Idag är jag tillfreds

Idag  känner jag mig tillfreds. Trots grått väder och snöslask. Det är lugnt inne i kroppen. Själen har fått vila. Några timmar för mig själv igår. Inte ensam hemma. Men ensam med mig själv. Hemma. Utan att huset var tomt. Svår tanke. Att önska ha Adam hemma. Utan assistent. Och ändå att jag ska få vara ensam med mig själv. Den kombinationen går inte ihop. Idag kommer han hem igen från sin pappa och jag längtar så!

Längtar efter Emil oxå! Han fattas mig. Många samtal och sms igår. För att komma lite närmare. Går klädd i hans kofta. För att komma ändå lite närmare. Det är långt mellan Söderhamn och Karlskrona. För långt. Men om en vecka kommer han hem på lov! Då blir jag hel igen för några dagar. 

Igår gjorde jag lite påsk. Sopade bort vintern från bron. Bytte ut gammal torkad ljung mot vårblommor. Bytte ut vinterns stol med fårfäll mot korgstolen med mjuk dyna. Sen satt jag där i solen, med kaffe, pepparkakor och tidningen Föräldrakraft och, faktiskt, bara njöt. På riktigt. Bara njöt! 

  

På eftermiddagen tog jag tag i läxan som terapeuten gav mig gör flera månader sedan. Den blir nog bra. Jag ska hitta några lugna timmar i sovrummet. Ligga på sängen och läsa. Det ser inbjudande ut nu med nytt överkast och nya kuddar. Det år viktigt för mig. Hur det ser ut runt omkring mig. Att det är städat. Fint. Ombonat. Det är så ofta rörigt i hjärnan. Då måste det vara städat runt om mig. Ett sätt att undvika kaos och kortslutning. 

  

Nu njuter jag av tystnaden inne. Har varit ute i regnet och plockat påskris till mamma. Känt regnet mot ansiktet. Tagit mig tiden att välja kvistar med omsorg. Gått med lugna steg. Andats. Jag hör Johan nere i tvättstugan och hönsen ute på gården. Katten Myra och jag har det gott här inne i köket.

  

Det är gott att leva!

Som en soldat i strid.

Jag såg någon i kön på Ica idag. Någon som jag inte orkade möta. Vi lever i en liten stad. Handläggare och beslutare har lunch de med. Och behöver köpa mjölk de oxå. Ibland går jag omvägar. Fipplar med telefonen. Låtsas inte se. För jag orkar inte. Jag är trött på att vara den som det kanske pratas om i fikarummet, kanske hemma vid köksbordet. Ibland är jag trött på att vara Lena. Så förbaskat trött på att vara Lena. Vilken tur att hon inget visste. Den där lilla flickan.Sex år gammal. I finklänningen på altanen hemma i Vågbro.

 

Så läser jag i de forum där jag och de andra som är lika trötta läser. Där står att det är konstigt att vi fortfarande fungerar. Att vår grupp är en av de allra största att drabbas av allvarliga sjukdomar.  Av det jag läser förstår jag att det är min förbannade rättighet att vara trött. Utsliten. Urvriden. 

I en amerikansk artikel i The Journal of Autism and Developmental Disorders beskriver man studier man gjort på mammor till barn med autism. Man kunde likna deras stressnivå med den hos soldater i strid. En svensk studie visar att stress och utmattning ger mätbara hjärnskador. Jag hade gärna varit en av de personer som deltog i studien. Mät gärna i min hjärna. Konstatera och sätt mina förvärvade hjärnskador på pränt. 

Det suger liksom musten ur mig att hålla en fasad. Att stålsätta mig. När jag egentligen bara skulle vilja skrika. Eller gråta. Eller vad som nu krävs för känslor för att vinna en strid. Eller förstå ett nederlag. Vad enkelt det vore att bara ge upp, lägga sig platt. Att acceptera ett nej. En neddragning. Enkelt för stunden och i ofrivilliga möten med människor i en liten stad.

Bamse och förlorad koncentrationsförmåga

Ibland blir det bara för mycket. Jag går upp på morgonen, fixar det som ska fixas. Vinkar av mitt lilla hjärta när skolbussen åker iväg. Pussar stora hjärtat. Går ut till bilen och har en knapp halvtimmes körning till jobbet. Många tankar och känslor som hinner fara runt under den halvtimmen. Så parkerar jag. Vrider ur nyckeln, grabbar tag i väskan, låser bildörren. Med stegen som närmar sig jobbet så lämnar jag allt som snurrar runt i skallen. Och så är jag igång. Dagen rullar på. Lite väl trött fram mot eftermiddagen. Tror det beror på Lyrican, tabletterna jag tar mot nattens smärtor i arm och skuldra. De funkar bra. Men de har sina biverkningar. Tröttheten är en av dem. Jag gör klart dagens jobb. Kanske handlar lite på vägen till bilen. Sen sitter jag där igen. En halvtimme i bilen och hjärnan drar igång igen. Lite segare nu. Men den fungerar. Ringer mellanhjärtat, min älskade tonåring som nyss kommit hem från skolan. 72 mil från mig.

DSC_0051

Så kommer jag hem. Skönt att vara hemma! Och samtidigt så börjar det igen. Det som jag lämnade i morse. Det som ska fixas. Kanske inget som jag måste idag. Men känslan av måsten finns. För de har funnits där så många år. Och tiden har så sällan räckt till. Jag berättade för en arbetskamrat idag om drömmen jag hade i natt. Och som jag ofta har. Att jag inte hinner packa klart och inte hinner fram till ett flyg i tid. Hon tror att en drömtydning av det kan vara att tiden alltid är knapp. Att jag sällan hinner det jag vill eller ska hinna.

Jag kommer innanför dörren. Stora kramen och många pussar från lilla hjärtat som lägger huvudet på sned och säger – Heeeeeej. Välkommen-hem-pussen från stora hjärtat. Det värmer gott! I bilen in i morse, och hem nu på kvällen, så har jag hunnit tänka vad jag vill göra när jag kommer hem. Väl hemma går tiden fort. Så mycket ljud omkring mig. Hemtrevligt – det är ju mina kära som gör huset levande! Men ofta för mycket för min hjärna som genom åren har låtit veken brinna ut ett antal gånger. Nerverna utanpå. Koncentrationsförmågan nästan obefintlig. Gjorde nyss ett försök att titta på en karta över Uppsala, vart vi ska åka Adam och jag för läkarbesöket i morgon. Jag misslyckades. Tar det i morgon istället.

Jag har svårt för när någon ”stjäl” värdefulla minuter för mig. När jag blir avbruten. För jag har så svårt att hitta tillbaka till där jag var. Inte när jag jobbar. Då har jag tagit på mig rollen, då är jag någon annan. Men i den tid som ska vara min. Då har jag svårt att hantera det. Steg i trappan, eller, som nu när en dörr öppnas så att ljudet från Bamsefilmen strömmar högt ut från Adams rum till mig när jag sitter och skriver. Det kryper i kroppen på mig.  Jag håller för öronen emellanåt. Jag anstränger mig för att fokusera på vad jag skriver. Tappar jag tråden nu så vet jag inte hur jag hittar tillbaka.

DSC_0064

Jag förstår varför jag ”är” så här. Men jag tror jag misslyckas i att förklara det för min omgivning. Jag önskar jag kunde komma på någon bra liknelse. Min kropp har varit på helspänn i snart 13 år nu. Även när jag sovit. Det är lugnare nu. Nätterna är väldigt mycket bättre. Lilla hjärtat sover. Inte alltid hela natten. Men rätt ofta. Min kropp har dock kvar en spänning natten igenom. För han kan vakna. Dagarna förlöper likaså allt oftast som de ska. Utan problem. Men kroppen håller sig ändå spänd och redo. Det kan hända något. Medvetet, eller omedvetet, så är jag alltid redo. Alltid på helspänn. Därför kryper det i kroppen på mig nu. Även fast Adam sitter inne på sitt rum med assistent. Nerverna ligger utanpå, jag biter ihop käkarna. Och koncentrationen försvann i den här stunden då dörren till Bamseljudet på nytt öppnades.

Adam har sagt sin första fem-ords-mening. Lycka!

Vi hade en diskussion igår kväll. På sängkanten. Adam och jag . Det handlade om morgondagens aktiviteter och vi var lite oense om vad som skulle ske, i vilken ordning och med vem. Till slut kände Adam att diskussionen var över. Han la sig ner, drog täcket till rätta, och tecknade och sa;

Pär. Älg. Bil. Älskar dig. Hejdå.

Slut på diskussionen. 



Det är inte alltid sant, att man lär sig med erfarenheten. 

I början, när Adam var liten, då sprang jag på varenda boll. (Ni som känner mig, inser det sanslöst komiska i att jag använder idrott som liknelse!) Jag tog alla strider. Små och stora. Oavsett jag trodde mig kunna vinna eller inte. Det blev prestige i vissa fall. Jag kunde nog vara på gränsen till elak. Utan att förstå att jag sårade. Jag såg inte människan bakom yrkesrollen denne hade. Jag var arg, upprörd, ledsen, besviken, orättvist behandlad, orättvist bemött. I mina ögon. Därmed såg jag mig ha rätten att bete mig som jag gjorde. Jag ångrar det idag, de gånger då jag gick för hårt fram. Både att jag nog kunde såra med mitt sätt att vara. Och att jag la den ”grunden” som soldat för Adam. Jag skapade en bild av mig själv. Men åren var inte förgäves och heller inte striderna. Oavsett jag vann eller inte. Jag lärde mig vilka vägar jag skulle gå. Hur jag skulle ställa frågor och kräva svar. Vilka strider som är värda att ta.

Trodde jag. Att jag lärde mig. Och jag hade fel. Så sent som förra veckan fick jag ett svar, från Omvårdnadsnämnden i vår kommun, av vilket jag kan konstatera detta; jag har inte lärt mig vilka strider jag ska ta och jag har inte lärt mig att ställa frågor.

Därför sitter jag igen. En kväll som jag kan kalla ”ledig”,  då en annan assistent jobbar med Adam. Och jag skriver. Igen. Till Omvårdnadsnämnden. Formulerar om mig och hoppas att mitt budskap och mina frågor ska nå fram. Och helst bli besvarade.

Jag har heller inte lärt mig att alla gånger se människan bakom yrkesrollen.  Däremot har jag lärt mig att jag och Adam inte alltid får den respekt vi förtjänar. Och att det finns människor som tycker att det är helt ok. Då blir jag lätt avig tillbaka. Jag orkar inte be om ursäkt för att vi finns till och för att vi är i behov av samhällets välvilja.

Då kommer hon fram. Hon som finns där inom mig – Adams soldat. Och jag är redo att ta strid.