15 timmar räcker. Enligt Gunilla Malmborg.

Idag har Adam varit uppe från kl. 6:00 till kl. 21:15. Det är 15 timmar och 15 minuter. Av dessa timmar har han varit i skolans omsorg i nio timmar och 15 minuter. Det betyder att han fram till läggdags har haft sex aktiva timmar utanför skola och fritids. Med Malmborgs förslag kan jag tänka mig att det idag, då det har varit bad och hårtvätt, kanske skulle kunna medges max en timmes assistans för de fyra grundläggande behoven att sköta hygien, klä på och av sig, äta och kommunicera med utomstående. Då återstår fem aktiva timmar. Och han har inte somnat ännu så det kan bli flera.

Idag har vi alltså förbrukat fem av de femton assistanstimmar per vecka som Gunilla Malmborg föreslår att Adam ska få ”per automatik” och som han ska kunna nyttja till att ”leva ett liv som andra”. Dessa fem timmar har vi lagt på att han ska få en behaglig morgon i ett lugnt tempo som är anpassat till honom. De har även gått till att vara med och släppa ut hästar i hagen och en promenad till postlådan. Och till att få sitta i fåtöljen med iPad och hörlurar och titta på hästhoppning (självklart med mig i rummen bredvid som en säkerhet), att bada länge och då filosofera och leka med badleksaker (medan jag som en säkerhet sitter på en stol bredvid), att få bli tvättad länge och väl med en svamp då det är så skönt när det varma vattnet trycks ut mot kroppen (vilket jag knappast tror räknas in i de minuter som ett bad normalt ska ta), att sitta tillsammans med mig vid kvällsfikat och ”prata om” och titta på foton och filmer från dagens aktiviteter i skola och på fritids, att gå igenom bildschema för i morgon, att duka av efter fikat, att med min hjälp träna att spela piano och att slutligen kramas och busa länge och väl med mig på sängkanten innan lampan släcks för natten och jag tar plats i fåtöljen utanför Adams rum.

Det här var alltså fem av de 15 timmarna Adam skulle ha på en vecka. En dag. Det betyder att för resten av veckans sex dagar, av vilka två dessutom är helgdagar utan skola och fritids, så har han 10 timmar att nyttja.

Hur många aktiva timmar har en 16-åring normalt per vecka? Jag kan räkna grovt att Adam under en vanlig vecka med fem skoldagar och två helgdagar har 60 aktiva timmar utanför skola och fritids. Gunilla Malmborg ger honom 15.

Övrig tid. 45 timmar. Hur tänker sig Gunilla Malmborg den, både i avseende till aktiviteter och ett gott liv, samt i avseendet att trygga hans säkerhet?

Sedan kan även tilläggas att Adam inte kan lämnas ensam heller när han sover. Säg att han sover i snitt 63 timmar per vecka – nio timmar per natt (vilket egentligen inte är sant då personer med Downs syndrom har ett mindre sömnbehov än andra och ofta har problematik med sömnstörningar). Hur tänker sig Gunilla Malmborg att det ska ordnas med hans säkerhet då?

Tänker Gunilla Malmborg över huvud taget?

(Och värre ändå. Med tanke på den så otroligt röriga presentation av LSS-utredningen som gjordes idag så är det svårt att förstå vad Malmborg egentligen sade. Har Adam enligt hennes förslag ens rätt till någon personlig assistans över huvud taget? Det var inte alldeles enkelt att förstå det hon sa.)

Att agera med välvilja.

Under 16 år tillsammans med Adam har jag träffat på oändligt många tjänstemän, beslutsfattare, läkare och annan profession inom vården, och många andra personer av betydelse för oss och för vårat liv.

Jag måste säga att de allra flesta har handlat med en välvillig syn på den problematik eller de önskemål som jag har framfört. Inte alla så klart, då vore jag inte så luttrad och erfaren, men ändå de allra flesta.

Handläggaren för bostadsanpassning valde att tänka om efter min argumentation. Så även habiliteringspersonalen som skulle göra autismutredningen. Och den rektor som när Adam skulle börja i årskurs ett ansåg att särskolan var det givna och enda alternativet. Och skolskjutshandläggaren som tyckte att han skulle åka med olika taxichaufförer allt som oftast. Ja, de är allt några stycken under historien som har lyssnat på mig, som har träffat både mig och Adam, och som därefter har valt att agera på ett annat sätt än vad de tänkte från början.

Sen finns det de personer som redan som sin första handling har valt lyssna på mig och att träffa Adam. Som till exempel flera av Adams lärare, och prästen som skulle konfirmera Adam och som diskuterade ett tänkt upplägg tillsammans med mig.

Med ett öppet sinne, en välvillig inställning och en förmåga att se sitt uppdrag och sitt arbete som en mycket viktig länk i en lång kedja av händelser i Adams liv så blir det ofta så bra som det möjligen kan bli. Så har det fungerat nu i 16 år. Jag har stött på patrull och jag har fått avslag men till slut har jag ändå vunnit en lösning som blivit bra.

Så har det varit fram till nu. Nu är det dags för gymnasieval och nu är det stopp. I alla fall enligt tjänstemän och politiker inom Hufb – Hälsinglands utbildningsförbund. De har mycket tydligt visat att de inte ser sin så otroligt viktiga roll som en länk i Adams utveckling. De har mycket tydligt visat att de inte agerar enligt den välvilja som Adam så väl behöver. Och de har valt att agera utan att lyssna på mig och utan att träffa vare sig mig eller Adam.

Den första skrivelsen om Adams förestående gymnasieval ställde jag till dem i maj 2018. Nu skriver vi januari 2019 och jag är inte ett steg närmare att få dem till en välvillig inställning. Om jag inte skulle ta striden så vore Adam ”dömd” till fyra gymnasieår på en skola där det för mig, och även flera andra personer som är mycket väl insatta i Adams behov, står helt klart att han kommer att backa i sin utveckling. Till så stor del att han bland annat riskerar att bli utåtagerande.

OM tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund vill kliva ner från sina höga hästar, om de vill ta sin roll på allvar, då bjuder de in mig till ett samtal. Då lyssnar de på min berättelse om Adam och de tar till sig vad jag har att säga om hans behov. De förstår att de sitter på makten om Adams möjlighet till utveckling och självfallet agerar de då på det sätt som gynnar honom. Och på det sätt som de faktiskt har möjlighet att göra.

Om välviljan finns.