Jag är inget kap.

Jag är inget kap min älskade, jag vet.
Försök att förstå mitt liv, du kommer att gå bet.
Mitt barn kommer alltid att behöva mig.
Jag kommer aldrig kunna ge mig helt till dig.
Jag kommer alltid att vara två.
Vill du  ha mig? Ändå?
DSC_0615
Sorgen inom mig, den jag håller gömd.
Den finns där för all tid, den blir aldrig glömd.
Jag sörjer det liv mitt barn inte får  leva,
Jag beklagar att samhället skapat det skeva.
En uppdelning av individer med möjligheter genom livet
Och andra som absolut ingenting kan ta för givet.
På mitt barn samhället inga förväntningar har.
Han kostar tid och pengar, resurser från andra han tar.
Oro, sorg och missnöje är priset jag får betala
För att jag födde samhället ett barn som själv inte kan tala.
Inte slå näven i bordet, bli förbannad och kräva rätt,
Nej bara tiga still och låta dem göra på sitt sätt.
Så som de alltid gjort med den svagare gruppen,
Och låta uttröttade föräldrar falla ihop på kuppen.
 DSC_0025
Orkar du peppa mig när jag är ledsen, och höra mig gråta?
Se mig ta emot skit från dem som jag försöker förlåta.
Förlåta att de tar besluten från mig som är hans mor
Till förmån  för vad de säger sig veta men egentligen bara tror.
Tror vad som är bäst för någon utan kunskap att kommunicera,
Tror att han av livet sig inte önskar någonting mera.
Mer än vad lagen sätter som lägsta norm för villkor och tider
Och som kommunen sedan spänner hårdare, tänjer och vrider.
Han får inte kosta, inte vara till någon tjänstemans besvär.
Mitt barn som för alltid är liten, alltid är mig kär.
 P1100677
Jag slår knut på mig själv för att han ska ha det bästa!
När en strid är över väntar genast nästa.
När jag i förtid har blivit gammal och trött,
När livsgnistan i mig till hälften har dött,
Av strider som tär, och ingenstans bär.
När jag är bitter och arg, hungrig som en varg,
Att människor slå, för att få dem att förstå.
När jag skriker och svär.
När jag har blivit ”en sån där”.
När jag domderar och går på.
Vill du fortfarande ha mig? Då.
 DSC_0040
Jag behöver få vara ett litet barn som söker tröst.
Smek bort mina tårar när jag vilar mot ditt bröst!
Jag behöver kärlek och snälla ord,
När de väntar där, alla skrivelser på mitt bord.
Jag behöver att du förstår min önskan om ett liv utan strider
Men jag kommer aldrig dit, jag lider.
Samvetets kval att ständigt göra ”mera”
Kraven läggs på hög och blir bara flera.
Jag är sjukgymnast, läkare, lärare och jurist.
Tarmterapeut, assistent och dietist.
Säkert även roller som jag glömmer att nämna.
Önskar jag ibland kunde vardagen lämna.
Vet vi är flera som önskar detsamma.
När det enda vi vill är att bara vara mamma.
DSC_0082[1]
På kvällen när han somnat nöjd med dagen.
Jag kan bocka av att  12-årige sonen skött magen.
Väskan är packad, i morgon till pappa.
Mamman kan vila eller i alla fall försöka slappa.
Några dagar och nätter utan ständig koll.
Samtidigt som jag då ibland undrar, vad har jag nu för roll?
Dotter, syster, kollega och vän.
Chef, kusin, faster och moster. Men sen?
Jag vill ha kraft till att vara någon mer.
Den som till dig den vuxna kvinnans kärlek ger.
Din bästa vän, din kamrat för livet.
Utan att vi någonsin tar  kärleken för givet.
 DSC_2177
När jag gråter tårar av glädje att han blivit accepterad
Korta stunder av gemenskap utan att han blivit markerad.
Som det annorlunda barnet alla har rätt att stirra på
Hur tänker människor när de beter sig så?
Tror de han inget märker, inget känner?
Är det ok att vara ett barn utan vänner?
Är du med oss och håller om mig då?
Låter tårarna rinna och förmår att förstå.
Mitt mammahjärta kämpar mot fördomar varje dag.
Mot antaganden och  ledsamheter om min son som är svag.
Lena 1
Jag är inget kap min älskade, jag vet.
Jag bär med mig sorg, glädje och livserfarenhet.
Utöver det normala
kanske något mer än vad en människa ska klara.
Men mitt hjärta är stort och klappar för flera.
Framför dig står en kvinna som upplever mera.
Mer av kärlek, lycka, oro och  smärta.
I gengäld ger jag dig allt jag förmår av mitt hjärta.
Jag kan glädjas i det lilla,
I att leva lugnt och stilla.
Jag behöver inga utmaningar och stora äventyr
Det räcker med livet i sig och nya dagar som gryr.
Av små barnarmar får jag kärlek i överflöd.
Så mycket jag önskar, där lider jag ingen nöd.
Kan du se kvinnan i mig, trots att jag inte alltid orka leva som sådan?
Att jag längtar efter närhet som dämpar den ständiga plågan.
Plågan i att mitt barn inte får leva ut sitt fulla värde
Att samhället med sina regler utanförskapet närde.
 DSC_0471
När dagen gått till ända,
När inget mer borde kunna hända.
När lampan har slocknat och locket till bekymren läggs på.
Vill du hålla om mig och älska med mig då?

Det saknas en bok. Min.

Det finns många bra böcker skrivna i ämnet att leva det liv som jag lever. Med ett funktionshindrat, älskat, barn. Många som sätter verkligheten på pränt så igenkännande.  Jag nickar, stryker under, noterar, tänker att jag kan använda mig av andras erfarenheter. Men det saknas en bok. Min. Den som jag önskar att alla de människor i min närhet som har betydelse i mitt och mina barns liv tog sig tiden att läsa. Mina vänner, min familj och släkt. Kanske även kollegor, chefer. Barnens lärare och kompisar. Alla de professionella runt omkring oss. Alla politiker och tjänstemän som har makten att göra skillnad. Jag skulle önska att alla de personerna ville läsa den. Av respekt för mig och mina barn. För att lära sig om oss, våra behov och våra känslor. Hur livet ser ut för oss. Hur det liksom aldrig tar slut på prövningar. Hur jag oroar mig och planerar redan nu för framtiden då jag inte längre finns där att strida. Hur jag sedan många år tillbaka planerar för Adams framtida ekonomi.  Det finns en bok med den kanske något makabra titeln ”Jag önskar att hon dör före mig”. Den titeln kan nog bara en förälder som lever ett liv i likhet med mitt skriva. Vi önskar våra barn ett långt och lyckligt liv! Precis som alla andra föräldrar med normal kärlek till sina barn gör. Men vi önskar något mer. Vi önskar att barnet ska dö före oss. Av oron för hur det ska bli för våra barn i en framtid då vi föräldrar inte finns.

book cover

 

Idag läste jag den här rubriken i tidningen:

”Allvarliga missförhållanden på gruppboende.

Personalen på ett gruppboende i Söderhamns kommun fick vårdtagarna att dricka alkohol, sedan kunde de inte ta sin medicin. Vårdplaner ignorerades, sjuksköterskor kontaktades inte som de skulle och viktig dokumentation saknas. Nu har hela personalgruppen omplacerats.”

Det är som boken säger; det är ett annorlunda föräldraskap. Det är nästan så att vi förväntas acceptera att det är så här det är. Att våra kära barn inte har samma värde. Att det är ok att de behandlas illa. Att det är ok att personal som missköter sina jobb, att ta hand om de mest utsatta människorna, får behålla sina jobb. Omplaceras visserligen. Men jobbet har de kvar. Man omplacerar dem att ta ansvar för några andra människor istället. Förmodligen även de en utsatt grupp med funktionsnedsättningar. De som har misskött sina jobb har högre värde än de som bor i gruppboendet. De som får förlita sig helt och fullt till personal. Det är skamligt rent ut sagt!

Det är här vi föräldrar får kliva in. Långt mycket tidigare ska vi ha uppmärksammat det. Och kämpat för att de beslutande, de med ansvar, ser samma saker som vi. Och att de gör något åt det! Det är den tyngsta uppgiften vi har som funkisförälder. Att livet ut stå upp för våra barn. Se till att de får vad de har rätt till. Vi önskar oss så klart mer. Vi önskar oss att våra barn ska få även det lilla extra. Guldkanten! Men vi kan inte förvänta oss det. Det minsta vi kan förvänta oss är att de får vad de har rätt till. Och för det får vi ofta slå oss blodiga. Skriva, skrika, gråta, svära.

Det är ett annorlunda föräldraskap i allra högsta grad. Ett annorlunda syskonskap med för den delen. Kanske också en annorlunda vänskap? För vem förstår? Fullt ut. Det är så lätt att säga till mig vad jag borde känna och inte känna, vad jag borde göra och inte göra. Att säga till mig att släppa kontrollen. Att säga till mig att jag måste vila, jag måste lämna över till andra. Säg det till mig. Jag hör vad du säger. Men du är inte jag. Det är inte du som går med krypet i kroppen. Med pressen om frågor som måste lösas. Scheman som måste läggas. Oron.

Hur ska jag kunna andas lugnt, släppa kontrollen, vara förvissad om att Adam får det bra framöver? Vem vet hur lagar och regler ser ut då? Hur världen ser ut. Människors acceptans, eller brist på acceptans. Du kan inte säga till mig hur han mår, vad han tänker. Han kan inte säga det till mig. En sådan enkel sak som att klippa hans naglar. Vem fixar att göra det på det sätt som han accepterar? Eller se att man måste vara lite extra försiktig när man torkar efter ett toabesök för att tarmen, just idag, inte är riktigt som den ska. Vem vet och ser sådana saker? De här självklara, enkla sakerna för oss som kan kommunicera, som kan uttrycka känslor. Som kan klara oss själva. Men de som inte kan klara sig själva. De som för ALLTID måste förlita sig till att andra finns för dem. Att andra känner in, känner av. Att andra känner.  Känner för personen. Känner kärlek. Vem mer känner sådan kärlek till min son så att den personen är beredd att ge upp sig själv? Beredd att alltid strida, vara på vakt. Alltid.

Man kanske lätt kan tänka att det är inte annorlunda för oss än för andra föräldrar. Alla föräldrar gör väl allt för sina barn? Inte är vi funkisföräldrar så extrema? Alla vill sina barn det bästa! Visst är det så. Men när du packar väskan för att din tonåring ska på det efterlängtade träningslägret med kompisarna.  Så packar jag väskan för att Adam ska på korttidsboende. Utan att han själv har valt det. Utan möjlighet att kommunicera med mig ”vad ska du göra mamma?” , ”när kommer jag hem igen?”.

IMG_0349         IMG_0343

Det är så mycket som är annorlunda i det annorlunda föräldraskapet. Så mycket att det inte går att förklara. Jag vet för jag har att jämföra med. Jag har två underbara söner! En som är på väg att lämna boet redan nu innan han ens har fyllt 16 år. Och en som aldrig kommer att kunna flyga.

 

Lukten av sommar

Äntligen! Den är här. Lukten av sommar. Sommarregn. Sommarvärme. Sommarsol. Och jasminbuskar! Och en varm skog. En stig. En varm häst. Lukten av hage. Och av lädret i sadeln och de alldeles nya tyglarna. Det luktar så där så jag blir lyrisk. Lycklig. Svävar liksom på moln! Ler fånigt för mig själv. Skrattar till. Hjärtat blir varmt och luften lätt att andas.

Under ridturen igårkväll såg jag sommaren! I sin fulla klädesdräkt. En grusväg, ängsklockor och prästkragar i dikeskanten, en röd lada. Två ståtliga hästhuvuden. Och fina Johan. Vi såg helt olika saker. Där jag såg det vackra i sommaren såg han en traktor, en lada som behöver målas och en äng att slå. Hur olika vi kan se saker.

201407401 041

Det var en magisk vacker kväll igår, helt underbar för kropp och själ! Den gav en känsla som sitter i. Länge. Och idag har jag tagit för mig igen av det ovärderliga. Det som kallas egen tid! En lyx. En bristvara. Och därför så ovärderlig! Ensam i bilen in till stan. Själv välja vilken musik jag vill lyssna på.  För en stund sakna tonerna av Crazy Frog och Markoolio så som Adam sjunger med i deras sånger. Och sedan känna lyxen av att kunna välja att bara ha det tyst. Tid hos frissan utan att snegla på klockan som för att tala om att ”nu har jag inte tid att sitta här så länge till, vi får skippa stylingen”. Tid att parkera på stan utan att behöva tänka var bästa parkeringen är med tanke på promenadavstånd med en liten kille som kanske vill dra åt ett annat håll. Eller inte vill dra alls utan flanera alldeles väldigt sakta och stanna och titta på allt så att tre ärenden tar en timme. Inte stressa och lägga upp ”rutten” utan ta upp ”att-göra-lappen” först efter att jag klivit ur bilen och upptäckt att jag plötsligt är på gågatan utan att veta var jag ska börja! Tid att stanna och prata. Att prova en tröja och nöjd gå ut ur affären med en påse i handen. Tid att stilla titta på vinflaskorna. Fråga om råd. Att välja en med fin etikett för att sedan gå tillbaka och välja en annan innan jag slutligen betalar och går ut.

En timme i soffan. Alldeles själv. Inte ens katterna fick vara med. Besviken att ”Morden i Midsummer” inte fanns att se på SVT Play men nöjd när jag snart hittar en typisk Lena-serie som jag kan titta på medan jag dricker det där bubblande goda vinet ur den rosa fina flaskan 🙂

Snart ska jag stänga ner datorn. Somna gott med vetskapen om att jag i morgon har ännu en dag med egen tid. Och veta att under några av de timmarna ska jag insupa de härliga dofterna av sommarsol, en varm skog, en varm häst och lädret i sadeln.

201407401 101

 

Hur mår DU Lena?

 

Den förlösande frågan. Hur mår DU Lena?

Jag. Hur mår jag? Jag vet inte. Ska jag känna efter? Får jag det? Här? Nu?  Är du beredd på svaret?

Gemene man är det nog inte. Den som slänger ur sig frågan och lika hastigt väntar sig ett svar. Där på gatan, i affären, på vägen till jobbet. Vi frågar av artighet. Jag svarar av artighet och för att vara riktigt artig så ljuger jag. Ibland kanske bara en aning. Men oftast, så ljuger jag. Jag räknar liksom inte med att den som frågar vill ha det ärliga svaret. Jag vet heller inte hur jag ska svara.

DSC_0437

Den här gången ställdes frågan av någon som jag visste skulle lyssna. Om så bara de få minuter jag kunde stoppa livet och min egna stress. Vi var hos doktorn. Skulle kolla upp några saker på Adam. Men så när Adam var klar. När han hade gått ut för att titta på fiskarna i väntrummet. Då blev det några minuter för min husläkare sedan 25 år tillbaka att fråga mig. – Hur mår DU Lena?

Ja hur mår jag?

Någonstans där på vägen har jag nog tappat bort mig själv. Ibland ligger jag i diket, blöt och smutsig. Ibland står jag där i kanten och plockar blommor, har bilstereon på hög volym en bit bort och all tid i världen att göra ingenting. Det är sällan version nummer två. Den med all tid i världen att göra ingenting. Nej, det stämde inte riktigt. Men plocka blommor kan jag göra! Förmodligen under tidspress, men ändå, en bukett blir det.

Jag vet inte hur jag mår. Det räckte med att frågan ställdes så började tårarna att stiga i ögonen.  Är det kanske svaret ? ”Det går inte att förklara för den som inte förstår”. Eller hur var det Ingemar Stenmark sa? Det är så mycket. Livet är så mycket. Mycket att göra. Många människor. Kalendern är så full, fast den egentligen inte är det. För den som tittar utifrån. Och läser rad för rad, dag för dag. Jag läser den inte så. Jag läser den i framtid. Idag är det måndag. I tanken kan jag redan vara på måndag om två veckor. Dagar, veckor och månader intecknas. Samtidigt som jag har släppt kalenderkontrollen och inte vet vad som står i den. Men jag vet ändå. I hjärnan har jag planeringen. Schemat. Livet känns schemalagt och det är så många ämnen som ska ha sina timmar. Sen är det inte bara vad som ska göras. Det är alla tankar och all oro. All frustration. Energin ska räcka till så mycket!  Efter några fall av utbrändhet är hjärnan inte längre vad den har varit. Inte kroppen heller.  Jag fungerar inte på samma sätt. Jag kan inte ta in information som tidigare. Jag är som internetbanken som säger att den bara kan hantera ett anrop i taget. Annars blir det error. Pilen och tangenterna låser sig. Jag känner mig lite som ett måndagsexemplar. Allt är inte i tiptop. Jag är av lite sämre kvalitet.

Jag har hittat ett mellanläge som svar när jag får frågan ; ”Hur är det? Hur har ni det?”

Då brukar jag svara;  ”Det är bra med barnen. Emil är stor nu, ska flytta och börja gymnasiet. Adam utvecklas i sin takt, gör framsteg och det går bra. Ja, det är bra”. Där är den som ställde frågan oftast nöjd. Kanske sa jag ungefär det som förväntades. Kanske hörde personen ungefär det som förväntades. Någonstans i svaret försvann jag. Lena. Medvetet från min sida.

Besöket hos doktor Per slutade med att jag står på väntelistan. Igen står jag på väntelistan för att få komma till ”pratdoktorn”. Det känns skönt. Jag behöver prata av mig kanske främst vårens oro. Då när jag trodde att jag skulle dö. Det kommer efter nu när jag kan slappna av. Det är bra nu, jag är frisk, men oron som fanns satte sina spår. Och det väckte tankar och känslor om livet. Om vad som är viktigt i livet? Vad som är viktigt för MIG? Den frågan passar jag just nu. Orkar inte tänka. Finns inte tid att tänka.

Just idag mår jag bra. I den här stunden med kaffekoppen bredvid och Johan som läser en bok om – traktorer 😉 Köksfönstret står på glänt och pelargonerna som blommar så  stolt påminner om den sommar som ännu inte har kommit. Men den kommer, alldeles säkert, och idag ska jag stanna vid dikesrenen och plocka blommor! Och dricka kaffe på bron vid fäboden!

DSC_0462