Året är 2025

”Ungdomar födda 2002 är nu 23 år gamla. Efter avslutat gymnasium har några tagit sabbatsår och rest runt i världen innan de påbörjade högskolestudierna. Luffat runt i Sydamerika, Asien. Studerat något år i Barcelona, Paris eller New York. Andra har inte haft det lika förspänt. De har inte haft pengar att resa runt i världen. Studier har inte intresserat. 

De har vuxit upp i landet Sverige där man lärt sig att ställa krav på samhället, att bli försörjd, bli sysselsatt, bli lyssnad på och med föreställningen om att hela världen ligger inom räckhåll. 

Under alla år har fritiden, för den lyckligt lottade, varit fylld med idrott, kompisar, bio, dataspel, utlandsresor, skidresor och med åren ett allt större självbestämmande. Som en självklarhet. 

Efter avslutad högskola, med flera hundratusen kronor i studieskuld har de nu lyckats få en riktig anställning. Det vuxna, ansvarstagande livet kan börja. En bostad, bil, första riktiga lönen, första amorteringen på studielånet. Kanske tillsammans med någon man älskar. Livet planeras. Spara till en långresa över vintern, en ny soffa, ta tag i träning med PT, självförverkligande, krogbesök och middagar med jämnåriga, prata pensionssparande. Så småningom bilda familj och få barn och barnbidrag, byta till större bostad, kanske byta jobb eller gå ner i tid. Som en självklarhet.

På nätet läser en av ungdomarna en artikel från sin hemstad. Söderhamn. Den handlar om någon som personen känner igen. Visst var det så, att killen Adam som artikeln handlar om gick i samma klass i lågstadiet. Adam, killen med Downs syndrom, klassens och skolans maskot som sedan flyttade till en annan skola, särskolan. Adam. Vad hände med honom egentligen? 

I artikeln står det om Adam. Han är 23 år och bor i en gruppbostad i Söderhamn. Inrymd i baracker som skulle rivits för decennier sedan. För att försköna på ytan kallas de paviljonger. I varje paviljong bor 20 barn, ungdomar och vuxna blandat. Ett varsitt rum. Numera gemensamt badrum och toalett för fyra personer. Tidigare eget badrum inne i rummet men med allt fler boende/ vårdtagare/brukare som ska inrymmas så har de egna badrummen rationaliserats bort. Och med ett duschschema med dusch en gång i veckan bestämdes det i kommunfullmäktige att behovet av eget badrum inte fanns. Flera av de boende använder dessutom blöja, åtminstone på nattetid då det är ont om personal, så egen toalett beslutades vid ett senare möte att tas bort även det.

På bilderna i reportaget  visar Adam stolt upp sitt rum. Han tecknar och säger med ett av de få ord han kan att det är fint. Han gör tummen upp och tecknar att det är bra. Rummet är litet, 12 kvadrat. Där finns en säng, en liten soffa, en bokhylla. På väggen en TV. I en låda på golvet filmer och skivor. Adam har inte fått hjälp att lära sig hur han sköter ljud och film på annat sätt. Han spelar sina gamla. I bokhyllan ett foto på Adams mamma. Adam skiner upp när han visar det. Säger mamma och tecknar att i morgon kommer hon på besök. I morgon är det lördag. Mamma kommer alltid på besök på lördagar.Efter att Adam gått ut gymnasiet fanns inte någon daglig verksamhet att tillgå. Kommunen ansåg sig inte ha råd med den och då de flesta av de personer som skulle nyttjat verksamheten ändå bodde i gruppbostad så fick aktiviteter anordnas där på bästa sätt. Rätten till assistans togs bort år 2017 och Adams mamma blev därför på heltid hemma med Adam. Men så en dag orkade hon inte längre. Hon blev sjuk och utmattad av års strider mot väderkvarnar och Adam tvingades att flytta. 

Efter att den socialdemokratiska regeringen år 2016 drev igenom att inga föräldrar får vara god man till sina barn så har Adam en utomstående god man som sköter hans ekonomi och ser till att han har de goda levnadsvillkor som LSS-lagen föreskriver. På hans veckoschema finns med få bilder uppsatt schemalagda aktiviteter. Måndag kl 13, alldeles  innan personalens skiftbyte duschar Adam. Egentligen älskar Adam att bada badkar men då det inte är någon bra arbetsställning, att hjälpa honom med att tvåla in sig i badkaret så har det förts in i protokollet att bad är förbjudet. Utöver det har Adam två bilder; att titta på film och att dricka oboy och äta kex innan han ska lägga sig för natten kl 20.  Tisdag är schemat tomt så när som på oboy och kex. Onsdag är det Adams tur med dagsktivitet. Då har han en halvtimmes gemensam sång i matsalen med de yngre på boendet. Det är kl 14.30. Därefter är det två bilder; film, oboy och kex. Adam älskar att promenera och torsdagar kommer en kvinnlig volontär för att ta med Adam på en promenad. Ibland är de borta en hel timme, och de kan till och med stanna på stan för att fika chokladboll och Fanta, eller äta en glass. Fredagar, om det finns personal så det räcker, så spelar Adam bowling. Det gjorde han ofta förr, under skoltiden, varje vecka och han är riktigt duktig. Lördag kommer mamma och de gånger hon orkar och mår bra så stannar hon nästan hela dagen. Det bästa på hela veckan för dem båda. Hon brukar ha med sig kycklingklubbor, och Coca-Cola. Och glass och chips. De tittar på film och på gamla bilder från tidigare år. Från resor de gjort, semestrar i sommarstugan och i fjällen. Mamma har sparat pengar för att han skulle kunna fortsätta resa, Adam älskar att åka till Grekland och att bada i havet, men sedan assistansen drogs in och mamma blev sjuk så kommer han inte iväg. Ofta gråter mamma när hon ska gå hem och Adam förstår inte riktigt varför men han kramar henne hårt och säger ”ledsen”. Söndag är de ofta ont om personal men ibland kommer någon volontär och då brukar de kunna ordna disco. Det tycker Adam är roligt säger han. Men tyvärr vill inte personalen blanda alla tjugo boende och då det mest är äldre som bor i Adams del av huset så är det oftast bara Adam som dansar. På kvällen får Adam vara uppe till sist, klockan 22 innan personalbyte, och då får han ibland hjälp med att ”prata” med mamma och storebror Emil på Skype. Därefter säger han, kan han ibland må lite illa, vilja kräkas och när han ska sova håller han hårt i dockan och snutten.”

Den här historien gör mig så fruktansvärt ont att skriva. Jag gråter stort när jag målar upp bilderna framför mig och det krampar i hjärtat. På riktigt och på fullaste allvar är det här en historia som kan bli sann. Jämför Adams mänskliga värde med andra, normala, värderade och respekterade människor i vårt samhälle.  Betänk att det är i Sverige, ett civiliserat och välutvecklat land där man år 2015 starkt basunerade ut ”allas lika värde”, ”rocka sockorna” och där man hade pridefestivaler i varje stad med självaktning, och där man år 2016 påbörjade raseringen av allt vad LSS och rättigheter för de med funktionsnedsättningar heter. 

Betänk att det här är min son. Jag gråter. Kanske gör du oxå det. 

Skydda min son mot regeringen. 

Jag kunde aldrig tro att mitt inlägg skulle ha så stor inverkan. Att så många skulle reagera, oavsett hur reaktionen yttrade sig. Jag provocerade. Oj!, vad jag provocerade. Jag jämförde min 14-åring med någons 2-åring. Jag krävde rättvisa enligt lagen (LSS för den oinsatte – lag om stöd och service för vissa funktionshindrade). Under några få dagar spreds mitt blogginlägg så att det nu nått närmare 10 000 läsare! 10 000 som har läst och förhoppningsvis tänkt, tyckt, känt. Och förhoppningsvis till övervägande delen reagerat på det fruktansvärda och osannolika som är på väg att hända i vårat land! Vi har en regering som, i jakten på att spara pengar i just den balanspost där assistanskostnaderna ingår, blundar samtidigt som de skövlar. Skövlar människors rättighet till ett värdigt liv. Eller som det står i lagen; 

Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Det är så påfallande uppenbart att människor med funktionsnedsättningar, människor i stort behov av samhällets hjälp, INTE HAR SAMMA VÄRDE som ”andra”. 

Det är så påfallande uppenbart att dessa människor INTE FÅR KOSTA PENGAR. 

Det är så påfallande uppenbart att dessa människor INTE SKA FÅ MÖJLIGHET ATT LEVA SOM ANDRA. Den sorgliga frågan är faktiskt om regeringen anser att de ska få leva överhuvudtaget? Jag läser om assistans som dragits in i familjer där assistansen, faktiskt, är livsuppehållande. Där personen mycket troligt, faktiskt, inte kommer att överleva utan assistans. Åtminstone inte längre efter det att föräldrar och kanske något syskon slitit ut sig av omsorg, vård, oro och en mycket skral ekonomisk kassa och noll i pensionspoäng.

Jag vet inte om jag ska skratta, gråta, skrika eller slå när jag nu börjar få en större klarhet i hur illa det faktiskt är ställt. Hur ännu mer illa det kan komma att bli. Samtidigt som hela landet, hela världen, slår på stora trumman för att bekämpa den nya stora folksjukdomen – stressrelaterade neuropsykiatriska sjukdomar. Då inser jag att det inte bara är min son som är exkluderad i samhället. Som inte har samma värde. Som inte får kosta pengar. Och som heller inte får möjlighet att leva som andra. Det gäller även mig! Landet Brunsås, landet med det tidigare största sociala skyddsnätet i hela världen. Landet som aldrig varit så tryggt som nu (märk väl att det inte är mina egna ord) önskar sig ett samhälle utan både mig och min son. 

Medan privata företag, kommuner och statliga arbetsgivare uppmuntrar till friskvård, erbjuder friskvårdsbidrag, ger möjlighet till flexibla arbetstider, värnar om balans i arbete och fritid, uppmanar oss att äta hälsosamt, att sluta röka, att gå ned i vikt, att gå i stödjande samtal, att rehabilitera oss. Medan allt detta pågår, i samma land, så arbetar man från regeringshåll och genom sin förlängda arm försäkringskassan med att bryta ned oss oönskade. Att ta ifrån oss rättigheter. Att lägga en fullständigt orimlig börda av arbete, stress och oro på oss. Vilket vi ska bära tillsammans med den ständiga sorgen om livet som inte blev. 

Jag lovar och jag svär, att jag ska göra allt vad som står i min makt för att skydda min son, mig och min familj från den regering som inte önskar oss delaktiga i samhället! 

Lägg ner alla dagis – låt de små barnen klara sig själva!

Regeringen vill spara pengar. Varsågod, här är mitt förslag!

Lägg ner alla dagis och låt de små barnen klara sig själva! Alternativt låt familjerna ordna barntillsynen själva. De får sluta jobba, hitta en släkting som kan ta hand om barnen. Vad som helst. Låt dem lösa frågan själva!

Varför ska samhället bekosta dessa familjers val att skaffa barn och sedan välja att inte ta hand om dem själva för att de vill ut och jobba, göra karriär, utveckla sig, ha en roll i samhället, försörja sig, skaffa pensionspoäng?! Varför – när samhället inte vill bekosta en rimlig, lagstadgad, tillvaro för oss familjer med funktionsnedsatta barn i familjen. Jag vill inte betala att ditt barn får vara på dagis och leka med jämnåriga 15 timmar i veckan, gratis, medan du har egentid, dricker latte och tränar kroppen i form.

Mitt barn är 14 år. Idag har han assistans 22 timmar om dygnet. Jag vågar inte fråga försäkringskassan hur de tänkt sig han ska göra de två timmar han inte har assistans – jag är rädd att de då omprövar beslutet och drar in samtliga timmar. Med den hetsjakt som pågår nu när regeringens förlängda arm försäkringskassan har fått direktiv om att sänka kostnaderna för assistans så är det nog bara en tidsfråga. Men jag har inte för avsikt att väcka den björn som sover.


22 timmar om dygnet för att han ständigt behöver någon i sin omedelbara närhet. Hans utvecklingsnivå ligger på en 2-3 årings. Hans kommunikationsförmåga på 1-2 årings. I mycket är han att jämföra med de små barnen på dagis; han har blöja på natten, behöver hjälp att torka sig, att tvätta sig och byta kläder om olyckan inträffar, att ta sig något att äta, att skära maten, att se till att tuggorna inte blir för stora och inte munnen för full med risk att han sätter i halsen. Han kan inte bedöma faror, är mycket smärttålig, kan inte kommunicera med NÅGON ANNAN än den som känner honom, m m, m m. I stort sett är han allt som ditt lilla barn du lämnar på dagis, som du skaffar barnvakt till när du ska gå bort, som du absolut inte skulle drömma om att lämna ensam! Och han är mer därtill. Han har en utvecklingsstörning, han har autism och Downs syndrom. Han kommer i många avseenden, och i all framtid, att vara som det lilla barnet på dagis.

Så ursäkta mig. Men är inte du med  och kämpar och ställer upp för mitt barns rättigheter så ger jag blanka sjutton i ditt barns . Barnsäkra hemma, ställ fram en vällingflaska och sätt på en blöja som räcker hela dagen. Lås ordentligt så du vet att ditt älskade barn inte rymmer under dagen. Och sen går du och jobbar! Vill du  handla på vägen hem, träna, kanske gå på en kurs eller middag, så gör det. Men kom ihåg att hemma väntar ett barn som inte klarar sig utan dig.  Alternativt; säg upp dig och stanna hemma.

Låter det absurt och orealistiskt?! Ja, jag håller med. Men detta skulle kunna bli en verklighet för mig och min son, och många med oss, om regeringen fortsätter driva igenom sina sparkrav gällande kostnader för personlig assistans.

Vilket team vi är! 

Även den mest rutinerade mamman kände lite oro inför en dagslång tågresa inkluderad tre byten. Ville det sig illa kunde mycket gå fel. Ville det sig väl skulle det visa sig vara ett bra alternativ till den långa bilresan. 

  

  
Det blev bra. Adam skötte sig exemplariskt! Han är en stor kille nu, världsvan att resa och väl socialt tränad. Och jag, hans mamma och tillika assistent, känner min kille. Jag lär mig ständigt mer hur att använda lågaffektivt bemötande, vet att parera, att vara beredd flera steg före, vet att läsa av både Adam och omgivningen långt innan någon annan reagerat. Vid ett tillfälle endast fick jag ta till timstocken – bytet i Alvesta då tröttheten börjat smyga sig på. Två minuter, sedan reste vi oss och gick vidare till perrongen. Duktiga Adam! Vilket team vi är! 

  
Fyra tåg klarade vi av. Att hitta våra platser. Hålla ordning på bagage. Gå på toaletten. Köpa kaffe. Köpa endast den utlovade godispåsen fast så mycket annat utbud lockade. Lyssna på musik på DVD-spelaren, med hörlurar på, utan att sjunga med för högt. Till och med när det var favoriten av dem alla – Il Divos julskiva – noterade han mitt hyssjande finger. Adam satt alltid vid fönsterplatsen. Då kunde jag slumra emellanåt utan att oroa mig. Någonstans mellan Norrköping och Linköping kände jag pussar på mina ögonlock och en mjuk hand som strök min kind. När jag öppnade ögonen mötte jag ansiktet på min lyckliga pojke, och kvinnan som satt på andra sidan gången sa till mig med ett leende – Så mycket kärlek du får! 

  
Väl framme i Karlskrona riktades den stora kärleken till älskad storebror Emil!