När ekorrhjulet inte snurrar. 

Det tar på både kropp och psyke att vara hemma och sjuk i flera veckor. Att komma ifrån vardag och det sociala sammanhanget. De första fyra veckorna var med värk och mycket smärtstillande. Med en envishet född ur minnen från förra operationen, snart tre år sedan, försökte jag verkligen hålla igång och ge kroppen en chans att komma igen. Den första, mycket korta, promenaden(inte ens hela gatan fram) tog vi direkt jag kom hem från Uppsala. Därefter utökades längden dag för dag. Nästan varje dag under de tre veckorna tog jag en promenad. Med lättare steg, mindre värk men tyvärr inget mer flås. Så kom söndagen innan den första måndagen jag skull återgå till jobbet. Peppad, förväntansfull. Jag hade förberett veckan med möten, att-göra-lista. Lagt fram kläder, målat naglarna. Som ett barn som skulle på utflykt eller fest. Det sket sig. Genomförkyld och med en hosta från en annan värld blev det istället  ett läkarintyg och ännu en vecka hemma; akut bronkit. 

Söndag nummer två innan måndagen jag skulle gå och jobba. Förberedd, förväntansfull, planeringen klar. Men, nej. Nytt läkarbesök, nytt läkarintyg; halsfluss, öroninflammation, penicillin. I snart två veckor nu har jag varit hemma med pappersnäsdukar, halstabletter, nässpray, honung och Ipren. Så trött. Så sjuk. Så däckad, och nu, när det blivit torsdag i vecka två (eller vecka sex om man väljer att räkna från start) så mycket på väg att deppa ihop. Jag kan inte sköta mitt jobb på statlig myndighet, jag kan inte sköta mitt jobb som personlig assistent till Adam, jag kan knappt vara mamma för jag vill inte andas och kramas, vara för nära, så att Adam blir smittad. Jag kan inte träna upp den stela och osmidiga opererade kroppen. Jag kan sova, skriva, se på film, sitta ute i solen inlindad i filt och läsa. Och jag kan tänka och känna. Det är aldrig bra, i min värld, att tänka och känna för mycket. Det är bättre när det rullar på. 

Jag längtar efter Emil. Så otroligt mycket längtar jag efter Emil. Jag är halv, han fattas mig trots våra dagliga telefonsamtal. Nej jag är inte naiv, jag vill inte hålla fast honom. Jag är stolt och lycklig över hur bra han klarar sig. Men jag är mamma. Och med för mycket tid över, när ekorrhjulet inte snurrar, då saknar jag min pojke. Oavsett han passerat myndighetsstrecket. Jag behöver se, känna, dofta. Jag behöver få ta hand om, behöver få vara mamma! Vi skulle ha åkt till honom idag jag och Adam. Nu har resan flyttats fram, nästa torsdag. Måtte ingenting få stoppa oss då! 

Adam är så lycklig att vara hemma! Han tittar på mig och ler med hela kroppen när jag tar emot honom i hallen! Han tar min hand och håller den hårt, kramar mig stadigt i badrummet och vill inte släppa taget. Han känner oxå av att det har varit en annorlunda tid. Mamma borta, Adam borta, mamma hemma men har ont så man får inte röra henne – stooort plåster på kroppen, mamma piggare, Adam blir sjuk, Adam borta igen, mamma blir sjuk och nu får vi inte kramas för att hon kan smitta, resan till Emil verkar aldrig bli av. Hur förklara allt detta?

När ekorrhjulet inte snurrar. När vardagen tar paus, min vardag medan andras snurrar på. Då är det jobbigt med för mycket tid. Och jag tror inte det handlar om att jag ska lära mig att göra ingenting (jag blir stressad även nu – av allt jag ”borde passa på med” när jag är hemma, men inte kan göra). Jag tror det är enklare än så. Jag tror att jag är mänsklig, känslig, har behov av en tillhörighet, av ett sammanhang, av bekräftelse på den jag är och på det jag gör. Kanske har jag lättare att bli sårad, att känna besvikelse, att längta och sakna. Eller så är jag bara den jag är. Och det är jag förbaskat stolt och glad över! 🙂



 In i Adams bubbla

I sådana här stunder är jag beredd att lämna allt för att gå med Adam in i hans bubbla. Och att stanna där till dess han känner sig lugn , trygg och harmonisk igen. 

Han släpper inte in mig. Flyttar sig från mig. Vänder ryggen till. Och jag sitter liksom han med tårar i ögonen. Undrar vad som hände. Vad var det som utlöste det här? 

Efter en stund med bollar och musik släpper det. Han tittar upp på mig lite pillimariskt där jag sitter på golvet i andra änden av rummet. Snart så ler han och skrattar högt. Då först hasar jag mig fram över golvet och vi möts i en kram. Bubblan har spruckit för den här gången. Adam är tillbaka med mig. Ler, kramas, busar. Spänningen släpper även hos mig. Men tankarna finns kvar; om att ge upp allt annat bara jag får vara med Adam, i eller utanför bubblan, och se till att han lever det bästa möjliga och tänkbara livet. Skyddad mot allt oförstånd, missförstånd, all ovilja, illvilja, och direkt ondska som han annars så lätt, om jag inte är där för att vaka över honom, kan utsättas för. 

Jag ber inte om att du ska förstå. Bara att du ska läsa raderna om hur fruktansvärt ont det gör i mig när jag tänker på vilket otryggt vuxenliv mitt barn riskerar att gå till mötes. Hur fruktansvärt han kan komma att slussas runt; missförstådd, rädd, olycklig, otrygg och utan någon möjlighet att kunna uttrycka eller föra sin egen önskan och talan. Han har inget talat språk. Och även om han hade det, hur skulle det kunna hjälpa honom – en utvecklingsstörd och autistisk kille – i ett samhälle där man på pappret gillar olika men i verkligheten inte vill göra sig besväret. Du behöver bara ställa en öppenhjärtig fråga till dig själv; vad är du beredd att göra för att en kille som Adam ska få det liv som du önskar för dig själv och dina barn? Är en institution där  tio olika personer i veckan ska hjälpa dig med duschen och torka dig i rumpan ett bra alternativ tycker du? (Och där kanske en del av personalen inte alls har de egenskaper som behövs; som empati, ömhet, varma händer, en lugn röst, ett stort tålamod, ett brinnande intresse). Att du ska delta i fritidsaktiviteter som bestäms av någon annan än dig själv, eller att du ska bli serverad mat som du själv inte har uttryckt att du tycker om, vore det det bästa livet tycker du? Nej, jag trodde nog inte det. Och tro inte det du heller, att jag kommer att låta det duga åt min son. (Inne på femte sjukskrivningsveckan hinner många tankar och känslor komma upp till ytan och därmed även bearbetas). 

Med min hand i din. 

En ung man i kroppen på en vuxen pojke. En tunn mustasch blir alltmer framträdande. När jag tittar på dig i profil anar jag skäggstrån. Din röst har blivit mörkare. Dina händer större. Byxorna växer du ur på längden på bara några månader. Min vackra pojke – du är på väg att bli en ung man! Samtidigt som du är en vuxen pojke. Försöker tänka vad det är jag gör/hjälper dig med/assisterar dig med i vardagen, som jag inte gjorde med Emil i samma ålder. Och konstaterar att det är det mesta. Allt. Jag ser det inte, jag tänker inte på det, för vår vardag ser ut så här. Inget konstigt i det. Inget konstigt alls. Inte för mig, inte för oss. Helt naturligt. Och jag gör det igen. Och igen. Med tacksamhet och glädje min älskade Adam borstar jag dina tänder, tvättar jag ditt hår, byter jag din blöja om natten, håller jag din hand vid frukost. 

Jag sitter på din sängkant och stryker din febriga panna.  Frågande ögon och en tyst mun ser ut att undra varför du känner dig trött och varm. Du har svårt att komma till ro och jag viskar till dig pojken min att jag älskar dig så högt och innerligt. Med ett ord frågar du efter Emil, vet att vi om en tid ska åka till honom, och du blir nöjd när jag nickar och bekräftar; Emil, snart.  Du hostar och du snörvlar, kan inte med att fräsa ur näsan. Med din ena arm om min midja och den andra armens hand i min hand somnar du till sist. Nu låter vi någon timmes sömn bearbeta feber och förkylning.

Empati på allra högsta nivå. 

Under dagar med sjukskrivning finns mycket tid till att läsa. Jag är med i flertalet grupper på nätet gällande Adams problematik; 

LSS-bloggen, tack vare assistansen, Dubbeldiagnosen Downs syndrom och autism, lågaffektivt bemötande, barn med särskilda behov, appar för särskolan, FUB, Downs syndrom över 13 år, m fl, m fl. I alla dessa grupper skriver alla dessa fantastiska föräldrar (som oxå en av grupperna heter)  om vardagen med sina barn. Det är föräldrar som gråter av sorg, svär av ilska, jublar av glädje, misströstar av erfarenhet, tappar orken av besvikelse. Föräldrar som har en vardag jag inte med ord kan beskriva för den finns inte ens i din vildaste fantasi. Om inte du, liksom jag, är en av dessa fantastiska föräldrar. 

Vi tröstar och vi peppar varandra. Hjälper och förklarar. Kommer med tips och delar med oss av erfarenheter. Vi spyr ur oss. Kanske någon bara skriver ”idag är en sådan dag, i morgon känns det bättre – jag lovar, jag var nyss där själv, igår.” 

Igenkänningsfaktorn är hög. Vi skriver om det som bara vi inom gruppen vet och känner till, som en vardag. Det är det som ger den stora kraften, att veta att vi inte är ensamma. När jag känner mig besviken och ledsen, så finner jag tröst i att i en annan del av landet så ligger någon annan i fosterställning liksom jag och kramar om sina egna knän och låter tårarna spruta. Det är inte för att önska någon annan olycka som den vetskapen tröstar. Det är för att jag vet att min olycka är i den här kretsen fullt normal. Känslan av sorg och besvikelse är ok och jag behöver varken förklara eller försvara den. Jag kan bara få vara. När livet utanför grupperna lägger tyngden på mig, så hjälper vännerna i gruppen mig att bära. Därefter ler vi igen, både Adam och jag. Det är enkelt och mänskligt. Empati på den allra högsta nivån.