Nyckeln till autism

Axplock av det jag läser ur boken Autismspektrum, av Lorna Wing. Det bekräftar mycket av mina egna upplevelser, tankar och funderingar. 

  ”Tålamod och uthållighet behövs eftersom resultaten kanske inte blir synliga på veckor, månader eller år.”

”… det verkar som om barnet inte kan tolka hungerkänslor.”

”… likgiltiga inför värme och kyla …” ”likgiltigheten för smärta…”

”De flesta vanliga glädjekälla är otillgängliga för människor med autism. De finner glädje i sina egna specialintressen.”

”Sanningen är den, att det ställer stora krav att kunna upprätthålla ett normalt familjeliv …”

  

Mamma. Jag behöver dig.

Mamma. Jag är 14 år och jag behöver dig lika mycket nu som jag gjorde den dagen då jag var nyfödd. Kanske ännu mera nu då du är den som känner mig allra bäst. Jag behöver att du är min mamma, min bästa vän, min röst, min vårdare, den som håller i alla trådar runt om mig. Jag behöver att du ser till mitt bästa idag och att du planerar för min framtid.

  
Mamma. Jag behöver att du förstår mig, att du vet vad jag känner, hur jag tänker. Att du vet vad jag tycker om och inte tycker om. Jag behöver att du ser till att jag inte fryser, att du skyddar min kropp mot sol och mot insektsbett. Jag behöver att du styr vad jag äter och dricker. Att du matar mig emellanåt när jag själv har koncentrationen på någonting annat. Jag behöver att du är min assistent och att du även lär andra att vara det. 

Mamma. Jag behöver att du håller min hand när vi är ute, att du hindrar mig från att springa iväg. Jag behöver att du häller ut gruset ur mina skor och att du torkar mina glasögon flera gånger om dagen. Jag behöver att du håller koll på alla mina läkarbesök och att du stöter på när något inte blivit som lovat. 

Mamma. Du vet att prata till mig med kärleksfull röst. Du vet att det gör mig lugn när du ler mot mig och pussar min panna när du tar reda på ”olyckan” i mina kalsonger. Du vet att inte bli arg och skälla, du vet att jag inte rår för. Du vet att torka försiktigt så att min opererade tarm inte skadas. Och när vi är klara i badrummet tar du mig i handen uppför trappan och bäddar sedan om mig i sängen och pussar ömt min kind och säger god natt. Kanske för tredje gången, eller fjärde, samma kväll.  

Mamma. Du håller mig hel och ren. Du köper mig fina kläder, kanske som ”kompensation” för att jag inte ska ”sticka ut” mer än vad jag redan gör. Du har i så många år kämpat med mig hos frisören tills jag nu klarar att sitta själv i stolen. Du klipper omsorgsfullt och försiktigt mina naglar, håller fast foten nödvändigt men kanske hårdare än jag önskar. Du borstar mina tänder, smörjer mina nariga kinder. 

Mamma. Det är inte alltid lätt för dig att få ihop  din vardag med mig, mina assistenter, ditt jobb och allt annat som finns i ditt liv. Du gör så gott du kan. Samtidigt som du oroar dig för min framtid. Var jag ska bo. Vem som ska kunna ansvara för mig. Du blir rädd på riktigt när du läser om neddragningar i assistans, om vanvård och om institutioner. Och du lovar mig att jag aldrig, aldrig ska behöva bli lidande. 

Mamma. Du gör allt du kan, du gör allt för mig. Och ändå, jag ser tårarna du försöker dölja när du viskar till mig ”jag älskar dig mitt hjärta. Förlåt, jag önskar jag kunde göra mera”. 

  
Mamma. Jag behöver att du med kärlekens kraft orkar med allt det extra som finns runt om mig. Mamma. Jag behöver att du alltid finns för mig. Mamma.  Jag behöver dig som min mamma. 

Adam. Jag kan, jag vill och jag orkar! Jag finns för dig!

Med all min ovillkorliga och aldrig sinande kärlek. Din mamma.