Perspektiv på livet

På bilden är du pigg och glad. Du är lycklig, liksom jag när jag förevigar dig i det ögonblick då hela du strålar!

Nu är det natt och jag sitter på din sängkant, stryker din heta panna och lyssnar efter att andhämtningen ska bli normal efter det febernedsättande jag nyss har givit dig.  Så bäddar jag åt mig på golvet nedanför din säng för att finnas nära under natten i den händelse att du behöver mig. Det är ingen uppoffring i det, det är så man gör då ens barn är sjukt. 

När jag ser på dig så förstår jag att de problem jag fightas med, de strider jag står i, och den oförrätt jag utsätts för inte är något alls i jämförelse med de krig du dagligen får utkämpa. Tack febriga, sovande, älskade Adam för de perspektiv på livet som du ger mig! Du är min hjälte!  

Sverige – skäms över hur du utplånar människors värde. Skäms över hur hårt du slår på de som redan ligger. Skäms! 

Så väldigt länge sedan som jag skrev något nu. Livet har varit rörigt en längre tid. Påtvingat av andra extremt rörigt. Men, det som inte dödar härdar och nu står jag starkare än tidigare. Vilket  kommer att behövas. Min tanke har varit att mitt nästa inlägg skulle vara positivt. Något skrivet av glädje och välbefinnande. Så blev det inte. Istället skriver jag att jag skäms över att vara svensk. Skäms över ett land och dess medborgare som inte längre kan kallas humanister. 

Jag sitter på en balkong på Kos. Några lägenheter bort snusar min lilla stora Adam inne i sängen hos assistent Stina. I natt har hon jobbat och jag har släppt kollen och sovit. Inne i Stinas lägenhet står ett larm vid ytterdörren. Förutom det så har hon barrikaderat både dörr ut till korridor och balkong med diverse saker. Allt för att säkerställa att min 15-årige, autistiske, son inte ska ge sig obemärkt ut på egna äventyr. Kanske för att leta efter mig. 15 år i kroppen. Tre år, kanske yngre ändå, i förståndet. Ett år i kommunikationen. Egna äventyr, alldeles egna, utan assistent eller anhörig, är något han aldrig ska utsätta sig för. Det kan kosta honom livet. Det vet jag och det vet alla som känner Adam. Den dag vi på nytt behöver att myndigheter vet det, kan vi då lita på att de gör det? Eller kommer de  i besparingsivern besluta att han inte behöver assistansen? 

Idag försvann han i hotellets hiss. Han hann inte ut, som vi vuxna gjorde, innan den gick nedåt. Jag står kvar nästintill panikslagen medan Johan springer tre våningar ner och tar emot en förvånad kille när han kliver ur hissen. Vad jag lärde mig av det? Låt inte Adam vara kvar sist i hissen. Men låt honom heller inte gå ut först. Gå bredvid honom, gå ut samtidigt. 15 år och han kan inte åka hiss själv. 

Till restaurangen här på hotellet kan det ibland vara kö. Den kan han hantera med hjälp från en vuxen. Häromkvällen skulle vi äta på en annan restaurang, längre in i lokalen, och med bordsservering istället för buffe. Det kunde Adam inte hantera. Som ensam vuxen med honom i den stunden kunde jag inte stoppa honom från att gå direkt att ta en tallrik och därefter fortsätta till pastan och längre fram till det stekta köttet. Jag lyckades parera honom in till den andra restaurangen med buffetallriken i handen. På plats vid bordet blev allt ok och Adam började äta medan vi andra läste menyn. Han är 15 år och efter tre dagar på ett hotell är det mycket svårt, näst intill omöjligt, att rubba en rutin. 

Efter middag är det minidisco vid baren och sedan show  på stora scenen. I väntan på att showen skulle starta intog Adam häromkvällen scenen med egen dans. Publiken fylldes på till dess att det var slut på sittplatser. Hundra personer, kanske fler. Adam dansade och trivdes, han är en livsnjutare av stora mått och helt utan hämningar. När musiken tystnade och showen skulle börja kom han och satte sig hos oss, det var han med på. Men han var inte med på att behöva vänta flera minuter innan något nytt skulle hända på scenen. Vi var tre vuxna; jag, Johan och Stina, som genom att halvt ligga över fick honom att stanna kvar i sin stol. Adam gick in i sin bubbla och stängde av. Han pressade händerna hårt mot öronen och var okontaktbar. Han har en 15-årings kropp, han är stark. Och han behöver all hjälp. 

Adam är en ung man nu. Han har en ung mans kropp som hans barnförstånd inte riktigt vet hur han ska hantera. Adam behöver hjälp. Med allt från det att han vaknar till dess att han somnar. Och medan han sover behöver han att någon finns där i den stund att han vaknar igen. Toalettbesök, blöjan, tandborstningen, tvätta händer, duscha, tvätta håret. Fylla lagom varmt vatten i badkaret eller ställa in duschen så att han inte bränner sig. Torka kroppen. Byta till ren handduk. Smörja sig. Ta fram rena kläder. Styra honom så att de kommer rätt på kroppen. Tvätta de smutsiga kläderna. Köpa byxor när de gamla gått sönder eller blivit för små. Mäta skor och ringa ortoped och beställa tid för nya. Skjutsa honom till ortopeden, hålla handen under promenaden från sjukhusparkeringen och ut ur hissen. Köpa glass efter genomfört besök. Torka choklad från munnen. Hämta ut skorna på posten. 

Allt. Allt. Adam behöver hjälp med allt. Det finns ingen början och inget slut på den listan. Och så kommer det att vara. Det är jag  inställd på och det jobbar jag utifrån. För Adams framtid och för min framtid. 

Och så läser jag i media om neddragning i assistans. Om en ung man på 30 år, med samma behov som Adam. Han blev av med all sin assistans. Varken försäkringskassa eller kommun anser att han behöver den. Hur är detta möjligt? Det borde var och en av medborgarna i det här landet fråga sig? Det borde knyta till i magen på de allra flesta när de läser artikeln. Ögonen borde tåras. Frustrationen borde stiga ikapp med ilskan och ifrågasättandet; hur är detta möjligt? När blev Sverige så fattigt, så kallt, så totalt utan känslor? I det normala livet, det som de allra flesta av er lever, så avtar föräldraansvaret med barnets stigande ålder. Jag förmodar ni tycker det förefaller vettigt. När barnet blivit en ungdom och har åldern inne att gå på krogen, plugga vidare och skaffa eget boende då finns ni förhoppningsvis där vid deras sida med stöttning och goda råd, som tröst vid brustna hjärtan och för ekonomisk hjälp. För oss funkisföräldrar fungerar det inte så. När barnet är barn så slåss vi för dess behov och rättigheter. Vi åker på läkarbesök, vi läser lagtext, skriver ansökningar, läser beslut och vi går på oändligt med möten. När barnet är ungdom fortsätter vi på samma sätt. Och oron för framtiden börjar ta sitt starka näst intill outhärdliga grepp om oss. När barnet är vuxen fortsätter vi på samma sätt. Vi ber våra böner för vårt barns plats i samhället, för dess lycka och hälsa. Och vi fortsätter, som vi alltid har gjort, att sätta vårt hopp och vår tilltro till läkare, lagar, politiker och tjänstemän. Vi är slutkörda och utmattade, frustrerade av oro och orättvisa. Och vi finns där som krigare för det barn, den ungdom, den vuxne som vi älskar så förbehållslöst.  Som vi älskar så ofantligt mycket att vi önskar att denne, för att slippa stå ensam mot det samhälle vars förståelse och rättvisa, som aldrig kan vinnas, ska dö före oss.

Adam är inte så liten som du ser honom på bilden här. Adam är på väg att bli vuxen. Han är 15 år. Jag kommer fortsätta att strida för honom till den dag jag faller. Och akta dig du som möter mig i striden! Nu är jag på G igen!

Du som läsare – jag behöver din hjälp och ditt stöd för att Adam ska få behålla sin värdighet. Säg ifrån! Reagera när du läser om indragen assistans. Läs artikeln till sista raden. Agera!