Nu tar vi hem belöningen. Tillsammans.

Häromveckan var vi på älskad systerdotters dop. Stor släkt, familj och vänner till min syster med familj. Vi reste med bil på morgonen till Stockholm. Adam var med. Hela tiden. Han drog sin resväska från bilen in i hotellets lobby. Väntade vid incheckning. Klev in i hissen med oss, och så som Johan lärt honom fick han sätta rumskortet mot hissknappen för att kunna trycka på siffran för vårt våningsplan. Han drog sin väska till vårt rum, satte dörrkortet i låset och fick hjälp att öppna den tunga dörren innan vi kunde gå in. Han valde sin säng. Lade sig på den, med armarna bakom huvudet, och låtsades snarka. Han fick hjälp att byta kläder och påmindes dessförinnan om, och styrdes till, toaletten för ett besök. Han var med när vi tog något kallt att dricka i hotellets bar innan vi promenerade till kyrkan för att möta upp.

Han var förmodligen aldrig medveten om de anpassningar vi hela tiden gjorde för att det skulle flyta på. För att han skulle få upplevelsen av att vara självständig, av att lyckas.

Framme vid kyrkan kände han nog igen sig. Han skippade att hälsa och gick direkt in och satte sig. Märkligt nära den plats där vi satt vid senaste dopet, för snart åtta år sedan. En slump? Jag tror inte det. Han gick med på att byta plats då prästen bad oss alla att komma närmare. En van hand och röst, min, styrde på nytt och förflyttningen gick utan problem. Under ceremonin satt han på sin plats mellan mig och Emil. Höll Emils hand. Sjöng med i psalmer med psalmboken upp och ner. Han följde till och med de andra barnen fram till dopfunten när det var dags att hälla upp vattnet. Han gick själv dit, och stod sedan tryggt mellan moster Sara och kusin Ronja. Och när han var nöjd kom han tillbaka och satte sig med oss i bänken.

När ceremonin var slut ville han direkt ut ur kyrkan. Johan hängde på och de satte sig nedanför trappan, med uppsikt över oss andra, och väntade. Jag visste att så snart jag går ner kommer han att vilja gå vidare, då finns inget hinder för honom längre. Så jag stannade kvar till dess att det övriga sällskapet började gå ner för trappan. En för andra troligen helt dold anpassning som möjliggjorde för oss att senare promenera i sällskap med dem hem till syster Sara för att äta.

Kvällen löpte på i samma anda. Anpassningar från oss – mig , Emil och Johan – och som nog få av de andra gästerna kunde ana gjorde att vi kunde vara med i många timmar med ett värde även för oss, och för Adam.

När jag nu tänker på hur bra allting gick, och jämför i tanken med hur mindre bra det faktiskt kunde ha blivit, så känner jag att vi har fått vår belöning. Alla dessa år, alla sammankomster, alla mer eller mindre lyckade restaurangbesök, all social träning som vi har ”utsatt” Adam för, det har givit resultat! Först under många år var det jag och Emil som kämpade, som brottades, som svettades och gick gråtande från dessa tillställningar där vi inte lyckades hjälpa vare sig Adam eller oss själva. Men vi gav aldrig upp! Vi var inte rädda för att försöka igen. Och igen. För att slutligen lyckas långt många fler gånger än vad vi misslyckades. Nu finns Johan med som med en annan infallsvinkel lirkar och anpassar. Och vi lyckas, allt som oftast. Vi räds inte. Vi provar. Vi anpassar, oftast utan att själva veta vad det är vi gör (lika väl som att vi de gånger vi misslyckas sällan vet varför det blir så). Och varje gång vi klarar det så känner jag mig så stolt och så tacksam över just det att vi aldrig gav upp. Det var värt tårar, slag, klös- och bitmärken för att ta oss till det sociala liv som vi kan leva tillsammans med Adam idag.

Jag vet inte hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med Adam.

De kommer tätt nu Adam, dagarna då vi i din omgivning, då samhället, världen, ska tänka till lite extra. Då vi ska hylla, beundra och förstå dig och andra människor med liknande svårigheter. Jag behöver ingen särskild dag för detta. Du är min stora hjälte varje dag! Men för att fler ska kunna se dig på samma sätt så behöver dagar som denna uppmärksammas.

”Världsautismdagen infaller varje år den 2 april. En dag som uppmärksammas världen runt med intentionen att öka medvetenhet och förståelse för personer med autism. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i december 2007.”

Jag känner mig kluven inför sådana här dagar. Både den 21 mars, (World Downs syndrom day) och den 2 april. Det borde vara så självklart, att ha förståelse för människors olikheter. Jag läser på nätet att av Sveriges befolkning så har ca en till två procent en diagnos inom autismspektrumtillstånd, AST. Samma andel gäller för världen i sin helhet. Närmare 200 000 personer i Sverige alltså. Det är en stor möjlighet, tänker jag,  att många av oss känner eller vet någon med autism. Om dagen är för att öka medvetenheten och kunskapen då ser jag en mening. Om de som behöver mer kunskap och förståelse tar det till sig. Politiker, tjänstemän, lärare, vårdpersonal, personliga assistenter, ungdomsledare, hemtjänstpersonal, damen i kassan på ICA och på Apoteket, och personen som står bakom i kön, busschauffören och taxichauffören, ungdomen på bowlinghallen, barnet på leklandet, pensionären på restaurangen, arbetskamraterna, eleverna i skolmatsalen, grannar. De som behöver mer kunskap och förståelse; det är alla. Om denna dag bidrar det minsta till att alla tar ett steg närmare att förstå hur det är att leva i en värld utan sammanhang, då köper jag det, då behöver vi dagar som denna.

Jag kan inte säga att jag vet hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med dig Adam! Det är ett liv fyllt av glädje och kärlek i överflöd. Det är utmanande och det är lärorikt. Och det är fantastiskt! Men jag vet inte hur du uppfattar livet och världen. Jag tror att det mesta är ganska så abstrakt och utan sammanhang. Du saknar helt ett konsekvenstänk. Jag vet inte hur din tidsuppfattning är, om du ens har någon. Kanske sträcker den sig inte längre än till vad timstocken för tillfället är inställd på och där går vi sällan längre än 20 minuter framåt i handlingen. Ibland tror jag mig veta vad som gör dig arg, ledsen eller orolig. Som när vi andra runt bordet pratar för mycket. Då blir du störd och jag tror det är av frustration över att du inte kan vara delaktig i samtalet. När du blir avbruten i någon aktivitet, utan förberedelse och utan en förklaring till vad det är du ska göra istället. Då blir du arg och avig. Så klart att du blir det när du inte med ord kan fråga eller säga emot! Vad jag säkert vet är många saker som gör dig glad 🙂 Att åka bil och lyssna på musik. Att spela fotboll. Att bli bjuden på glass. Att känna att du klarar av den uppgift du tagit dig an. Det är underbart att se dig glad! Det är en förmån att veta vad som gör dig glad!

I maj fyller du 16 år. Jag har att förhålla mig till att du börjar bli vuxen. Vuxen men ändå inte. Ett år kvar i grundskolan och sedan väntar fyra år på gymnasiet. Det är svårt att ta in för en mamma som ser en pojke sova med snuttetrasa. Det är svårt att ta in att handen jag så ofta håller i är nästan lika stor som min egen, att vi har samma storlek på skorna och att jag kan låna din fleecetröja när jag har glömt min. Det är svårt att ta till mig samtidigt som jag tar hand om ”olyckor” då du inte hunnit eller förstått att du behöver gå på toaletten, och då du frågande tittar på mig i alla möjliga situationer som är svåra för dig att greppa. Jag vet inte vad som är vad i dina diagnoser, vilken som ger vilka svårigheter. Downs syndrom, autism, medelsvår utvecklingsstörning. Du är inte dina diagnoser, men diagnoserna ger oss ändå dig och den person som är du. Och du är underbar!

Det är inte du som ska lära dig att förstå oss och hur vi tänker och agerar. Det stora problemet för dig som har autism är just förmågan att leva dig in i andra människors sätt att vara, tänka och känna. Det är vi runt omkring dig som har förmågan att lära oss om dig och vad du behöver av oss för att du ska fungera och må på bästa sätt. Det är det som är min stora uppgift! Alltid för dig min älskade Adam!

Foto: Emil Westerberg