”Det tror jag nog att jag tar och skiter i”.

Summera året som gått? 2017. Den avskalade versionen, eller den sminkade? Den med bullbak i det oändliga samtidigt som en vältränad kropp, eller den med för mycket snabbmat och en ständig värk? Den med livet i den perfekta bonusfunkisfamiljen eller den med glädje varvat med pussel och gråt?

Eller versionen med livet där någonstans mitt emellan? Där livet är som det är, här och nu. Där jag både gråter och skrattar. Älskar, gläds, sörjer, tror och hoppas. Längtar och drömmer. Där jag inte kan påverka det som har varit men kan dra lärdom av det. Där jag känner en stor oro över en väldigt osäker framtid för både Adam och mig i det Sverige vi har idag. Adam med sina behov, och jag med mina. Versionen där jag är jag, och jag heller ingen annan vill vara.

Livet någonstans där mitt emellan bjöd mig år 2017 på min andra stora operation i bröstkorgen. Ännu en ofarlig tumör avlägsnades och det var gott. Men spåren som den lämnade kvar håller mig emellanåt vaken om nätterna med en värk från helvetet. Just i natt faktiskt har jag suttit på sängkanten i perioder och gråtit. Trött av värk. Och trött av livet där någonstans mitt emellan. Under andra halvan av 2017 fick jag även veta att jag troligen har en ny tumör som växer, trycker på nerver och med tiden kanske måste tas bort.

Livet år 2017 bjöd mig på ett rävspel som jag i mina kommande memoarer, om de någonsin blir skrivna, kan ägna ett helt kapitel; ”Det absurda”. Jag gick stark ur det och jag förlåter, glömmer och går vidare.

År 2017 tog min älskade Emil studenten efter tre års gymnasiestudier i Karlskrona. Han tog körkort. Han kom in vid Jönköpings universitet och flyttade till Eksjö för fortsatta studier. Jag är så stolt och fylld av kärlek att mitt hjärta nästan brister! Och jag saknar varje dag att ha honom nära. Det är en mammas lott.

I livet någonstans där mitt emellan, år 2017, blir Adam till en ung man. Han fyller 15 år, en fjunig mustasch framträder, och några strån på hakan. Detta samtidigt som vi jobbar på att bli av med blöja nattetid. Livet har sina ytterligheter där någonstans mitt emellan. Adam börjar spela fotboll, med unika ledare och unika spelare i ett fantastiskt lag. Vi utökar assistentkåren och får en bättre fungerande vardag. Jag deltar i en veckas utbildning om autism och förstår nu så mycket bättre den värld som är våran.

Under året 2017 gjorde jag tre resor utomlands. En i juni, till Kos. Någon månad efter vår vistelse drabbades ön av en jordbävning och vårt hotell fick en del stora skador. En i juli, till Barcelona. Några veckor senare körde en lastbil in på Las Ramblas. Resan i september gick till en småstad vid Italiens sydliga kust.

I livet där mitt emellan, i året 2017, var vi på bröllop för systerdotter Emelie och hennes Oscar. Och jag blev moster till den allra mest bedårande lilla Irma.

En summering av år 2017, i glitter och glamour, med kloka visdomsord om allt vad jag har lärt mig? Nej, det tror jag nog att jag tar och skiter i. Livet år 2017 var till allra största delen gott! Jag avslutar detta år och börjar nästa med att läsa Tomas Sjödins bok; ”Den som hittar sin plats tar ingen annans”.

”Det är bara ni som kan förstå.”

Julen. Barnens självklara högtid. Då ögon ska tindra och läppar ska le. För alla är det inte så.

Jag läser i forum jag är med i. Familjer med barn och ungdomar som har någon NPF-problematik skriver om sin jul. Det är svårt att läsa utan att bli berörd av deras förtvivlan och sorg. Inläggen börjar ofta med meningen ” – Det är bara ni som förstår.” Deras jul är inte som andras. Barnens ögon tindrar inte. Och deras munnar spyr ur sig spydigheter och snörvlande gråt istället för leenden. En familjehögtid kan vara den värsta mardrömmen, årets största bevis på att vår familj är a n n o r l u n d a. Att umgås i stora sammanhang, vara social, äta mat på bestämd plats, konstig mat, på bestämd tid. Att lyssna, ta in, sålla, försöka förstå, stänga av, finna ro. Det är inte alla som fixar det. Vi tillhör de lyckligt lottade, och som även förstår att värdesätta och inte ta för givet. Adam fixar julens familjesammankomster. Inte fullt ut, men till rätt stor del och i större doser för varje år. Jag gör de anpassningar som situationerna kräver för att kunna fira tillsammans. Den här julen var vi åtta vuxna, tre barn, och så Adam, i vårt inte alltför stora hus. Den största anpassningen är den jag gör med mig själv – acceptansen att det är så här livet är. Adam gör själv sina egna anpassningar för att få det att funka. Och han har stort stöd i att ha älskad storebror hemma.

Innan gästerna kom, medan vi dukade för fika, var han förväntansfull. Han stod i fönstret och såg bilarna komma in på gården. Han gick ut på trappan och tittade så att de kom in. Sedan gick han upp till sitt rum på övervåningen, tog på hörlurar och tittade på hästar på youtube. Han ville i n t e gå med ner till köket. När alla tagit plats gick jag upp och visade honom fatet med pepparkakor – då kom han med mig ner. Under hela fikastunden höll han koll på lilla kusin Irma tre månader gammal. Det var hon som var den stora faran. När hon slutligen hamnade i famnen på morbror som satt bredvid bestämde sig Adam för att han hade fikat klart.

När det var dags för mat kom han ner till bords igen. Strax innan faktiskt, kanske för att välja lämplig sittplats. Han tog friskt för sig av julmaten – lamm, skinka, lax, köttbullar och prinskorv. Gott. Två portioner gick ner medan yngsta kusinen satt på behörigt avstånd på andra sidan och änden av bordet.

Sedan kom hon närmare och Adam valde den krångligare vägen, bakom alla och trångt invid väggen, för att gå från bordet så han inte behövde komma nära.

Titta på Kalle är ett måste för de allra flesta. Inte för Adam. Han valde hörlurarna och iPad på sitt rum och fick en skål med skumtomtar alldeles för sig själv. Sen var det dags för tomten. Skulle Adam vara med på att titta ut genom fönstret för att se tomten komma gående över gårdsplanen med sin lykta? Jodå, det fixade han! Och han gick ner och öppnade dörren åt tomten med, och bar minsann upp säcken med klappar oxå! Så satte han sig sen i en egen del av vardagsrummet, lite på sidan, och tittade, reste sig upp och hämtade paket och kramade tomten som tack innan han satte sig igen.

Sedan följde nära två timmar av julklappsutdelning (ingen fara, vi uppehöll inte tomten hela tiden) och Adam satt tålmodigt i en fåtölj h e l a tiden. Det var inga som helst problem med turtagning. Adam tog emot presenter och klämde fram ett ”wow” för nästan varje paket han öppnade. Minst två nya ord hörde jag honom säga; pengar och spel. Och han hjälpte gärna till att samla ihop presentpapper och snören att lägga till skräpsäckar.

När gästerna slutligen hade åkt hem och kvällen var sen satte han sig i sitt rum, utan behovet att stänga världen ute med hörlurar, och diggade för fullt till Sabbaton-skivan han fått i julklapp.

På juldagen lyckades jag fånga det här underbara ögonblicket på bild, när Adam övervinner sin stora rädsla. Lilla fina kusin Irma får sitta i hans knä en ganska lång stund, och hon får en puss på pannan. Jag skriver så som så många andra ”- Det är bara ni som kan förstå … vilken otrolig styrka det ligger hos Adam i den här stunden.”

Med min varmaste önskan om en fortsatt god jul och ett gott nytt år – till er alla, och främst till alla föräldrar, barn och ungdomar därute som dagligen kämpar med både vardag och fest. Ni är fantastiska!