Befälhavarens uppgift. Att försvara och besegra.

Jag har läst en bok som greppade tag om mig från första sidan. ”Ända in i märgen” av Annika Taesler. En självbiografi om ”en bruten nacke, ett liv i spillror och vägen tillbaka”. Det är sant. Alldeles sant. Det kan vara du som en vacker dag är den som är beroende av samhällets stöd. Av att människor i alla åldrar och alla yrkeskategorier är värdiga att kalla sig människa, medmänniska. Av att din familj blir de som får vårda, ta hand om och strida för dig. Att ditt nätverk är hela ditt liv.

Att mötas med respekt. Att delta i samhället. Som en fullvärdig människa. Som medborgare. Som alla andra. Det är ingen lyx som ska räknas i kronor och beslutas av sådana som inte vet. Det är en förbannad rättighet! Det tål att tänka på. För beslutsfattare. Innan det är de själva som ligger på britsen. Eller de själva som står mitt i den frustrerande striden där den de älskar har tagits ifrån all värdighet.

Annika var den som själv låg på britsen. Jag är den stridande anhörige. Det gjorde så ont i mig när hon i boken beskriver situationer där vårdpersonal, handläggare, chaufförer och butiksbiträden ser ”förbi” henne. Pratar till den personliga assistenten. Eller pratar till henne själv men med en nedlåtande, fördömande ton. Vilka var de att döma? Att sätta sig själv på piedestal och tro att de har makten att bestämma att de själva aldrig kommer i behovsställning? Jag mår illa. Jag blir arg. Så vansinnigt arg! Och vad blev då inte Annika?

Jämförelsen är kanske vag. Men jag tänker på min Adam. Så klart. Han är inte medveten om den orättvisa behandling han utsätts för. Om hur man sänker honom och hans värde. Om hur det finns människor som på fullt allvar ifrågasätter hans existens. Om att det finns beslutsfattare som vägrar se hans behov. Som vägrar ge honom vad lagen säger att han har rätt till. Så har det varit nu i 17 år. Igår fyllde han år. Igår för 17 år sedan började ”resten av mitt liv”. Livet där Adam är spelplanens huvudperson. Och där jag är den ständige befälhavaren med uppgiften att försvara honom.

Jag fortsätter. Tro inget annat. Mellan halstabletter och näsdukar letar jag lägenheter. Det verkar inte finnas någon annan utväg. Även om hoppet är det sista som lämnar mig. Vi ska flytta till Hudiksvall. Adam och jag. Han ska gå på den gymnasieskola som låter honom utvecklas, som ger honom möjligheten att växa, att delta. Vi ska göra det. Men tro inte att det är alldeles enkelt. Och fråga mig inte varför jag gör det. Fråga mig inte varför den av kommunen hänvisade gymnasieskolan inte duger åt honom. Bit ihop istället. Tänk. Ta reda på fakta. Var en människa. Medmänniska. Läs Annikas bok. Och förstå. Att alla människor har rätt att delta. Att utvecklas. Att bidra. Att mötas med respekt. Alla. För alla finns det lagar. Även för min Adam.  Men det är inte alltid de följs. Det är då min roll blir tydlig. Befälhavaren. Med målet att försvara och besegra.

img_6329