”Det här stressar mig”

I en pärm märkt ”IVP” (indivuell plan enligt LSS för den oinsatte) odaterat men bland papper från maj 2011 hittar jag en lång lista som jag skrivit. En full A4, maskinskriven, fram- och baksida. Jag läser, kommer ihåg känslorna jag hade då.  Och jag reflekterar en stund över hur livet ter sig nu, sex år senare. Jag förmodar att jag skrev det inför ett möte. Kanske skulle jag göra ett försök att förklara för en grupp av människor ”insatta-men-bara-på-papperet” hur mitt liv såg ut. Hur jag mådde. Att jag skrek på hjälp. Jag minns inte om det på något sätt blev ett avgörande möte med en drastisk vändning därefter. Läser minnesanteckningar men kan in se något sådant, mer än att vi mycket tjatade runt samma saker som tidigare. Och att det var på mina axlar hela mötet med professionen låg. 


Jag vet att det kan vara svårt för en oinvigd att förstå stressen inför ett rött trafikljus. Eller ett möte med en bekant på ICA. Eller att det ska börja snöa, eller att blommorna behöver vattnas. Men jag minns det så väl! Ett ständigt stresspåslag under många år. Det har format mig, absolut. Jag klarar inte för många intryck, inte för mycket eller för högt ljud. Inte för många saker framme. Inte ostrukturerade och till synes onödiga möten som svävar ut och tar dyrbar tid i anspråk. Mitt behov av struktur och ordning är lika stort som Adams. Och då är det han som har autism och utvecklingsstörning, inte jag. Ibland kanske mitt behov till och med är större för min dag är inte enkom här och nu, som för Adam. Min struktur sträcker sig så mycket längre fram. Ett halvår. Kanske mer. Samtidigt som jag, tack vare att jag litar till min egen förmåga att planera och strukturera, inte behöver ha mer än någon dags framförhållning i huvudet. Jag vet att det andra finns där, i kalendern, i listform och på lappar. 

Stresspåslaget är mindre idag än vad det var för sex år sedan. Jag är lugnare. Adam är lugnare. Vi mår i det stora hela bra och det gjorde vi då med. Egentligen. Det brast emellanåt dock. Och sådana tillfällen kommer nu alltmer sällan. Idag fixar vi galant ett rött ljus! Blommorna överlever. Snöskottningen är inte längre mitt ansvar. Emil har blivit 18 år, han lever sitt eget liv, till och med i eget hem så ung han är. Adam sitter kvar vid matbordet. Vi har lärt oss och lär oss fortfarande hur vi på bästa sätt hanterar våran situation. Flera punkter kvarstår. Några jobbar jag med. Några blir jag aldrig fri. Och några vill jag nog inte bli fri.

Jag vet mitt värde. Jag säger ifrån. Och jag citerar gärna Mark Levengood; ”Folk säger saker, kloka människor säger kloka saker och folk som är dumma säger dumma saker. Men åsikter är som vind, krusningar på ytan och vitt skum. Där, i djupet, behåller jag lugnet. För, om de är vind så är jag hav. Och i mitt liv måste det som jag själv tror på alltid väga tyngre.” Mark Levengood är i mina ögon en mycket klok man. Tummen upp för honom! 

Jakten på den icke existerande remissen.

Som sjukskriven finns tid att irritera sig på bagateller, och administrativa karuseller.

I december skickade jag in en reseräkning till serviceresor för Adams läkarbesök på Astrid Lindgren. I januari får jag reseräkningen åter hem i brevlådan med ett brev som säger att remitterande läkare måste lägga in i ett system varför vi sökt vård utanför regionen.

Idag ringer jag serviceresor. Förklarar att det inte finns någon remitterande läkare i detta fall utan att Adam har hört till denna läkare sedan födseln (15 år i maj). Jag får förklarat att jag ändå måste ha en remitterande läkare som skriver en remiss och lägger in i systemet. Damen säger att Barn- och ungdomshabiliteringen kan hjälpa mig med det.

Jag ringer Hab, väntar en timme på att de ska ringa upp. Får svaret att de inte kan lägga in remissen utan det måste Barnmottagningen göra.

Jag ringer Barnmottagningen. Knappar mig igenom hela systemet tills jag kommer fram till den automatiska rösten som säger att telefonkön är full för dagen. Jag är välkommen åter i morgon.

I takt med att morfinet går ur kroppen börjar det nu att tryta på tålamodet kära vänner.

Men i morgon ska jag då på det igen! Då ska jag;

1) knappa mig igenom Barnmottagningens telefonsystem

2) få fram mitt ärende och förhoppningsvis få en remiss att läggas in i systemet

3) därefter ska jag vänta några dagar

4) sedan ska jag på nytt ringa serviceresor (enligt damens  förklaring till mig hur jag ska gå tillväga) och kolla att remissen är inlagd

5) om den då är inlagd kan jag, på nytt, skicka in min reseräkning

TJOHO! Vilket underbart system! (Ironi så det skriker om det!) Hur kan arbetslösheten vara så hög, när vi fullständigt administrerar ihjäl varenda papper??

PS. Jag fick  med ett portofritt svarskuvert. Ytterligare en peng som tas ur statskassan. 

Den tunna, tunna tråden mellan våra hjärtan. 

Att vara inne på sjätte sjukhusdygnet, att läsa slutet på en sorgligt vacker bok, att vara en hönsmamma som oroar sig för äldsta sonen på fest, att ha sett fina bilder från yngsta sonens dag med assistent, och att vinka av kära sambon när han går in i hissen – det är ingen bra kombo. Då blir känslor tunga att bära. 

Jag har precis avslutat sista avsnittet av ”Selma”. En film där Helena Bergström på ett fantastiskt sätt tar sig an rollen som den berömda författarinnan! Det står tittaren fritt att tolka filmen, eller kanske bara se den dom den är utan att fundera över dess eventuella budskap. Tanken slår dock mig; att på vissa plan är det inte mycket som har hänt på 100 år. Barnen är kvinnans ansvar.  Till syven och sist så är det mamman som skriver över sitt liv till att för alltid måna om sina barn. Och rollen bär hon naturligt. Det måste finnas ett osynligt band, en tunn tunn tråd, mellan ett barns och en moders hjärta. Jag vet att jag är ute på hal is nu. Jag vet att det finns män som oxå bär på denna tunna tråd. Men ni är få. För få. Och de få som finns höjs till skyarna av beundran. Kvinnorna, den stora massan, gör vad som förväntas av dem. 

Är jag en hönsmamma eller är det naturligt för mig som mamma, att känna oro när sonen som nybliven 18-åring går på fest i en stad 75 mil hemifrån? Han har fyllt 18 år, ska jag därmed sluta oroa mig och lämna över allt på honom själv? Även omtanken, kärleken? Jag sitter här i en sjukhussäng. Självfallet vill jag veta att han kommer hem till sig när festen är slut. Och jag vill veta det i natt. För mig är det naturligt, det är kärlek, och det står jag för. Jag är kvinna, mamma. Ställer även hans pappa klockan på två, tre, kanske ännu senare, i natt?  

För några månader sedan fick jag höra att det var dags för mig att klippa navelsträngen till Emil. Han är stor nu tycker den kvinna som ansåg sig veta vilken relation jag ska ha med min son. Det kräver mycket kännedom om och respekt för någon annans historiska och nutida liv för att säga så. Det har hon inte. Jag blev fruktansvärt upprörd.

Jag har väninnor och arbetskamrater med vilka, i samtal, dessa frågor ofta kommer upp. Vi är besvikna på männen. På våra barns fäder. Vi tycker det är märkligt hur ansvaret helt plötsligt kom att ligga i våra händer allena. Hur omsorgen kom att bli våran. Vi blir ledsna och besvikna. Kanske bittra. Med rätta. Samtidigt som vi skulle göra allt för våra barn, för att vi vill, kan och för att vi älskar. 

Igen. Jag vet att det finns andra män än de jag beskriver ovan, att det finns riktiga fäder som tar det fulla ansvaret genom livet. Jag är ingen kvinnosakskämpe. Jag önskar ingen kvotering i bolagsstyrelser eller utökat antal ”pappadagar”. Jag vill inte trampa någon på tårna, inte skapa någon debatt. Inte såra, inte döma. Det är bara min tolkning av filmen ”Selma”. Och en undran om vad som har förändrats, i just denna frågan, på 100 år. 

179 steg medsols.

82 meter är 179 steg. I alla fall kl 03.57 då jag kan hålla innerbanan utan att behöva väja. Även avdelning 50D sover, så när som på fyra (?) personal, en landsbygdsgirl på nattlig promenad med sitt gåbord, en man i sal 16 som ser på tv och en kvinna med en hosta man inte önskar en nyligen hjärtopererad. Jag har fått påfyllning av värktabletter som jag hoppas snart ska göra nytta. Två rör blodprov är tagna. Jag har fått godkänt på temp, blodtryck och syresättning. Och dränage”baljan” är tömd. Jag har blåst i pipan och nu ska jag göra sjukgymnastik så att armen vaknar och får det bekräftat att den här gången, då jäklar, ska det rehabiliteras! 

Sen tar jag nog fyra varv igen. Motsols den här gången. Och längtar hem! 


En tumör i ingenmansland 

Efter att ha svarat på fler än 20 vänliga kommentarer med önskan om mitt tillfrisknande inser jag att en statusuppdatering är på sin plats. Jag inser att jag visst har gjort vad jag själv tycker kan vara nästan irriterande när andra gör – ett inlägg som ska få oss Facebookvänner att fråga och undra. Jag ber om ursäkt för det! Och jag är glad och tacksam, och jag ler för mig själv här i sjukhussängen, när jag svarar på kommentarer från mina vänner.

Jag ligger på Thorax , på Akademiska i Uppsala. Jag har för andra gången på snart tre år opererat bort en godartad tumör. De har suttit vid lungan och tryckt på nerver som givit mig fruktansvärt jobbiga nervsmärtor. Mot smärtorna har jag fått starka värktabletter som i sin tur gjort mig fruktansvärt trött. Utan värktabletter blev jag trött, retlig, ledsen. Med värktabletter blev jag detsamma och dessutom ändå inte fri värken. Så, jag bestämde mig för att göra en ny operation. Detta väl medveten om riskerna, 1) att jag kunde bli lam i vänster arm, 2) att jag kanske inte blir av med smärtan. Kanske kan den till och med bli värre. 

Risk nummer ett är förbi, tack och lov! Armen fungerar. Vad gäller risk nummer två, smärtan, så kan jag få vänta upp till ett halvår innan jag vet vad resultatet blir. Smärtan jag har nu idag är från operationssåret, från att man har bänt isär två revben och gått in däremellan. Den smärtan har för en tid framöver tagit över den vanliga nervsmärtan.  Jag har två gånger tidigare tackat nej till den här andra operationen, och jag har nog faktiskt blivit avrådd från att göra den. Området där den här senaste tumören satt kallade kirurgen för ”ingenmansland”. Ingen ville operera där. När vi talades vid i december 2016 så ansåg han dock att utsikterna hade förändrats till det bättre, flera liknande operationer har utförts det senaste året. Då bestämde jag mig för att”ingenmansland” fick bli ett land att operera. 

Det är nu torsdag kväll. På bordet bredvid mig ligger en ”pipa” att blåsa i för att träna upp lungorna, mina glasögon märkta med namn och sängplatsnummer, en bok och choklad från mina fantastiska kamrater på ”sektion tre”, en tom pillerburk och ett glas vatten. På andra sidan skynket får en hjärtopererad kvinna hjälp att bäddas ner för natten. Hon har oxå en pipa vid sängen. I måndags var vi hos sjukgymnasten tillsammans och lärde oss att blåsa. 

Jag beundrar verkligen alla de fantastiska människor som arbetar här! De gör allt och mer därtill för oss patienter, och alltid med en mjuk röst och glad min. Mitt dygn på intensivvården måste ha kostat multum, med ständigt minst två närvarande sköterskor på två patienter. Det stora team som fanns runt mig vid operationen, i över fyra timmar, var  10 stycken vad jag kunde läsa mig till i informatonsbladet. Förmodligen var de ännu fler i mitt fall då det behövdes en hög beredskap för om det blodkärl kring vilket tumören satt sig fast skulle gå förlorat. Här nere på avdelningen finns allt vad jag som patient behöver. Jag får till och med beställa min mat ur en matsedel som håller samma klass som flera lunchrestauranger. Och med  efterrätt både till lunch och middag om jag så önskar. Jag går runt avdelningen med mitt gåbord. Runt, runt. Ett varv är 82 meter upplyste en läkare mig om. Efter fyra varv vilar jag, eller byter håll. Ikväll blev det en kvällspromenad med Johan innan han åkte hemåt.

Det finns mycket i det här landet som är tokigt, där det prioriteras konstigt eller fel. Jag vet ju själv vad jag tycker om neddragning av assistansen som ett exempel. Det finns orättvisor och elakheter. Och det finns sådant jag kan tolka som ett hån mot människor i behov av hjälp. Sjukvården har säkert mycket den kan göra annorlunda och bättre, där den kan prioritera om. Allra först  och främst är det lönen till och arbetsvillkoren för alla de som jobbar för våran hälsa. För de som tar hand om oss när vi är i sådan utsatt situation, när vi är sjuka. Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden – jag vet inte vilka alla titlar det finns. För mig är det fantastiskt med en kirurg som vågar sig på ansvaret att operera mig i ”ingenmansland”. Sjuksköterskan som höll min hand och torkade mina tårar av rädsla var lika fantastisk hon, liksom den sköterska som idag befriade mig från såväl kateter som hjärtövervakning. Jag är så, så innerligt tacksam att jag bor i Sverige, att jag betalar skatt till ett system som gör det möjligt att dessa människor kan ta hand om mig. Jag har inte varit inom all vård i Sverige, så klart, men med Adam, och nu på senare år även gällande mig själv, har jag tagit ganska stor del av den. Och jag måste få säga att bortsett från en och annan person i dålig dagsform, patient eller anställd, så har vi det så fantastiskt och otroligt bra i Sverige! Det vore så fint om det kunde uppskattas av alla och envar utan att, eller innan, du  har de stora hjälpbehoven för dig själv eller en nära anhörig. Jag är så innerligt tacksam för alla de människor som på något sätt har varit/fortfarande är involverad i min vård! Jag har fått livet tillbaka. Igen! Stort, varmt tack

Få tillställningar gör så ont som en julgransplundring. 

Igår var Adam och jag på sedvanlig julgransplundring. En allmän tillställning, för alla och vem som helst. Igår kväll läste jag snabbt en rubrik på en krönika av Mia Skäringer, den var från 2009 och handlade om lyckofasaden. Jag läste hela krönikan nu och mindes att jag läst den tidigare. Livet är inte alltid lyckligt, ibland är lyckan en fasad vi sätter upp för att det ska vara så, så där lyckat och lyckligt. Alternativet är inte alltid accepterat. Jag visar inte värken, tröttheten, oavsett var den sitter eller vad som orsakat den. Har jag för ont – kan jag jobba då? Om jag inte kan jobba – får jag ha roligt då? Om jag har roligt – så kan jag väl inte ha ont? Och så vidare. Om jag är trött och har mycket kring Adam – borde jag inte dra ner på mitt andra jobb då? Om jag inte drar ner på jobbet – kan jag ändå göra det fullgott? Om jag gör det fullgott – har jag då jobbigt med Adam? Om jag emellanåt behöver vila från Adam och mamma/assistent-rollen – orkar jag då verkligen med honom? Om jag orkar med honom och längtar efter honom så fort han är borta mer än en skoldag – behöver jag då verkligen samhällets alla insatser? Om jag inte behöver samhällets alla insatser – är det verkligen jobbigt då? Det går runt. Runt. 

Jag gör som Mia, jag skriver och skriker ut att ibland är livet för jävla jobbigt! Jag kan inte sitta nöjd, le och ständigt vara pigg och glad. Ibland vill jag bara dra något gammalt över mig. Stanna bilen på en parkeringsplats på vägen till eller från stan, luta ansiktet i händerna och bara hulkgråta ur mig alltihopa. Sitta där med min egna självömkan och tycka att det är orättvist här i livet. Sen rycker jag upp mig. Biter ihop. Fyller mig med lite jävlar anamma och säger högt till mig själv att jag fixar det här. Och så går livet vidare. En dag i rosenrött, en annan i novembergrått och de allra flesta i behagligt grönt.

Julgransplundring på allmän lokal känns rosaskimrande i planeringsstadiet, när vi klär oss fina jag och Adam. De slutar oftast i mörkgrått. Få tillställningar gör så ont som en julgransplundring. Bittert ont. Självömkanont. Barn som springer runt, runt och leker ta med varandra. Barn som håller varandra i händerna och dansar runt granen. Barn som springer fram och tillbaka mellan kompisar och föräldrar. Barn som hämtar fika, fiskar i fiskdamm, vinner på lotteridragningen och går fram att välja sig en vinst. Bortom de barnen sitter mitt barn. På golvet några meter från julgranen där barnen dansar.  Han tittar på barnen som leker. Jag vet inte hur han tänker, OM han tänker – kan jag få vara med? Det vore så enkelt, i min värld, om ett av de stojande barnen tog hans hand och bjöd in honom att leka. Jag känner mitt barns ansikte. Jag vet hur han skulle skina upp! Om bara någon ville, kunde. Det gör bitttert ont i mig när jag ser honom dansa runt granen, ensam. Han är lycklig där han dansar förbi mig.  Tror jag, hoppas jag. Och jag blinkar ivrigt för mina tårar får inte störa hans lyckliga sinne! 

Hur många år till kan vi åka på julgransplundring? Adam blir 15 år i maj. Med en treårings sinne, i en femtonårings kropp. Jag undrar var ni andra med barn med autism, eller andra synliga eller osynliga funktionsnedsättningar,  finns en dag som denna? Är Adam verkligen den enda killen som viftar med armarna av upphetsning och glädje, och som sjunger med så vackert som bara en mamma kan tycka? Var är ni andra? Gör oss sällskap! Låt våra barn stjäla showen och dansa, hoppa, sjunga i samförstånd! 

En julgransplundring kan göra så fruktansvärt ont! I mig. Och det kan jag ta så länge jag ser i Adams ansikte att det är mödan värt. Att när han sitter där med hörselkåporna på för att finna sin egna trygghet i vimlet så finns det för stunden ingen annanstans där han hellre skulle vilja vara. Och igår var det en flicka som tog hans hand i sin. En flicka som när ringdansen började igen efter paus accepterade den fina lilla stora pojken som sträckte ut sin hand. Och jag tackade henne efteråt, från både mig och Adam, från djupet av mitt hjärta som snabbt växlade färg till tacksam och lycklig rosa! 

”Somewhere, somehow, an angel will be waiting to guide you home”

”When you feel lost, pause and look closely around you. Somewhere, somehow, an angel will be waiting to guide you home.” (Ur änglarnas kalender, en gåva från en kär vän på Malta).

En ängel kan ta sin skepnad i vad du själv väljer. Osynlig kan hon sväva i ljusets låga. I ljuva toner kan hon dansa över pianot. Genom mina fingrar kan hon sätta samman bokstäver till ord. En ängel kan vara tystnaden och mörkret bakom mina ögonlock. Ängeln finns där i min andedräkt när jag pussar min sovande Adam på kinden, och all min längtan för hon vidare till Emil i våra sms och samtal. Hon finns där bredvid mig när jag ligger på sängen i barnens rum och kramar dockan Pelle. Och hon kommer att finnas med mig när jag läggs in i Uppsala på måndag för operation. 

Jag vet inte själv om jag är redo. Skulle jag ha tänkt igenom det ytterligare, tagit tanken ett varv till innan beslut? Ja jag är rädd. För operationen, för uppvaknandet, för smärtan efteråt. Jag är rädd för resultatet. Blir det som jag hoppas? Inga mer tabletter. Ingen värk. Ett piggare jag. Ett nytt liv! Det är ett handikapp att ha ständig värk och att äta tabletter som gör mig trött och kanske lite avtrubbad. Liksom Adam har jag en funktionsnedsättning, av en annan dignitet, men likväl finns den. Och det är inte alltid det är ok. Respekten och acceptansen från personer i min vardag ställs på prov. Jag hamnar i underläge, måste kämpa än lite hårdare, visa än lite mer. För att duga och för att räcka till.

Och, ja, det är jag. Det är så mycket jag att vara rädd för ett dygn då jag under narkos inte ”finns”. Då är det tryggt att veta, att en ängel vakar över mig och mina kära. Och att hon hjälper mig nu när jag känner mig vilsen och orolig i det beslut jag har fattat.

Dockan Pelle. Han är ”vi”, han tillhör våran familj.


Vad jag ser när jag ligger på sängen och kramar dockan Pelle.

Vi är vackert solblekta av livet!

En bok som man blir lycklig av att äga! Tack mina kära vänner Carina och Ulli. Vi är solblekta av livet, i en 40-årig vänskap. 

Att prata minnen i högre grad än framtid är tydligen ett tecken på att man börjar bli gammal. Då är jag gammal. Då är vi gamla. Och jag är ändå alltid yngst 🙂

Minnen som får oss att förstå våra barn som nu är vuxna. En nutid som får oss att förstå våra föräldrar som då var yngre. En framtid som får oss att känna osäkerhet och där förändringar av stor betydelse ramlar över oss. En lång vänskap väl värd att vara innerligt tacksam över! 

Solblekta av livet. Vackert solblekta av livet! Det är vi.