Jag vet inte hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med Adam.

De kommer tätt nu Adam, dagarna då vi i din omgivning, då samhället, världen, ska tänka till lite extra. Då vi ska hylla, beundra och förstå dig och andra människor med liknande svårigheter. Jag behöver ingen särskild dag för detta. Du är min stora hjälte varje dag! Men för att fler ska kunna se dig på samma sätt så behöver dagar som denna uppmärksammas.

”Världsautismdagen infaller varje år den 2 april. En dag som uppmärksammas världen runt med intentionen att öka medvetenhet och förståelse för personer med autism. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i december 2007.”

Jag känner mig kluven inför sådana här dagar. Både den 21 mars, (World Downs syndrom day) och den 2 april. Det borde vara så självklart, att ha förståelse för människors olikheter. Jag läser på nätet att av Sveriges befolkning så har ca en till två procent en diagnos inom autismspektrumtillstånd, AST. Samma andel gäller för världen i sin helhet. Närmare 200 000 personer i Sverige alltså. Det är en stor möjlighet, tänker jag,  att många av oss känner eller vet någon med autism. Om dagen är för att öka medvetenheten och kunskapen då ser jag en mening. Om de som behöver mer kunskap och förståelse tar det till sig. Politiker, tjänstemän, lärare, vårdpersonal, personliga assistenter, ungdomsledare, hemtjänstpersonal, damen i kassan på ICA och på Apoteket, och personen som står bakom i kön, busschauffören och taxichauffören, ungdomen på bowlinghallen, barnet på leklandet, pensionären på restaurangen, arbetskamraterna, eleverna i skolmatsalen, grannar. De som behöver mer kunskap och förståelse; det är alla. Om denna dag bidrar det minsta till att alla tar ett steg närmare att förstå hur det är att leva i en värld utan sammanhang, då köper jag det, då behöver vi dagar som denna.

Jag kan inte säga att jag vet hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med dig Adam! Det är ett liv fyllt av glädje och kärlek i överflöd. Det är utmanande och det är lärorikt. Och det är fantastiskt! Men jag vet inte hur du uppfattar livet och världen. Jag tror att det mesta är ganska så abstrakt och utan sammanhang. Du saknar helt ett konsekvenstänk. Jag vet inte hur din tidsuppfattning är, om du ens har någon. Kanske sträcker den sig inte längre än till vad timstocken för tillfället är inställd på och där går vi sällan längre än 20 minuter framåt i handlingen. Ibland tror jag mig veta vad som gör dig arg, ledsen eller orolig. Som när vi andra runt bordet pratar för mycket. Då blir du störd och jag tror det är av frustration över att du inte kan vara delaktig i samtalet. När du blir avbruten i någon aktivitet, utan förberedelse och utan en förklaring till vad det är du ska göra istället. Då blir du arg och avig. Så klart att du blir det när du inte med ord kan fråga eller säga emot! Vad jag säkert vet är många saker som gör dig glad 🙂 Att åka bil och lyssna på musik. Att spela fotboll. Att bli bjuden på glass. Att känna att du klarar av den uppgift du tagit dig an. Det är underbart att se dig glad! Det är en förmån att veta vad som gör dig glad!

I maj fyller du 16 år. Jag har att förhålla mig till att du börjar bli vuxen. Vuxen men ändå inte. Ett år kvar i grundskolan och sedan väntar fyra år på gymnasiet. Det är svårt att ta in för en mamma som ser en pojke sova med snuttetrasa. Det är svårt att ta in att handen jag så ofta håller i är nästan lika stor som min egen, att vi har samma storlek på skorna och att jag kan låna din fleecetröja när jag har glömt min. Det är svårt att ta till mig samtidigt som jag tar hand om ”olyckor” då du inte hunnit eller förstått att du behöver gå på toaletten, och då du frågande tittar på mig i alla möjliga situationer som är svåra för dig att greppa. Jag vet inte vad som är vad i dina diagnoser, vilken som ger vilka svårigheter. Downs syndrom, autism, medelsvår utvecklingsstörning. Du är inte dina diagnoser, men diagnoserna ger oss ändå dig och den person som är du. Och du är underbar!

Det är inte du som ska lära dig att förstå oss och hur vi tänker och agerar. Det stora problemet för dig som har autism är just förmågan att leva dig in i andra människors sätt att vara, tänka och känna. Det är vi runt omkring dig som har förmågan att lära oss om dig och vad du behöver av oss för att du ska fungera och må på bästa sätt. Det är det som är min stora uppgift! Alltid för dig min älskade Adam!

Foto: Emil Westerberg