Mongo, downis? Eller bara Adam. Älskade Adam.

Det pågår en diskussion på nätet. På Facebook, huruvida det är ok att kalla någon mongo eller inte. Först när jag såg att man startat en grupp; ”Mongo är det nya coola <3” så reagerade jag negativt. För mig har ordet alltid klingat illa. Nedlåtande. Det har varit ett skällsord. Mongo, idiot, CP osv. Så var det när jag växte upp på 70 och 80-talet. Idag vet jag inte. Vad säger ungdomar? Kallar man varandra för dessa ord? Jag tycker det låter illa. Riktigt illa.

Flera verkar tycka att downis är lika illa som mongo.  Jag vet inte jag. Har inte funderat i de banorna. Själv använder jag ordet. Downis. Inte när jag pratar till Adam, men ibland när jag pratar om honom, eller snarare när jag pratar om mig. När jag säger att jag är en down-mamma, eller att jag har en downis.

Jag har bestämt mig, i alla fall för tillfället, att inte värdera. Att inte lägga kraft och energi i den diskussionen. Andra för den och det är bra. Men det finns mycket annat att fundera kring.

  

 Till exempel hur samhället ska förstå att lära barnen. De ”andra barnen”. De ”normala” barnen. Så att de vet nu som barn.  Och längre fram som ungdom och vuxen. Att Adam finns. Han, och många fler som är som han. Men ändå inte är som han. De är unika. Som alla vi andra.  Men de är annorlunda mot för dem. Majoriteten av barn.

Varför ska det vara så svårt att inkludera? Varför ska ordet ens behöva finnas i vår värld? Världen som är min, i vilken jag kallar mig downmamma, funkismamma, eller bara Lena. Mamma Lena. Om vi gav sjutton i att segregera. Om alla människor, lika och olika, unika, eller vad vi nu kallar oss, kunde vara tillsammans.

Adam går i särskoleklass. På en skola för ”normalstörda” barn, åk 6-9. På den skolan finns även kommunens särskola med fem klasser. Två olika rektorer. En för de ”vanliga” barnen. En för särskolebarnen. Särskolan har funnits på den skolan i många år, långt innan Adam började där. Ändå har man inte lyckats med inkluderingen. Inkludering i  den bemärkelse som jag efterfrågar. Rektorn erkänner att man inte har arbetat med det. Att det är eftersatt. Hur kan det ens vara tillåtet? Att inte arbeta med inkludering. Numer gör man det. I projektform. Och det är bra. Men det är mycket kvar att göra. Och det stör mig enormt att situationen är som den är. Att man från skolledningen har accepterat det eftersatta arbetet år efter år. Förmodligen inte ens tänkt på det som eftersatt. Förmodligen inte ens tänkt på det alls. Och att man från förvaltnings håll – kommunen – har accepterat det. Och förmodligen inte tänkt där heller.

Att vi i princip varje dag när vi rör oss ute i samhället, jag och Adam, blir tittade på har jag vant mig vid. Jag måste. Adam känner nog inte av det. Inte än. Kanske aldrig. Kanske för att han har dubbeldiagnosen. Kanske hans autism gör honom mindre mottaglig för granskande och frågande blickar. Jag vet inte. Men om det är så,så kanske det är bra. För Adam. För mig är det inte bra att han blir tittad på. Men ensam kan jag inget göra. Och i en värld där det inte ens i skolan är vedertaget med inkludering är det svårt.

Det här blev så uppenbart för mig nu under semestern. Att Adam inte blir accepterad som han är. Eller att barn ser honom som något så onormalt, så annorlunda, att de blir avvaktande. Att de blir rädd för honom. Så ska det inte behöva vara! Det ska vara så självklart i vårt upplysta och civiliserad samhälle år 2015 att barn vet (och vuxna med för den delen) att människor är olika. Och att det är ok att var det.

Det är tröttsamt. Det är frustrerande. Och det är känslomässigt fruktansvärt jobbigt! Prideparader i snart varenda svensk stad. Olikfärgade sockor en dag om året. Facebook-profiler i alla kulörer. Men när det kommer till kritan. När det kommer en alldeles in på livet. Så där som det gör när man blir tittad på. Då räcker det inte med en status på Facebook som säger att man gillar olika.  Då är det handling som räknas. Riktig sådan. Då är det du som kan göra skillnad för de som benämns annorlunda. Som samhället så lätt ser förbi när det kommer till det stora som kallas verkligheten och livet. Då spelar det ingen roll om Adam kallas mongo, downis. Eller bara Adam. Min älskade Adam.

Det är inte alltid sant, att man lär sig med erfarenheten. 

I början, när Adam var liten, då sprang jag på varenda boll. (Ni som känner mig, inser det sanslöst komiska i att jag använder idrott som liknelse!) Jag tog alla strider. Små och stora. Oavsett jag trodde mig kunna vinna eller inte. Det blev prestige i vissa fall. Jag kunde nog vara på gränsen till elak. Utan att förstå att jag sårade. Jag såg inte människan bakom yrkesrollen denne hade. Jag var arg, upprörd, ledsen, besviken, orättvist behandlad, orättvist bemött. I mina ögon. Därmed såg jag mig ha rätten att bete mig som jag gjorde. Jag ångrar det idag, de gånger då jag gick för hårt fram. Både att jag nog kunde såra med mitt sätt att vara. Och att jag la den ”grunden” som soldat för Adam. Jag skapade en bild av mig själv. Men åren var inte förgäves och heller inte striderna. Oavsett jag vann eller inte. Jag lärde mig vilka vägar jag skulle gå. Hur jag skulle ställa frågor och kräva svar. Vilka strider som är värda att ta.

Trodde jag. Att jag lärde mig. Och jag hade fel. Så sent som förra veckan fick jag ett svar, från Omvårdnadsnämnden i vår kommun, av vilket jag kan konstatera detta; jag har inte lärt mig vilka strider jag ska ta och jag har inte lärt mig att ställa frågor.

Därför sitter jag igen. En kväll som jag kan kalla ”ledig”,  då en annan assistent jobbar med Adam. Och jag skriver. Igen. Till Omvårdnadsnämnden. Formulerar om mig och hoppas att mitt budskap och mina frågor ska nå fram. Och helst bli besvarade.

Jag har heller inte lärt mig att alla gånger se människan bakom yrkesrollen.  Däremot har jag lärt mig att jag och Adam inte alltid får den respekt vi förtjänar. Och att det finns människor som tycker att det är helt ok. Då blir jag lätt avig tillbaka. Jag orkar inte be om ursäkt för att vi finns till och för att vi är i behov av samhällets välvilja.

Då kommer hon fram. Hon som finns där inom mig – Adams soldat. Och jag är redo att ta strid.

Eget bord i sjukhuscafeterian

När vi är klara med dagens besök på sjukhuset, Adam och jag, så styr vi mot sjukhuscafeterian. Olika sjukhus, olika rutiner. Här, i Hudiksvall, så är det chokladboll o Fanta som gäller. Alltid. Och vid samma bord. Är det inte ledigt så klämmer sig Adam ner där ändå. Vid ”hans” bord. Hittills har ingen nekat hans sällskap.

Idag, efter lugnande inför undersökning, så är Adam alldeles så där lagom lullig. Benen bär inte riktigt. Lite vingligt och lite ostyrsel. Jag ser framför mig hur vi fixar att ta oss till cafeterian men gruvar mig för hur jag ska få honom till bilen som är parkerad i vad som känns i den här situationen ”andra änden av stan”. Sköterskan på mottagningen erbjuder sig på eget initiativ att hämta en rullstol vi kan låna. Toppen! Tack snälla! När jag rullar iväg en något förvånad Adam är det nästan så jag dumförklarar mig själv; hur många gånger har jag inte varit i den här situationen tidigare? Svettig, trött och med värk har jag burit såväl Adam som ytterkläder och väskor. Tänkt att; det är så här det är och ska vara. En rullstol. Så klart! Så självklart. Men inte. Gammal vana och ingen som upplyst mig om möjligheten.

När vi kommer där i kulverten så möter jag ett par, kanske en mamma och en pappa, med ett barn i en vagn. De läser på ett papper. Mottagningens namn och hur man hittar dit. Jag hinner tänka hur annorlunda liv kan te sig. Någon är här för första gången. Och vi har ett bestämt bord i cafeterian.

IMG_0343.JPG

Tankar bakom en lastbil. Om en bok på 85 sidor.

Medan Adam sjunger högt till Crazy Frog och jag koncentrerar mig på körning i regnrusket bakom en lastbil så fastnar ankarna i en bok. På 85 sidor. Den står nu hemma i min bokhylla igen. I den ligger ett kort  på vilket det står;

Jag har läst ut din bok. Tack för lånet!

Boken lånade jag ut, på eget initiativ, till en nämndordförande i kommunen. Jag tänkte att den kunde vara bra läsning för kunskapsinhämtning om ett svårt och jobbigt ämne. Det var, som jag skrev, på mitt initiativ. Boken efterfrågades inte. Men den togs tacksamt emot. Det var tror jag i maj, eller kanske i juni. Jag kände mig nöjd – kanske hade jag med denna handling gjort något gott för Adam. För oss. För många andra.

Fem månader senare. I slutet av oktober. Med ett mail uttrycker jag min förhoppning om att boken har blivit läst och jag ber att få tillbaka den. Jag får till svar att:  tyvärr har det inte hunnits med. Det har varit så mycket annat.,  Fyra, kanske fem, månader senare. En bok på 85 sidor.

Jag svarar tillbaka med en inklippt skrift om för vem författaren har skrivit boken; Författaren vänder sig till de som rent professionellt kommer att möta dessa föräldrar, så som omsorgspersonal, chefer, handläggare, politiker och medmänniskor. I boken kan man få underlag till och insikt i hur man möter dessa oroliga föräldrar. Jag skriver att jag hade önskat och trott att personen skulle prioritera att läsa boken. Jag skriver att jag blir besviken.

Boken heter ”Jag önskar att hon dör före mig. Ett annorlunda föräldraskap”. Författaren skriver; Jag känner många föräldrar till barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Jag har hört, sett och upplevt hur dessa föräldrars liv ser ut och hur deras engagemang för barnet bara fortsätter och fortsätter. Föräldrarna i boken är oroliga för hur barnen har det idag, men också för hur det ska gå för dem i framtiden när de inte längre orkar eller kan stötta och hjälpa dem. En del oroar sig till och med så mycket att de inte vill att barnen ska överleva dem själva. Jag skulle själv kunna vara en av dem. – – –

Först då man vet hur föräldrar känner och lever sina liv kan man göra de förändringar som krävs för att på olika sätt försöka ge föräldrarna ett bättre liv. Det finns mycket att göra.

Några dagar senare hämtar jag boken på överenskommen plats. När jag ännu några dagar senare ska ställa in den i bokhyllan ramlar ett kort ur den. Med texten: Jag har läst ut din bok. Tack för lånet!

Borde min besvikelse lägga sig nu?

Mitt initiativ med att låna ut boken känns inte längre lika bra som den dagen då jag överlämnade den. Det känns futtigt. Sviket. Besviket.

DSC_0001[1]

En helt vanlig dag som mamma?

Det började redan i bilen in till jobbet. Bara några minuter sedan jag lämnade Adam till skolbussen och satte mig själv i bilen så kom jag på att jag missat att lämna en viktig information till skolan. Nu gällde det att hålla det i minnet till jag parkerade inne i stan! Lyckades, och slängde iväg ett snabbt sms till Adams lärare att det var viktigt att sätta honom på toa många gånger idag och ge honom tiden att sitta där. En förstoppning på gång.

Vid första kafferasten ringde jag samtal nummer ett på dagens att-göra-lista. Öron/halsoperation. Jag ville stämma av inför Adams operation på onsdag; på vilken hand och arm vill de att jag ska sätta Emla-plåstret. Och hur var det nu; vilka kontroller och åtgärder kommer de att göra medan han är sövd? Har de fått med allt jag bett om?  Göra tandavtryck – check. Röntga tänderna – check. Eventuellt dra en tand – check. Kolla att rören sitter i öronen som de ska – check. Kolla hans eventuella sår i näsan  – check. Göra hörselprov medan han är sövd – nähä, ingen anteckning om det. Kolla tonsiller och adenoid – nähä, ingen anteckning där heller.  Glömde nämna blodproverna men jag har med mig remissen så bara jag kommer ihåg att lämna fram den ska det gå vägen det också. Efter ett längre samtal med sköterskan som först menade på att det inte var tid tilltagen nog för att även göra det som inte stod med, och ett ”hot” om att då kommer vi inte, så skulle hon ta kontakt med opererande läkare och återkomma.

Ett snabbt mail till Adams läkare i Uppsala där jag bad henne stöta på om operationen. Svar någon timme senare att hon hade ringt dem men inte kommit fram och att hon senare idag inte hade möjlighet.

Två timmar senare och sekreteraren från operationsavdelningen återkommer . Inga problem hade läkaren lovat.

Lunchrast. Ringer samtal nummer två. Juristen på assistansbolaget. Jag ville kolla en sak och det hela slutade med att jag fick veta att våran kund-o assistentansvarige på assistansbolaget har gjort en miss. Hon har schabblat bort flera månader, kanske ett halvår, retroaktiv assistansersättning för oss. Bara sådär liksom. Skönt att vår proffsiga jurist nu fick frågan men mest troligt kan hon inget göra för att rädda det. Hon skulle se till att ”någon” skulle ringa mig senare idag för att kanske förmedla en lösning. Klockan är nu 18.30. Ingen har ringt.

Eftermiddagskaffe. Ringer assistenten och talar om att jag inte är hemma när hon börjar jobba och att vi ses senare ikväll.

Ett sms från Adams ”rytmikfröken” med glädjande förslag om ett datum då Adam ska kunna ta igen alla de lektioner han missat på grund av Uppsalavistelse, sjukdom och nu denna vecka operation.

Sms till Adams pappa för att påminna om en grej han skulle kolla upp.

En snabbhandling på ICA innan jag ska åka hem. Måste ha något gott till Adam som jag vet att han äter, det har varit en dålig mathelg för honom. Och där vid skåpet med de varma kycklingklubborna får jag ett nytt tecken på allt jag gör som mamma. Den politiker i stan som jag förlitar mig allra mest till vad gäller Adam dyker upp mellan hyllorna. En kram, en fråga hur jag mår och hur det går med ”allt” och jag får lite ny energi. Som av den mamma som kommer till samma kycklingskåp och säger med beundran i rösten – Du är fantastisk Lena, att du orkar.

Ja, så åker jag hem. Middag dukas fram. Adam äter nöjd sina kycklingklubbor. Nu ska jag sätta mig med assistansrapporter. Förbereda mig för ett möte med logopeden. Och ladda riktigt för möte med assistansbolaget nästa vecka!.

Sen är det nog dags att sova. I morgon är det logopedbesök i Bollnäs. Och jag ska jaga reda på ”någon” på assistansbolaget angående de bortschabblade månaderna. Så behöver jag ordna med assistansschema för julen. Och hoppas kunna ändra någon korttidsdag. Kanske dyker det upp något mer.

Om inte så får jag kanske någon minut över?

20140817 332

Jag visste inte att jag skulle gråta.

Jag visste inte att jag skulle gråta. Jag var inte beredd.

Jag visste att diagnosen skulle ställas.

 Men jag visste inte att jag skulle bli ledsen när jag fick beskedet.

DSCN2878

 Adam har fått diagnosen autism. Eller att han är autistisk. Eller vad säger man? Egentligen. Det här är en ny värld för mig. Nu har vi en annan tillhörighet. Också.

  Kanske är det mer det här vi tillhör? Jag vet inte. Hur ska jag veta? Vad är typiskt Downs? Vad är typiskt autistiskt? Det är rörigt i huvudet på mig.

Det är samma goa, fina, kille som jag hör stöka inne i sitt rum! Samma som innan dessa två veckor i Uppsala. Min Adam! Med Downs syndrom och autism. Det som gör honom till den underbara kille han är.

Han är samma kille som lever i samma värld. Sin egen. Jag lever plötsligt i ännu en värld och jag vet inte än hur jag ska förhålla mig till det.

Men det kommer alldeles säkert att bli bra.

Har du försvarat ditt barns existens idag?

En vacker Septemberdag och solen skiner. I bilen i förmiddags sjöng Adam och jag högt tillsammans till Fem myror. Adam glad och förväntansfull över att träffa en kompis på Buspalatset i Bollnäs. Han längtade efter att hoppa och åka kana. Jag kände sådan lycka över att se hans glädje!

När vi åker hemåt flera timmar senare skiner solen fortfarande. Magnus, Brasse och Eva sjunger om alfabetet och siffror. Adam och jag sitter tysta. Han tittar på mig, gång efter annan, rynkar på pannan, är ledsen, frågande, upprörd. Och ibland glömmer han av det jobbiga vi nyss lämnat och börjar sjunga om bokstaven K.

I två timmar och 42 minuter hade han jätteroligt! Han busade, sprang, åkte kana, hoppade. Lekte som barn gör. Vilade emellanåt. Åt en glass. Pussade på mamma och sprang vidare. När det var dags att åka hemåt, efter två timmar och 40 minuter, satte jag timstocksappen i min mobil på 10 minuter. Jag visade den för Adam, tecknade och sa att när den ringer så är det dags att åka hemåt. Adam förstår, han blir lite truttig, men vet att det är vad som gäller. När timstocken har kommit in på tredje minuten kommer en mamma fram till mig. Hon säger att min son har buttat hennes barn. Jag går efter Adam för att visa honom att det inte är acceptabelt. Adam vet att han har gjort fel. Han håller för öronen och försöker gå undan. Mamman väntar på hans ursäkt och jag säger att han  inte kan säga förlåt och jag ber om ursäkt i hans ställe. Jag känner att det inte är någon idé att ge mig in i en längre förklaring än så, särskilt inte när mamman pratar knagglig engelska. Mamman och barnet går vidare.

Jag blir kvar med Adam. Den lilla kropp som är hans blir stark som en tonåring och hal som en ål. Jag håller fast, brottar ner på golvet. Kan inte släppa och ge med mig för då bryter jag den konsekvenshandling som jag har påbörjat. Adam förtvivlad. Och stark. Jag gråtfärdig. Och orkar knappt hålla emot. Känner blickar. Mamman med barnet går förbi och ler lite försiktigt och undrande. Jag orkar inte le tillbaka.

Efter 10 minuter har utbrottet lagt sig. Jag får lov att ta Adams hand och vi kan tillsammans gå bort till bordet för att hämta våra saker. Jag känner att han är så pass lugn att jag kan släppa honom för att bära undan kaffemuggar och glasspapper vid vårt bord. Duktiga mamman.

I bilen hem tänker jag på timmarna som varit. I två timmar och 42 minuter skötte sig Adam exemplariskt!  De sista 10 minuterna i lokalen gjorde han ingen bra reklam för sin existens. Det fanns säkert de personer där som såg debatten i TV härom kvällen. Kanske nickade de för sig själva. Tänkte att ett barn med Downs syndrom, det vill de då inte ha. Det känns för jävligt! Att Adam ska behöva försvara sin existens. Och att jag ska behöva tänka dessa tankar. Hur många andra har känt sig nödgad att försvara sitt barns existens idag?

 

Längtan efter ett normalt liv.

Jag lever ett onormalt liv. Jag är småbarnsförälder fast mitt yngsta barn nu har fyllt 12 år. Genom hans funktionsnedsättningar –  Downs syndrom, autism, en bedömd medelsvår utvecklingsstörning samt flera tilläggshandikapp – så kommer jag för all framtid att vara småbarnsförälder.

Jag har en önskan om att kunna leva ett normalt liv. Så gott det går. Normalt för mig är att ha en familj, kanske leva i en parrelation, umgås med vänner, ha någon fritidssysselsättning, ha ett arbete och känna en identitet utanför familjen och utanför sonens funktionsnedsättningar. Det är inte alldeles enkelt.

Det finns lagar som ska underlätta livet för familjer som min. Som ska ge min son det stöd och den hjälp han behöver. Och som ska ge mig det stöd och den hjälp jag behöver. För att få oss tillgodo det stödet får jag ofta strida, påminna, överklaga, följa upp, ansöka, vänta, och vänta.

En viktig förutsättning för att jag ska kunna leva ett normalt liv, och för att Adam ska kunna leva ett så normalt liv som lagen satt som gräns att han ska få göra, är att Adam får den assistans som han behöver. Och som han har rätt till.

Assistansen ger Adam möjlighet att ha andra vänner än sin mamma, att få delta i samhället på ett om inte fullkomligt men i alla fall acceptabelt sätt, att leka, uppleva, utforska, lära, resa. Ta till sig det som vi andra ser som självklart – livet. Assistansen ger mig som mamma möjlighet att umgås med vänner, resa, uppleva, arbeta. Assistans ger mig det som andra ser som självklart – tid och möjlighet att leva. Utanför världen som funkismamma.

Assistans gör mig dock inte till någon annan. Jag är fortfarande Adams mamma och jag lever med det i varje andetag. Vid sidan av det som andra kallar livet med jobb, fritid, vardag och helg,  lever jag med att vara spindeln i nätet.  Jag lever med en kalender som fylls med läkarbesök, möten, ansökningsdatum. Jag lägger assistentschema, fritidsschema, skolskjutsschema, korttidsschema.  Jag ringer skolan när den inte funkar tillfredsställande, jag ringer skolskjutsen när den inte funkar tillfredsställande. Jag slänger mig i bilen när fel taxi skickats att hämta Adam från skolan. Jag köar på apotek. Jag tvättar kläder. Massor av kläder. Jag går upp på natten när han inte kan sova. Jag byter blöja och sängkläder. Jag jagar habiliteringspersonal och läkare. Jag söker larm och andra hjälpmedel på nätet. Jag sparar pengar och planerar för hans ekonomi.  Jag bråkar med försäkringsbolag som jag anser diskriminerar.  Jag matar och jag ger lavemang. Jag duschar, borstar tänder och jag klär på. Jag är arbetsledare för assistenter. Jag försöker planera in läkarbesök och möten så att de passar övriga livet. Så att de passar mitt jobb. Jobbet som jag har utanför familjen. Utanför funkismammarollen. Och jag oroar mig för att inte räcka till. Som mamma, sambo och i arbetslivet.

Jag försöker på alla möjliga sätt att få dygnet att ge mig flera timmar. För att jag vill! För att jag vill vara både funkismamma och normal. Idag blev jag abrupt varse att den kombinationen kanske inte går ihop.

Sedan senaste beslutet om assistans har Adam blivit några år äldre. Hans behov har ökat. Jag gjorde därför en ny ansökan hos försäkringskassan i slutet av april. Idag är det den 27 augusti. Jag väntar fortfarande på beslut. När det väl är fattat kan jag börja planera vårt liv för den här hösten. Så gott det går med tanke på att korttidsschemat lades redan i maj, att höstterminen redan har börjat och att assistenter inte alltid finns att tillgå med kort varsel. Men varför stressa med beslut om assistans. Det gäller ju bara oss funkisfamiljer.  Och vi har ju ändå inget liv.

Om jag är bitter? Ja i skrivande stund är jag det. Och tillika är jag arg, ledsen och realist. Och jag älskar min son högt!

Jag är inget kap.

Jag är inget kap min älskade, jag vet.
Försök att förstå mitt liv, du kommer att gå bet.
Mitt barn kommer alltid att behöva mig.
Jag kommer aldrig kunna ge mig helt till dig.
Jag kommer alltid att vara två.
Vill du  ha mig? Ändå?
DSC_0615
Sorgen inom mig, den jag håller gömd.
Den finns där för all tid, den blir aldrig glömd.
Jag sörjer det liv mitt barn inte får  leva,
Jag beklagar att samhället skapat det skeva.
En uppdelning av individer med möjligheter genom livet
Och andra som absolut ingenting kan ta för givet.
På mitt barn samhället inga förväntningar har.
Han kostar tid och pengar, resurser från andra han tar.
Oro, sorg och missnöje är priset jag får betala
För att jag födde samhället ett barn som själv inte kan tala.
Inte slå näven i bordet, bli förbannad och kräva rätt,
Nej bara tiga still och låta dem göra på sitt sätt.
Så som de alltid gjort med den svagare gruppen,
Och låta uttröttade föräldrar falla ihop på kuppen.
 DSC_0025
Orkar du peppa mig när jag är ledsen, och höra mig gråta?
Se mig ta emot skit från dem som jag försöker förlåta.
Förlåta att de tar besluten från mig som är hans mor
Till förmån  för vad de säger sig veta men egentligen bara tror.
Tror vad som är bäst för någon utan kunskap att kommunicera,
Tror att han av livet sig inte önskar någonting mera.
Mer än vad lagen sätter som lägsta norm för villkor och tider
Och som kommunen sedan spänner hårdare, tänjer och vrider.
Han får inte kosta, inte vara till någon tjänstemans besvär.
Mitt barn som för alltid är liten, alltid är mig kär.
 P1100677
Jag slår knut på mig själv för att han ska ha det bästa!
När en strid är över väntar genast nästa.
När jag i förtid har blivit gammal och trött,
När livsgnistan i mig till hälften har dött,
Av strider som tär, och ingenstans bär.
När jag är bitter och arg, hungrig som en varg,
Att människor slå, för att få dem att förstå.
När jag skriker och svär.
När jag har blivit ”en sån där”.
När jag domderar och går på.
Vill du fortfarande ha mig? Då.
 DSC_0040
Jag behöver få vara ett litet barn som söker tröst.
Smek bort mina tårar när jag vilar mot ditt bröst!
Jag behöver kärlek och snälla ord,
När de väntar där, alla skrivelser på mitt bord.
Jag behöver att du förstår min önskan om ett liv utan strider
Men jag kommer aldrig dit, jag lider.
Samvetets kval att ständigt göra ”mera”
Kraven läggs på hög och blir bara flera.
Jag är sjukgymnast, läkare, lärare och jurist.
Tarmterapeut, assistent och dietist.
Säkert även roller som jag glömmer att nämna.
Önskar jag ibland kunde vardagen lämna.
Vet vi är flera som önskar detsamma.
När det enda vi vill är att bara vara mamma.
DSC_0082[1]
På kvällen när han somnat nöjd med dagen.
Jag kan bocka av att  12-årige sonen skött magen.
Väskan är packad, i morgon till pappa.
Mamman kan vila eller i alla fall försöka slappa.
Några dagar och nätter utan ständig koll.
Samtidigt som jag då ibland undrar, vad har jag nu för roll?
Dotter, syster, kollega och vän.
Chef, kusin, faster och moster. Men sen?
Jag vill ha kraft till att vara någon mer.
Den som till dig den vuxna kvinnans kärlek ger.
Din bästa vän, din kamrat för livet.
Utan att vi någonsin tar  kärleken för givet.
 DSC_2177
När jag gråter tårar av glädje att han blivit accepterad
Korta stunder av gemenskap utan att han blivit markerad.
Som det annorlunda barnet alla har rätt att stirra på
Hur tänker människor när de beter sig så?
Tror de han inget märker, inget känner?
Är det ok att vara ett barn utan vänner?
Är du med oss och håller om mig då?
Låter tårarna rinna och förmår att förstå.
Mitt mammahjärta kämpar mot fördomar varje dag.
Mot antaganden och  ledsamheter om min son som är svag.
Lena 1
Jag är inget kap min älskade, jag vet.
Jag bär med mig sorg, glädje och livserfarenhet.
Utöver det normala
kanske något mer än vad en människa ska klara.
Men mitt hjärta är stort och klappar för flera.
Framför dig står en kvinna som upplever mera.
Mer av kärlek, lycka, oro och  smärta.
I gengäld ger jag dig allt jag förmår av mitt hjärta.
Jag kan glädjas i det lilla,
I att leva lugnt och stilla.
Jag behöver inga utmaningar och stora äventyr
Det räcker med livet i sig och nya dagar som gryr.
Av små barnarmar får jag kärlek i överflöd.
Så mycket jag önskar, där lider jag ingen nöd.
Kan du se kvinnan i mig, trots att jag inte alltid orka leva som sådan?
Att jag längtar efter närhet som dämpar den ständiga plågan.
Plågan i att mitt barn inte får leva ut sitt fulla värde
Att samhället med sina regler utanförskapet närde.
 DSC_0471
När dagen gått till ända,
När inget mer borde kunna hända.
När lampan har slocknat och locket till bekymren läggs på.
Vill du hålla om mig och älska med mig då?

Det saknas en bok. Min.

Det finns många bra böcker skrivna i ämnet att leva det liv som jag lever. Med ett funktionshindrat, älskat, barn. Många som sätter verkligheten på pränt så igenkännande.  Jag nickar, stryker under, noterar, tänker att jag kan använda mig av andras erfarenheter. Men det saknas en bok. Min. Den som jag önskar att alla de människor i min närhet som har betydelse i mitt och mina barns liv tog sig tiden att läsa. Mina vänner, min familj och släkt. Kanske även kollegor, chefer. Barnens lärare och kompisar. Alla de professionella runt omkring oss. Alla politiker och tjänstemän som har makten att göra skillnad. Jag skulle önska att alla de personerna ville läsa den. Av respekt för mig och mina barn. För att lära sig om oss, våra behov och våra känslor. Hur livet ser ut för oss. Hur det liksom aldrig tar slut på prövningar. Hur jag oroar mig och planerar redan nu för framtiden då jag inte längre finns där att strida. Hur jag sedan många år tillbaka planerar för Adams framtida ekonomi.  Det finns en bok med den kanske något makabra titeln ”Jag önskar att hon dör före mig”. Den titeln kan nog bara en förälder som lever ett liv i likhet med mitt skriva. Vi önskar våra barn ett långt och lyckligt liv! Precis som alla andra föräldrar med normal kärlek till sina barn gör. Men vi önskar något mer. Vi önskar att barnet ska dö före oss. Av oron för hur det ska bli för våra barn i en framtid då vi föräldrar inte finns.

book cover

 

Idag läste jag den här rubriken i tidningen:

”Allvarliga missförhållanden på gruppboende.

Personalen på ett gruppboende i Söderhamns kommun fick vårdtagarna att dricka alkohol, sedan kunde de inte ta sin medicin. Vårdplaner ignorerades, sjuksköterskor kontaktades inte som de skulle och viktig dokumentation saknas. Nu har hela personalgruppen omplacerats.”

Det är som boken säger; det är ett annorlunda föräldraskap. Det är nästan så att vi förväntas acceptera att det är så här det är. Att våra kära barn inte har samma värde. Att det är ok att de behandlas illa. Att det är ok att personal som missköter sina jobb, att ta hand om de mest utsatta människorna, får behålla sina jobb. Omplaceras visserligen. Men jobbet har de kvar. Man omplacerar dem att ta ansvar för några andra människor istället. Förmodligen även de en utsatt grupp med funktionsnedsättningar. De som har misskött sina jobb har högre värde än de som bor i gruppboendet. De som får förlita sig helt och fullt till personal. Det är skamligt rent ut sagt!

Det är här vi föräldrar får kliva in. Långt mycket tidigare ska vi ha uppmärksammat det. Och kämpat för att de beslutande, de med ansvar, ser samma saker som vi. Och att de gör något åt det! Det är den tyngsta uppgiften vi har som funkisförälder. Att livet ut stå upp för våra barn. Se till att de får vad de har rätt till. Vi önskar oss så klart mer. Vi önskar oss att våra barn ska få även det lilla extra. Guldkanten! Men vi kan inte förvänta oss det. Det minsta vi kan förvänta oss är att de får vad de har rätt till. Och för det får vi ofta slå oss blodiga. Skriva, skrika, gråta, svära.

Det är ett annorlunda föräldraskap i allra högsta grad. Ett annorlunda syskonskap med för den delen. Kanske också en annorlunda vänskap? För vem förstår? Fullt ut. Det är så lätt att säga till mig vad jag borde känna och inte känna, vad jag borde göra och inte göra. Att säga till mig att släppa kontrollen. Att säga till mig att jag måste vila, jag måste lämna över till andra. Säg det till mig. Jag hör vad du säger. Men du är inte jag. Det är inte du som går med krypet i kroppen. Med pressen om frågor som måste lösas. Scheman som måste läggas. Oron.

Hur ska jag kunna andas lugnt, släppa kontrollen, vara förvissad om att Adam får det bra framöver? Vem vet hur lagar och regler ser ut då? Hur världen ser ut. Människors acceptans, eller brist på acceptans. Du kan inte säga till mig hur han mår, vad han tänker. Han kan inte säga det till mig. En sådan enkel sak som att klippa hans naglar. Vem fixar att göra det på det sätt som han accepterar? Eller se att man måste vara lite extra försiktig när man torkar efter ett toabesök för att tarmen, just idag, inte är riktigt som den ska. Vem vet och ser sådana saker? De här självklara, enkla sakerna för oss som kan kommunicera, som kan uttrycka känslor. Som kan klara oss själva. Men de som inte kan klara sig själva. De som för ALLTID måste förlita sig till att andra finns för dem. Att andra känner in, känner av. Att andra känner.  Känner för personen. Känner kärlek. Vem mer känner sådan kärlek till min son så att den personen är beredd att ge upp sig själv? Beredd att alltid strida, vara på vakt. Alltid.

Man kanske lätt kan tänka att det är inte annorlunda för oss än för andra föräldrar. Alla föräldrar gör väl allt för sina barn? Inte är vi funkisföräldrar så extrema? Alla vill sina barn det bästa! Visst är det så. Men när du packar väskan för att din tonåring ska på det efterlängtade träningslägret med kompisarna.  Så packar jag väskan för att Adam ska på korttidsboende. Utan att han själv har valt det. Utan möjlighet att kommunicera med mig ”vad ska du göra mamma?” , ”när kommer jag hem igen?”.

IMG_0349         IMG_0343

Det är så mycket som är annorlunda i det annorlunda föräldraskapet. Så mycket att det inte går att förklara. Jag vet för jag har att jämföra med. Jag har två underbara söner! En som är på väg att lämna boet redan nu innan han ens har fyllt 16 år. Och en som aldrig kommer att kunna flyga.