Längtan efter ett normalt liv.

Jag lever ett onormalt liv. Jag är småbarnsförälder fast mitt yngsta barn nu har fyllt 12 år. Genom hans funktionsnedsättningar –  Downs syndrom, autism, en bedömd medelsvår utvecklingsstörning samt flera tilläggshandikapp – så kommer jag för all framtid att vara småbarnsförälder.

Jag har en önskan om att kunna leva ett normalt liv. Så gott det går. Normalt för mig är att ha en familj, kanske leva i en parrelation, umgås med vänner, ha någon fritidssysselsättning, ha ett arbete och känna en identitet utanför familjen och utanför sonens funktionsnedsättningar. Det är inte alldeles enkelt.

Det finns lagar som ska underlätta livet för familjer som min. Som ska ge min son det stöd och den hjälp han behöver. Och som ska ge mig det stöd och den hjälp jag behöver. För att få oss tillgodo det stödet får jag ofta strida, påminna, överklaga, följa upp, ansöka, vänta, och vänta.

En viktig förutsättning för att jag ska kunna leva ett normalt liv, och för att Adam ska kunna leva ett så normalt liv som lagen satt som gräns att han ska få göra, är att Adam får den assistans som han behöver. Och som han har rätt till.

Assistansen ger Adam möjlighet att ha andra vänner än sin mamma, att få delta i samhället på ett om inte fullkomligt men i alla fall acceptabelt sätt, att leka, uppleva, utforska, lära, resa. Ta till sig det som vi andra ser som självklart – livet. Assistansen ger mig som mamma möjlighet att umgås med vänner, resa, uppleva, arbeta. Assistans ger mig det som andra ser som självklart – tid och möjlighet att leva. Utanför världen som funkismamma.

Assistans gör mig dock inte till någon annan. Jag är fortfarande Adams mamma och jag lever med det i varje andetag. Vid sidan av det som andra kallar livet med jobb, fritid, vardag och helg,  lever jag med att vara spindeln i nätet.  Jag lever med en kalender som fylls med läkarbesök, möten, ansökningsdatum. Jag lägger assistentschema, fritidsschema, skolskjutsschema, korttidsschema.  Jag ringer skolan när den inte funkar tillfredsställande, jag ringer skolskjutsen när den inte funkar tillfredsställande. Jag slänger mig i bilen när fel taxi skickats att hämta Adam från skolan. Jag köar på apotek. Jag tvättar kläder. Massor av kläder. Jag går upp på natten när han inte kan sova. Jag byter blöja och sängkläder. Jag jagar habiliteringspersonal och läkare. Jag söker larm och andra hjälpmedel på nätet. Jag sparar pengar och planerar för hans ekonomi.  Jag bråkar med försäkringsbolag som jag anser diskriminerar.  Jag matar och jag ger lavemang. Jag duschar, borstar tänder och jag klär på. Jag är arbetsledare för assistenter. Jag försöker planera in läkarbesök och möten så att de passar övriga livet. Så att de passar mitt jobb. Jobbet som jag har utanför familjen. Utanför funkismammarollen. Och jag oroar mig för att inte räcka till. Som mamma, sambo och i arbetslivet.

Jag försöker på alla möjliga sätt att få dygnet att ge mig flera timmar. För att jag vill! För att jag vill vara både funkismamma och normal. Idag blev jag abrupt varse att den kombinationen kanske inte går ihop.

Sedan senaste beslutet om assistans har Adam blivit några år äldre. Hans behov har ökat. Jag gjorde därför en ny ansökan hos försäkringskassan i slutet av april. Idag är det den 27 augusti. Jag väntar fortfarande på beslut. När det väl är fattat kan jag börja planera vårt liv för den här hösten. Så gott det går med tanke på att korttidsschemat lades redan i maj, att höstterminen redan har börjat och att assistenter inte alltid finns att tillgå med kort varsel. Men varför stressa med beslut om assistans. Det gäller ju bara oss funkisfamiljer.  Och vi har ju ändå inget liv.

Om jag är bitter? Ja i skrivande stund är jag det. Och tillika är jag arg, ledsen och realist. Och jag älskar min son högt!

Det blir bra det här!

Njuter av att strosa på gatorna i Karlskrona en solig augustidag!

Det är tufft att klippa navelsträngen med tonårsbarn som flyttar. Jag kommer att sakna att ha min fina Emil nära! Men jag känner att det här kommer att bli bra! Lägenheten är fixad och fin, trevlig rumskamrat och Emil är förväntansfull inför gymnasietiden här! När abstinensen blir för svår är jag här efter en dags körning. Dessutom har jag hittat mig en ny favoritaffär 🙂

Det blir bra det här! Och det är ok att gråta. Det är faktiskt som det ska vara.

image