Något att tänka på i Pridetåget

I lekparken. På flygplatsen. Jag ser något som jag tror att du kanske inte ser. Du tittar på ditt barn. Jag tittar på mitt. Ditt barn tittar på mitt, fundersamt, med frågande ögon. Mitt barn tittar på ditt, hoppfull, med längtan i ögonen. Ditt barn undrar varför mitt barn ser ut som han gör, låter som han gör, gör som han gör. Mitt barn undrar om ditt barn vill leka med honom.

  
Det är inte mitt fel att ditt barn blir skrämd av mitt barns ljud och fäktande med armarna. Inte mitt barns fel heller. Det är inte ditt fel att mitt barn blir skrämd av att ditt barn skriker högljutt och far fram i full fart. Inte ditt barns fel heller.

Sommaren är här med Pridefestivaler och arrangemang av alla de slag. Nu ska vi gilla olika och stå upp för alla människors lika värde. Igen. En dag. Kanske två. Medan vi deltar i evenemangen. Jag tror att vi i dagens samhälle pratar mer han, hon och hen med barnen, både i hem och skola, än vad vi gör om någon annan grupp av människor som är ”de olika”. Hur mycket tid lägger hem och skola på att prata om de andra ”olika” som vill inkluderas i samhället? Vem ska inkludera vem, och vem ska göra jobbet?

Föreställ dig en lekpark full med barn. Föreställ dig att alla barnen hittar varandra och börjar leka. Alla tillsammans. Nästan. Ett barn står kvar ensam. De andra barnen tittar. Det är ditt barn som står där. 

I verkligheten. I min verklighet så är det mitt barn som står kvar ensam. Han vill vara med de andra och leka men han kan inte ta för sig, han kan inte prata och kanske skrämmer han någon med sina ljud och rörelser. Han bjuds inte in att delta. Kan du göra något för att inkludera ditt barn med mitt? Adam tittar på ditt barn. Han vill vara med och leka. Något att tänka på medan du går i Pridetåget och gillar olika – kan du göra något för att min pojke inte ska vara så ensam? 
 

   

Ikoner – en utställning om att få finnas

Ensam vid ett bord med rutig duk och levande ljus. Ett glas vitt invid vattenglaset. Jag väntar in en god sallad. Lugnet sänker sig över dagen som startade tidigt. Tåget till Stockholm och jobbmöte hela dagen. Därefter T-banan till Slussen för att möta upp min väninna utanför Fotografiska där vi stämt möte för att se utställnigen Ikoner.

  
  
Vi började med att i tystnad titta på filmerna där man intervjuade mödrar och döttrar.  Jag tror att vi bägge blev tagna av den okunskap som mötte föräldragenerationen före mig; sjukvårdens ovetskap om att även ett barn med Downs syndrom är ett älskat barn och de föraktfulla blickarna på gatan. Jag minns inte om det var någon av de äldre kvinnorna eller hon som är av min egen generation som uttryckte omgivningens svårigheter att veta hur de skulle bemöta oss föräldrar. Jag ville ta din hand i den stund jag sa till dig att du visste. Att du gjorde alldeles rätt den gången du skulle möta mig för första gången efter Adams födelse.  Det är snart ganska exakt 14 år sedan och jag minns. Du var den första utanför familjen att besöka oss på sjukhuset och du gjorde det modigt och okonstlat. Jag förstår att det inte kan ha varit enkelt. 

Jag blev så klart berörd av de korta filmerna. Föräldraberättelserna. När jag såg mamman och den yngre dottern hålla hand, ligga nära i soffan.  När Sören Olsson berättade om sin Ludvig. De vackra fotografierna.  Mest gripande av de drömmar som stod omnämnda var drömmen om att bli mamma. Porträttet av den 55-åriga kvinnan som bar drömmen om att bli mamma. Allt var Adam. Adam nu. Adam då. Adam i framtiden. Adam och jag. Adam och omvärlden. Adam. Adam. Min Adam. 

De beskrev med ord den vackra kärleken mellan förälder och barn. Fotografen beskrev i bild glädjen med livet. Endast ett litet barn kan visa sann glädje på samma sätt som de människor som lever i stunden! Troligen måste du vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning för att kunna känna sorg i samma stund som ditt barn uttrycker den sanna glädjen. Och för att veta vad jag tänker och känner måste du måste ha min erfarenhet av mitt liv. 

Jag vet att jag inte är ensam om mina känslor och tankar. Vi är många som bär på dem även om vi inte alltid önskar prata om det. Det är skönt bara att få det bekräftat ibland även om det innebär att höra det på film. Tack Marit min vän för initiativet till besöket på Fotografiska! 

Vinglaset är snart tomt. Jag behövde en stund för mig själv, till eftertanke och känslor. Utställningen Ikoner har gjort avtryck. Och jag undrar, vilken karaktär skulle Adam ha valt att bli fotograferad som?

  

Packad väska

Dricker mitt morgonkaffe i ett hus som sover. Genom öppet fönster hör jag fågelkvitter. I rummet intill pratar Adam i sömnen. En gravid katt sträcker ut sig på golvet nedanför fåtöljen. Kajorna rumsterar om i skorstenen. Vetekudden på min onda nacke börjar svalna. Det röda lacket har torkat. Jag häller upp det sista kaffet ur kannan. 

I hallen står Adams väska packad. Jag gjorde nya sängbilder igår till hans ”räkna-ned-remsa”; sex nätter på korttids. Min väska är oxå packad och ligger gömd under sängen. Onödigt att oroa Adam med den. Han behöver inte veta. Om några timmar träffar jag äntligen Emil! New York – här kommer vi!  

  
 

Fler tryck på gillaknappen än i statistiken

Jag tror det beror på att man inte orkar läsa jobbiga saker. Inte vill ta till sig. Låtsas som att det inte finns. Och i den medievärld vi lever i är det lätt att trycka på en gillaknapp. Som att man tagit ställning utan att ha tagit till sig. Det är nog därför som det ibland händer att det är fler gillamarkeringar på Facebook än vad det är pinnar i läsarstatistiken på mina blogginlägg. Det är ingen stor grej. Mer ett konstaterande vart vi är på väg. Vi ser en bild. Tycker den är fin när vi snabbt bläddrar förbi. Kanske läser vi några inledande rader i inlägget. Några trycker på en länk och läser hela inlägget. Så trycker vi på gillaknappen. Och går vidare. Precis som i livet. Det går vidare. Oavsett antal gillamarkeringar och statistikpinnar. Vi kan tycka att vi har ett viktigt budskap vi vill dela med andra. Det vi kan göra är att skriva och sprida. Sedan är det upp till mottagaren att bedöma. Om man vill lägga två minuter på att läsa ett helt inlägg och därefter kanske några sekunder för eftertanke. Eller om man vill bläddra snabbt, trycka många ”gilla” och därefter rusa vidare genom livet. Jag lägger ingen värdering i texten. Var och en lever med sina egna intressen och värderingar, och var och en andas livet i sin egen takt.

 Jag har ett budskap som jag vill dela med mig av och jag är glad och tacksam att det finns de som tycker att det jag skriver är något som de vill läsa! Kan jag få några att nicka igenkännande, att känna sig mindre ensam så har jag lyckats. Och kan jag kan få någon att förstå en situation som denne själv inte lever i, få någon att kanske ändra inställning, känna respekt för min Adam och andra människor med liknande eller andra svårigheter – då är det ett plus! 

  

Adam behöver någon som vrider strumpan så att sömmen inte skaver. 

Det är ett högaktuellt ämne nu. Regeringens misstroende mot assistansberättigade. Nu ska vi räkna minuter igen. Jag undrar, hur är det ni vill att jag ska räkna? Så att det gynnar Adam, hans självkänsla, hans utveckling, hans och omgivningens möjligheter till en fungerande vardag? Eller ska jag tänka så att det gynnar statskassan?

Toabesök. Hur lång tid tar ett toabesök. I genomsnitt får jag anta, och uppskattat? Eller i genomsnitt med tidtagarur i ena handen och tvättlappen i den andra? Toabesök en skoldag. Om Adam vaknar utvilad och på gott humör (På dåligt humör. Varför? Jag vet inte. Adam kan inte prata. Han kan inte berätta om han har haft en mardröm, om han har sovit dåligt, eller om han som 14-åring tycker det är pest att det är måndag och skoldag igen), men vi förutsätter det drömläget – gott humör och utvilad, och att vi efter lite trix och spex  har tagit oss förbi alla hinder på vägen in till badrummet. Pyjamasbyxor och blöja ska av. Första frågan – ska jag vänta in Adam och låta honom ta av sig själv? Han kan. Om han vill. Men det kan ta tid. Och det kan gå snabbt. En minut eller en timme. Vilket ska jag räkna på? Sedan ska han kissa. Om blöjan är torr behöver jag helst vänta in att han gör det. Jag vill inte att han ska ha blöja dagtid. Det står inskrivet  i hans habiliteringsplan. I skolan har han toabesök inlagd i schemat. Han blir 14 år den här månaden. Blöjan ska tränas bort. Jag spolar vatten, sätter mig på stolen och väntar. Pratar. Påminner om att kissa. Sjunger. Skickar slängpussar. Påminner om att kissa. Lockar med frukost och vad som ska hända under dagen. Påminner om att kissa. Fem minuter. Sju minuter. Inget kiss. Ska vi hinna bli färdiga i tid till skolbussen måste vi ge upp nu. Tvätta stjärten med tvättlapp. Torka. Och på med blöja. En notering i iPad till skolan om att blöjan är på och ska av när han kommer fram.Hur många minuter ska jag notera? 

Påklädning. Först, vilka kläder ska han ha idag? Vad är det för väder, varmt, kallt? Vad har Adam för aktiviteter idag? Adam kan inte själv plocka fram kläder. Han kan inte uppfatta vädret. Han vet inte vilka kläder som lämpar sig för utflykt respektive teaterbesök. Jag väljer. Jag lägger fram dem på stolen, i den ordning de ska tas på. Kalsonger överst. Sedan strumpor. Och tröjor i rätt ordning! Annars kan t-shirten hamna utanpå den långärmade. Nu är det dags att klä sig. Vill Adam det? Eller vill han spexa, kramas, dansa? Han sätter sig på stolen och jag ger honom kalsongerna. Ena benet i. Och jag påminner om nästa. Strumporna. De måste vara mönstrade, med häl, så han vet ”upp och ner” . Ena strumpan på. Jag vrider den lite så att sömmen sitter rätt vid tårna. Jag påminner om andra strumpan. Samma procedur. En kram och pusspaus så tar han på sig t-shirten själv. Med lappen bak, bra Adam! En puss. Jeansen är lite besvärliga. Nytvättade, lite stela. Jag hjälper till att dra upp dem över foten. Adam ställer sig upp, drar själv upp dem i midjan och sen hjälper jag till. En kram och två pussar. En kram igen och jag säger att nu måste vi skynda oss. Kalsonglinningen rättas till. Byxorna knäpps, dragkedjan dras upp av mig eller Adam. Skärpet ska sättas i hällorna. Det gör jag, och sätter dit det lilla fodralet med gps:en i. Stänger skärpet. Adam tar på långärmad , lappen bak igen. Idag går det lätt! Hur många minuter tog det, med min hjälp? Hur många minuter hade det tagit utan min hjälp? Med enbart min peppning och vägledning i tal, eller med tillägg för handfast hjälp? 

Det var två av dagens många, många situationer då Adam är i behov av assistans. All tid behöver Adam någon hos sig, med sig. Någon som ligger steget, ibland flera steg, före. Som ser att undvika situationer, att underlätta situationer. Som känner vad Adam behöver då han själv inte vare sig känner eller kan förmedla. Någon som tänker åt Adam och samtidigt tänker som Adam, för att kunna låta honom vara sin egna person. Med egen vilja, egna önskningar, egna känslor och egna behov. Någon som vet att han kan ha en jobbig stund och som accepterar och visar att det är ok. Någon som lockar och trixar. Någon som förstår hans språk, hans ansiktsuttryck. Som vet vilken musik han gillar, vilken sås han vill ha på glassen, att han ibland vill ha ketchup på spagettin och ibland inte och att man därför alltid måste fråga. Någon som vet att oboy på kvällen är ett måste. 

Adam behöver alltid någon i sin närhet. Någon som är ett med honom. Som hjälper honom att borsta hästen. Som har tid att vänta på att han kissar på toaletten. Och som vrider strumpan så att sömmen inte skaver.