Akta dig du. 

Det går inte att dela upp mig i små bitar, så att alla parter får sina varsina delar av mig. Det går inte. Jag är hel, i ett enda stycke, men ändå ibland så söndertrasad. Det dras ut en arm åt ena hållet, den andra armen åt andra hållet. Ett ben till höger och ett till vänster. Huvudet trasas sönder. Ibland river taggtråd rätt igenom. In genom ena örat och ut genom andra. Eller omvägen förbi och genom näsborrarna. Det är blodigt och slamsigt där armar och ben har suttit. Och innanför bröstkorgen kan man ana ett pulserande hjärta. Helt. Det kämpar. Själen gömmer sig i magen. Där sitter alla känslor samlade. Det kryper i benen. I armarna. Händerna griper tag i kalla metallstänger, som lyktstolpar. Håret är tovigt och nött. Ögonen tomma och röda. Det rinner från näsan och munnen. Tårar, snor och saliv blandat. Jag blundar och ser den bilden av mig själv. Trasig. Trasig. Och arg. Och besviken. 

Jag ger upp. Jag fixar det inte. Det blir för stort. För tungt. Jag klarar inte alla roller. Jag är dessutom misstrodd. Känner mig ifrågasatt och orättvist bemött. Jag har gjort mina val. Och jag skulle göra dem samma om igen och igen. Mitt liv! Jag är stolt! Ingen ska slå mig på fingrarna utan att först ha gått i mina skor, levt mitt liv, känt mina känslor, upplevt det jag har gjort. Mina strider väljer jag. Jag. Ensam. Och jag kan strida. Akta dig du vad jag kan strida! 

Jag älskar mitt liv! Jag torkar ansiktet och jag ler. Jag vinner!  Akta dig du. 

Den som är tapper. 

Jag sitter på golvet vid Adams säng och skriver. Kl 13.37 torsdag den 24e november. Han har nyss somnat, Adam, med feberfrossa, kalla händer och fötter på en i övrigt het kropp, och med ett ansikte med blanka ögon. Han var envis där han låg på golvet innan, ville inte till sängen. Skönt att Johan är hemma för det är knappt jag orkar med att lyfta honom själv längre. 14 år och dryga 40 kilo. Envis även när han fått hjälp i säng. Håller hårt om byxlinningen i en kamp som jag till slut vinner. Alvedonsuppar på plats och snart så lugnar sig kroppen och han andas nu tungt. Yrar något obegripligt.

Min hjälte. Den tappre Adam. På två veckor har han varit till ögonläkare, öronläkare och specialisttandläkaren (ja, jag är trots missnöje med regering och försäkringskassedirektiv tacksam att vi bor i Sverige). Han har sovit hemma, hos pappa och på korttids, och han har varit med flera olika assistenter (åter igen är jag tacksam). Han anpassar sig, han hänger med i vad hans bildschema visar. Roliga saker blandat med mindre roliga. Som för andra.

Så blir han trött och sjuk. Igår när jag kom hem såg han på mig med trött blick. Senare på kvällen när jag stoppade om min sovande pojke var han alldeles het. En kamp innan termometern som säkert kunnat fortsätta stiga stannade på 39,5. Två alvedonsuppar så somnade han om. Och jag bäddade upp storebror Emils säng så att jag kunde sova nära och lyssna. Han är tapper. Kan inget säga och göra mer än att se på mig med ögon som hoppas att jag ser och förstår, hur han mår. Att febern är jobbig, benen lite vingliga och att han inget vill äta. 

Jag skulle lämna en vab-ansökan via webben. Försäkringskassan efterfrågar ett intyg som säger att jag behöver vara hemma med mitt sjuka barn trots att han passerat 12 år. Han har samma diagnoser som för två år sedan då hans autism, Downs syndrom och medelsvåra utvecklingsstörning intygades. De har inte vuxit bort och kommer heller inte att göra. Så vitt jag vet? Men lugn, jag är inte motsträvig, jag ska ordna intygen, jag har ändå inget för mig. 

Jag sitter på golvet invid min tappre gosse. Lyssnar på hans andetag och önskar mig en tupplur. 

Glad och tacksam? Så i helsike heller!

Så förbannat rädd är vad jag är! Kanske vår tur snart. En omprövning av beslut vartannat år, och Adams beslut av assistans är från 2014. Snart ringer dom. Snart kanske de drar undan benen på oss. Tar ifrån Adam hans värdighet. Tar ifrån mig min roll som mamma och lämnar mig till att strida, gråta, ge upp och till sist bränna ut mig. 

Ibland får jag en impuls att bara skrika rätt ut; –  Dra åt helvete alla ni som på olika sätt och inom olika områden slänger ut era vackra ord till höger och vänster, och som på allvar försöker få folk att tro att pappersprodukter med tomma löften är något annat än just det – pappersprodukter. Med tomma löften. 

Jag ger blanka sjutton i vem som tar åt sig, känner sig träffad, blir sårad. Jag bryr mig inte, på allvar. Jag bryr mig inte. Jag har tröttnat på att vara medgörlig. Tröttnat på att kämpa, och kämpa ännu hårdare för acceptans. Acceptans för Adams del, och acceptans även vad gäller mig själv. 

Hoten ramlar över mig från flera håll och ändå fortsätter jag att le, att vara den jag vill vara, att göra det jag vill göra. Och däremellan tappar jag modet. Tappar min tro. Jag skriker inombords, sjunger med i de texter jag alltid haft för att peppa mig själv att gå vidare. På hög volym i bilen; the show must go on! Jag kliver upp på morgonen, åker till jobbet och gör det jag ska och vill göra. Och jag gör det på rätt sätt.  Jag stoppar om Adam när han ska sova. Gör allting rätt för honom, så som jag vet att han vill ha det.  Jag talar om att jag älskar honom och jag väntar in hans stammande svar. 

Jag blir ifrågasatt från flera håll. Och jag försvarar mig. Jag går in i min bubbla, sätter upp skyddsmuren runt om mig. Stänger av och försöker att inte känna efter. Min vardag håller på att förändras och kanske ger jag upp nu. Kanske har jag helt enkelt lessnat ur fullständigt!  Kanske skriker jag bara ut min besvikelse, min förtvivlan och min sorg. Jag har förstått nu att avvikelser från normen inte är ok. Pappersprodukterna säger en sak. Det verkliga livet en annan. Och mitt verkliga liv avviker från normen. 

Ja det gör ont på en 14-årig kille varje gång en blöja ska tas av och könshår har fastnat i dess veck. Och ja, du behöver veta det för att kunna hjälpa honom av med blöjan på bästa sätt. Det är min uppgift här i livet, att veta vad som är på bästa sätt.