, stora, underbara, fantastiska Adam – han fixade det! Och han fixar så mycket mer! Varje dag får han mig att förundras, att skratta och att känna mig stolt att vara hans mamma. Han ger hela sin omgivning, alla som vill släppa in honom, så mycket glädje och kärlek!

Men den ligger för alltid där och lurar. Den förbjudna sorgen. Den jag inte får tänka på. Absolut inte prata om! Pratar jag om den så blir det fel. Det finns risk för missuppfattningar. Risk för dömanden, tyckanden. Den som inte lever i den förbjudna sorgen vet inte vad det är. Vet inte hur det känns. Och det kan inte förklaras. Det bara finns där. Ibland som en tjock blöt filt över mig, men oftast bara som en flyktig tanke som fladdrar förbi någon gång, inte ens varje dag eller varje vecka. Men den finns. Och för att vara övertydlig skriver jag igen – jag älskar mina barn, jag älskar mitt liv, jag vill inte byta med någon! Och jag bär på en sorg som jag inte kan vare sig försvara eller förklara. Den bara är. Och den kommer att vara där. Det är inte fråga om min inställning till livet, eller någon slags bortförklarad bitterhet. Det är en känsla som finns där och som ingen terapeut i världen kan få mig att prata bort. Du som liksom jag lever i den förbjudna sorgen vet vad jag menar. Det saknas alltid något, och den totala, 110% känslan, av ett lugn och en fullkomlig glädje, den finns inte där. Det går inte att släppa på kontrollen och helt slappna av annat än för korta stunder. Det gnager ständigt en sorg, saknad och oro någonstans långt därinne

 

Så konstigt det skulle vara, att vara ”normal”.

Jag undrar ibland hur det skulle vara att vara en ”sån där normal mamma”. Om jag hade två ”normala” barn med ”normala” liv och ”normala” aktiviteter. Då skulle jag också vara ”normal”.

DSC_0173

I helgen kanske jag hade varit på fotbollscup med yngsta sonen, Adam 12 år. Kanske hade han åkt dit med en kompis! Han hade haft klockan på ringning på morgonen, klivit ur sängen och kommit ner för trappan. Gått på toan, själv. Tvättat sig och borstat tänderna, själv. Klätt på sig, själv. Plockat fram frukosten, själv. Brett mackan, själv. Rört ihop oboy´en, själv. Ätit, själv. Packat väskan, själv. Kramat mamma, tagit på sig jackan, och sprungit ut till kompisen som väntade ute på gården. Själv. Utan att ha behövt mig en enda gång!

Sen hade jag träffat på honom vid första matchen. När jag kom upp till fotbollsplanen. Hejat och försökt få prata lite men han hade sprungit iväg till kompisarna och tyckt det varit lite pinsamt med mamma där.  Han hade haft kompisarna, tränaren. Han hade varit inne i spelet och inte alls tittat åt mitt håll. Under hela matchen hade han inte behövt mig en enda gång!

Och när matchen var slut och de hade gått av planen så hade han gjort det tillsammans med övriga laget. Jag hade inte sprungit efter.  Jag hade inte hållit hans hand. Jag hade inte visat honom rätt. Inte hjälpt honom knyta av skorna, eller följt med in i duschen. Han hade torkat sig med handduk och smort in hela kroppen, själv. Han hade klätt på sig själv. Till och med kalsonger och strumpor som är så kärva att få på när kroppen är lite fuktig!

Och när allt var slut. När alla var ombytta och klara, trötta och lite griniga och hungriga, då hade han tagit sin trunk, ropat åt mig att nu var det dags att åka. Och medan jag stod kvar och pratade med några andra föräldrar så hade han själv gått iväg till bilen. Trots att den stod utom synhåll för mig! Han hade låst upp och satt sig att vänta. Själv valt CD-skiva och fått den att spela. Och i bilen hem hade han berättat om matchen.

När vi kom hem hade han satt sig vid datorn och spelat, pratat med kompisar. Sen hade vi ätit middag och han hade fixat ihop sin tacotallrik, själv. Ätit själv. Fyllt på mer att dricka, själv. Torkat munnen från köttfärs och gräddfil, själv.  Innan dagen var slut, efter TV och chips, så hade han själv gått på toa, borstat tänder, tvättat sig. Tagit bort överkast och kuddar. Dragit ner rullgardinen. Och det utan att behöva mig en enda gång! Så hade vi sagt våran kvällsfras: ”God natt, sov gott, älskar dig, hejdå”.

Kanske hade jag sen tittat på en film, en HEL film, utan att behöva resa mig upp ur soffan en enda gång! Så konstigt och annorlunda det skulle vara, att vara ”normal”!

Älskade ”onormala” barn – det finns inget jag hellre vill än att vara din ”onormala” mamma!

 

 

Vi strider tills vi inte orkar mer. Och då strider vi lite till. Och lite till.

I veckan fick jag, vid en sammankomst med anledning av Autism-dagen,  förmånen att dela med mig av min föräldraberättelse! Det var länge sedan jag pratade inför publik och det var rolig och inspirerande. Jag fick många igenkännande nickningar från föräldrar i församlingen och kramar och tack därefter. En äldre kvinna kom fram till mig och sa – Jag förstår inte hur du har orkat, och hur du nu kan se så pigg och fräsch ut!

emil bär adam i sörängen 2012

Jag tackar ödmjukast för den komplimangen! Och jag orkar. Jag orkar tills jag stupar, och då orkar jag ändå lite till. Hur och varför? Enkelt – det finns inget alternativ. Dessutom är mina barn det käraste jag har, och moderskänslor ger kraft så det räcker till att förflytta berg om så skulle behövas!

När jag hörde mig själv berätta om strider jag har tagit, och strider som jag fortfarande lever i. Och när jag uttalar orden ” – Jag vet att det kommer nya strider, hela tiden!” När jag minns allt det jobbiga, och är så medveten om att det jobbiga kommer att fortsätta, då får jag ny kraft! Då rusar adrenalinet i takt med att det skakar i kroppen och jag blir arg, ledsen, stark och frustrerad på samma gång. Och när jag tänker på Emil och Adam, på den bubbla vi har levt i, på allt som har varit, då blir jag matt, ledsen på nytt och samtidigt så stolt och glad! Vi har klarat det, herregud vad mycket vi har klarat!

Adam har opererats för analatresi i tre omgångar, två hjärtoperationer, halsmandlar har tagits bort, rör har satts in i öronen. Och det är ”bara” operationerna. Men det är inte så bara. Den här tiden har varit jobbig för oss alla; Adam med sitt onda, jag med min oro och Emil som har kommit liksom lite ”utanför”.

Sen har jag stridit. Långt in i sena nätter har jag skrivit mail och överklaganden. Jag har ringt tjänstemän och visat mina moderskänslor genom gråt, skrik och förtvivlan. Jag har kontaktat journalister för att få deras hjälp att göra samhället uppmärksam på vår situation. Jag har stridit, och en del har jag vunnit, annat har jag förlorat. Tyvärr har jag nog låtit mina känslor färga av sig till Emil emellanåt. Hans förtroende, eller brist på förtroende, för försäkringskassehandläggare, rektorer, kommunala tjänstemän och vården är nog jämförbart med mitt. Han skulle egentligen inte behöva ha någon uppfattning alls om dem! Han är för ung för det. Jag hoppas att han kommer att få möjlighet att skapa sig en egen bild om så behövs, en positiv bild.

I min föräldraberättelse tog jag upp exempel på strider som varit;

barngruppers storlek på dagis, antal timmar med resurs i dagis och skola, rätten att själv välja vem jag vill ha som jobbar som avlösare i mitt hem, rätt storlek på blöjorna, Adams möjlighet att leka både på fram- och baksidan av vår lilla tomt i Vågbro när det var fråga om staket som bostadsanpassning, merkostnader i vårdbidraget, vårdbidragets storlek, syskongrupp på hemorten, teckenkommunikation för de som jobbar med Adam, att få tillhöra och vara en del av den ”vanliga” skolan, antal timmar för assistans, möjligheten till utökade timmar assistans för att kunna åka på semesterresa med mera, med mera. Jag minns inte alla strider som varit, och lika bra är det Bättre fokusera på framtiden! Jag tror mig dock veta att jag till en början gapade över för mycket, jag tog för många strider. Även de som jag omöjligen kunde vinna. Jag visste inte då hur mycket jag skulle orka. Och inte orka.

Idag försöker jag välja de strider där jag tror mig ha en chans att vinna, eller där frågan behöver drivas för att statuera exempel. Just idag fokuserar jag på;

trygga skolskjutsar, en inkluderande skola, rätt antal timmar assistans och rätten till korrekt vård och bemötande. Det räcker där. Och blir över.

Det är väldigt många delar, insatser, kring Adam som fungerar bra! Där det är som det ska vara, som jag har rätt att förvänta mig. Dessa delar är jag rädd om. Däremot så  nöjer jag mig inte! Och jag är inte tacksam. Den dag jag hör en förälder till ett normalstört barn uttrycka sin stora tacksamhet över att sitt barn får vara en del av samhället – då ska jag också göra det. Inte förr. Och inte förrän jag vet att det verkligen är så jag känner. På riktigt.