Ett trummande finger söker kontakt.

Idag. Äntligen söndag och Adam kommer hem. Jag har längtat sedan tisdagen, samma dag som han åkte. Det blir tomt i huset. Det blir tomt i livet. I hjärtat. Jag har tid ”över” som jag inte vet hur jag fyller. Utan att längta.

Jag längtar efter Emil med. Varje dag. Varje morgon och kväll. Jag skriver sms. Ibland impulsiv kontakt när längtan sköljer över mig. Tack för emoijs! Två rosa hjärtan. En glad gubbe. En längtande gubbe. Jag skickar vad som passar för stunden och får tillbaka det Emil vet att jag behöver. Vi har ständig kontakt och det lindrar saknaden.

Jag längtar efter Adam och jag skickat ett sms till Stina. Adams assistent. Tack för Stina! Jag skriver  – FaceTime? Och så ringer hon upp mig från skolan. Med Adam i bakgrunden. Han spelar gitarr med klasskompisarna. Vill inte ”prata” med mamma. Men jag ser i blicken att han förstår. Han tittar in i kameran. Ler. Och går sedan ur bild.

När jag längtar efter Emil så ringer jag honom. Kanske bara ett kort samtal. Jag hör att han spelar. Han är inte så pratsugen. Men han säger några ord. Jag ser framför mig var han sitter. Vad han gör. Han är upptagen med att spela. Han mår bra.

När jag längtar efter Adam lägger jag mig på hans säng. Jag tar snutten som ligger under kudden och jag snusar på den. Jag tittar upp i taket och längtar. Funderar på hur han känner. Hur han tänker. Vad var det han ville säga mig kvällen innan han åkte? Då han hämtade mig för att krypa ner i hans säng och somna bredvid. Då han höll mina händer hårt och tittade upp i taket, han med. Inga ord att tala. Ingen iPad i sängen med bilder att uttrycka sig. Finns de där, de bilder han behöver? Hur vet jag det? ”- Jag vill inte åka från dig mamma, låt mig vara hemma.” Den bilden har jag inte lagt in.

Helheten – vi tre

Det värsta. Det allra värsta. Det är att Adam saknar orden. De talade orden. Att han inte kan uttrycka annat än det jag försöker tolka. Att han är styrd till de ordbilder vi serverar honom. Det är svårt. Så väldigt svårt, att tyda hans önskan. Att veta vad som rör sig i hans huvud. Vi kan sitta timmar i bilen. Bara vi två. Tillsammans. Känna närheten, tilliten, kärleken. Vi håller ofta en hand. Istället för att prata. Och vi sjunger, och vi ler mot varandra. Jag såg ett klipp på Facebook. En man som sa att man kan kommunicera med alla bara man hittar kontakten. Bara man fångar upp hur just den personen kommunicerar. En ung autistisk pojke satt bredvid mannen. Pojken trummade med ett finger mot stolskarmen. Mannen trummade tillbaka. De hade hittat kontakten. Vi trummar oxå med ett finger. Adam och jag. Ofta när han ska sova så trummar han i dörrkarmen innan jag går ut från rummet. Jag trummar tillbaka. Han svarar. Och jag trummar igen. Så vänder jag mig om och går tillbaka in i rummet. Jag pussar godnatt och säger ”-jag älskar dig”. Adam svarar. När jag går ut nästa gång trummar han inte. Då har han lagt sig tillrätta med huvudet på sängkanten och med apan o dockan i handen.

 

Ett litet barn, i en tonårings kropp. Med ett absolut behov av att i sin närhet ha människor som känner honom. Som vet att tolka det outtalade och osynliga. Som kan omvandla ljudet av ett finger som trummar mot dörrkarmen, till behovet av kontakt.


Assistans är frihet! 

Igår var det manifestation: Assistans är frihet. Rädda LSS.

Jag skulle ha talat på torget i Gävle, berättat om assistansens betydelse för Adam, för våran familj. Men jag talade inte.  Jag satt iklädd morgonrocken i korgstolen i köket, i ett tyst hus. Med en stor latte bredvid mig. Nacken värkte. Huvudet värkte. Det gjorde ont i ryggen att andas. Tumören (den ofarliga) växer och trycker på nerver. Jag kände mig faktiskt nöjd med mitt beslut att ge mig själv de där timmarna att ha det lugnt.  Johan jagade,  Adam var hos sin pappa. Jag sov till kl 9.20 då jag väcktes av telefonen.

Jag ska berätta här om assistansens betydelse för Adam och för våran familj. Jag gör det som en jämförelse, små stycken ur vårat liv, Adam jämfört med Emil.

Emil 14 år. En självständig kille. Jag väckte honom på morgonen, för att jag själv ville, men i övrigt fixade han sig själv med att, om så skulle behövas,  på fem minuter komma iväg till bussen och skolan.

Adam 14 år. Jag väcker honom på morgonen, lockar allt som oftast med ett glas vatten för att få kontakt. Efter en del trugande och manande så leder jag honom med min hand och mjuka röst till trappan och ner till badrummet. Jag  hjälper honom försiktigt av med nattblöjan som fastnat i könshåren, jag påminner om att han ska kissa där han sitter på toaletten, jag tvättar med tvättlappar. Jag lägger fram kläder, om han är för trött eller vi har bråttom hjälper jag honom på med dem, ser till att de kommer på i rätt ordning och med lappen bak. Jag rättar till strumpor och långkalsonger, knäpper jeansknappen och tar på gps-bältet. Ser till att gps:en är laddad. Jag håller i tandborsten när han försöker klämma ur tuben, eller så gör vi tvärtom. Den minut han borstar själv påminner jag om att borsta alla tänder och att vända på tandborsten så även överkäken blir borstad. Den sista minuten borstar jag. Han tar lite vatten i händerna och  tvättar tandkräm från munnen, jag fyller mina händer och blöter hela hans ansikte. Tvättar ungdomshyn med tvål och fyller händerna igen för att skölja bort tvålen. Jag ger honom rätt handduk så han inte torkar mun och ansikte med familjens handhandduk, och jag torkar efter när han anser sig vara klar. Så smörjer jag det nästan alltid inflammerade såret vid näsan med en salva, och resten av ansiktet med en annan. Låter han täppt så lyser jag med ficklampan i näsan och tar försiktigt bort stora snorbusar med en tops. Om han har mycket eksem i hårbotten gnider jag in det medel som hjälper. Till sist tvättar jag glasögonen och torkar dem försiktigt. Han tar på dem själv, släcker lampan till badrummet och går ut till köket. Ungefär en halvtimme har passerat. Vissa mornar längre. Och vi har inte kommit till frukostbordet ännu. 

Emil 14 år. Spelade gitarr på Rockskolan. Han stannade kvar inne i stan efter skolan. Gick kanske till mormor och åt middag, var med kompisar, kanske de pt på Sibylla. Efter spelningen tog han bussen hem. Eventuellt att jag fick hämta honom en mil hemifrån eftersom bussen vissa tider inte gick hela vägen. 

Adam 14 år. Går på rytmik på Kulturskolan. En assistent hämtar honom på skolan. De åker dennes bil in till stan. Rytmikaktiviteten funkar rätt bra nu efter några gånger med ny lärare och eventuellt att assistenten kan vänta utanför. Gärna dock att denne får möjlighet att ta några foton med Adams iPad som vi kan lägga i hans bilddagbok och även några filmer som Adam sen kan spela om, och om, igen. Efter rytmiken åker de på McDonalds. Assistenten håller hårt i 14-åriga Adams hand när han går på parkeringen in i restaurangen. Med hjälp av bilder vi lagt in i kommunikationsappen skulle Adam kunna beställa mat själv. Men det är inte alldeles enkelt med köandet, och de bakom disken är inte alltid så villiga att ta en beställning på det sättet. Dessutom kan han inte betala själv, och heller inte svara på eventuella frågor. Assistenten sköter det. Denne hämtar även den naturella hamburgaren när den  är klar fem minuter senare. Under måltiden påminner assistenten Adam om att han ska äta, gång efter annan – hans blick har fastnat på bilarna utanför. En halvtimme senare är fortfarande hälften av stripsen och den lilla hamburgaren kvar. Drickan är dock slut sedan länge. Assistenten paketerar det som är kvar, tar en servett och torkar Adams mun. De hjälps åt att sortera och slänga skräp. De håller handen när de går ut och resten av maten äter Adam upp i bilen. 

Emil 14 år. När han kom hem packade han upp väskan, tog en frukt eller lite fika,  gjorde läxor och sattesig sedan vid datorn. För att kompensera all stillasittande tid kunde han efter min påminnelse ta en cykeltur eller en promenad. 

Adam 14 år. När han kommer hem efter en skoldag möts han vid bussen på vår gårdsplan av en assistent. Skulle bussen vara tidig eller assistenten sen så väntar han i bussen, han får inte gå ur och lämnas ensam. Assistenten informerar sig om hur resan gått, om Adam sovit något. Sedan hjälps Adam och denne åt med väskorna och går in. Väl inne tar han av sig sina ytterkläder. Assistenten packar upp gymparyggsäck, lägger kläder o handduk i tvättkorg och packar nytt. Assistenten går igenom skolryggsäcken, packar upp en påse med kissiga kalsonger och jeans och fyller på tvättkorgen. Hämtar nya extrakläder och packar ner. Under tiden sitter Adam med sin iPad och tittar på egna filmer eller youtube. Det är dags för saft och kaka. Adam tar själv fram glas, saftflaska och kakor. Ställer på köksbänken och sätter sig sedan med paddan igen. Han kan inte blanda saft. Det gör assistenten, och lägger fram lämpligt antal kakor. Efter middagen sedan, ett kapitel för sig som jag hoppar över den här gången, så behöver Adam aktiveras. I kommunikationsappen kan Adam, om han vill, peka bland de aktiviteter vi har lagt in. Om han inte väljer något så väljer asssistenten. När denne har iPad i sin hand passar han/hon på att läsa vad skol- och fritidspersonal skrivit om dagen. Aktiviteter, mående, WC- besök, mat. 

Emil 14 år. Reste till Polen en vecka på ett skolutbyte, och bodde i en familj. Reste till Tyskland en vecka alldeles ensam för att bo hos en vän till familjen. Tog sedan några år tillbaka tåget själv till morfar i Närke och moster i Stockholm. 

Adam 14 år. Reser med assistenter till morfar och stugan i Närke, till Emil i Karlskrona och till Grekland för badsemester. Inför resan har han hjälp med allt; att bestämma när i tiden han ska åka, med vilka och vart. Han har hjälp med att packa, att hålla tiden för resan. Han har hjälp med att få igång dvd-spelaren i bilen och att sätta hörlurar på plats, att hålla reda på glasögon han tagit av sig, att sätta sugrör i festisen och att se till att den står på plats i mugghållaren när han dricker. På tåget har han hjälp med att hitta sin plats, att visa biljetten, att sitta still, att gå på toaletten, att köpa fika, att fixa med dvd-spelaren, att inte sjunga för högt, att förbereda sig för att gå av, att byta tåg, att installera sig på nytt tåg osv osv. Väl framme behöver han samma hjälp som hemma. Med allt. Och ändå lite mer då det är en ny, inte helt bekväm och anpassad, miljö. Dygnet om. Han kan aldrig lämnas ensam. 

Adam ett år gammal behövde som andra små barn alltid ha en vuxen bredvid sig. Adam sex år, tio år och tolv år likaså. Adam 14 år gammal behöver samma hjälp som han behövde när han var ett litet barn. Utan assistans kan han inte sköta sin hygien, inte ha rena kläder, inte slippa knöliga muddar på långkalsonger som skaver  i stövelskaftet, inte sköta medicinen för sin mage, inte hålla glasögon rena och hela, inte ta sig till skolan, inte gå på aktiviteter,  inte resa och hälsa på familjen, inte få i sig mat, inte få den sömn han behöver, inte kommunicera och göra sig förstådd. Utan assistans är och blir Adam ingenting. Och heller inte jag.