Lyckan i att kunna kommunicera

Han imponerar stort! Adam.

Vi skulle ha åkt till badhuset idag. Regn o halkvarning gjorde att jag avbokade. Nu kom han med iPad till mig och visade detta han tryckt fram i sin kommunikationsapp. Se övre raden. Få av er kan på riktigt förstå den verkliga lyckan i denna kommunikation, för både Adam och mig. Det är ingen sorg i att vi ställde in. Det är en lycka i att han kunde kommunicera!

15 timmar räcker. Enligt Gunilla Malmborg.

Idag har Adam varit uppe från kl. 6:00 till kl. 21:15. Det är 15 timmar och 15 minuter. Av dessa timmar har han varit i skolans omsorg i nio timmar och 15 minuter. Det betyder att han fram till läggdags har haft sex aktiva timmar utanför skola och fritids. Med Malmborgs förslag kan jag tänka mig att det idag, då det har varit bad och hårtvätt, kanske skulle kunna medges max en timmes assistans för de fyra grundläggande behoven att sköta hygien, klä på och av sig, äta och kommunicera med utomstående. Då återstår fem aktiva timmar. Och han har inte somnat ännu så det kan bli flera.

Idag har vi alltså förbrukat fem av de femton assistanstimmar per vecka som Gunilla Malmborg föreslår att Adam ska få ”per automatik” och som han ska kunna nyttja till att ”leva ett liv som andra”. Dessa fem timmar har vi lagt på att han ska få en behaglig morgon i ett lugnt tempo som är anpassat till honom. De har även gått till att vara med och släppa ut hästar i hagen och en promenad till postlådan. Och till att få sitta i fåtöljen med iPad och hörlurar och titta på hästhoppning (självklart med mig i rummen bredvid som en säkerhet), att bada länge och då filosofera och leka med badleksaker (medan jag som en säkerhet sitter på en stol bredvid), att få bli tvättad länge och väl med en svamp då det är så skönt när det varma vattnet trycks ut mot kroppen (vilket jag knappast tror räknas in i de minuter som ett bad normalt ska ta), att sitta tillsammans med mig vid kvällsfikat och ”prata om” och titta på foton och filmer från dagens aktiviteter i skola och på fritids, att gå igenom bildschema för i morgon, att duka av efter fikat, att med min hjälp träna att spela piano och att slutligen kramas och busa länge och väl med mig på sängkanten innan lampan släcks för natten och jag tar plats i fåtöljen utanför Adams rum.

Det här var alltså fem av de 15 timmarna Adam skulle ha på en vecka. En dag. Det betyder att för resten av veckans sex dagar, av vilka två dessutom är helgdagar utan skola och fritids, så har han 10 timmar att nyttja.

Hur många aktiva timmar har en 16-åring normalt per vecka? Jag kan räkna grovt att Adam under en vanlig vecka med fem skoldagar och två helgdagar har 60 aktiva timmar utanför skola och fritids. Gunilla Malmborg ger honom 15.

Övrig tid. 45 timmar. Hur tänker sig Gunilla Malmborg den, både i avseende till aktiviteter och ett gott liv, samt i avseendet att trygga hans säkerhet?

Sedan kan även tilläggas att Adam inte kan lämnas ensam heller när han sover. Säg att han sover i snitt 63 timmar per vecka – nio timmar per natt (vilket egentligen inte är sant då personer med Downs syndrom har ett mindre sömnbehov än andra och ofta har problematik med sömnstörningar). Hur tänker sig Gunilla Malmborg att det ska ordnas med hans säkerhet då?

Tänker Gunilla Malmborg över huvud taget?

(Och värre ändå. Med tanke på den så otroligt röriga presentation av LSS-utredningen som gjordes idag så är det svårt att förstå vad Malmborg egentligen sade. Har Adam enligt hennes förslag ens rätt till någon personlig assistans över huvud taget? Det var inte alldeles enkelt att förstå det hon sa.)

Att agera med välvilja.

Under 16 år tillsammans med Adam har jag träffat på oändligt många tjänstemän, beslutsfattare, läkare och annan profession inom vården, och många andra personer av betydelse för oss och för vårat liv.

Jag måste säga att de allra flesta har handlat med en välvillig syn på den problematik eller de önskemål som jag har framfört. Inte alla så klart, då vore jag inte så luttrad och erfaren, men ändå de allra flesta.

Handläggaren för bostadsanpassning valde att tänka om efter min argumentation. Så även habiliteringspersonalen som skulle göra autismutredningen. Och den rektor som när Adam skulle börja i årskurs ett ansåg att särskolan var det givna och enda alternativet. Och skolskjutshandläggaren som tyckte att han skulle åka med olika taxichaufförer allt som oftast. Ja, de är allt några stycken under historien som har lyssnat på mig, som har träffat både mig och Adam, och som därefter har valt att agera på ett annat sätt än vad de tänkte från början.

Sen finns det de personer som redan som sin första handling har valt lyssna på mig och att träffa Adam. Som till exempel flera av Adams lärare, och prästen som skulle konfirmera Adam och som diskuterade ett tänkt upplägg tillsammans med mig.

Med ett öppet sinne, en välvillig inställning och en förmåga att se sitt uppdrag och sitt arbete som en mycket viktig länk i en lång kedja av händelser i Adams liv så blir det ofta så bra som det möjligen kan bli. Så har det fungerat nu i 16 år. Jag har stött på patrull och jag har fått avslag men till slut har jag ändå vunnit en lösning som blivit bra.

Så har det varit fram till nu. Nu är det dags för gymnasieval och nu är det stopp. I alla fall enligt tjänstemän och politiker inom Hufb – Hälsinglands utbildningsförbund. De har mycket tydligt visat att de inte ser sin så otroligt viktiga roll som en länk i Adams utveckling. De har mycket tydligt visat att de inte agerar enligt den välvilja som Adam så väl behöver. Och de har valt att agera utan att lyssna på mig och utan att träffa vare sig mig eller Adam.

Den första skrivelsen om Adams förestående gymnasieval ställde jag till dem i maj 2018. Nu skriver vi januari 2019 och jag är inte ett steg närmare att få dem till en välvillig inställning. Om jag inte skulle ta striden så vore Adam ”dömd” till fyra gymnasieår på en skola där det för mig, och även flera andra personer som är mycket väl insatta i Adams behov, står helt klart att han kommer att backa i sin utveckling. Till så stor del att han bland annat riskerar att bli utåtagerande.

OM tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund vill kliva ner från sina höga hästar, om de vill ta sin roll på allvar, då bjuder de in mig till ett samtal. Då lyssnar de på min berättelse om Adam och de tar till sig vad jag har att säga om hans behov. De förstår att de sitter på makten om Adams möjlighet till utveckling och självfallet agerar de då på det sätt som gynnar honom. Och på det sätt som de faktiskt har möjlighet att göra.

Om välviljan finns.

Ett tomt rum, en gammal resväska och fin uppvaktning.

Häromdagen packade jag och flyttade ut ur det kontorsrum som har varit mitt de senaste åtta åren. Jag har separationsångest från såväl människor som saker och platser. Så även från kontorsrum. Liksom Adam behöver jag i vissa fall lång förberedelsetid och det har jag haft inför detta. Redan i somras började jag rensa i pärmar, hyllor och lådor. Det var då som jag på en loppis köpte den gamla resväskan som nu är fylld med diverse minnen från 30 år hos samma arbetsgivare. Jag fick min guldklocka i år. Samma år som jag fyllde 50 år.

Innan jul tog jag farväl av den sektion som jag har varit chef för under nio år. Så många fina människor som jag har haft förmånen att lära känna djupare och med vilka jag har haft en för mig speciell relation! Så många gånger har de uppvaktat mig med blommor, choklad och presenter. Så många gånger har jag känt deras uppskattning för och omtanke om mig. För det är jag tacksam! Det var känslosamt att ta farväl. Vi gjorde det två gånger. En gång här hemma då jag bjöd på grötfrukost och en gång på jobbet då de hade dukat upp godsaker. Jag har hållit tal till dem och för mig har någon läst upp en fin saga om den tomtemor som är jag.

I present fick jag de mest fantastiska temuggar med tillhörande kanna! Jag njuter varje gång jag använder dem och tänker med värme på de människor som har givit mig dem.

Allt har sin tid och nu är det tid för något annat. Efter många år som chef lägger jag den rollen på hyllan. Det kommer att bli ovant och det finns delar i rollen som jag vet att jag kommer att sakna. Främst alla samtal med medarbetarna. Den där lyxiga timmen några gånger per år då jag helt kan ägna mig åt samtal med just den personen som sitter framför mig. Många timmar i samtal har det blivit under 17 år som chef!

Jag lämnar inte arbetsplatsen och heller inte människorna där. Jag flyttar bara en våning upp till nya vyer och nya arbetsuppgifter. Och jag tycker att det ska bli riktigt roligt!

Resväskan. Den är fylld till bredden och den tar jag med mig hem.

Denna striden. En i raden.

Varför fortsätter jag att strida? Jag har två enkla svar på den frågan.

1) det har visat sig nödvändigt

2) det lönar sig.

Mina skrivelser, min argumentation, min påstridighet , min envishet, mina efterforskningar, mina överklagningar, mina påtryckningar via media och min fasta övertygelse om att Adam har samma rätt som alla andra bör frukt. Resultatet när striden är vunnen är värd min trötthet, min taskiga mage, min oro och mina svackor.

Och dessutom. Jag har inget alternativ.

I 16 år har jag hållit på. Och jag har lärt mig längs vägen. Tyvärr är resultatet oftast endast Adam tillgodo. Det är sällan så att det är något som blir prejudicerande så att fler trötta och kämpande föräldrar kan få nyttan av min strid. De måste utkämpa densamma, med oviss utgång. Det är den sanna diskrimineringen inom funkisvärlden. Har du inte någon som strider för dig så är du körd. Inget hjälpmedel och inget stöd är gratis. Innan vi kan åtnjuta det så betalar vi. Med en strid.

Jag kan ur minnet ge dig läsare exempel på strider jag har tagit genom åren. Strider som varit nödvändiga för Adam och familjen, och som jag har vunnit.

– Resurs på heltid under förskoletiden. Det skulle han inte få. Handläggaren på kommunen bedömde Adams behov av resurs till 75%. Det gjorde hon så klart utan att ha träffat honom. Så en dag tvingade jag henne att träffa honom. Jag lämnade in honom på hennes kontor och gick ut ur rummet. Vinsten: Han fick 100%.

– Hjälpmedelsanpassning i hemmet. Jag skulle få beviljat att sätta upp ett högt staket som skulle hålla Adam från att rymma. Med den passusen att jag skulle välja om han skulle vara på bak- eller framsidan av huset. Så, medan jag och Emil satt i solen alternativt skuggan på ena sidan av huset skulle Adam stå vid staketet och mellan spjälorna titta på oss. Vinsten: Staket blev beviljat på både fram- och baksida.

– Hjälpmedel från habiliteringen. Adam behövde under en period en extra sits till toaletten. Den var av modell större, i trä. Jag skulle få flytta den dagligen mellan förskola och hemmet. Vinsten: Han fick två så att han kunde ha en på vardera stället.

– Avlösarservice i hemmet. Kommunens handläggare skulle utse den person som skulle arbeta med Adam i vårat hem. Jag skulle inte få vara med och välja och känna att kemin stämde mellan personen och Adam, Emil och mig. Vinsten : jag fick själv vara med och intervjua och välja den person som stämde med våran familj, och som kom att stanna med oss i sex år.

– Storlek på blöjor. Landstinget hade slutat köpa in den blöja som passade Adam. Istället erbjöd de en blöja som var 20 kg för stor. Den nådde upp under armarna på Adam, och med mycket möda passade den på mig om jag skulle komma i behov av någon. Vinsten: Landstinget gjorde om sin upphandling och Adam fick den blöja som passade honom i storlek.

– Rätten att gå inkluderad i den vanliga grundskolan. Så hade man aldrig gjort tidigare med något barn med Downs syndrom. Det var givet att han från årskurs ett skulle börja på gymnasiesärskolan i Ljusne. Vinsten: Adam gick inkluderad i grundskoleklass tillsammans med sina kamrater från förskola och 6-års. Där stannade han till årskurs 4.

– Adam skulle utredas för autism. Det hade man på habiliteringen i södra Hälsingland aldrig tidigare gjort på ett barn med Downs syndrom. Man skulle göra ett försök trots att man saknade kunskapen. Vinsten: Adams autismutredning gjordes vid Folke Bernadotte-hemmet, Uppsala Akademiska.

– Jag ansökte om tillfälligt utökad assistans för Adam. Vi skulle besöka morfar. Det blev avslag med motiveringen att Adam hade besökt morfar för ett år sedan och därmed var hans goda levnadsvillkor tillgodosedda. Jag överklagade. Vinsten: Adam blev beviljad assistans för att åka till morfar.

Jag har flera exempel att räkna upp.

Jag ler nästan för mig själv där jag ligger i soffan och tittar på Adam som sitter i fåtöljen bredvid. Han har hörlurarna på och sjunger med till Crazy frog. Jösses vad jag har kämpat! Och vad jag har gjort det på rutin. Det ena har avlöst det andra. Jag tänker inte däremellan. Problem uppstår. Jag väljer om jag ska ta striden eller inte. Det är så enkelt när det inte finns något alternativ. Det är så självklart när det handlar om den orättvisa och diskriminering som Adam blir utsatt för. Och som det finns lagar som skall skydda honom från.

Nu är det striden om gymnasiet. Om att Adam inte ska gå fyra år på en skola som är totalt segregerad från samhället i övrigt. Om att Adam inte ska gå på en skola där man inte arbetar med den pedagogik som bäst rustar honom för vuxenlivet. Den här striden är stor. Den är viktig! Och den är en i raden.

Det icke fria gymnasievalet. Eller. Tjänstemäns totala ointresse.

Sedan maj månad har jag skrivit skrivelser och ringt telefonsamtal  till alla möjliga instanser och tjänstemän. Jag har tappat räkningen på hur många gånger jag har blivit hänvisad vidare av personer som säger sig ”inte ha ansvaret”. För att ha lite struktur så skriver jag in alla kontakter i en mindmap. Det är nästan löjeväckande att läsa den:

– Hur är det möjligt att det finns så många tjänstemän som utför sitt arbete genom att ideligen hänvisa till andra? Det personliga ansvaret, stoltheten i sin yrkesroll och viljan att hjälpa medborgaren – den person som ytterst faktiskt är många av dessa tjänstemäns uppdragsgivare – är det något som är helt borta? För mig förefaller det vara så.

För mig är frågan enkel. Det gymnasieprogram som min son behöver kan inte hemkommunen erbjuda. Därför torde sonen ha rätt att söka gymnasium i en annan kommun och få skolpengen flyttad så att en antagning till det önskade programmet kan möjliggöras.

Enkelt. Det fria gymnasievalet. Så fungerar det för alla ungdomar idag – det program/den inriktning som man önskar söka finns inte på hemorten, då söker man till ett annat gymnasium. Skolpengen flyttas över, resor blir betalda alternativt att inackorderingstillägg betalas ut. Allt för att möjliggöra för ungdomen dennes utveckling, utbildning och möjlighet att klara sig i samhället och vuxenlivet.

Enkelt. Trodde jag. Men det är inte enkelt. Inte för min son Adam. Han har funktionsnedsättningar som gör att han behöver gå på gymnasiesärskolan. Hans funktionsnedsättningar gör att han inte kan välja ett nationellt program utan det är endast det individuella programmet som står honom till buds.  I gymnasiesärskolans folder för läsåret 2019/2020 som jag nyligen fått i min hand står dessa ord som inledning;

I gymnasiesärskolan erbjuds en anpassad utbildning med hög kvalitet. Den är utvecklad för att eleven ska utvecklas som person, förberedas för arbete, studier eller annan sysselsättning och för ett aktivt liv som vuxen.

Det skiljer sig mellan olika kommuner hur utbildningen i gymnasiesärskolan är utformad och vilka program som finns där.

Utbildningarna ska anpassas efter elevens behov. Eleven ska få den hjälp den behöver för att utvecklas för kommande sysselsättning och för att få ett så bra liv som möjligt som vuxen.

Den här texten är så klart bara nonsens. Ord skrivna i svart tryckta på vitt papper.

Gymnasiesärskolans individuella program kan på en specifik skola vara en kvarleva från 1967, om jag ska citera Magnus Uggla. Och det utan några som helst skrupler eller krav på sig att förändra, förbättra, anpassa eller utveckla verksamheten. Skollagen säger nämligen att så länge en kommun erbjuder ett individuellt program så är de inte skyldiga att betala skolpengen till en annan kommun. Märk väl frasen ”inte skyldiga” – det står inte att de inte får flytta över skolpengen till annan kommun. Det står att de inte är skyldiga att göra det. Skollagen lämnar alltså utrymme för kommunen att själv avgöra om de vill möjliggöra för eleven att söka skola på annan ort. Eller om jag ska vara mer direkt i mina ord; kommunen kan själv avgöra om de anser det värt att låta eleven söka sig till en skola som är mer lämpad i föräldrars och elevens ögon att erbjuda utbildning och utveckling för vuxenlivet. Och för att vara än mer övertydlig; kommunen kan hålla absolut lägsta nivå och sämsta kvalitet på sitt individuella program. De är ändå inte skyldiga att möjliggöra för eleven att söka till en annan skola. Och mest troligt så saknar en sådan kommun, med en sådan inställning till och totalt ointresse för gymnasiestudier för personer med funktionsnedsättningar, även viljan och engagemanget att ta till sig av återkoppling och önskemål om förändring och förbättring. Det har jag upplevt och det kan jag intyga vad gäller Adams fall. Samtliga ansvariga; förbundsordförande, förbundschef och verksamhetschef vägrar att träffas för att diskutera min syn på den verksamhet som kommunen bedriver då den mest troligt inte stämmer överens med deras egen. De vill inte lyssna till kritik och de vill inte höra mig berätta om sonens behov. De förstår inte på vems uppdrag de har sina befattningar. De förstår inte att Adam är en medborgare och att det är för hans skull som de sitter där och lyfter sin lön.

De nekar att träffa mig. Alla tre. Förbundets ordförande. Förbundets chef. Gymnasiesärskolans verksamhetschef. De hänvisar till andra. De hänvisar till varandra. Och den som de slutligen hänvisar till är den person som absolut inte har med saken att göra: rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. För mig är detta helt obegripligt. Vad ska rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till kunna ge mig för svar på frågan om möjligheten att söka till en annan skola, i en annan kommun?  För mig är det också helt obegripligt att tre personer, på höga poster, inte kan läsa och förstå de skrivelser som jag har gjort. Jag har gjort tydliga jämförelser mellan de skolor som jag har besökt. Jag har skrivit vad det är jag ser som de stora bristerna. Jag har skrivit om sonens behov. Jag har påtalat att den allra största bristen jag ser i den skola som kommunen erbjuder är den totala avsaknaden av inkludering i samhället, och att den andra allvarliga bristen är den ytterst svaga användningen av teckenkommunikation.  Och ändå, så blir jag hänvisad vidare till rektorn på den skola som vi inte kommer att söka till. Vad ska denna kunna göra? Beordra att flytt sker till nya lokaler? Beordra att lärare som varken har intresse av eller tid för att utbilda sig inom teckenkommunikation ska göra det så att de i augusti 2019 har de kunskaper som sonens utveckling kräver? Beordra att personalen ska inkludera eleverna i samhället på ett sätt som vida överstiger vad de vid studiebesök beskrev för oss att de anser vara nödvändigt och vad de gör idag? Beordra att personal som inte anser sig ha tid och som inte ser det som ”nödvändigt” följer med sonen till kurser inom ett nationellt program i lokaler som ligger på andra sidan stan? Beordra att personalen snabbt arbetar upp ett kontaktnät av praktikplatser ute i samhället så att dessa är igång augusti 2019, detta trots att personalen vid mitt besök sa att detta inte är något som man enligt lag måste kunna erbjuda? Ska rektorn, vid den skola vi inte kommer att söka till, på knappa 10 månader kunna få till den verksamhet som sonen behöver?

Eller. Ska kommunen, genom att flytta skolpengen,  göra det möjligt för Adam att söka sig till ett gymnasium i grannkommunen?

Vad är troligt? Vilket är mest lämpligt?

Om hela den här historien grundar sig i okunskap, ointresse eller ren snålhet vet jag inte. Ännu. Jag ska ta reda på det. Fortsättning följer. Jag ger mig INTE.

Livet utan filter.

Min onda kropp har blivit diagnosticerad fibromyalgi. Det är inte alls oväntat och det har ingen inverkan negativt för mig. Jag hoppas att det ger mig en spark i baken till att ta tag i min hälsa. Den här veckan har jag fem dagar av sju motionerat på något sätt. För det ger jag mig själv en klapp på axeln. Bra Lena! Det är stelt att komma ur sängen på morgonen. Det gör ont att gå i trappor. Jag har ställen på kroppen som ömmar. Det är som det är. Jag stannar inte upp för det. Det gör inte mindre ont för att jag tänker på det. Snarare tvärtom. Om jag känner efter gör det ont lite varstans. Jag tänker att jag ska läsa om fibromyalgi för att lära mig mer. Så som jag för Adams skull läser om språkstörning , autism och annat. Jag ska. Men inte idag.

Idag har det varit en helt underbar dag! Helt utan filter och fina omskrivningar som ska göra mitt liv anpassat för Facebook skriver jag med handen på hjärtat att det har varit en underbar dag. Det händer mycket sällan men idag tog jag sovmorgon. Johan var uppe tidigt och stängde dörren om mig. Och jag sov. Till klockan var närmare nio. I mitt planerande huvud var jag tillfreds. Får jag sova även natten som kommer så är jag bra förberedd för veckan som kommer, med tre resdagar.

Jag åt frukost ute. Iklädd pyjamas och med höns, ankor och katter runt fötterna. Innan väckte jag Adam och serverade honom frukost på sängen. Han åt nöjd sin tortillas med smör och drack ett glas oboy medan han inspirerad av sommarens besök på Astrid Lindgrens värld såg ännu ett avsnitt av Pippi. När jag gick in för att hämta kaffe till Johan som ville göra mig sällskap i solen så fyllde jag på åt Adam med ännu en smörbredd tortillas och ett till glas oboy. En nöjd kille satte tummen upp när jag lämnade hans rum!

När nästa assistent gick på sitt pass med Adam så bytte jag om till ridkläder. Johan hade gäster som bokat en turridning och jag följde med på en lugn tur. Min bästis Elsa skrittar lugnt på snåriga stigar, kliar sig på magen när hon gränslar tallar i rätt klihöjd och behövde idag hållas in när vi kom till de kända galoppsträckorna. Det är en lyx att få ta del av naturen på det här sättet. Inte alla förunnat och jag förstår allt mer att sätta värde på det.

Ikväll ska vi sova i nytvättade lakan som har torkat ute under dagen. Det är en skön känsla. När jag lägger mig ner säger jag ”aj” mest på rutin, och när kroppen lägger sig tillrätta på den heta vetekudden njuter jag av att värken ebbar ut. Jag skriver ett god natt till Emil och kanske även till ”bästa släkten” och pappa i whats app. Det är möjligt att jag hör Adams steg från sitt rum ovanför vårt. Kanske släcker han en lampa i vardagsrummet. Kanske bäddar han upp Emils säng, tar med snutte och lägger sig där för att sova. Jag vet att han saknar sin bror.

Livet utan filter. Här och nu. Idag. Det är att jag snusar in hästdoft och upplever skogen från hästryggen. Det är att jag plockar äpplen från träden i trädgården. Att jag stillsamt föser ut ankor från stallet och jag njuter av vackra blommor som tagit ny fart i septembersolen. Det är att vi tar en tur ner till fäbon, min älskade Johan och jag, för en skogspromenad som visade sig bli utan svamplycka. Livet utan filter är att Adam med assistent nu kommer hem från ett biobesök. Att jag ska laga middag och lägga in rena kläder i Adams garderob. Livet utan filter är mina tårar när jag häromdagen tittade på dokumentären om Heidi Fried – överlevare från Auschwitz, det är rädslan över de onda krafter som härjar i vår närhet, och det är känslan av uppgivenhet inför människans oförmåga att älska och känna empati. Livet utan filter är att musklerna har stelnat till och att det kommer att göra ont när jag nu reser mig från stolen efter att ha suttit länge. Att jag känner mig trött trots min långa sovmorgon.

Livet utan filter är att jag har ett gott liv och att jag förstår att jag är mycket lyckligt lottad!

Nu tar vi hem belöningen. Tillsammans.

Häromveckan var vi på älskad systerdotters dop. Stor släkt, familj och vänner till min syster med familj. Vi reste med bil på morgonen till Stockholm. Adam var med. Hela tiden. Han drog sin resväska från bilen in i hotellets lobby. Väntade vid incheckning. Klev in i hissen med oss, och så som Johan lärt honom fick han sätta rumskortet mot hissknappen för att kunna trycka på siffran för vårt våningsplan. Han drog sin väska till vårt rum, satte dörrkortet i låset och fick hjälp att öppna den tunga dörren innan vi kunde gå in. Han valde sin säng. Lade sig på den, med armarna bakom huvudet, och låtsades snarka. Han fick hjälp att byta kläder och påmindes dessförinnan om, och styrdes till, toaletten för ett besök. Han var med när vi tog något kallt att dricka i hotellets bar innan vi promenerade till kyrkan för att möta upp.

Han var förmodligen aldrig medveten om de anpassningar vi hela tiden gjorde för att det skulle flyta på. För att han skulle få upplevelsen av att vara självständig, av att lyckas.

Framme vid kyrkan kände han nog igen sig. Han skippade att hälsa och gick direkt in och satte sig. Märkligt nära den plats där vi satt vid senaste dopet, för snart åtta år sedan. En slump? Jag tror inte det. Han gick med på att byta plats då prästen bad oss alla att komma närmare. En van hand och röst, min, styrde på nytt och förflyttningen gick utan problem. Under ceremonin satt han på sin plats mellan mig och Emil. Höll Emils hand. Sjöng med i psalmer med psalmboken upp och ner. Han följde till och med de andra barnen fram till dopfunten när det var dags att hälla upp vattnet. Han gick själv dit, och stod sedan tryggt mellan moster Sara och kusin Ronja. Och när han var nöjd kom han tillbaka och satte sig med oss i bänken.

När ceremonin var slut ville han direkt ut ur kyrkan. Johan hängde på och de satte sig nedanför trappan, med uppsikt över oss andra, och väntade. Jag visste att så snart jag går ner kommer han att vilja gå vidare, då finns inget hinder för honom längre. Så jag stannade kvar till dess att det övriga sällskapet började gå ner för trappan. En för andra troligen helt dold anpassning som möjliggjorde för oss att senare promenera i sällskap med dem hem till syster Sara för att äta.

Kvällen löpte på i samma anda. Anpassningar från oss – mig , Emil och Johan – och som nog få av de andra gästerna kunde ana gjorde att vi kunde vara med i många timmar med ett värde även för oss, och för Adam.

När jag nu tänker på hur bra allting gick, och jämför i tanken med hur mindre bra det faktiskt kunde ha blivit, så känner jag att vi har fått vår belöning. Alla dessa år, alla sammankomster, alla mer eller mindre lyckade restaurangbesök, all social träning som vi har ”utsatt” Adam för, det har givit resultat! Först under många år var det jag och Emil som kämpade, som brottades, som svettades och gick gråtande från dessa tillställningar där vi inte lyckades hjälpa vare sig Adam eller oss själva. Men vi gav aldrig upp! Vi var inte rädda för att försöka igen. Och igen. För att slutligen lyckas långt många fler gånger än vad vi misslyckades. Nu finns Johan med som med en annan infallsvinkel lirkar och anpassar. Och vi lyckas, allt som oftast. Vi räds inte. Vi provar. Vi anpassar, oftast utan att själva veta vad det är vi gör (lika väl som att vi de gånger vi misslyckas sällan vet varför det blir så). Och varje gång vi klarar det så känner jag mig så stolt och så tacksam över just det att vi aldrig gav upp. Det var värt tårar, slag, klös- och bitmärken för att ta oss till det sociala liv som vi kan leva tillsammans med Adam idag.

Jag vet inte hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med Adam.

De kommer tätt nu Adam, dagarna då vi i din omgivning, då samhället, världen, ska tänka till lite extra. Då vi ska hylla, beundra och förstå dig och andra människor med liknande svårigheter. Jag behöver ingen särskild dag för detta. Du är min stora hjälte varje dag! Men för att fler ska kunna se dig på samma sätt så behöver dagar som denna uppmärksammas.

”Världsautismdagen infaller varje år den 2 april. En dag som uppmärksammas världen runt med intentionen att öka medvetenhet och förståelse för personer med autism. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i december 2007.”

Jag känner mig kluven inför sådana här dagar. Både den 21 mars, (World Downs syndrom day) och den 2 april. Det borde vara så självklart, att ha förståelse för människors olikheter. Jag läser på nätet att av Sveriges befolkning så har ca en till två procent en diagnos inom autismspektrumtillstånd, AST. Samma andel gäller för världen i sin helhet. Närmare 200 000 personer i Sverige alltså. Det är en stor möjlighet, tänker jag,  att många av oss känner eller vet någon med autism. Om dagen är för att öka medvetenheten och kunskapen då ser jag en mening. Om de som behöver mer kunskap och förståelse tar det till sig. Politiker, tjänstemän, lärare, vårdpersonal, personliga assistenter, ungdomsledare, hemtjänstpersonal, damen i kassan på ICA och på Apoteket, och personen som står bakom i kön, busschauffören och taxichauffören, ungdomen på bowlinghallen, barnet på leklandet, pensionären på restaurangen, arbetskamraterna, eleverna i skolmatsalen, grannar. De som behöver mer kunskap och förståelse; det är alla. Om denna dag bidrar det minsta till att alla tar ett steg närmare att förstå hur det är att leva i en värld utan sammanhang, då köper jag det, då behöver vi dagar som denna.

Jag kan inte säga att jag vet hur det är att leva med autism. Jag vet hur det är att leva med dig Adam! Det är ett liv fyllt av glädje och kärlek i överflöd. Det är utmanande och det är lärorikt. Och det är fantastiskt! Men jag vet inte hur du uppfattar livet och världen. Jag tror att det mesta är ganska så abstrakt och utan sammanhang. Du saknar helt ett konsekvenstänk. Jag vet inte hur din tidsuppfattning är, om du ens har någon. Kanske sträcker den sig inte längre än till vad timstocken för tillfället är inställd på och där går vi sällan längre än 20 minuter framåt i handlingen. Ibland tror jag mig veta vad som gör dig arg, ledsen eller orolig. Som när vi andra runt bordet pratar för mycket. Då blir du störd och jag tror det är av frustration över att du inte kan vara delaktig i samtalet. När du blir avbruten i någon aktivitet, utan förberedelse och utan en förklaring till vad det är du ska göra istället. Då blir du arg och avig. Så klart att du blir det när du inte med ord kan fråga eller säga emot! Vad jag säkert vet är många saker som gör dig glad 🙂 Att åka bil och lyssna på musik. Att spela fotboll. Att bli bjuden på glass. Att känna att du klarar av den uppgift du tagit dig an. Det är underbart att se dig glad! Det är en förmån att veta vad som gör dig glad!

I maj fyller du 16 år. Jag har att förhålla mig till att du börjar bli vuxen. Vuxen men ändå inte. Ett år kvar i grundskolan och sedan väntar fyra år på gymnasiet. Det är svårt att ta in för en mamma som ser en pojke sova med snuttetrasa. Det är svårt att ta in att handen jag så ofta håller i är nästan lika stor som min egen, att vi har samma storlek på skorna och att jag kan låna din fleecetröja när jag har glömt min. Det är svårt att ta till mig samtidigt som jag tar hand om ”olyckor” då du inte hunnit eller förstått att du behöver gå på toaletten, och då du frågande tittar på mig i alla möjliga situationer som är svåra för dig att greppa. Jag vet inte vad som är vad i dina diagnoser, vilken som ger vilka svårigheter. Downs syndrom, autism, medelsvår utvecklingsstörning. Du är inte dina diagnoser, men diagnoserna ger oss ändå dig och den person som är du. Och du är underbar!

Det är inte du som ska lära dig att förstå oss och hur vi tänker och agerar. Det stora problemet för dig som har autism är just förmågan att leva dig in i andra människors sätt att vara, tänka och känna. Det är vi runt omkring dig som har förmågan att lära oss om dig och vad du behöver av oss för att du ska fungera och må på bästa sätt. Det är det som är min stora uppgift! Alltid för dig min älskade Adam!

Foto: Emil Westerberg