Lyckan mätt i rulltrappor och kycklingklubbor

Om jag skulle studera Adam en hel dag och verkligen notera alla hans glädjestunder, korta och långa, så tror jag att listan skulle bli oändligt lång. När han med sin tydliga mimik och med sitt kroppsspråk talar om att han blir glad och nöjd, det går inte att ta miste på. Hela han spricker ut i en enda stor lycka! Och det är alldeles fantastiskt att vara med och uppleva det, om man ger sig tiden att se det och att delta i hans stora glädje. Delad glädje är dubbel glädje som vi ju alla vet. Och den som är i Adams närhet och som känner honom och förstår hans tydliga språk, den människan kan inte annat än att känna, om så bara för stunden, en innerlig glädje och lycka! Om det sedan går över efter några få sekunder eller någon minut så må det vara hänt. Men i Adams sällskap kan du inte undvika att uppleva den sanna glädjen. Den som vi kanske alla söker och undrar hur den ser ut?

jag o adam kos till blogg

För Adam är det enkelt. Lyckan kan vara en påse grillade kycklingklubbor, att få fem minuter vid sjukhusentrén och titta på svängdörrarna eller vid varuhusets rulltrappa. Och då är det lycka. Ren och skär lycka!

För mig som mamma är det naturligt att känna lycka när mitt barn känner det. Självklart gör jag det! Men i mitt fall är känslan också dubbel. Adams tydliga lycka kan i mig framkalla en annan känsla. Sorg. Konstigt att prata om sorg i samband med att jag pratar om min sons lycka? Ja visst. Men så lever jag i en annorlunda verklighet. När du ser min son lycklig så ser du just det; hans lycka. Jag ser också lyckan i honom! Men jag känner sorgen i mig. Sorgen över att min snart 13-årige son – han som borde vara hos en kompis och leka nu, kanske sova över hos någon i helgen, se en film han vet att jag inte skulle gilla, eller åka på McDonalds och själv köpa sin hamburgare och Fanta – att hans stora lycka för stunden kan vara att stå i vägkorsningen och titta när bilarna åker förbi en efter en. Kan jag förklara den sorgen för dig utan att du tänker på mig som bitter och negativ? Borde jag inte vara glad och tacksam? Jag vet inte. Vad jag borde. Det är så mycket som jag borde. Och det är så mycket som jag känner som jag oftast håller inom mig själv. Just för att jag borde. Så mycket. Och inte ska känna. Så mycket.

Minisemlor och funktionshindrade

Jag hörde på radion i helgen om hur ett bageri ville lansera en ny semla som de valde att kalla för ”Tjejsemla”. De fick ge efter för påtryckningar och byta till namnet ”Minisemla”. De gick till och med ut på Facebook och meddelade att de bytt namnet.

Jag kan inte låta bli att förundras över vilken förmån det är att få bo i ett land där det synes vara ett verkligt problem, värt att strida för, att en semla  kallas för ”Tjejsemla”. Det handlar inte om krig, tortyr, svält, sjukdomar. Utan om namnet på en semla. Och jag kan heller inte låta bli att förundras över vilken förmån det måste vara att vara en av dessa människor som stred mot namnet ”Tjejsemla”. De kämpar inte mot sjukdomar, fattigdom, sorg. De kämpar för namnet på en semla.

Undrar om de tänker att jag som kvinna skulle känna mig kränkt om ”Tjejsemlan” fick lanseras? Om jag skulle känna mig mindre värd, underlägsen mannen, för att jag väljer att köpa en mindre semla? Om mina barn skulle må dåligt, få en snedvriden kvinnosyn, växa upp till kvinnoförtryckare? För att deras mamma väljer semlan som kallas ”Tjejsemlan”. Jag undrar vad som var problemet med namnet på den mindre semlan?

Nu konstaterade jag och käre sambon i helgen att jag inte längre är tjej. Jag är tant, kvinna. Så egentligen borde jag inte vara berörd alls av denna semmelaktion. Men om jag tänker att jag vill kalla mig tjej. Att jag fortfarande känner mig som en tjej fast jag bara har några år kvar till 50-årsdagen. Skulle jag då känna mig kränkt? Nej. Det skulle jag inte. Däremot kan jag nu känna mig kränkt för att det finns folk i samhället som tror, på allvar, att jag är så otacksam mot allt det goda jag har i livet att jag ser namnet på en semla som ett problem. Och detta för att jag är tjej. Eller kvinna om du hellre vill kalla mig det. Det är min känsla av kränkning i fråga om semlan.

Det finns en annan fråga gällande en benämning som jag däremot anser kränkande. I vanliga fall skulle jag inte lägga någon tid på den över huvudtaget men nu när jag har tid ”över” så gör jag det. I samband med att jag funderar kring semlan.  På Försäkringskassans hemsida använder man sig så riktigt på startsidan och i informationstexter av ordet ”funktionsnedsättning”. Jag vet inte om det finns något egentligt bra ord? Men ordet ”funktionsnedsättning” känns  i alla fall för mig något bättre än ordet ”funktionshinder”. – Spela roll, kanske människan som inte kan förmå sig att äta en ”tjejsemla” tänker; – Vad är problemet?

Ja, vad är egentligen problemet? Är det ett ens ett problem?

Det här läser jag i wikipedia;  begreppet funktionsnedsättning  definieras som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Begreppet funktionshinder definieras: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. En viktig konsekvens av detta sätt att definiera funktion är att funktionshinder inte är något som en person har, utan något som uppstår i en miljö som inte är anpassad till funktionsnedsättningen och därför är funktionshindrande.

Så ser jag på saken. Och då blir jag lite ledsen när jag  i Försäkringskassans formulär för VAB läser raden ”kontakdag för vissa funktionshindrade barn”.

Men ett problem är det inte. Och någon energi på att förmå Försäkringskassan att ändra sin skrivning tänker jag inte lägga. Skulle jag haft den tiden så skulle jag se det som en förmån att mina problem och åtaganden inte var större än så. Och så skulle jag med nöje smaska i mig en semla medan jag satte mig ner för att författa en skrivelse. Bara en liten semla. En minisemla.

 

”Har jag talat om för dig idag, att jag älskar dig?”

Jag tänker på mina barn och hur livet ter sig för dem. Nu. Framåt. Men också hur det har varit. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag har varit, är och alltid kommer att vara den bästa av mammor. För dom. Det finns en bok med titeln ”Alltid för er”, av Gunilla Lindh. Titeln är tillägnad hennes barn. Det var för Emil och Adam jag tatuerade in texten ”Kärlekens kraft” på min vänstra underarm. På den andra skulle jag kunna skriva ”Alltid för er”.

Vi har gått igenom så mycket tillsammans. Jag, Emil och Adam. För några år sedan beskrev jag för någon vårt liv som en bubbla. Att vi levde skyddade i våran bubbla. Där släppte jag inte in någon. Inte fullt ut. Med våra mått mätt så trivdes vi där. Det var ordnat så. Tillrättalagt så.

familjebild grekland 07

Vi kan inte för alltid leva i en bubbla, det är jag väl medveten om. Och bubblan som fanns då har jag själv stuckit hål på, av egen vilja. Sedan har även andra saker förändrats. Kanske det största för oss tre som en enhet, är att Emil har flyttat och inte på samma sätt delar vardagen med oss. Han gör rätt som går sin egen väg. Inte många vet så tidigt vad de vill och är beredda att ta så stort steg för att göra det. Jag är med rätta väldigt stolt över honom och det hoppas jag att han känner och att även han själv är det!

familjebild nr 2 grekland 07

En annan bok som jag läste för väldigt länge sedan innehöll raderna ”har jag talat om för dig idag, att jag älskar dig?”. Den texten dröjde sig kvar hos mig och bet sig fast. Jag talar om för mina barn, båda två, varje dag, att jag älskar dom. Jag säger det inte bara en gång, oftast flera gånger samma dag. Och jag får alltid svaret tillbaka, av båda två, – Jag älskar dig.

Kärleken mellan oss tre är stark. Den står pall för allt. Kärlekens kraft. Och kanske att broderskärleken i deras fall är ännu lite speciell. Så som den kan bli av allt som varit och är.

DSCN0867

Vem ska klippa naglarna på Adam?

Undrar om beslutsfattare, politiker, omsorgspersonal och kanske även min familj och mina vänner förstår att de små sakerna om framtiden kan oroa mig? Alla de små sakerna som tillsammans bildar den enhet som idag är jag.

Vem kan göra de små sakerna med den ömsesidiga förståelse som Adam och jag har? Vem kan se hans behov, känna med honom, förstå honom, läsa hans kroppsspråk, tyda hans tal? Med vem kan han känna sig så trygg att han låter det ske? Vem förstår att berömma honom när det är gjort?

En obefintlig fråga för många. En känslig fråga för mig – Vem ska klippa naglarna på mitt barn när jag inte finns?

IMG_0413