Denna striden. En i raden.

Varför fortsätter jag att strida? Jag har två enkla svar på den frågan.

1) det har visat sig nödvändigt

2) det lönar sig.

Mina skrivelser, min argumentation, min påstridighet , min envishet, mina efterforskningar, mina överklagningar, mina påtryckningar via media och min fasta övertygelse om att Adam har samma rätt som alla andra bör frukt. Resultatet när striden är vunnen är värd min trötthet, min taskiga mage, min oro och mina svackor.

Och dessutom. Jag har inget alternativ.

I 16 år har jag hållit på. Och jag har lärt mig längs vägen. Tyvärr är resultatet oftast endast Adam tillgodo. Det är sällan så att det är något som blir prejudicerande så att fler trötta och kämpande föräldrar kan få nyttan av min strid. De måste utkämpa densamma, med oviss utgång. Det är den sanna diskrimineringen inom funkisvärlden. Har du inte någon som strider för dig så är du körd. Inget hjälpmedel och inget stöd är gratis. Innan vi kan åtnjuta det så betalar vi. Med en strid.

Jag kan ur minnet ge dig läsare exempel på strider jag har tagit genom åren. Strider som varit nödvändiga för Adam och familjen, och som jag har vunnit.

– Resurs på heltid under förskoletiden. Det skulle han inte få. Handläggaren på kommunen bedömde Adams behov av resurs till 75%. Det gjorde hon så klart utan att ha träffat honom. Så en dag tvingade jag henne att träffa honom. Jag lämnade in honom på hennes kontor och gick ut ur rummet. Vinsten: Han fick 100%.

– Hjälpmedelsanpassning i hemmet. Jag skulle få beviljat att sätta upp ett högt staket som skulle hålla Adam från att rymma. Med den passusen att jag skulle välja om han skulle vara på bak- eller framsidan av huset. Så, medan jag och Emil satt i solen alternativt skuggan på ena sidan av huset skulle Adam stå vid staketet och mellan spjälorna titta på oss. Vinsten: Staket blev beviljat på både fram- och baksida.

– Hjälpmedel från habiliteringen. Adam behövde under en period en extra sits till toaletten. Den var av modell större, i trä. Jag skulle få flytta den dagligen mellan förskola och hemmet. Vinsten: Han fick två så att han kunde ha en på vardera stället.

– Avlösarservice i hemmet. Kommunens handläggare skulle utse den person som skulle arbeta med Adam i vårat hem. Jag skulle inte få vara med och välja och känna att kemin stämde mellan personen och Adam, Emil och mig. Vinsten : jag fick själv vara med och intervjua och välja den person som stämde med våran familj, och som kom att stanna med oss i sex år.

– Storlek på blöjor. Landstinget hade slutat köpa in den blöja som passade Adam. Istället erbjöd de en blöja som var 20 kg för stor. Den nådde upp under armarna på Adam, och med mycket möda passade den på mig om jag skulle komma i behov av någon. Vinsten: Landstinget gjorde om sin upphandling och Adam fick den blöja som passade honom i storlek.

– Rätten att gå inkluderad i den vanliga grundskolan. Så hade man aldrig gjort tidigare med något barn med Downs syndrom. Det var givet att han från årskurs ett skulle börja på gymnasiesärskolan i Ljusne. Vinsten: Adam gick inkluderad i grundskoleklass tillsammans med sina kamrater från förskola och 6-års. Där stannade han till årskurs 4.

– Adam skulle utredas för autism. Det hade man på habiliteringen i södra Hälsingland aldrig tidigare gjort på ett barn med Downs syndrom. Man skulle göra ett försök trots att man saknade kunskapen. Vinsten: Adams autismutredning gjordes vid Folke Bernadotte-hemmet, Uppsala Akademiska.

– Jag ansökte om tillfälligt utökad assistans för Adam. Vi skulle besöka morfar. Det blev avslag med motiveringen att Adam hade besökt morfar för ett år sedan och därmed var hans goda levnadsvillkor tillgodosedda. Jag överklagade. Vinsten: Adam blev beviljad assistans för att åka till morfar.

Jag har flera exempel att räkna upp.

Jag ler nästan för mig själv där jag ligger i soffan och tittar på Adam som sitter i fåtöljen bredvid. Han har hörlurarna på och sjunger med till Crazy frog. Jösses vad jag har kämpat! Och vad jag har gjort det på rutin. Det ena har avlöst det andra. Jag tänker inte däremellan. Problem uppstår. Jag väljer om jag ska ta striden eller inte. Det är så enkelt när det inte finns något alternativ. Det är så självklart när det handlar om den orättvisa och diskriminering som Adam blir utsatt för. Och som det finns lagar som skall skydda honom från.

Nu är det striden om gymnasiet. Om att Adam inte ska gå fyra år på en skola som är totalt segregerad från samhället i övrigt. Om att Adam inte ska gå på en skola där man inte arbetar med den pedagogik som bäst rustar honom för vuxenlivet. Den här striden är stor. Den är viktig! Och den är en i raden.