I en pärm märkt ”IVP” (indivuell plan enligt LSS för den oinsatte) odaterat men bland papper från maj 2011 hittar jag en lång lista som jag skrivit. En full A4, maskinskriven, fram- och baksida. Jag läser, kommer ihåg känslorna jag hade då. Och jag reflekterar en stund över hur livet ter sig nu, sex år senare. Jag förmodar att jag skrev det inför ett möte. Kanske skulle jag göra ett försök att förklara för en grupp av människor ”insatta-men-bara-på-papperet” hur mitt liv såg ut. Hur jag mådde. Att jag skrek på hjälp. Jag minns inte om det på något sätt blev ett avgörande möte med en drastisk vändning därefter. Läser minnesanteckningar men kan in se något sådant, mer än att vi mycket tjatade runt samma saker som tidigare. Och att det var på mina axlar hela mötet med professionen låg.
Jag vet att det kan vara svårt för en oinvigd att förstå stressen inför ett rött trafikljus. Eller ett möte med en bekant på ICA. Eller att det ska börja snöa, eller att blommorna behöver vattnas. Men jag minns det så väl! Ett ständigt stresspåslag under många år. Det har format mig, absolut. Jag klarar inte för många intryck, inte för mycket eller för högt ljud. Inte för många saker framme. Inte ostrukturerade och till synes onödiga möten som svävar ut och tar dyrbar tid i anspråk. Mitt behov av struktur och ordning är lika stort som Adams. Och då är det han som har autism och utvecklingsstörning, inte jag. Ibland kanske mitt behov till och med är större för min dag är inte enkom här och nu, som för Adam. Min struktur sträcker sig så mycket längre fram. Ett halvår. Kanske mer. Samtidigt som jag, tack vare att jag litar till min egen förmåga att planera och strukturera, inte behöver ha mer än någon dags framförhållning i huvudet. Jag vet att det andra finns där, i kalendern, i listform och på lappar.
Stresspåslaget är mindre idag än vad det var för sex år sedan. Jag är lugnare. Adam är lugnare. Vi mår i det stora hela bra och det gjorde vi då med. Egentligen. Det brast emellanåt dock. Och sådana tillfällen kommer nu alltmer sällan. Idag fixar vi galant ett rött ljus! Blommorna överlever. Snöskottningen är inte längre mitt ansvar. Emil har blivit 18 år, han lever sitt eget liv, till och med i eget hem så ung han är. Adam sitter kvar vid matbordet. Vi har lärt oss och lär oss fortfarande hur vi på bästa sätt hanterar våran situation. Flera punkter kvarstår. Några jobbar jag med. Några blir jag aldrig fri. Och några vill jag nog inte bli fri.
Jag vet mitt värde. Jag säger ifrån. Och jag citerar gärna Mark Levengood; ”Folk säger saker, kloka människor säger kloka saker och folk som är dumma säger dumma saker. Men åsikter är som vind, krusningar på ytan och vitt skum. Där, i djupet, behåller jag lugnet. För, om de är vind så är jag hav. Och i mitt liv måste det som jag själv tror på alltid väga tyngre.” Mark Levengood är i mina ögon en mycket klok man. Tummen upp för honom!