Så som i himmelen. Så och i Söderhamn.

Tore och Adam. Fast tvärtom.

Igår var jag på Oscarsteatern i Stockholm. I sällskap med min mamma, systrar, svägerska och brorsdotter såg jag Så som i himmelen. Rollkaraktären Daniel sa i föreställningens inledning att han ville beröra.

Föreställningens karaktärer berörde mig. På flera sätt. Främst var det Tore som berörde. Byfånen. Han som fick vara med men ändå inte. Han som inte fick synas och inte fick höras. Han som fick stå vid sidan om, titta på, medan de andra gjorde saker tillsammans. Han, Tore, som föstes undan.

Men sen, en bit in i föreställningen, så rev några ifrån. De försvarade Tore. När Tore väl fick chansen att komma med, när de andra gav sig tiden att lyssna på honom, då visade det sig att han hade en plats med de andra. Att han faktiskt kunde sjunga han med! Under resten av föreställningen var Tore med, de var alla tillsammans, och det fanns alltid en hjälpande hand när Tore behövde den. De visste om hans behov, de gav honom det stöd han behövde och de hjälpte honom att vara delaktig och att växa.

Det var en vacker historia som utspelar sig på scenen på Oscarsteatern. Jag hörde hur människorna runt om mig blev upprörda, hur de snyftade och hur de sedan blev glada för Tores framgångar. När föreställningen var slut och skådespelarna kom ut var och en för att bli applåderade så noterade jag något. Personen som spelade karaktären Tore fick möta publikens jubel på en annan nivå. På en högre nivå. Med något hårdare handklappar. Med något mer engagemang. Man applåderade rollfiguren Tore för att han lyckats. Och det gjorde man med glädje. Det är vackert!

Idag åker jag hem till Söderhamn. Där bor jag och min snart 17-åriga son Adam. Adam har Downs syndrom och autism. Han skulle nog ha tyckt om föreställningen Så som i himlen. Han skulle ha applåderat högt till musiken och sången. Och så som Tore gick undan vid bråk och höga ljud skulle Adam ha hållit min hand och han skulle ha haft hörselkåpor på sig som skärmar av och ger trygghet. Så som han gör när han är på konsert eller i stora folksamlingar.

Här tar dock likheten mellan Adam och Tore slut. Och jämförelsen tar vid. Adam har nämligen idag det som Tore senare under föreställningen fick. Inkluderingen. Delaktigheten. Gemenskapen. Stödet från de som ser hans behov. Han har det idag och han har haft det sedan han knappt två år gammal började i förskolan.

Hösten år 2019 tycker tjänstemän och politiker i Söderhamn att den inkluderingen, delaktigheten och gemenskapen ska avslutas. Ja. Du läste rätt. År 2019. Inte år 1919. Nu är det dags för Adam att börja i gymnasiet. Det gymnasium han erbjuds finns inom Hälsinglands utbildningsförbund. Det är Höghammarskolan i Bollnäs. Där sysslar man inte med inkludering. Där gömmer man undan barn som Tore och Adam. Man ser inte deras behov av delaktighet och gemenskap. Behovet av att möta världen. Och man ser inte samhällets behov och glädje av mångfald.

Vill Tore och Adam något annat. Vill de fortsätta att vara en del av samhället, att vara delaktiga, att finnas i ett större sammanhang, att sprida kunskap och glädje, ja då förnekar man dem det. De har nämligen inte rätten att söka till någon annan skola där detta erbjuds och där de som människor efterfrågas. Det har Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund bestämt. Då får Tore och Adam stå tillbaka, de får till och med backa, i sin sociala utveckling. Skollagen säger något helt annat. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar säger något helt annat. Dessa ger tvärtom rätten att utvecklas och att delta i hela samhället. I en inkluderande miljö. Det bryr sig inte Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund om. De tror att samhället och Adam och Tore utvecklas bäst genom att separeras från varandra. År 2019 så arbetar man medvetet med exkludering. Som mamma gör det mig fullkomligt rasande. Jag blir så frustrerad, ledsen, förbannad och besviken!

Om du ser Så som i himmelen. Om ditt hjärta ömmar för Tore och om dina ögon tåras för honom när han utesluts från gemenskapen. Jag ber dig, tänk då på, att det här är vad vår hemkommuns tjänstemän och styrande gör mot min son. Bli förbannad du med. Jag tiger inte. Men ensam är inte stark och jag behöver din hjälp att sprida budskapet om allas rätt till inkludering.

För att du orkade läsa ända hit, för att vi möjligen lyckades beröra, säger Adam och jag ett varmt och hjärtligt tack!

Del två. Om Hälsinglands utbildningsförbund som jobbar FÖR exkludering och nekar elev med önskemål om, och behov av, inkludering att få detta.

Det är tydligt att frågan om en inkluderande skola, även på gymnasienivå, är angelägen och att den väcker uppmärksamhet. Mitt inlägg i fredags ”Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?” har hittills, tre dagar senare, delats över 500 gånger på Facebook.

Så väldigt obekvämt det torde ha blivit för Söderhamns kommun och Hälsinglands utbildningsförbund (Hufb). Så väldigt obekvämt att det sprids över hela Sverige hur de aktivt motarbetar den lagstadgade inkluderingen. Så väldigt, väldigt obekvämt och tillika så väldigt, väldigt dålig reklam för en kommun som redan ligger nära botten i ett antal mätningar.

Men fram till nu, så har den här striden varit väldigt bekväm för förbundschef och verksamhetschef gymnasiet på Hufb. De har skött allt bakom skrivbordet, i mejl. Så bekvämt att neka att träffa oss, gång efter annan när vi ber om det – efter studiebesök, inför val, innan överklagan. Så bekvämt att inte behöva ta ansvar. Detta medan vi föräldrar lever med daglig oro om framtiden.

Kanske blev det lite obekvämt när den långa överklagan med stark kritik landade i deras knä? Åtminstone så pass obekvämt att de då, två dagar efter att den inkommit, för allra första gången sedan vår första skrivelse till dem i maj, faktiskt erbjöd oss två alternativa datum att mötas. Sen gjorde de det bekvämt igen, då de berättade att syftet med besöket inte var att diskutera möjligheter att tillmötesgå vår sons önskemål om skola, utan endast att tillmötesgå vår önskan om ett möte. Detta efter att de har läst 13 sidor överklagan och flertalet dokument som intygar sonens behov. Och detta efter att de garanterat har fått återkoppling från rektor om vad som blev sagt vid vårt möte med henne några veckor tidigare. Vid det mötet stod det tydligt för rektor att verksamheten vid Höghammarskolan inte möter upp mot sonens krav vare sig vad gäller inkludering, pedagogik eller kommunikation. Det sade hon själv. Och det borde hon, i rollen som ansvarig rektor, ha förmedlat vidare till sin överordnade. Om hon inte gjorde det kan det säkerligen klassas som tjänstefel. I sådant fall lägger jag det till de övriga noteringarna om det genomgående dåliga bemötandet i denna fråga.

Under helgen har jag fått till mig ett antal kommentarer från politiker som stöttar oss i den här frågan. Tyvärr verkar det som om deras händer är bakbundna? Så, vem ska då hjälpa oss?!

Sonen är van att finnas i samhället. Han är van att synas och att delta. Människor är vana att se honom och att vara tillsammans med honom. Han bidrar till mångfalden som alla pratar så varmt om! Han visar att alla har lika rätt att delta och att finnas.

Nu vill Hufb att han ska gömmas undan. Att han inte ska beblanda sig med samhället i övrigt. De säger att han mår bäst så, att det är den bästa miljön för honom. Som om de visste?! Som om de tror att hans delaktighet i samhället kommer av sig själv?!. Som om de tror att han inte behöver träning i att leva i samhället?! Som om de tror att det är något som bara ”är”, som han bara ”fixar” den dag han ställs inför det ?! Och de ska vara ansvariga för utbildning, det är de som ska vara de professionella och kunna beslutade vad som är den bästa utbildningsmiljön för en ungdom?! Vad tror de att sonen själv, alla vi runt om honom, förskola, skola, familj, vänner, professionen inom habilitering har gjort under snart 17 år?!

Svar – vi har målmedvetet och enträget tränat honom för att leva inkluderad i samhället. Det är vad vi har gjort, och vi vägrar låta dom ta det från honom!

Om utgångspunkten är att vi ska återgå till institutioner i Sverige, ja då är de ju rätt ute förstås. Och så kanske är fallet. Det har vi ju främst socialdemokraterna att tacka för, de som påbörjat nedmonteringen av LSS. I 97 år (!) har vi haft ett socialdemokratiskt styre i Söderhamn. Nu äntligen har vi lyckats byta ut det röda. Och det är ju faktiskt så att vi har (M) som förbundsordförande och (C) som vice förbundsordförande. Kommer sonen att ha nytta av det tro? Eller är det så som jag tror, att det finns INGET parti som fullt ut stödjer min sons fulla inkludering i samhället. Lite här, och lite där, olikfärgade strumpor i mars och ett Pride-tåg någon gång per år, sen så har man gjort sin del för mångfalden. Känns det igen?!

Vi tar det igen.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder. Aldrig någonsin.

Adam med storebror Emil.

Adam. En van resenär och med stort deltagande i samhället.

Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?

Jag vet ett antal personer som starkt behöver fundera ett tag till innan de gör det och därmed officiellt slår sig för bröstet.

Vet du att Söderhams kommun, genom Hälsinglands utbildningsförbund, aktivt bromsar den fullvärdiga inkluderingen i samhället?

Vet ni att det är tjänstemän som tycker att det är helt ok att ta bort inkluderingen för ungdomar som har levt i den sedan förskoleåldern? Och vet ni att det finns många politiker i Söderhamns kommun som för flera månader sedan, ja nog snart ett år sedan, fick till sig mitt rop på hjälp och som aktivt har valt att ställa sig passiva och med det stötta denna raka väg mot total exkludering?

Tror ni att de kommer att ta på sig olikfärgade strumpor den 21 mars? Tror ni att de kommer att posera och skryta med det på sociala medier? Det tror jag. Och det kommer att göra mig ännu argare i år än tidigare år. Den 21 mars är viktig för mig! Det är inte ett jippo som vem som helst är inbjuden till. Står du inte upp för att min son har samma värde som din son, ditt barnbarn, din syster eller din kompis då har du enligt mig inte rätt att delta. Är du dessutom tjänsteman eller politiker med en faktisk möjlighet att agera och göra samhället så inkluderat som det enligt både lag och konvention ska vara, och du inte gör det, då ska du visa min son den respekt han förtjänar. Och det gör du genom att hålla dig till dina vanliga strumpor även denna dag.

Jag är fullständigt förtvivlad och fullständigt slutkörd i den kamp jag för mot Hälsinglands utbildningsförbund. Av alla strider som har varit under Adams snart 17-åriga liv så tar nog den här priset. Aldrig tidigare har han blivit så totalt respektlöst bemött. Aldrig tidigare har han varit så lite värd i de beslutandes ögon, och aldrig tidigare har hans individuella faktiska behov, och hans individuella faktiska färdigheter, haft så liten betydelse i en tjänstemans beslutsfattande.

Jag orkar inte beskriva hela historien. Jag är så fullständigt urless på den. I korta strecksatser får du den här presenterad för dig

– sedan förskolan har Adam gått inkluderad i den vanliga förskolan

– han följde med sina förskolekompisar först till sexårs och sedan till grundskolan

– fram till fjärde årskurs gick han i vanlig grundskoleklass

– från årskurs fyra till årskurs nio som han går i idag har han gått i särskoleklass på en skola integrerad med grundskolan

– under åren på särskolan har han haft samläsning med grundskoleklass i flera ämnen, han har varit inkluderad i många situationer och genom det lärt sig så mycket

– han är trots sin autism och sin utvecklingsstörning en mycket social kille som är van att finnas med i större sammanhang, att resa, att vistas i nya miljöer

– han har i alla år lärt sig genom att studera de förebilder som finns runt om honom i vardagen, i skolan

– genom att finnas med i samhället och i så många människors vardag har han bidragit till att öka mångfalden och kunskapen om denna.

Vad Hälsinglands utbildningsförbund nu erbjuder honom i fyra års gymnasiestudier är

– Höghammarskolan i Bollnäs, individuella programmet, en skola att likna vid en institution

– en skolmiljö helt exkluderad från övriga samhället, en miljö där personal stolt pekar på byggnaderna runt skolgården och säger ”det här är våran värld”

– en skola med ett 30-tal elever och kanske lika många vuxna

– en skola med en rektor som säger att det här ser hon som den allra bästa miljön för eleverna

– en skola med en som rektor säger att hennes skola inte är att likna vid en institution för att här är inte dörrarna låsta

– en skola som inte har den pedagogik eller den kommunikativa miljön som Adam är van vid, som Adam behöver för sin utveckling och som Adam har rätt till

– en skola som utbildar honom till att leva exkluderad Från samhället i övrigt

– en skola som utbildar honom till att leva på en institution

Det här är vad de erbjuder och vad de har beslutat för honom. Utan att ha träffat honom. Utan att ha träffat mig vilket jag har efterfrågat sedan augusti förra året. Vi i Adams nätverk, de professionella runt honom, är helt övertygade om att den här miljön kommer att bidra till att Adam backar i sin utveckling.

Vi har sökt till Bromangymnasiet i Hudiksvall. En skola där gymnasiesärskolan är integrerad med gymnasieskolan och där både miljö och pedagogik är den som Adam behöver. Hälsinglands utbildningsförbund ger avslag på ansökan. De betalar inte. Med hänvisningen att de kan erbjuda samma utbildning.

I februari 2018 gjorde vi besök på bägge dessa skolor. Därefter gjorde jag en skriftlig jämförelse och delgav Hälsinglands utbildningsförbund. Om rektor på Höghammarskolan har besökt Bromangymnasiet? Nej, det har det inte funnits tid till svarar hon. Om tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund har velat träffa oss för att diskutera våra jämförelser och våran kritik mot Höghammarskolan? Nej, tvärtom, så har de konstant sedan augusti 2018 nekat att träffa oss.

Några valda utdrag ur skollagen;

I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt
Utbildningen ska utformas i överensstämmelse med grundläggande demokratiska värderingar och de mänskliga rättigheterna som människolivets okränkbarhet, individens frihet och integritet, alla människors lika värde, jämställdhet samt solidaritet mellan människor.
Gymnasiesärskolan ska ge elever med utvecklingsstörning en för dem anpassad utbildning som ska ge en god grund för yrkesverksamhet och fortsatta studier samt för personlig utveckling och ett aktivt deltagande i samhällslivet.
Utbildningen ska utformas så att den främjar social gemenskap och utvecklar elevernas förmåga att självständigt och tillsammans med andra tillägna sig, fördjupa och tillämpa kunskaper.
Utbildningen i gymnasiesärskolan ska i huvudsak bygga på de kunskaper som eleverna har fått i grundsärskolan eller i motsvarande utbildning.
Huvudmannen för gymnasiesärskolan ska samverka med samhället i övrigt.

Om du morgonen den 21 mars tar på dig olikfärgade strumpor, se då till att du gör det med gott samvete och som ett bevis på att du står för allas lika värde. På riktigt. Du har 20 dagar på dig att ta ställning och ställa saker till rätta.

Och en sak till.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder.