Varför fortsätter jag att strida?

Jag tar stryk. Mycket stryk. Kroppen är trött . Kroppen värker. Av press, stress, frustration och ilska. Själen är trött. Sinnet är i vemod. Besvikelsen är stor. Ilskan större. Och snart är uppgivelsen störst. Någonstans längs vägen måste jag välja att sluta strida. För den här gången. Jag måste spara på krafterna. Det kommer nya strider. Garanterat. Så länge jag och Adam lever kommer det nya strider.

Igår kom jag i samtal med en själsfrände. En kvinna som vet. Hon är mamma hon oxå. I funkisvärlden. Den värld som ni andra inte vet någonting om. Den som ni kan ana er till. Möjligen. Men som ni aldrig någonsin kan förstå. Det borde vara kvotering. I funkisvärlden om någon värld så borde det vara kvotering. I varje maktsituation. I kommun, skola, stat och landsting. På varje hög post borde det finnas en person från funkisvärlden. En som kan tala om hur det är. Hur det verkligen är. På riktigt.

”- Det är väl bara att skriva er där”. I Hudiksvall. Där jag vill att sonen ska få gå i skola.

Jag har fått den kommentaren några gånger. Säkert i all välmening. Av omtanke. Som ett förslag på en enkel lösning. För varje gång blir jag mer less. Mer nedslagen. Och än mer övertygad om att ingen utanför funkisvärlden förstår.

Vi har en folkbokföringslag. Du är folkbokförd där du har ”din huvudsakliga dygnsvila”. Med andra ord så är du, enligt lag, skriven där du oftast sover. Något annat är ett lagbrott. Hälsinglands utbildningsförbund sysslar med lagbrott. Jag gör inte det.

Men det är inte enbart folkbokföringslagen som är av betydelse. Det är allt runt omkring. Allt annat i Adams och mitt liv.

Gymnasiet. Ny skola. Ny miljö. Nya kamrater. Nya vuxna. Allting nytt. Gick det bra för ditt barn att ta till sig allt detta? Var du bekymrad, fundersam hur det skulle gå? Jag tror det. Det är vad jag själv kände när Emil började gymnasiet. Det är vad jag överhör i lunchrum och tågvagnar. Det är normalt. För normala barn. För normala föräldrar.

För oss onormala blir listan med ”nytt” längre. Ganska rejält mycket längre. Och min son har en del svårigheter utöver det normala. Svårigheter med det sociala. Med att byta miljöer. Med att byta rutiner. Med det mesta som är nytt. Visst är det en aning frustrerande. Och väldigt väldigt jobbigt för honom!

Assistenter. Du har förmodligen ingen aning om hur svårt det är att rekrytera assistenter. Bra assistenter. Kunniga. Du vet förmodligen inte heller vilken tids- och energikrävande process rekryteringen är. Och det som följer därefter med att introducera, lära upp, lära känna, lämna över ansvar. För mig. Och för Adam. Främst för Adam.

Korttids. Den insatsen söker du i den kommun där du är folkbokförd. Med andra ord, det korttids som vi har idag, i Söderhamn, får vi inte behålla. Vi får söka ny insats. Kanske få det beviljat av ny LSS-handläggare som ska träffa Adam och bedöma hans behov. Därefter följer en till inskolning, lära-känna-procedur. Och då är det inte en eller två nya personer för Adam att ta till sig. Och som ska ta till sig Adam. Det är en hel personalstyrka. Med vikarier. Och det är en hel uppsättning av nya personer, gäster på korttids. Ska jag uppskatta det till 30, eller kanske 50 personer. Räcker det? Tror du att jag kommer att söka insatsen korttids på en ny ort? För fyra år, där jag kanske blir beviljad 3-4 dagar per månad. Skulle du utsätta ditt barn för det?

Fritidsaktiviteter. Hur ser det ut i funkisvärlden tror du? Hur många aktiviteter finns det för en 17-åring med autism, Downs syndrom och utvecklingsstörning? Han kan inte precis välja och vraka. Och kanske blir du förvånad nu, men faktiskt, min son behöver oxå fritidsaktiviteter! På den punkten skiljer sig inte hans behov från andra ungdomar. Idag spelar Adam bowling på onsdagar. Med sina kompisar. Det har han gjort i många år. Kanske sex år eller fler. Och på måndagar spelar han fotboll i SFF Friends. Han är stolt och han är överlycklig när det är tid för träning och han är ombytt i sina matchkläder med tryck. Det har tagit honom månader att komma in i spelet. Att lära känna. Nu är han äntligen där. Han är med! Så lägligt. Eller inte. Att han nu ska sluta i laget. Hur mycket energi tror du att han har över för att ta till sig nya aktiviteter?

Nytt hem. Ny miljö. Ny vardag.

Saknaden efter det som är ”hemma”. Bonuspappa Johan. Assistenter sedan många år tillbaka – de som är Adams kompisar. Djuren hemma på gården. Miljön. Det egna rummet. De vanliga rutinerna.

Packandet. Ständiga bytet av miljö. Varje helg hemma i Stråtjära blir en ny anpassning. Varje måndag i det nya hemmet i Hudiksvall blir en ny anpassning.

– Strunta i det då, säger du kanske. Vad spelar det för roll var han går i skolan. Höghammar har ju funnits i så många år. Det är där ”dom”, de utvecklingsstörda alltid har gått.

– Varför duger det inte till din son, kanske du tänker.

Varför fortsätter jag att strida? Ja, varför? Svaret är så enkelt. Adam är min son. Jag är hans stridande mamma. Utan mig så är han utlämnad till samhället. Det samhälle som inte har kvotering på maktpositioner. Det samhälle där han skulle få gå i för stora blöjor, titta på storebror på andra sidan staketet när bostadsanpassningen bara skulle gälla halva tomten, sitta på golvet och titta in i väggen när kommunen inte gav honom resurs på heltid under förskoleåren, åka taxi med nya främlingar var och varannan dag för att det var lämpligast så. Och nu. Denna striden. Då han skulle gå fyra år på en skola exkluderad från samhället, där bara hälften av personalen pratar hans språk och där man anser att inkludering består i att besöka Ica och återvinningen en gång per vecka. Därefter skulle han ta studenten. Till vad? Ett samhälle där det redan från början är bestämt, av Hälsinglands utbildningsförbund, att han inte ska ha någon annan plats och funktion än att vara fortsatt undangömd på en daglig verksamhet, och bo på en institution. Eftersom det är vad man har utbildat honom för.

Det är inte den framtid min son ska ha. Han är idag, och han ska så fortsätta vara, delaktig i samhället. Han har och ska fortsatt ha en plats. Han ska finnas, synas, verka, bo och leva. I samhället. Med samhället. Accepterad av samhället. Det är hans rättigheter. Lika väl som det är mina och dina.

Orkar du ta till dig innebörden av det jag skriver? Förstår du vad det handlar om? Det är år 2019. I Sverige. Det finns lagar och konventioner som ger min son rättigheter. Han ska ha dessa rättigheter. Och eftersom de inte kommer till honom per automatik så får jag strida. Det är inget val jag gör. Det är min uppgift. Jag är funkismamma. En stolt funkismamma.

Foto: Maria Ljung