Jag är en av alla dem som man nu skyller på

Jag röstade inte i EU-valet. Jag erkänner. Och nu får jag läsa i olika medier att det indirekt är mitt fel att SD vann mandat. Först tänkte jag att jag borde skämmas!  Nu tänker jag annorlunda. Nu tänker jag att alla de som skyller på mig är de som borde skämmas! Vad vet de om mig som ger dem rätten att kräva och att döma?

Det finns väldigt många saker som jag borde kunna. Borde göra. Borde veta. Det finns också väldigt många anledningar till att jag inte kan, inte gör, inte vet. En av dem är att jag är trött. Och jag har varit trött så länge. I så många år. Jag börjar lära mig hur och vad jag ska prioritera. Det är inte alldeles enkelt. För några veckor sedan fick jag lära mig att jag borde veta vad HBTQ betyder. Det gjorde jag inte då. Nu kan jag de första tre bokstäverna. Den fjärde förstår jag inte. Vill någon berätta för mig så gör gärna det. Jag väljer att inte lägga energi på att ta reda på det själv.

Det är lätt att döma andra. Att kräva av andra. Att tro att andra har samma intressen, kunskaper som man själv har. Samma engagemang, samma tid att lägga på olika saker. Så är det inte. Vi lever alla i vårt, det som är vårt liv. Med våra intressen, kunskapsområden, erfarenheter och vårt engagemang. Framför allt lever vi med våra egna måsten och borden. De som alla säger åt oss att vi ska lägga åt sidan. Fast vi inte kan. Fast vi önskar att vi kunde. För att få chansen att prioritera oss själva. Alla säger att alla kan. Jag hävdar att jag inte kan. Jag lever 24 timmar om dygnet som mamma till Adam. Vill du veta vad det innebär för mig så fråga mig gärna. Jag skriver ingen lång uppsats om det här och nu. Samhället har skapat ett vackert ord – föräldraansvar. Det ligger väldigt mycket i det ordet. Väldigt mycket! Särskilt för oss  som har välsignats med de speciella barnen. De som änglarna placerar ut hos  föräldrar valda med extra omsorg.

Det är lätt för en utomstående att säga det är min skyldighet att sätta mig in i de politiska frågorna så pass mycket att det skulle ge mig kunskapen att rösta. Rösta på ett sätt som jag kan förstå och förklara. Om inte för alla, så åtminstone för mig  själv borde jag kunna förklara varför jag röstar som jag gör. Nu valde jag att inte sätta mig in i  det. Om det var rätt eller fel prioriterat anser jag att jag är den enda som kan avgöra.

Det är lätt för en utomstående att säga att det är min skyldighet att ta mig tiden. Det är lätt för en utomstående att säga att tiden finns. Om jag prioriterar rätt. Då anser den utomstående sig sitta på makten att veta vad som är rätt prioritering. För mig. I mitt liv. Över de 24 timmar om dygnet som jag har. Det är möjligt att någon annan, som lever i en liknande situation som jag, har tiden. Tar sig tiden. Prioriterar på sådant sätt. Det är också möjligt att den personen som utåt sett har ett liv liknande mitt kanske inte alls har ett liv som liknar mitt. På riktigt. Kanske att den personen inte alls bär på trötthet lagrad i 12 år.  Kanske att den personen inte alls har gått med huvudet före in i väggen ett antal gånger och snart tvingats stå rak igen för att klara av livet. Klara av situationen. Kanske att den personen heller inte fortsätter med nya strider och svårigheter, till och med står mitt i dem, när det är dags för ett val till EU. Eller så gör personen det. Eller så har personen rent utav en situation som en utomstående anser vara ”värre, svårare” än min. Och ändå gick personen och röstade! Men det gjorde inte jag.

Vad gjorde jag istället? Jag kurerade mig själv efter en tuff vår. Jag läkte kroppen efter en stor operation. Jag tog mig tid att träna både Adam och mig själv i hans nya möjlighet till kommunikation, med en app i padda och iphone. Jag åkte tillsammans med familjen på en välbehövd semester till Grekland. Jag tog med mig två böcker som jag knappt öppnade. För att  jag inte orkade. Och för att jag valde att lägga tiden på att vara med familjen.

När vi åkte hemifrån var jag väl medveten om att Adam skulle fylla 12 år under semestern. Men jag glömde att köpa med mig present. Inte förrän på hans födelsedag, när vi satt vid frukost, kom jag på att jag inte ordnat med presenter till honom. Att jag hade väckt honom på hans födelsedag. Sagt grattis. Men inte hade någon present att ge honom. För det skäms jag! Jag skäms för jag glömde ordna med presenter till min sons 12 års dag.  För det grät jag! Men inte så att han såg det när han satt där med glassen till frukost. Den som fick rädda mammans miss och döva hennes samvete.

Men jag vet också varför jag inte hade köpt någon present. Jag hade ingen ork. Jag hade inte tänkt så långt. Hjärnan var trött. Jag var trött. Slut. Så du som vill ge mig dåligt samvete för att jag inte gick och röstade . Om det är viktigt för dig att lägga mer börda på mig än vad jag redan har.  – Välkommen att försöka!  Du kommer inte att lyckas. Jag har något ännu tyngre på mitt samvete. Och jag har börda så det räcker.

 

Dagen vaknar i Kefalos

 

Till idag hade jag ställt klockan på 7. Jag önskade mig en tidig morgon på balkongen. Att höra fåglarna och byn vakna medan jag dricker mitt morgonkaffe. Det är något speciellt med tidiga morgnar, med lugnet innan dagen har kommit igång. Gärna ensamtid men också som nu när älskade Johan ville göra mig sällskap en stund för att sedan gå tillbaka till sängen medan jag sitter kvar.

Fåglarna sjunger ikapp! De sitter i fikonträdet framför balkongen och överallt runt om. När de tystnar för en stund kan jag ana ljudet av höns och duvor, precis som hemma men där är de väldigt mycket mer påtagliga, ibland påträngande när de gör oss sällskap till frukost.

Adam sover gott i sin säng. Aningen svag färg har han fått på kroppen trots att vi ihärdigt skyddar honom med smörja och skjorta. Han har ömtålig hy det lilla hjärtat. Han trivs! Känner igen sig när vi kommer till bekanta ställen såsom lekparken nere vid stranden, och den uppe i byn. På restaurangen Captain John så klart, och vid Dimitris pool. Det är något speciellt med Kefalos. Här har vi varit många gånger och här har vi upplevt mycket. Härliga dagar, veckor under de många år som morfar och Sonja bodde här uppe i byn på berget. De fattas oss när vi är här. Alla som vi känner frågar efter dem och hälsar! Emil fattas oss också, han som är hemma och går i skolan. Vi pratar med honom på Skype på kvällarna, berättar vad vi har gjort och ser att han mår bra. Adam pratar på sitt sätt. Tecknar att han har badat, säger God natt, och är annars mest fascinerad av att se Emil prata i paddan och se sig själv göra miner 🙂

Det är skönt att vara här. Kroppen läker och vilar.  Själen får ro. Ett märkbart lugn inom mig. Det är bara så här jag kan vila på riktigt. Här finns inga måsten. Stina är med, Adams assistent, och vi delar på timmarna då vi ansvarar för Adam och ger honom en bra dag. Bara lugn och en miljö som jag älskar. Under promenader berättar jag och försöker förmedla mina känslor för byn, ön, och dess människor, till Johan och Stina. Jag förstår att jag inte når riktigt ända fram, det går inte att överföra känslor. Men för mig är det gott att berätta, valda delar,  och på så sätt återuppleva vackra minnen.

Nu börjar solens strålar lysa starkare på mig. Johan gör oss ännu en kopp kaffe och därefter är det dags att väcka lilla Adam och låta dagen på denna underbara plats komma till oss på riktigt!

Ur ett annat perspektiv.

Förstår att jag är ute på djupt vatten med mina tankar nu men jag kan inte släppa dem och eftersom vi i Sverige har yttrandefrihet så tänker jag ventilera dem.

Så här tänker jag. Hur många gånger per dag måste jag och Adam komma ut och stå upp för vilka vi är?

I kassakön på affären när Adam kan vara svår att hålla, när han pratar på sitt språk. Då tittar man på honom, på oss. I kön på McDonalds när det är Adams tur att beställa och han har problem med att i kommunikationsappen i sin padda hitta vad han vill ha, och kön bakom växer och irritationen med den. Då tittar man på honom, på oss. Både framifrån och bakifrån och jag får ”komma ut”, förklara att han har samma rätt som andra att själv välja och beställa vad han vill äta. Hos frisören, när Adam tycker det är obehagligt att bli klippt och jag får hålla fast honom, trösta, skrika åt honom. Då tittar man på honom, på oss. Och jag kan nästan se vad man tänker. I den situationen måste jag också ”komma ut”; släta över, förklara genom att prata med frisören högt så att omgivningen kan lyssna och förstå varför Adam gör som han gör. På badhuset när han som 12-åring har byxblöja under badbyxorna, när han gör konstiga ljud ifrån sig i duschen i tjerjernas omklädningsrum, när han står som paralyserad och tittar när de andra åker i rutschen och han gör konstiga ljud och gester. Då tittar man också. På honom, på mig. När han blir förbisprungen i trappan av barn som inte fått lära sig att vänta. När han kladdar när han äter. När han sjunger högt och ljudligt och är jätteglad, men ingen hör hans sång utan bara en massa konstiga ljud. Då tittar man. På honom och på mig. Något barn kan fråga varför han gör som han gör, är som han är. Då ”kommer jag ut” och förklarar.

När jag är en hysterisk och överkänslig mamma som bråkar, kräver, tjatar, gråter. Då tittar man. Och jag får ”komma ut”, förklara varför jag reagerar som jag gör efter att ha tagit strider i så många år. Blivit illa bemött så många gånger. Ifrågasatt.  När jag i olika situationer får frågan om hur gamla mina barn är och jag svarar 15 och 12 år, men i direkt anslutning talar om att min 12-åring har DS och autism och därför är som en 2 – 3 åring. När jag efter 12 års sömnbrist är trött, irriterad, ledsen, inte orkar vara med, ibland inte orkar finnas till. Då ska jag förklara.  För dem som inte förstår. För de vet inte vad jag pratar om. Om jag däremot sagt att mitt barn har varit febrigt och snorigt några nätter, eller att maken varit bortrest så jag fått sköta hem och barn själv några dagar – då förstår man, då känner man igen sig. Den andra situationen, min, den känner man inte igen. Den kan man inte ta till sig. Så jag måste förklara. När jag vartannat år ska ansökan på nytt om assistans för Adam, då jag ska räkna minuter det tar för honom att göra de grundläggande behoven som andra aldrig behöver fundera på. Då ”kommer jag ut”, i allra högsta grad kommer jag ut i den stunden. Jag ”skriver ner” mitt barn, jag tvingas fokusera på allt han INTE kan göra istället för på de glädjeämnen vi har i det han kan göra. Det om något är att ”komma ut”, att tvinga Adam att ”komma ut”.

Och hur det med frågan om dödsstraff för att man är ”onormal”?   I Sverige kan du helt lagligt, efter att du på statens bekostnad har gjort ett test som visar att ditt foster har Downs syndrom, besluta om att göra abort och ta barnets liv. Du förväntas nästan göra det. Det är det som är hela poängen med det test som staten  har betalat åt dig! På så sätt kan vi utrota de människor som inte är önskvärda. Och det här är accepterat i Sverige! Mig veterligen anordnas det inte några demonstrationståg mot detta?

Jag skulle kunna önska mig en dekal på bilen, en stor sådan, som förklarar att här åker en funkismamma ett extra varv i rondellen för hon har så många frågor i huvudet att hon har glömt bort vart hon är på väg. Jag skulle önska oss en egen flagga, en egen symbol, som vi kan ha på jackan eller ibland stämplad i pannan för att vi ska slippa förklara oss. Det skulle underlätta situationer.  Men med ett sådant tänk så delar vi upp oss medmänniskor i kategorier, delar in oss i fack. Vill vi det? Vill vi vara speciella, vill vi ha ett speciellt bemötande utifrån vem vi är? Ska vi inte alla vara lika, få samma bemötande? Okunskap finns och kommer alltid att finnas. Vi har våra olika intresseområden utifrån vem vi är, vilka erfarenheter vi har, hur mycket energi vi har. Vi tycker alla att livet är orättvist på olika sätt. Jag säger inte att mina problem är större och viktigare, och jag förminskar heller inte någon annans.Vi behöver inte ställa olika svårigheter mot varandra. Bara konstatera att de finns. Jag förstår att jag låter bitter nu och kanske att jag faktiskt är det? Livet är inte bara enkelt, och heller inte svart eller vitt. Ibland är det hela färgskalan och ibland bara grått. Vår flagga skulle nog få bli grå. Med en trött men glad gubbe på 🙂  Och ett stort hjärta!

Så här tänker jag idag. I morgon kanske jag har andra erfarenheter och ett annat perspektiv.

Jag lever fortfarande lite som i ett vacuum efter ångest och operation. Lunkar på här hemma med värktabletter och ser allt som jag skulle vilja göra men idag inte kan. Frustrerande! Tålamod har aldrig varit min starka sida – förutom vad gäller Adam – och det är nu eller aldrig som jag får chansen att träna på det. Rejält. Det är svårt att ställa om en kropp som är van att ständigt vara igång, och en hjärna som allt oftast har tankarna på flera håll samtidigt. Nu ska jag vila, andas, ta det lugnt. Och blunda. För det måste jag annars kan jag inte vila. Emellanåt påminner jag mig själv om den Lena som jag är, hon som alltid ”jag ska bara” och som vid varje tillfälle ”ska passa på” att göra något. Då försöker jag hindra mig själv, tänka att jag har tid. Sen. Jag behöver inte göra allt. Nu.  Jag kan göra sen, när jag är piggare, när jag inte har ont.  Men så är jag snabbt tillbaka igen vid ”jag borde”, ”nu när jag ändå bara sitter”. Hopplösa människa, hopplösa Lena! Lär dig någon gång!

Sörängen. Metar med Emil.

Så vad är det jag borde nu? När jag ska försöka formulera det  så finns det inte där. Inte i ord att ta på. Det är hjärnan som säger, hjärnan som stressar, som tycker att jag ”borde”.  Av gammal vana. Det är svårt att lära gamla hundar sitta. Svårt att lära Lena vila.  Att göra ”ingenting”. Kan man göra det? Ingenting. Det kryper i mig. Plugga, städa, kanske lite tvätt, tömma kameran och lägga foton i mappar, sortera Adam-papper, förbereda något ”vad-som-helst” nu när jag har tiden att sitta ner och göra det, gräva land och pyssla ute. Men så säger kroppen ifrån för den värker, och hjärnan för att den inte kan koncentrera sig. Och faktiskt så småler jag lite åt mig själv 🙂 . Jag vill, men jag kan inte!  Ny situation för mig och dags att lära något nytt. Min kära Johan försöker lära mig att man blir aldrig klar. Det blir aldrig färdigt för det kommer alltid nya saker att göra. Det vet jag så väl! Men sen går våra uppfattningar isär. Jag hävdar att man visst kan bli klar med saker. Man kan stryka en rad från listan samtidigt som man skriver dit en ny. Och sådan är jag, en sån som gör listor. På så sätt får jag saker gjorda.

Igår fick jag hem en alldeles underbart vacker bukett från mina fina arbetskamrater! Samma fina gäng som för några månader sedan gav mig en stor mugg, the, skorpor och ett fint ”lycka till”- kort inför studievåren. Det är en förmån att få vara chef över ett så härligt gäng! Under de här månaderna har jag stängt av ”den andra världen” rätt rejält. Sedan dagen med det svarta beskedet och framtill nu när operationen är gjord så har jag valt att hålla mig undan. Jag har inte velat prata om min oro och ångest, och heller inte velat ljuga om mitt mående. Då fanns bara alternativet att hålla mig undan och det har jag gjort. Nu när jag vill en massa, men inte riktigt kan, då har jag en längtan om att träffa människor, hälsa på, vara med. Jag vill ha tid, massor av tid, sen när jag blir pigg och kry igen. Göra allt jag vill och ännu mer! Vara pigg och glad, sprudla så där som jag vet att jag kan, stråla! Och när jag vaknar utvilad på morgonen efter en hel natts sömn utan värk så har jag en ny dag med möjligheter! Det är dit jag ska. Då ska jag vara den Lena jag vill vara, dock med en viktig lärdom, att kunna ta det lugnt. Att det egentligen inte finns så många måsten. Det viktigaste, det som jag verkligen måste göra, det är att ta vara på chanser, dagar, livet. Det ska jag göra! Påminn mig gärna.