Sverige bygger klassamhälle. Och jag bär på en förbjuden högsta önskan.

Vi är åtskilliga föräldrar, anhöriga och personer i behov av assistans, som delar våra frågor, tankar, vår oro, ilska och hopplöshet med varandra. Vi gör det i olika Facebook-grupper dit ”ni andra” inte har tillgång. Förutom vår sorg, förtvivlan och kamp så har många av oss en ytterligare sak gemensamt. Vi pratar inte om det. Det behövs inte – vi vet ändå. Det är en högst förbjuden önskan. En högsta önskan. En som ”ni andra” aldrig kommer att förstå.

Sverige sviker. Kommunerna i Sverige sviker. LSS nedmonteras. Många är de människor som lämnas att stå ute i kylan. I Sverige byggs ett nytt klassamhälle. Funkisarna. Den lägsta rang. De som ska titta på när ”ni andra”  ska ta era ytterligare semesterdagar för att ”få ihop livet som småbarnsförälder”. Vi med anhöriga i lägsta klass vi tittar på och vi kämpar på, och vi gör det så länge vi orkar. Och vi fortsätter när varje vettig människa borde förstå att det håller inte längre. Det finns en utväg. Att bryta ihop och lämna ifrån oss ansvaret över våra anhöriga.  Eller att dö med dem. I övrigt finns inget val.

I Sverige finns nära 20 000 personer som har statlig eller kommunal assistans (uppgift från Assistanskoll.se). (Hur många personer ytterligare, som har fått avslag på sin begäran om assistans eller som inte ens har sökt för att de inte ser det mödan värt, har jag ingen siffra på).  Till dessa personer finns ett antal anhöriga. Föräldrar, syskon, barn, make, maka, sambo, särbo – vi är många. Några av dessa anhöriga bär på ett större ansvar. Och faller dessa ifrån så finns förhoppningsvis ”någon annan” där för att ta vid. Vi litar inte på samhället. Hur skulle vi kunna göra det? Vi läser tidningar, vi ser på nyheter, vi delar varandras värsta ångest och upplevelser. Vi VET att samhället inte är till för oss och för våra anhöriga. Vi får inget gratis. Inte den minsta lilla insats kommer per automatik. Det är fler eller färre ansökningar, större eller mindre förnedringar. Och därefter ett lotteri. Lagar gäller inte här. Inte i funkisvärlden.

Kommunerna faller. Insatser avslås eller dras in. Vi frågar varandra. Det har gått så långt att vi varnar varandra. – Flytta inte till den och den kommunen. – Skolan är under all kritik. – Det saknas daglig verksamhet värd namnet. – Personlig assistans, ledsagarservice, färdtjänst, bostadsanpassning – allt avslås.

Sverige faller. Vi lever i den största diskrimineringen på tiotals år. Och det samtidigt som det vitt och brett pratas om allas lika värde, politiker och tjänstemän drar på sig udda strumpor en dag per år och det paraderas i stora Pride-jippon. – Allas lika värde, skriker folket. För så ska man göra i Sverige idag. Man ska gilla olika. Man ska tycka att alla är lika mycket värda. Alla ska ha samma möjligheter. Så säger man i Sverige idag. Och så säger de styrande runt om i Sveriges kommuner.

Sanningen är en annan.

Sverige faller. Insatser avslås eller dras in. Vi frågar varandra. Det har gått så långt att vi varnar varandra. Igår gjorde jag det för första gången. Jag varnade en familj som skulle flytta hem från USA. Jag skrev; – Om ni har det bra där ni är idag, om livet fungerar, stanna kvar. Sverige är inte vad det har varit.

Det är många personer i Sverige idag som går med samma förbjudna, högsta önskan som jag – att min anhörige ska dö före mig. Min son.

Jag förstår att jag av många kan uppfattas som extremt tjatig och jobbig. Det är ok med mig! Om du tillhör den stora majoritet som, enligt mig, är så lyckligt lottad att du inte dagligen går med samma högsta önskan som jag, så förväntar jag mig inte att du har kunskapen att förstå vad det hela handlar om. Det är bland annat därför som jag skriver. För att nå ut! För att flera ska förstå. För att flera ska hjälpa oss att påverka! För att flera ska skrika högt – Det räcker nu! Vi som skriker idag, vi orkar snart inte skrika mer.

Jag undrar, när får vi en minister av betydelse ,som bär på samma önskan som jag? Finns det då en framtid att hoppas på? Vi är åtskilliga tiotusentals personer, kanske hundratusentals, som ställer vår tilltro till det.

Det är liksom en viss skillnad. På diskriminering och diskriminering.

Det är skillnad på diskriminering och diskriminering. Om det är den gamla vanliga, hederliga diskrimineringen mellan man och kvinna. Eller om det gäller till exempel diskriminering gentemot personer med funktionsnedsättning. All diskriminering är fel. Jag säger inget annat.  Men – igen – det är en uppenbar skillnad på diskriminering och diskriminering.

I Söderhamn har frågan om diskriminering väckts till liv. Kvinnor anser sig ha blivit diskriminerade av kommunalrådet. Kvinnor som kan föra sin egen talan.

Det blev stora rubriker. Kommunalrådet gick ut med en ursäkt. Och nu ska det arbetas med kommunens värdegrund.

Det är intressant tycker jag som nu besöker kommunen varje helg men som har min post till ett annat postnummerområde. I en kommun som har jämlikhet som fokusområde år 2016-2019 står det på  kommunens webbplats; att i Söderhamn så verkar man för integration, inkludering och god tillgång till utbildning så att alla människor i Söderhamn ska kunna stärkas för att kunna vara med och utveckla samhället. Det är också en viktig fråga för hela kommunens utveckling att människor flyttar till Söderhamn och vill stanna kvar här.

Man arbetar så bra med det att vi var två halva familjer som kände oss tvungna att flytta till grannkommunen. Våra ungdomar ingick liksom inte i syftet med texten ovan. Man missade både deras inkludering och utbildning. Kan man kalla det diskriminering möjligen?

Jag tror det. Men, det är ju fortfarande en viss skillnad. På diskriminering och diskriminering menar jag. Till exempel om det gäller de som kan föra sin egen talan eller de som inte kan det. Det är nog för väl att år 2019 snart är till ända, så att inte kommunen behöver känna piskan längre – att jobba för integration, inkludering och god tillgång till utbildning.

Jag har för mycket erfarenhet

När ilskan och besvikelsen äter upp mig inifrån.

När jag blir arg så jag darrar på läpparna av tankar på hur min son har kränkts. Hur han av beslutande människor har förminskats till – vad?

När jag blir så förbannad på denna orättvisa och diskriminering! När jag inser att det aldrig kommer att ta slut. Striderna. Inte för andra kämpande anhöriga. Inte för mig. Inte förrän den dag då jag eller Adam inte längre finns.

Då känner jag den komma. Bitterheten. Den är inte klädsam. Den gör ont. Den smakar illa. Och den tar av krafter jag inte har. Ändå – jag är inte där ännu, då jag kan släppa, skaka av mig helt och gå vidare.

Man brukar säga;

– Det önskar jag inte min värsta fiende.

Jag vet inte. Det kanske jag gör?

Erfarenhet kräver att du har varit där. Att du har blivit utsatt. Med erfarenhet kommer visdom. Med visdom kommer empati. Den kan med stor sannolikhet få människan att se möjligheterna utanför boxen.

Jag har för mycket erfarenhet. Och jag vet många som inte har hittat ut ur boxen. Vi väntar ännu på att de ska göra det. Under tiden kämpar vi vidare.