Varit tyst med mig själv. Tillsammans med Jenny. 

En alldeles lugn morgon ute i solen! Med kaffet som ryker hett bredvid. Ett halvätet smörgåsrån och ett urdrucket glas med oboy står oxå på bordet. Adam har redan gått. Efter att ha matat duvorna så lockade studsmattan därborta i andra änden av trädgården. Jag hör hur det gnisslar när han hoppar. Och jag ser hans alldeles överlyckliga och totalt bekymmersfria kropp där han hoppar upp och ner. På vägen därifrån övergår leken i trädklättring. Total lycka med små medel! 

    
Jag fyller på mer kaffe i koppen. Har tagit en alvedon och hoppas att den tillsammans med kaffet ska få mig i form. Det ser ut att bli en fin dag. Kanske en av årets få riktiga sommardagar. Huvudvärken från igår gör sig påmind. Den djävulska huvudvärken. Migrän. Högra sidan känns inte ok. Och kroppen är loj så där som den brukar bli efteråt. 

Veckan har gått i slowmotion.  Hemma från jobbet med pingisbollar i halsen. Och feber till och från. Mycket tid att tänka och vara tyst med mig själv. Det behövdes oxå. Jag bearbetar vad som kan komma att bli med värken i min kropp. Nu när jag har en plan. När läkarbesök, magnetröntgen och kiropraktor är inplanerat. Nu när jag känner att något äntligen händer. Jag bearbetar olika diskussioner som varit på nätet. Sådana som rört upp känslor. Som får mig att tänka att det kommer verkligen ALDRIG att bli så, att alla människor har samma värde. Och det kommer verkligen alltid att vara så. Att den svaga grupp i samhället, som min Adam tillhör,  tysta ska acceptera (utan att själva veta om det) att de är mindre värda. Det kommer alltid att vara ok att prata nedlåtande om dem, titta snett på dem, glömma bort de, gömma dem. Säga med både talade och skrivna ord att alla är lika mycket värda. Att alla, faktiskt enligt lag, ska ha möjlighet till ett värdefullt liv och respektfullt bemötande. Så står det i lagen. Så säger människor att de tycker det ska vara. Så uppdaterar människor sin Facebook-status och delar inlägg. Men sen kommer det att de på riktigt ställs inför det. Att deras barn möter ett barn som är ”annorlunda”. Att deras tonåring öppet retar någon som är ”annorlunda”. Att människor hamnar i en tågvagn eller på en buss tillsammans med någon som är ”annorlunda”. Någon som stör. Som stör i mataffären. Dom stör på restaurangen. Och då och där, när verkligheten träder in. Då slutar man att stå upp för och att gilla, ”olika”. Då är det enklare att hugga på föräldrarna och direkt på barnen. Att titta, undra. Göra miner som inte ska synas, men som vi som sett dem allt för många gånger förstår så väl. 

Men så finns de människorna som förstår. Som gillar olika. På riktigt! Och som står upp för oss. Tar striden för oss. Sådan var hon, Jenny. En vän, som dog i måndags. Samma dag som jag skickade henne bilden på den här rosen från min trädgård. Mest av allt den här veckan har jag tänkt på henne, och varit tyst för mig själv. Tillsammans med henne. 

    

Mongo, downis? Eller bara Adam. Älskade Adam.

Det pågår en diskussion på nätet. På Facebook, huruvida det är ok att kalla någon mongo eller inte. Först när jag såg att man startat en grupp; ”Mongo är det nya coola <3” så reagerade jag negativt. För mig har ordet alltid klingat illa. Nedlåtande. Det har varit ett skällsord. Mongo, idiot, CP osv. Så var det när jag växte upp på 70 och 80-talet. Idag vet jag inte. Vad säger ungdomar? Kallar man varandra för dessa ord? Jag tycker det låter illa. Riktigt illa.

Flera verkar tycka att downis är lika illa som mongo.  Jag vet inte jag. Har inte funderat i de banorna. Själv använder jag ordet. Downis. Inte när jag pratar till Adam, men ibland när jag pratar om honom, eller snarare när jag pratar om mig. När jag säger att jag är en down-mamma, eller att jag har en downis.

Jag har bestämt mig, i alla fall för tillfället, att inte värdera. Att inte lägga kraft och energi i den diskussionen. Andra för den och det är bra. Men det finns mycket annat att fundera kring.

  

 Till exempel hur samhället ska förstå att lära barnen. De ”andra barnen”. De ”normala” barnen. Så att de vet nu som barn.  Och längre fram som ungdom och vuxen. Att Adam finns. Han, och många fler som är som han. Men ändå inte är som han. De är unika. Som alla vi andra.  Men de är annorlunda mot för dem. Majoriteten av barn.

Varför ska det vara så svårt att inkludera? Varför ska ordet ens behöva finnas i vår värld? Världen som är min, i vilken jag kallar mig downmamma, funkismamma, eller bara Lena. Mamma Lena. Om vi gav sjutton i att segregera. Om alla människor, lika och olika, unika, eller vad vi nu kallar oss, kunde vara tillsammans.

Adam går i särskoleklass. På en skola för ”normalstörda” barn, åk 6-9. På den skolan finns även kommunens särskola med fem klasser. Två olika rektorer. En för de ”vanliga” barnen. En för särskolebarnen. Särskolan har funnits på den skolan i många år, långt innan Adam började där. Ändå har man inte lyckats med inkluderingen. Inkludering i  den bemärkelse som jag efterfrågar. Rektorn erkänner att man inte har arbetat med det. Att det är eftersatt. Hur kan det ens vara tillåtet? Att inte arbeta med inkludering. Numer gör man det. I projektform. Och det är bra. Men det är mycket kvar att göra. Och det stör mig enormt att situationen är som den är. Att man från skolledningen har accepterat det eftersatta arbetet år efter år. Förmodligen inte ens tänkt på det som eftersatt. Förmodligen inte ens tänkt på det alls. Och att man från förvaltnings håll – kommunen – har accepterat det. Och förmodligen inte tänkt där heller.

Att vi i princip varje dag när vi rör oss ute i samhället, jag och Adam, blir tittade på har jag vant mig vid. Jag måste. Adam känner nog inte av det. Inte än. Kanske aldrig. Kanske för att han har dubbeldiagnosen. Kanske hans autism gör honom mindre mottaglig för granskande och frågande blickar. Jag vet inte. Men om det är så,så kanske det är bra. För Adam. För mig är det inte bra att han blir tittad på. Men ensam kan jag inget göra. Och i en värld där det inte ens i skolan är vedertaget med inkludering är det svårt.

Det här blev så uppenbart för mig nu under semestern. Att Adam inte blir accepterad som han är. Eller att barn ser honom som något så onormalt, så annorlunda, att de blir avvaktande. Att de blir rädd för honom. Så ska det inte behöva vara! Det ska vara så självklart i vårt upplysta och civiliserad samhälle år 2015 att barn vet (och vuxna med för den delen) att människor är olika. Och att det är ok att var det.

Det är tröttsamt. Det är frustrerande. Och det är känslomässigt fruktansvärt jobbigt! Prideparader i snart varenda svensk stad. Olikfärgade sockor en dag om året. Facebook-profiler i alla kulörer. Men när det kommer till kritan. När det kommer en alldeles in på livet. Så där som det gör när man blir tittad på. Då räcker det inte med en status på Facebook som säger att man gillar olika.  Då är det handling som räknas. Riktig sådan. Då är det du som kan göra skillnad för de som benämns annorlunda. Som samhället så lätt ser förbi när det kommer till det stora som kallas verkligheten och livet. Då spelar det ingen roll om Adam kallas mongo, downis. Eller bara Adam. Min älskade Adam.

Så mycket vemod rymmer minnet av en radiostyrd bil

Jag har bilden av den här lilla killen på näthinnan. 
Han sjunger o dansar framför kameran. Spexar och leker. Bakar lussebullar. Öppnar paket på sin fyraårsdag. Sitter klädd i tomtekläder framför granen. Spelar innebandy ute på garageuppfarten. Åker rutschkana på baksidan av huset. Bygger pussel på hallgolvet. Kör radiostyrda bilen så den tar stutt i trösklarna. Trär pärlhalsband vid köksbordet. 
Han pratar till sin mamma. Förklarar att bilbanan han bygger ska gå ända till Göteborg. Emellanåt ropar han på mammans hjälp. Men främst kanske på mammans uppmärksamhet.
Han pussar sin bror. Klappar sin bror. Sjunger för honom. Sitter bredvid honom och tittar på tv. Håller honom i handen.
De ser ut att ha ett lugnt, harmoniskt och kärleksfullt liv! Den lilla killen, hans lillebror och mamman där bakom kameran. De tre tillsammans. En enighet.
Den nu stora killen, i övre tonåren, tittar på filmerna om sitt liv. Med längtansfulla ögon? Glad, lycklig och nog lite vemodig. Filmerna inrymmer möjligen svar på frågor som han burit med sig, och som har vuxit, sedan dess han öppnade paketet med den radiostyrda bilen.

I mamman vaknar vemodet. Längtan tillbaka till det som var. Saknaden av den lilla killen. Den förstfödda som gav livet en helt annan mening! Den underbara, fina, omtänksamma, kloka och alldeles fantastiska. Den lilla killen Emil som för alltid är en stor del av mig.

Jag kommer i morgon!

Två pigga ögon. Lena kinder. Tjockt hår. Glasögon av märket Converse som får honom att likna Kevin Costner i JFK. En späd kropp. Och stark. Lite som simhud mellan några av fingrarna, jag håller inte reda på vilka, men jag vet hur det känns när fingrarna så härligt  flätas mellan mina. Ett stort födelsemärke på vänster arm. Smala ben, lite sneda knän. Fötter som ser vingliga ut men som snabbt tar honom dit han vill. En bröstkorg som pryds av ett stort ärr. En mage med mjuk och skön hud, och som oxå den pryds av ett ärr. En rygg som tycker om att bli struken. En nacke och hals som lärt sig acceptera mjuka händers massage. En mun som ler. Läppar med tydliga konturer.

Han säger mitt namn med största ömhet. Flera gånger om dagen får han en impuls att visa mig sin starka, varma, djupa kärlek. Då håller han mig tätt intill, kramar mig hårt, vill inte släppa taget. Jag får pussar som på film. Tydliga. Sådana som det smackar om.

I morgon kommer han att titta på mig och le. Sådär alldeles oändligt lyckligt och kärleksfullt. Jag kommer att vara den mest älskade människan på jorden! Och orden som han inte kan tala högt kommer han att visa i handling. Jag kommer att känna kärleken och lyckan svämma över. Alldeles totalt. Alldeles ofattbart!

I snart tio dagar har själen samlat energi. Livet lite som på sparlåga. Lugnare. Tid att andas. Att slappna av, släppa lite på rutiner och kontrollen. Kanske lite som att vara ”normal”. Medan jag längtat efter att vara som jag är, lite onormal.  Och hjärtat har längtat.  Oj vad det har längtat! I morgon Adam, då kommer jag och hämtar dig!

Andas livet.

När man som jag kan räkna sina egna, sina absoluta egna ensamma, timmar på ett fåtal händer så lär man sig att uppskatta dem . Jag har lärt mig att njuta av egen tid. Mitt liv som det ser ut idag och sedan rätt många år tillbaka kräver egen tid. Det kan vara som idag att jag har, kanske, två hela timmar. Två timmar låter inte mycket men för mig är det stort! Jag vill inte bli störd. Inga telefonsamtal. Ingen granne som cyklar förbi. Ingen katt som jamar efter mat. Ingen alls, inget alls, som stjäl av den värdefulla tiden.

Det här betyder inte att jag är otacksam för allt som jag har i mitt liv! För allt och alla som upptar min tid och mitt engagemang, min närvaro. Det betyder att jag behöver vara med mig själv. Kort och gott. Vara med mig själv.

”Det är svårt att förklara för den som inte förstår”. Det uttrycket känner många av oss igen. Och det är alldeles sant. Det är svårt att förklara hur tiden liksom aldrig räcker till. Till att vara själv.

Så nu sitter jag här. I eftermiddagssolen. I fåtöljen, med fötterna på stolen framför mig. Hönsen ligger runt om. Hästarna är tysta i hagen. Jag tittar inte upp från paddan. Helt avslappnad är jag inte. För på gårdsplanen parkerade just en bil. Någon som ska hämta den ridgäst som Johan är ute med. Förmodar jag. Utan att titta ditåt.

När jag kom hem satte jag mig här med en skål mjölk o flingor. Jag läste några sidor ur en bok skriven av en mycket klok människa. Och jag blev inspirerad att andas livet. Så det ska jag göra nu de sista minuterna av den egna tiden. Lägga ifrån mig paddan. Titta på flaggan som av en anledning jag ännu inte vet vajar på sin stång idag. Och så ska jag andas livet. Så där skönt.