Tankar bakom en lastbil. Om en bok på 85 sidor.

Medan Adam sjunger högt till Crazy Frog och jag koncentrerar mig på körning i regnrusket bakom en lastbil så fastnar ankarna i en bok. På 85 sidor. Den står nu hemma i min bokhylla igen. I den ligger ett kort  på vilket det står;

Jag har läst ut din bok. Tack för lånet!

Boken lånade jag ut, på eget initiativ, till en nämndordförande i kommunen. Jag tänkte att den kunde vara bra läsning för kunskapsinhämtning om ett svårt och jobbigt ämne. Det var, som jag skrev, på mitt initiativ. Boken efterfrågades inte. Men den togs tacksamt emot. Det var tror jag i maj, eller kanske i juni. Jag kände mig nöjd – kanske hade jag med denna handling gjort något gott för Adam. För oss. För många andra.

Fem månader senare. I slutet av oktober. Med ett mail uttrycker jag min förhoppning om att boken har blivit läst och jag ber att få tillbaka den. Jag får till svar att:  tyvärr har det inte hunnits med. Det har varit så mycket annat.,  Fyra, kanske fem, månader senare. En bok på 85 sidor.

Jag svarar tillbaka med en inklippt skrift om för vem författaren har skrivit boken; Författaren vänder sig till de som rent professionellt kommer att möta dessa föräldrar, så som omsorgspersonal, chefer, handläggare, politiker och medmänniskor. I boken kan man få underlag till och insikt i hur man möter dessa oroliga föräldrar. Jag skriver att jag hade önskat och trott att personen skulle prioritera att läsa boken. Jag skriver att jag blir besviken.

Boken heter ”Jag önskar att hon dör före mig. Ett annorlunda föräldraskap”. Författaren skriver; Jag känner många föräldrar till barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Jag har hört, sett och upplevt hur dessa föräldrars liv ser ut och hur deras engagemang för barnet bara fortsätter och fortsätter. Föräldrarna i boken är oroliga för hur barnen har det idag, men också för hur det ska gå för dem i framtiden när de inte längre orkar eller kan stötta och hjälpa dem. En del oroar sig till och med så mycket att de inte vill att barnen ska överleva dem själva. Jag skulle själv kunna vara en av dem. – – –

Först då man vet hur föräldrar känner och lever sina liv kan man göra de förändringar som krävs för att på olika sätt försöka ge föräldrarna ett bättre liv. Det finns mycket att göra.

Några dagar senare hämtar jag boken på överenskommen plats. När jag ännu några dagar senare ska ställa in den i bokhyllan ramlar ett kort ur den. Med texten: Jag har läst ut din bok. Tack för lånet!

Borde min besvikelse lägga sig nu?

Mitt initiativ med att låna ut boken känns inte längre lika bra som den dagen då jag överlämnade den. Det känns futtigt. Sviket. Besviket.

En helt vanlig dag som mamma?

Det började redan i bilen in till jobbet. Bara några minuter sedan jag lämnade Adam till skolbussen och satte mig själv i bilen så kom jag på att jag missat att lämna en viktig information till skolan. Nu gällde det att hålla det i minnet till jag parkerade inne i stan! Lyckades, och slängde iväg ett snabbt sms till Adams lärare att det var viktigt att sätta honom på toa många gånger idag och ge honom tiden att sitta där. En förstoppning på gång.

Vid första kafferasten ringde jag samtal nummer ett på dagens att-göra-lista. Öron/halsoperation. Jag ville stämma av inför Adams operation på onsdag; på vilken hand och arm vill de att jag ska sätta Emla-plåstret. Och hur var det nu; vilka kontroller och åtgärder kommer de att göra medan han är sövd? Har de fått med allt jag bett om?  Göra tandavtryck – check. Röntga tänderna – check. Eventuellt dra en tand – check. Kolla att rören sitter i öronen som de ska – check. Kolla hans eventuella sår i näsan  – check. Göra hörselprov medan han är sövd – nähä, ingen anteckning om det. Kolla tonsiller och adenoid – nähä, ingen anteckning där heller.  Glömde nämna blodproverna men jag har med mig remissen så bara jag kommer ihåg att lämna fram den ska det gå vägen det också. Efter ett längre samtal med sköterskan som först menade på att det inte var tid tilltagen nog för att även göra det som inte stod med, och ett ”hot” om att då kommer vi inte, så skulle hon ta kontakt med opererande läkare och återkomma.

Ett snabbt mail till Adams läkare i Uppsala där jag bad henne stöta på om operationen. Svar någon timme senare att hon hade ringt dem men inte kommit fram och att hon senare idag inte hade möjlighet.

Två timmar senare och sekreteraren från operationsavdelningen återkommer . Inga problem hade läkaren lovat.

Lunchrast. Ringer samtal nummer två. Juristen på assistansbolaget. Jag ville kolla en sak och det hela slutade med att jag fick veta att våran kund-o assistentansvarige på assistansbolaget har gjort en miss. Hon har schabblat bort flera månader, kanske ett halvår, retroaktiv assistansersättning för oss. Bara sådär liksom. Skönt att vår proffsiga jurist nu fick frågan men mest troligt kan hon inget göra för att rädda det. Hon skulle se till att ”någon” skulle ringa mig senare idag för att kanske förmedla en lösning. Klockan är nu 18.30. Ingen har ringt.

Eftermiddagskaffe. Ringer assistenten och talar om att jag inte är hemma när hon börjar jobba och att vi ses senare ikväll.

Ett sms från Adams ”rytmikfröken” med glädjande förslag om ett datum då Adam ska kunna ta igen alla de lektioner han missat på grund av Uppsalavistelse, sjukdom och nu denna vecka operation.

Sms till Adams pappa för att påminna om en grej han skulle kolla upp.

En snabbhandling på ICA innan jag ska åka hem. Måste ha något gott till Adam som jag vet att han äter, det har varit en dålig mathelg för honom. Och där vid skåpet med de varma kycklingklubborna får jag ett nytt tecken på allt jag gör som mamma. Den politiker i stan som jag förlitar mig allra mest till vad gäller Adam dyker upp mellan hyllorna. En kram, en fråga hur jag mår och hur det går med ”allt” och jag får lite ny energi. Som av den mamma som kommer till samma kycklingskåp och säger med beundran i rösten – Du är fantastisk Lena, att du orkar.

Ja, så åker jag hem. Middag dukas fram. Adam äter nöjd sina kycklingklubbor. Nu ska jag sätta mig med assistansrapporter. Förbereda mig för ett möte med logopeden. Och ladda riktigt för möte med assistansbolaget nästa vecka!.

Sen är det nog dags att sova. I morgon är det logopedbesök i Bollnäs. Och jag ska jaga reda på ”någon” på assistansbolaget angående de bortschabblade månaderna. Så behöver jag ordna med assistansschema för julen. Och hoppas kunna ändra någon korttidsdag. Kanske dyker det upp något mer.

Om inte så får jag kanske någon minut över?