Härlig känsla av längtan. 

Morgonkaffe på balkongen till den här vyn. Med ljumma vindar. Och en sovande Emil i rummet innanför. Det är gott att leva! Och idag hemresa för att få återse dem vi saknar 😊 I morgon ljuvlig kaffedoft från köket. Och kanske kan vi dricka det ute i sällskap med höns, duniga små ankungar och några duvor som oxå hittat hem igen 😊. Ta igen lite saknad tid med Johan 💕 Och senare på dagen hämta hem Adam från korttids. Jag ser hans glada ansikte framför mig! Och längtar att se hur han reagerar på att efterlängtad storebror Emil är med 💕

Härligt att se hur dagen vaknar. Att vara en del av den! Och att känna så mycket längtan!

Kan en företagsledare ha semester? 

Semester. Från statligt verk och rollen som sektionschef. Från assistansbolag och rollen som personlig assistent. Från assistansbolag och rollen som arbetsledare. Semester från rollen som företagsledare? Tänker på vad som ska ordnas med när jag kommer hem.


Dagen innan jag reste kom en kallelse till en röntgen Adam ska göra. Toppen att han fått tid! Mindre toppen med den, alltför vanligt förekommande, dåliga framförhållningen. Fick brevet i måndags. Röntgentid tisdag veckan därpå. Det sista jag gjorde innan jag gick på planet i förrgår var att ringa för att prata röntgenförberedelser som behövs. Som de nog inte är medvetna om. Jag kom aldrig fram. Fick till svar att kön var full och de inte kunde ta emot fler samtal.

Dagen innan jag reste fick jag oxå ett samtal. Från kommunens ekonomiavdelning. De bad mig ändra summan jag fått på en räkning på dem. Till ett lägre belopp. Toppen det med! Men sen frågade jag varför. Räkningen borde rivas helt. Den avser det fritids som i och med att Adam fyllt 13 år är en LSS-insats. Och därmed ska vara gratis. Men jag skulle betala. För 18 dagar. De dagar det tagit kommunens handläggare att besluta. Om något som redan när ansökan kom in var självklart. För den tid det tog att göra den utredning som inte kunde behövas. Och jag drog mig till minnes att jag i god tid, faktiskt ett helt år för tidigt, skickat in ansökan. Men fått den tillbaka med hänvisning till att det var för tidigt. Och att jag därför nu skickat in en ny. Så, jag ändrade inte beloppet. Jag lät det stå kvar och jag betalar räkningen så som den ursprungligen var. Och när jag väl fått beslutet (för ett sådant torde jag väl få?) får jag överklaga det. Så sysselsätter jag en handläggare ännu några timmar. I onödan. Men samhället rullar på. Vi sysselsätter många, Adam och jag. Och våra jämlikar.

Jag förstår att det finns de som tycker jag kan låta gnällig och otacksam. Och så kanske det är vissa stunder. När bägaren liksom rinner över av ännu en ansökan, en utredning eller ett beslut. Eller bara ett ynka telefonsamtal som jag ska ringa. Som jag lägger till som en punkt på den redan rätt så fulla att-göra-listan. I den stunden kan faktiskt bägaren rinna över. Och luften gå ur mig. Helt. För ett telefonsamtal. För en stund bara. Jag återhämtar mig rätt snart. Men innan du dömer mig som gnällig och otacksam. Och ja, jag vet, att det finns dom som har det långt mycket värre. Jag vet. Men ändå. Försök för en stund tänka dig in i ett liv som för all tid rymmer ett beroende av att handläggare och deras beslut vill gå dig till mötes. Att din kalender fylls med möten och läkarbesök. Att livet kring ditt barn drivs nästan som ett företag. Och att du inte alls har någon längtan efter att vara chef i det företaget. Men du måste. Du måste. För det finns ingen annan vars hjärta slår så hårt och älskar så starkt den pojke som är företaget. Och som har all den kunskapen om honom.

Jag är verkligen innerligt tacksam för att jag bor i Sverige! För att det finns så mycket hjälp att söka för Adam. Så många professionella inom sjukvården och pedagogiken. Så många som arbetar för och med Adam. Med ett hjärta som ömmar för honom. Så tacksam är jag för detta!
Men jag är så innerligt trött på att vara en styrande, kontrollerande, missuppfattad, ifrågasatt chef i det företag som är mitt barn. Jag vill bara vara mamma. Och idag ska jag vara det. En företagsledare och tillika tonårsmamma på semester. Som njuter av egen tid med sin äldsta tonåring 😊

 

Tryggheten och kärleken.  I en kopp kaffe. 

Med kaffekoppen i handen. Jag kan lyssna i evigheter. En evighet kan vara en minut. Eller tjugo. Jag bara lyssnar. Bara är. Lyssnar på det tysta. Lyssnar på språk jag inte förstår. Lyssnar utan att alls höra vad som sägs. Även när de talar svenska. Jag kan bara sitta. Finnas. Bara vara. Och för en stund. När alla mina egna tankar är borta. Är det alldeles underbart!
Som att läsa en bra roman. Fast det är halvt på riktigt. Människorna är riktiga. Men jag vet inget om dem. Jag fantiserar ihop utifrån vad jag ser och tycker mig höra. Jag försöker uppfatta det vackra. Människor på semester. Kärlek och ömhetsbetygelser. Vanor och invanda mönster hos de äldre paren. Vem som hämtar vad till frukost. Att den ena vet precis vad den andra vill ha. Hur kaffet ska vara. Det är vackert. Den trygghet som de utstrålar i varandra.  
Det är så skönt att vara. Bara vara. Och nu i några dagar i sällskap med min älskade Emil!  Sen är det skönt att komma hem. Till tryggheten i att Johan vet hur jag vill ha mitt morgonkaffe. Det är vackert för mig. Det är kärlek.

En ask med kärlek

Sedan en lång tid tillbaka har jag en fin ask. Jag har fått den av min mormor. Tidvis har den varit fylld med smycken. Emellanåt har den legat nerpackad i någon låda med andra saker som jag för stunden inte har tyckt passar någonstans.

Sedan några år tillbaka är den framme igen. Och nu står den i fönstret i sovrummet. Numer är den fylld med kärlek. Lappar från Johan. Till och med kärlek nedtecknad på ett torkat rosenblad ligger där.

Ibland gluttar jag på locket och tittar om där finns något nytt. Och igår hittade jag det här. Ett hjärta av metall. Målat svart och rött. Knutet på en rem. Och perfekt slipat i kanterna. ❤️

Utredningar. Hur många kan det behövas? Egentligen.

Att Adam kostar samhället rätt så mycket pengar är inte så svårt att räkna ut. Så där bara på en höft. Men att räkna ut hur många arbetstillfällen han ger, det tror jag att jag behöver hjälpa er med. Jag kom att tänka på det idag. I den stund jag konstaterade att den handläggare på kommunen som jag nyss pratat med i telefonen i tjugo minuter har minst tre kollegor i samma hus, som alla jobbar med olika ärenden kring Adam. Och alla skriver egna utredningar. Och fattar varsina beslut. Om samma kille. Som i varje utredning har samma problematik.

DSCN9119

Den här gången gällde det LSS-insatsen om att Adam ska få fortsätta på fritids efter skoltid. Detta trots att han har fyllt 13 år. Det är ju egentligen ganska självklart för mig. Om man tänker efter lite. Använder lite sunt förnuft. Att en kille som är beviljad assistans 22 timmar om dygnet (jag har än inte listat ut hur de har tänkt med de två timmar på dygnet som återstår? Om det är silvertejpen och blöja som gäller då?) inte kan åka hem efter skolan och klara sig själv tills mamman kommer hem från jobbet. Men det är inte alldeles så enkelt för alla. Uppenbarligen. Därför skapar man en blankett, tillsätter en tjänsteman, och formulerar en arbetsbeskrivning. För att jag så småningom ska få hem ett beslut i brevlådan. Som talar om att Adam får fortsätta på fritids. Trots att han har fyllt 13 år.

Den här LSS-handläggaren hade blivit ombedd av en annan handläggare (på Barn- och Utbildningsförvaltningen tror jag – vi kan för enkelhetens skull kalla det BUN) att bistå med underlag till beslutet (som skulle fattas på BUN). Därför ringde LSS-handläggaren mig. För att stämma av det som redan står i en annan utredning. Den utredning som ligger till grund för beslutet om LSS-insatsen Korttidsvistelse utanför hemmet, och som är gjord av en tredje handläggare, på LSS-enheten. Förutom den utredningen torde det finnas (på BUN) åtminstone en ytterligare rätt färsk utredning som handlar om Adams skolgång.  Den som ligger till grund för att han är inskriven i särskolan.  Den utredningen kräver också sin handläggare. Och förmodligen ännu en, som ligger till grund för att han har rätt till skolskjuts. Vilken i sin tur kräver ännu en, annan, handläggare. För en sak vet jag – utan utredning, inget beslut. Och utan beslut, ingen handling.

Dessa personer jobbar alla inom Söderhamns kommun. Två vardera på LSS och tre på BUN. En av dem har dessutom varit med i den STORA utredningen. Utredningen över dem alla. Utredningarnas utredning. Den som har makten över vårat liv. Försäkringskassans utredning. I den finns allt noterat och klarlagt. Hur många minuter per dag Adam behöver för att kissa. Hur många minuter per dag han behöver för att borsta tänderna. Hur ofta han duschar och hur lång tid det tar. Hur ofta han äter och hur lång tid det tar. Vilka aktiviteter han deltar i. Hur många timmar per natt han sover. Hur ofta han vaknar per natt och hur länge han då är vaken. Hur många minuter per dag han behöver för att kommunicera. Osv. Osv. Osv. För att göra denna utredning krävdes två tjänstemän.

En snabb summering ger att för dessa ärenden – vilka långt ifrån är alla som finns kring Adam – krävdes sju handläggare. Och en pojke. Och hans mamma.

Och hans mamma undrar. Hur många utredningar kan det behövas? Egentligen.

Allt går att omsätta i Adam

Det är lustigt hur jag på tåget idag i tanken  kom att omsätta flera handlingar till hur Adam skulle reagera. Som när jag spolade på tågtoaletten. Ni vet det där otäcka sugande ljudet. Jag såg framför mig hur Adam satte händerna hårt över öronen. Och när tåget kom rullande in till oss där vi väntade på perrongen, såg jag hur Adam exalterad böjde sig lätt framåt, spände kroppen och viftade med armarna i ren glädje. På tåget såg jag hur han skulle sitta och titta ut, i timmar, och se landskap och samhällen svischa förbi. Okontaktbar, för att spänningen är så stor.

Det blir ofta så, att jag omsätter till Adams tankar och känslor. Det är nog lätt till. Jag behöver vara förberedd på hans reaktioner, ligga steget före. Så jag har lärt mig. Tror jag. Men så kommer så klart de tillfällen jag inte kunnat förutse. Då kan det skita sig. Eller så kan de obemärkt gå oss förbi 👍

Ibland ser han nog mer än vad jag gör. Adam. Älgar till exempel 😊. Han tecknar i princip alltid ”älg” någon gång under bilresa förbi skog. Och det utan att vi pratat om älgar. Med en stark längtan efter att få se dem, så kanske han faktiskt kan frammana dem. I alla fall en bild i sitt inre. Och den duger kanske lika bra.

Kanske är det vad han gör när han ibland går undan. Sätter sig, lägger sig, på mer eller mindre logiska ställen. Som vid skostället i hallen. Frammanar bilder av sådant han längtar efter ska ske. Ett möjligt sätt att ta sig genom en jobbig dag. Kanske något att anamma? 😊

Jag fick nyss en stor vattenkanna i huvudet. Och jag är glad att den var av plast. Det ömmar bara lite på högra ögonbrynet. Desto mer ömmar det i hjärtat. Var det ömmar i Adam vet jag inte. Ingenstans fysiskt. Men psykiskt? 

Vi kom oense om en flyktväg utifrån gården. Genom diket och under staketet var Adams plan. Och den stämde inte överens med min tanke om var jag ville att han skulle vara. En liten kille till växten för sina 13 år. Men med en vilja och envishet som få. Och en kropp som blir till en hal ål. Med kläder på. Det slutade med en arg liten kille i en hög på gräsmattan och en ledsen liten mamma i en hög bredvid.

Så satt vi ett tag. Till Johan kom i traktorn. Med ett öga som börjar bli tränat såg han snabbt situationen. Tecknade ledsen. Och sedan traktor. Och den lilla killen som inte velat prata med mig på flera minuter fick frågan om han ville åka med. Han reste sig upp. Gick mot traktorn. Dock inte den väg jag ville gå. Han satte sig i knät på Johan. Och han vinkade inte åt mig när de åkte iväg. 

Fem minuter senare är de tillbaka. Adam kliver ur. Jag får en puss och vi går in. Allt är som vanligt igen 👍😊