Min son är en brukare.

Hur är det för dig, har du ett barn, ungdom eller vuxen anhörig vars rättighet till ett meningsfullt och i samhället delaktigt liv debatteras? Sitter du lugnt i båten, lever ditt liv, ovetande om en för dig ganska så ovidkommande utredning som ska presenteras i oktober? Jag hörde på radion i morse. En mamma som skulle följa sitt 1,5 åriga barn till pulkabacken. Det var alldeles självklart för både henne och programledaren att barnet inte skulle gå själv, 1,5 år gammal. Det var förstås även underförstått att mamman först skulle klä barnet, ge barnet mat, borsta tänder, byta blöja, hålla i handen på vägen dit och hem, skydda barnet från faror, se till att den lilla inte fryser, inte blir blöt, inte får snö i skorna eller innanför kläder, att en eventuell snorig näsa torkas emellanåt. Och att mamman styr upp att avsluta leken och tar med barnet hem när det är dags för det. Allt det och mer därtill var så klart alldeles underförstått. Det är normalt föräldraansvar.

När det lilla barnet växer upp, ju äldre det blir desto mer självständig. Föräldraansvaret minskar. 16 år gammal kan det redan vara aktuellt att flytta hemifrån för gymnasiestudier på annan ort. Föräldraansvaret är i princip till ända. Ungdomen står på egna ben.

Min yngsta son, Adam 16 år gammal, har samma behov av hjälp, stöd, omtanke och kärlek som det lilla barnet i det fall han önskar åka pulka. Men då är det inte lika självklart. Och då kommer prislappen fram. Min son är en brukare. Han kostar samhället pengar. Massor med pengar. Hans rätt och möjlighet att åka pulka har blivit en debatterad fråga.

Min äldsta son, Emil som fyller 20 i år, flyttade hemifrån innan han hunnit fylla 16 år. Studier 75 mil hemifrån. Jag har att jämföra med. Adam kan inte vara inne i vårt hus ensam och absolut inte ta ett steg förbi ytterdörren.

I Sverige har vi sedan år 1994 en alldeles fantastisk rättighetslag. Det är LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Rätt till insatser enligt lagen har ;

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen ska garantera dessa personer, med omfattande och varaktiga funktionshinder, goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Lagen ger rätten till tio olika insatser varav personlig assistans är en av dessa. Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av- och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade).

Min son Adam har tre av de tio insatserna; personlig assistans, korttidsvistelse utanför det egna hemmet fem dygn per månad samt korttidstillsyn för skolungdom över 12 år (fritids efter skolan). Jag har fått söka för varje insats. Adams behov har specificerats i detalj – vissa med tidtagning -, dokumenterats och bedömts. Med jämna mellanrum sker en omprövning av om behovet kvarstår eller om det på något sätt har förändrats. Med Adams stigande ålder har mitt föräldraansvar minskat.

Adam har autism, Downs syndrom och medelsvår utvecklingsstörning. Dessa diagnoser medför att Adam har stort behov av struktur, förberedelser, trygghet och tålamod. Han har inget konsekvenstänk över huvud taget. Hans smärttröskel är skyhög. Han föddes med en tarmmissbildning som har givit honom livslånga problem med mat och tarmtömning. Han har inget direkt tal, och han är mycket begränsad i sin kommunikation. Han kan inte läsa eller räkna. Han har hörapparater och glasögon. Allting detta förutsätter att den omgivning som han har att förlita sig till har en stor ingående kunskap om honom och hans samlade problematik.

I de stunder han vill kan han föra gaffeln till munnen och han kan skära pannkakan. Han kan däremot inte planera sin mat, inhandla den, laga till den eller veta när han ska äta då han inte känner hunger på samma sätt som vi. Det händer fortfarande att jag matar honom för att säkra att han får i sig det han behöver. Jag säger ofta till att han behöver tugga ordentligt innan han sväljer, att han måste dricka något, att maten är för het att äta, att han inte får ta mer salt på maten. Jag skär korven och köttet för att det inte ska bli för stora bitar som han kan sätta i halsen. Jag försöker få honom att äta sådant jag vet att kroppen mår bra av.

Ibland kan han ha samma par jeans tre dagar i följd. En annan dag kan jag byta kalsonger och byxor på honom tre gånger samma dag för att det har skett en mindre eller större olycka då han inte hunnit på toaletten. Han sover oftast utan blöja, på plastade lakan, och det händer emellanåt att natten kräver min insats i form av hjälp för Adam att duscha och byta alla sängkläder. Jag gör det vant och utan dramatik, och med ett sedan länge tränat tålamod. Adam är delaktig så långt han kan och han visar sin enorma tacksamhet när han sedan har bäddats ner mellan rena lakan. Hur många föräldrar frågar inte sina barn vad de har ätit för att liksom säkerställa att de får i sig vad de behöver? Hur många kan inte förklara en olust i kroppen med att man har magen i obalans? Adam kan inte förmedla detta och därför ”bokförs”vad Adam äter och dricker, likaså hur han tömmer magen. Hans tillvaro kräver att ”någon” håller koll på detta åt honom. Den kräver oxå att han får hjälp med att torka sig efter toalettbesök, att borsta tänderna ordentligt, att tvåla in kropp och tvätta håret, att torka ordentligt efter dusch, smörja in, tvätta och smörja tonårsbölder som blommar upp på skinkorna efter någon dag eller natt med behov av blöja, att dagligen göra rent hörapparater och vid behov byta batterier dessa och att flera gånger om dagen tvätta glasögonen. Vi visar honom att det är tandkräm som ska vara på tandborsten och inte Voltaren gel. Listan kan göras lång.

16 år gammal kan inte Adam själv avgöra vilka kläder han behöver ha på kroppen. Han vet att han brukar ha kalsonger, strumpor, byxor och tröja. Han tar de kläder som vi har lagt fram. Han vet att han ska ha skor på fötterna, en jacka, mössa och vantar när han går ut. Han vet däremot inte hur många lager han behöver beroende på väder. Han vet inte att på sommaren behövs inte täckbyxor och mössa. Han vet inte att byxor som luktar kiss eller bajs ska tvättas. Han är endast delaktig i att ta på sig de kläder som vi serverar honom. Och han låter mig vända på tröjor som hamnat bak och fram, att rätta till strumpor som korvar sig i skon, att knäppa svåra knappar, att försiktigt dra upp tröjans dragkedja ända upp utan att fastna i skinnet och att rätta till byxlinningen som skaver.

Varje dag är ett nytt schema i hans kommunikationsapp. Det ger honom struktur och trygghet. Vi finjusterar tillsammans om något ska ändras; om vägen hem går via affären för att köpa mjölk, om det hos mormor blir köttbullar istället för pannkakor som han älskar. Jag och andra assistenter lägger in bilder i appen, som ger Adam en möjlighet att kommunicera vad han vill äta och göra, vem han vill träffa och vart han vill åka. Vi fotar och filmar och sparar dessa i dagbok i iPad så att Adam med dessa själv kan minnas och även berätta för andra vad han har gjort i skolan, på korttids, fotbollsträningen och på lovet. Vi som lever och arbetar med Adam ligger alltid steget före för att möjliggöra hans delaktighet och självständighet. Vi uppmanar personalen på McDonalds att vänta in att Adam själv får trycka fram vad han vill beställa. Vi är med honom på bion och köper biljett och popcorn. Vi styr bort honom när han gärna vill krama en söt tjej i Ica-kön och ber om ursäkt å hans vägnar. Vi är i alla situationer Adams röst.

När vi är ute på stan håller vi honom hårt i handen för att inte tappa bort honom i det fall han får en ingivelse att springa iväg. Vi ser när det i en stökig miljö är tid att erbjuda Adam hörselkåpor som ger avskärmning. Förhoppningsvis hinner vi avstyra en total låsning där Adam går in i sig själv och blir okontaktbar. Varje kväll sätter vi hans lilla gps på laddning så att den från morgon till kväll kan sitta på hans byxor och ge oss någon form av extra trygghet i den händelse att det som inte får hända ändå händer; att han kommer bort. Vi ingriper i situationer där han kan skada sig själv eller andra; där han i frustration får tag på ett järngaller han vill kasta iväg, en kniv han ser och önskar använda på det sätt han har sett någon göra på ett youtube-klipp från älgjakt, en situation då han önskar sitta mitt i pulkabacken för att se andra stryka förbi i hög fart alldeles intill. Fantasin är oändlig och antalet situationer likaså.

Adam är en tonåring som önskar ett aktivt liv som andra. Han tränar fotboll varje vecka, spelar bowling och går på danscafe. Alla tre aktiviteterna anpassade för och riktade till ungdomar med någon funktionsnedsättning och i behov av stöd. Adam tycker oxå om att bada, gå på bio, åka skidor, resa utomlands, gå på restaurang, promenera, vandra i skogen, rida och cykla. Allt detta gjorde hans storebror Emil själv när han var 16 år. Ingenting av detta kan Adam göra utan assistans. Och nu, sedan regeringen 2015, lade sina spardirektiv avseende LSS, så har Adams fritid blivit en kostnadsfråga. En fråga om allas lika värde.

Idag ser vårt liv ut så som jag har beskrivit. Med den rätt till beviljade insatser som Adam har.

Min son är en brukare. I oktober får jag veta hans värde.

14 thoughts on “Min son är en brukare.

    • Otroligt bra berättat med ord och bilder. Jag sitter i samma sits som dig med två barn med behov. Inte lika stora behov men konceptet är detsamma, son på snart 28 som jag fortfarande måste påminna om hygien med mera. En som utan hinder oavsett situation, så det är STOR skillnad på föräldraansvaret Minns när D var liten och jag skulle söka vårdbidrag, helt fantastisk hjälp av handläggare på FK, vi fick rätt ersättning tack vare henne. Nu ska varenda liten del bevisas….som om man har energi till det. Ja det är just det som förälder så lägger man den energi man har just där, på sitt barn med särskilda behov. Att färdas väl stämmer inte i vår välfärd/Kram till er

      • Tack Maria! Energin ska räcka till så mycket, och till så många. Det är lätt att barnet utan de särskilda behoven kommer åt sidan tyvärr. Det är en av sakerna som gör att vi tidigt behöver stöd och hjälp. Tack igen och kram tillbaka!

  1. Jättefint inlägg och välbehövligt i den eviga debatten om rätten till hjälp. Det är inte klokt att man ska behöva kämpa som du gör, när tiden du använder till att kämpa med myndigheter kan användas till något mycket bättre. Jag fattar inte vad som hänt med vårt samhälle. Jag tycker inte längre att vi lever i välfärdssystem. vem är den välfärden till för? Ingen som behöver hjälp och stöd i alla fall. Jag läser artikel efter artikel och inlägg efter inlägg om människor som är i stort behov av hjälp men som nekas pga.petitesser. Det är så tråkigt att läsa detta. Men samtidigt vet jag att föräldrar kämpar otröttligt för sina barn och deras rättigheter. Fortsätt kämpa och jag önskar dig all lycka till!

    • Tack Anneli för ditt svar! Det är fruktansvärt och så sorgligt hur det har blivit. Barn, unga och vuxna som inte får leva på det sätt som torde vara självklart i ett land som Sverige. Många tar det för givet, att stöd och hjälp finns och alltid kommer att finnas. Så är det inte och det är hög tid att omgivningen vaknar nu. En annan dag, när kanske de själva har behoven, är det för sent. Då är LSS körd i bott. Tack!

  2. Känner igen mej.Överklagan av både FKs och kommunens beslut ligger hos Förvaltningsrätten i Falun.Vår son är 36 år.Har rel.grav utv.störn. autism och diabetes 1.Fk beviljade 5 tim. i grundläggande behov från tidigare 50.Kommunen halverade hans sammanlagda assistans från 129 till 71.Räcker inte till assistans dygnet runt.Innebär att vi föräldrar måste rycka in med följd att vi är nära sammanbrott.Vi är snart 70 år.Vårt hopp står nu till den advokat som ass.bolaget engagerat för att hjälpa oss.Behöver mentalt stöd för att orka.

    • Gudrun, Det är så fruktansvärt att man kan knappt tro att det är sant. Jag blir så arg, och orolig. Önskar er lycka till och lovar fortsätta strida på de sätt jag kan.

    • Tack Jessica! Ja det är lätt att komma tillbaka till den jämförelsen när mina två söner skiljer sig så väldigt mycket åt. Emil flygfärdig i väldigt unga år. Så stolt över dem bägge!

  3. En annan utmattad och förtvivlad förälder behöver tips! Jag skriver under på alla upprop och petitioner om att vi måste få behålla /bevara LSS. Men hjälper det? Hur kan vi gå vidare? Vilket politiskt parti idag vill rädda LSS-rättigheterna? Inget, så vitt jag förstår..? Vad ska vi göra vid valet då? Hade jag ork och kraft till övers, hade jag gärna startat ett parti för att rädda Sveriges behövande, men tyvärr finns inte den kraften hos mig… 😥

    • Hej Malin! Tack för att du har läst mitt inlägg och för att du skriver. Läs om de olika partierna på Assistanskoll.se, vad de tycker. Jag känner väldigt säkert åtminstone att jag inte ska rösta på den regering vi har idag, och jag tycker det finns bra alternativ, sen så klart, är ju den här frågan en av många för en regering att ta i.
      Det är väl tyvärr oftast så att vi som verkligen vet vad det handlar om vi orkar inte strida. Andra måste göra det åt oss. Det är det jag hoppas förmedla när jag skriver. Jag vill att ”man” får upp ögonen och förstår. Och även förstår att det kan hända dem själva en dag, att de får behoven, och därför måste man agera Nu! Vi stärker varandra genom att agera i den mån och omfattning vi orkar. Och så tappar vi inte tron och hoppet! Kram.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s