Min älskade, älskade Adam. Och olikfärgade strumpor.

Jag kan inte allt det medicinska kring Downs syndrom. Emellanåt måste jag till och med kolla att jag skriver rätt – Downs med eller utan s. Adam har en extra kromosom. Det medför svårigheter i hans utveckling. I hans liv. Hela hans liv. Det vet jag. Och jag vet att Adam även har autism, och att hans utvecklingsstörning betecknas som medelsvår. Så. Klart. Det räcker så för mig. 

Men det är inte det som är Adam. Adam är – Adam. Min son. Emils bror. Ronjas, Emelies och alla andra mina syskonbarns kusin. Min mamma och pappas barnbarn. Johans bonusbarn. Maries, Tottes och Saras syskonbarn. Felicias kompis. Ingalills elev. Adam är just Adam. 

Jag vet oxå att Adam är min stora kärlek, min stora glädje!  Att jag längtar efter honom så snart vi inte är tillsammans. Att jag älskar att pussa och snusa på honom. Att han älskar mig, över allt annat, och att han visar det hela dagarna igenom. Han tar min hand vid frukost. Han stannar upp på gårdsplanen för en pusspaus när vi går mot skolbussen på morgonen. Han tittar på mig med så mycket kärlek i ögonen. Aldrig är mitt liv tråkigt tillsammans med Adam. Aldrig, aldrig att jag skulle vilja vara utan honom. Han är värd precis allt vad jag gråtit och stridit, och jag skulle göra det igen, och igen. Och aldrig, aldrig någonsin att jag skulle råda någon att välja bort ett barn som Adam. 

Idag är det Downdagen, som jag kallar den. World Downs syndrom day. Den 21 mars. Det är kopplat till Trisomi 21. Det medicinska. Det där som jag inte vet så mycket om. Idag uppmärksammas människor världen över. Människor med Downs syndrom. Vi anhöriga och vänner önskar att världen, om så bara för en dag per, år ska tänka till lite extra, förstå lite mer, acceptera det annorlunda, bjuda till och bjuda in. Känna. 

Den 21 mars ska vi ha olikfärgade strumpor på oss. För att visa att vi gillar olika.  Den 21 mars  ger oss en anledning att träffas, vi familjer som vet att det är våra barns dag. Vi har trevligt tillsammans. Vi har fest för våra barn. Och för oss. Det är vad som är bra med den 21 mars. 

Hur ser det ut den 22 mars? 

Har du läst rubriken på den utställning som öppnas på Fotografiska i Stockholm? ”Ikoner – en utställning om att få finnas”. Jag tror knappt det är sant att ordet utrotningshotad används om min son! Jag mår illa, blir frustrerad, gråter. Mammor och pappor har rätten att döma ut ett barn som aldrig fått chansen. De vill inte ha barnet. Vill inte ha. Vill inte ha!? Min Adam. Vem skulle inte vilja ha min Adam?! Kärleken personifierad. Godheten. Lyckan. Det självklara. Vill du inte ha det barn som ger dig allt? Som kräver av dig? Får dig att slåss? Får dig att gråta, att hata, att älska, att känna tacksamhet och glädje? Som lär dig allt om livet och ger dig en helt annan världsbild? Och som får dig att känna och ta emot så oändligt mycket, och mer därtill, kärlek? 

Jag vet så väl att den här frågan är så förbaskat känslig! Den är känslig för oss som har en Adam i vårt liv. Och den är känslig för den som inte vill ha en Adam i sitt liv.  Som inte vill ha. Som väljer bort. Och jag förstår det inte. De olikfärgade strumporna har idag suttit oxå på dem. Och alla andra dagar på året har de glömt bort att det finns en alldeles särskild dag för den utrotningshotade gruppen av människor. Jag önskar att alla fick uppleva det jag gör, att alla fick ha en Adam i sitt liv. Jag kan lova du skulle få ett rikare liv! Att du skulle omvärdera allt. Det är vad de lär oss. De som har Downs syndrom. Som min Adam. Min älskade, älskade Adam! 

  

Pianot

Pianot är detsamma som förr. Noterna likaså. Bachs ” Präludium”, Richard Claydermans ”Ballade Pour Adeline” och Andrew Lloyd Webbers ”Menory”. Jag spelade i kyrkan på skolavslutningar. I aulan i skolan. På min mormors begravning, hennes älsklingslåt ”Jag har hört om en stad”. Hemma stod pianot vägg i vägg med min brors sovrum. Han var inte glad åt det. På sommaren när altandörren stod öppen sa grannarna till mamma en gång att hon spelade en så fin låt på radion. Det var jag, vid pianot. 

Så mycket glädje i att spela! Jag skulle aldrig ha slutat.

Pianot är detsamma som förr. Noterna likaså. Men fingrarna är tyvärr inte lika flinka. 

  

Frisörbesök med skvallertidning!

Plötsligt händer det! Och idag var den dagen. Klippning för Adam stod på schemat, och faktiskt började han redan igår att se fram emot det. Han tecknade klippa och såg allmänt nöjd ut. Han tecknade och sa även glass, för det vet han, att efter klippning blir det glass 😊

För den som inte vet kan jag berätta att hårklippning är något bland det jobbigaste, näst efter sprutor, blodprover och öronkontroll, som Adam har kunnat utsättas för. Det har varit närmast en kamp på liv och död där jag, Adam och frisören, nog alla tre varit lika svettiga och gråtfärdiga innan vi avslutat plågan. Så har det varit till för några år sedan då Adam plötsligt en dag bestämde sig för att NU, ska jag klippa mig utan tjafs. Och därefter har det gått riktigt bra. Kanske att frisören inte alla gånger har tyckt att Adam varit riktigt ”färdig” när han rest sig och gått från stolen. Men han har i alla fall suttit där själv, inte i knä på mamma.

Så idag hände det som jag kanske aldrig ens vågat hoppas på. Under tiden Adam klipptes satt jag i en fåtölj en bit därifrån med en skvallertidning i handen. Jag hörde röster från stolen, lite förhoppningar och förmaningar om att få Adam att sitta stilla ännu någon minut. Han satt kvar, och likaså jag. I samma stund som jag läst klart om alla kända och okända människor reste sig Adam och var klar. Med gelé i håret! 

Efter glass med jordgubbsås på McDonalds, som Adam beställde själv med hjälp av Widgit go i iPad, så åkte vi hem. Och under de trettio minuter bilresan tar så kände han igenom varenda hårstrå som var täckt av gelé. 

Nu tittar han på fotbollsklipp och vi jobbar på att ”tömma” en halvt förstoppad mage, och en helt full iPad 👍.