En övertro. Till politiker.

Jag blir liksom förvånad. Tror inte att jag riktigt hänger med. Eller att jag har förstått. Oavsett detta – som den strukturerade logistiker jag är har jag lagt in bevakningar på Blocket. Jag har kommit till nästa steg och bytt ut kategori lägenheter mot soffor. 
Min uppgift med att strida för en värdig gymnasietid för Adam och Felicia, och de som kommer efter dem, har – för en tid – tagit paus. 
Nu är fokus på två så fullkomligt skilda saker;
  1. att ladda mig full med livet som jag har idag med Johan och Adam, alla djuren och den lantliga idyllen, så att energin räcker länge, länge
  2. att planera för det nya livet med två hem och en vardag med Adam men utan Johan.
Jag trodde verkligen under en tid att det skulle ordna sig.
Jag utgick från att efter att jag föredragit ett bildspel på över 40 bilder för alliansens företrädare i kommunen, som alla nickade samstämmigt, så skulle det lösa sig.
Jag utgick från att om frågan om min sons rätt till en gymnasieutbildning värd namnet behövde gå så långt som till Kommunfullmäktige så skulle det lösa sig. Det gjorde det inte.
Sen fick jag höra, av en politiker, att jag hade en övertro till en interpellation i Kommunfullmäktige. Det är möjligt. Det var först nu som jag i mitt 51-åriga liv ens behövde fundera på ordet. Och det var där min övertro kom in. Övertron till politiker.
Jag har lärt mig, och fortsätter att lära mig. Att ingenting är självklart. Att lagar oftast är fina ord på ett papper. Att visioner om en ”kommun för alla” saknar betydelse. Att politiker gärna nickar på huvudet när jag pratar med dem och att de sedan gärna stoppar det samma i sanden.
Jag har inte givit upp. Tro inte det. Aldrig någonsin. Men jag behöver ledigt. En tid. 
Jag funderar på att låta fler ta del av mitt bildspel. Att jag berättar, för den som möjligen är intresserad, om hela denna historia. Om lagar, konventioner propositioner, forskning och studier som alla talar för Adams rättigheter till och nytta av en inkluderande skolgång. Om samhällets nytta av en inkluderande skola. För alla. Och om bemötande från och möten med tjänstemän, chefer och politiker. Och om Adam. Och Felicia. 
Kanske att någon skulle vilja höra hur det har gått till. På riktigt. År 2019. I Hälsinglands utbildningsförbund . I Söderhamns kommun.
Jag har lärt mig och fortsätter att lära mig. Att inte ha en övertro.

Befälhavarens uppgift. Att försvara och besegra.

Jag har läst en bok som greppade tag om mig från första sidan. ”Ända in i märgen” av Annika Taesler. En självbiografi om ”en bruten nacke, ett liv i spillror och vägen tillbaka”. Det är sant. Alldeles sant. Det kan vara du som en vacker dag är den som är beroende av samhällets stöd. Av att människor i alla åldrar och alla yrkeskategorier är värdiga att kalla sig människa, medmänniska. Av att din familj blir de som får vårda, ta hand om och strida för dig. Att ditt nätverk är hela ditt liv.

Att mötas med respekt. Att delta i samhället. Som en fullvärdig människa. Som medborgare. Som alla andra. Det är ingen lyx som ska räknas i kronor och beslutas av sådana som inte vet. Det är en förbannad rättighet! Det tål att tänka på. För beslutsfattare. Innan det är de själva som ligger på britsen. Eller de själva som står mitt i den frustrerande striden där den de älskar har tagits ifrån all värdighet.

Annika var den som själv låg på britsen. Jag är den stridande anhörige. Det gjorde så ont i mig när hon i boken beskriver situationer där vårdpersonal, handläggare, chaufförer och butiksbiträden ser ”förbi” henne. Pratar till den personliga assistenten. Eller pratar till henne själv men med en nedlåtande, fördömande ton. Vilka var de att döma? Att sätta sig själv på piedestal och tro att de har makten att bestämma att de själva aldrig kommer i behovsställning? Jag mår illa. Jag blir arg. Så vansinnigt arg! Och vad blev då inte Annika?

Jämförelsen är kanske vag. Men jag tänker på min Adam. Så klart. Han är inte medveten om den orättvisa behandling han utsätts för. Om hur man sänker honom och hans värde. Om hur det finns människor som på fullt allvar ifrågasätter hans existens. Om att det finns beslutsfattare som vägrar se hans behov. Som vägrar ge honom vad lagen säger att han har rätt till. Så har det varit nu i 17 år. Igår fyllde han år. Igår för 17 år sedan började ”resten av mitt liv”. Livet där Adam är spelplanens huvudperson. Och där jag är den ständige befälhavaren med uppgiften att försvara honom.

Jag fortsätter. Tro inget annat. Mellan halstabletter och näsdukar letar jag lägenheter. Det verkar inte finnas någon annan utväg. Även om hoppet är det sista som lämnar mig. Vi ska flytta till Hudiksvall. Adam och jag. Han ska gå på den gymnasieskola som låter honom utvecklas, som ger honom möjligheten att växa, att delta. Vi ska göra det. Men tro inte att det är alldeles enkelt. Och fråga mig inte varför jag gör det. Fråga mig inte varför den av kommunen hänvisade gymnasieskolan inte duger åt honom. Bit ihop istället. Tänk. Ta reda på fakta. Var en människa. Medmänniska. Läs Annikas bok. Och förstå. Att alla människor har rätt att delta. Att utvecklas. Att bidra. Att mötas med respekt. Alla. För alla finns det lagar. Även för min Adam.  Men det är inte alltid de följs. Det är då min roll blir tydlig. Befälhavaren. Med målet att försvara och besegra.

img_6329

Varför fortsätter jag att strida?

Jag tar stryk. Mycket stryk. Kroppen är trött . Kroppen värker. Av press, stress, frustration och ilska. Själen är trött. Sinnet är i vemod. Besvikelsen är stor. Ilskan större. Och snart är uppgivelsen störst. Någonstans längs vägen måste jag välja att sluta strida. För den här gången. Jag måste spara på krafterna. Det kommer nya strider. Garanterat. Så länge jag och Adam lever kommer det nya strider.

Igår kom jag i samtal med en själsfrände. En kvinna som vet. Hon är mamma hon oxå. I funkisvärlden. Den värld som ni andra inte vet någonting om. Den som ni kan ana er till. Möjligen. Men som ni aldrig någonsin kan förstå. Det borde vara kvotering. I funkisvärlden om någon värld så borde det vara kvotering. I varje maktsituation. I kommun, skola, stat och landsting. På varje hög post borde det finnas en person från funkisvärlden. En som kan tala om hur det är. Hur det verkligen är. På riktigt.

”- Det är väl bara att skriva er där”. I Hudiksvall. Där jag vill att sonen ska få gå i skola.

Jag har fått den kommentaren några gånger. Säkert i all välmening. Av omtanke. Som ett förslag på en enkel lösning. För varje gång blir jag mer less. Mer nedslagen. Och än mer övertygad om att ingen utanför funkisvärlden förstår.

Vi har en folkbokföringslag. Du är folkbokförd där du har ”din huvudsakliga dygnsvila”. Med andra ord så är du, enligt lag, skriven där du oftast sover. Något annat är ett lagbrott. Hälsinglands utbildningsförbund sysslar med lagbrott. Jag gör inte det.

Men det är inte enbart folkbokföringslagen som är av betydelse. Det är allt runt omkring. Allt annat i Adams och mitt liv.

Gymnasiet. Ny skola. Ny miljö. Nya kamrater. Nya vuxna. Allting nytt. Gick det bra för ditt barn att ta till sig allt detta? Var du bekymrad, fundersam hur det skulle gå? Jag tror det. Det är vad jag själv kände när Emil började gymnasiet. Det är vad jag överhör i lunchrum och tågvagnar. Det är normalt. För normala barn. För normala föräldrar.

För oss onormala blir listan med ”nytt” längre. Ganska rejält mycket längre. Och min son har en del svårigheter utöver det normala. Svårigheter med det sociala. Med att byta miljöer. Med att byta rutiner. Med det mesta som är nytt. Visst är det en aning frustrerande. Och väldigt väldigt jobbigt för honom!

Assistenter. Du har förmodligen ingen aning om hur svårt det är att rekrytera assistenter. Bra assistenter. Kunniga. Du vet förmodligen inte heller vilken tids- och energikrävande process rekryteringen är. Och det som följer därefter med att introducera, lära upp, lära känna, lämna över ansvar. För mig. Och för Adam. Främst för Adam.

Korttids. Den insatsen söker du i den kommun där du är folkbokförd. Med andra ord, det korttids som vi har idag, i Söderhamn, får vi inte behålla. Vi får söka ny insats. Kanske få det beviljat av ny LSS-handläggare som ska träffa Adam och bedöma hans behov. Därefter följer en till inskolning, lära-känna-procedur. Och då är det inte en eller två nya personer för Adam att ta till sig. Och som ska ta till sig Adam. Det är en hel personalstyrka. Med vikarier. Och det är en hel uppsättning av nya personer, gäster på korttids. Ska jag uppskatta det till 30, eller kanske 50 personer. Räcker det? Tror du att jag kommer att söka insatsen korttids på en ny ort? För fyra år, där jag kanske blir beviljad 3-4 dagar per månad. Skulle du utsätta ditt barn för det?

Fritidsaktiviteter. Hur ser det ut i funkisvärlden tror du? Hur många aktiviteter finns det för en 17-åring med autism, Downs syndrom och utvecklingsstörning? Han kan inte precis välja och vraka. Och kanske blir du förvånad nu, men faktiskt, min son behöver oxå fritidsaktiviteter! På den punkten skiljer sig inte hans behov från andra ungdomar. Idag spelar Adam bowling på onsdagar. Med sina kompisar. Det har han gjort i många år. Kanske sex år eller fler. Och på måndagar spelar han fotboll i SFF Friends. Han är stolt och han är överlycklig när det är tid för träning och han är ombytt i sina matchkläder med tryck. Det har tagit honom månader att komma in i spelet. Att lära känna. Nu är han äntligen där. Han är med! Så lägligt. Eller inte. Att han nu ska sluta i laget. Hur mycket energi tror du att han har över för att ta till sig nya aktiviteter?

Nytt hem. Ny miljö. Ny vardag.

Saknaden efter det som är ”hemma”. Bonuspappa Johan. Assistenter sedan många år tillbaka – de som är Adams kompisar. Djuren hemma på gården. Miljön. Det egna rummet. De vanliga rutinerna.

Packandet. Ständiga bytet av miljö. Varje helg hemma i Stråtjära blir en ny anpassning. Varje måndag i det nya hemmet i Hudiksvall blir en ny anpassning.

– Strunta i det då, säger du kanske. Vad spelar det för roll var han går i skolan. Höghammar har ju funnits i så många år. Det är där ”dom”, de utvecklingsstörda alltid har gått.

– Varför duger det inte till din son, kanske du tänker.

Varför fortsätter jag att strida? Ja, varför? Svaret är så enkelt. Adam är min son. Jag är hans stridande mamma. Utan mig så är han utlämnad till samhället. Det samhälle som inte har kvotering på maktpositioner. Det samhälle där han skulle få gå i för stora blöjor, titta på storebror på andra sidan staketet när bostadsanpassningen bara skulle gälla halva tomten, sitta på golvet och titta in i väggen när kommunen inte gav honom resurs på heltid under förskoleåren, åka taxi med nya främlingar var och varannan dag för att det var lämpligast så. Och nu. Denna striden. Då han skulle gå fyra år på en skola exkluderad från samhället, där bara hälften av personalen pratar hans språk och där man anser att inkludering består i att besöka Ica och återvinningen en gång per vecka. Därefter skulle han ta studenten. Till vad? Ett samhälle där det redan från början är bestämt, av Hälsinglands utbildningsförbund, att han inte ska ha någon annan plats och funktion än att vara fortsatt undangömd på en daglig verksamhet, och bo på en institution. Eftersom det är vad man har utbildat honom för.

Det är inte den framtid min son ska ha. Han är idag, och han ska så fortsätta vara, delaktig i samhället. Han har och ska fortsatt ha en plats. Han ska finnas, synas, verka, bo och leva. I samhället. Med samhället. Accepterad av samhället. Det är hans rättigheter. Lika väl som det är mina och dina.

Orkar du ta till dig innebörden av det jag skriver? Förstår du vad det handlar om? Det är år 2019. I Sverige. Det finns lagar och konventioner som ger min son rättigheter. Han ska ha dessa rättigheter. Och eftersom de inte kommer till honom per automatik så får jag strida. Det är inget val jag gör. Det är min uppgift. Jag är funkismamma. En stolt funkismamma.

Foto: Maria Ljung

Så som i himmelen. Så och i Söderhamn.

Tore och Adam. Fast tvärtom.

Igår var jag på Oscarsteatern i Stockholm. I sällskap med min mamma, systrar, svägerska och brorsdotter såg jag Så som i himmelen. Rollkaraktären Daniel sa i föreställningens inledning att han ville beröra.

Föreställningens karaktärer berörde mig. På flera sätt. Främst var det Tore som berörde. Byfånen. Han som fick vara med men ändå inte. Han som inte fick synas och inte fick höras. Han som fick stå vid sidan om, titta på, medan de andra gjorde saker tillsammans. Han, Tore, som föstes undan.

Men sen, en bit in i föreställningen, så rev några ifrån. De försvarade Tore. När Tore väl fick chansen att komma med, när de andra gav sig tiden att lyssna på honom, då visade det sig att han hade en plats med de andra. Att han faktiskt kunde sjunga han med! Under resten av föreställningen var Tore med, de var alla tillsammans, och det fanns alltid en hjälpande hand när Tore behövde den. De visste om hans behov, de gav honom det stöd han behövde och de hjälpte honom att vara delaktig och att växa.

Det var en vacker historia som utspelar sig på scenen på Oscarsteatern. Jag hörde hur människorna runt om mig blev upprörda, hur de snyftade och hur de sedan blev glada för Tores framgångar. När föreställningen var slut och skådespelarna kom ut var och en för att bli applåderade så noterade jag något. Personen som spelade karaktären Tore fick möta publikens jubel på en annan nivå. På en högre nivå. Med något hårdare handklappar. Med något mer engagemang. Man applåderade rollfiguren Tore för att han lyckats. Och det gjorde man med glädje. Det är vackert!

Idag åker jag hem till Söderhamn. Där bor jag och min snart 17-åriga son Adam. Adam har Downs syndrom och autism. Han skulle nog ha tyckt om föreställningen Så som i himlen. Han skulle ha applåderat högt till musiken och sången. Och så som Tore gick undan vid bråk och höga ljud skulle Adam ha hållit min hand och han skulle ha haft hörselkåpor på sig som skärmar av och ger trygghet. Så som han gör när han är på konsert eller i stora folksamlingar.

Här tar dock likheten mellan Adam och Tore slut. Och jämförelsen tar vid. Adam har nämligen idag det som Tore senare under föreställningen fick. Inkluderingen. Delaktigheten. Gemenskapen. Stödet från de som ser hans behov. Han har det idag och han har haft det sedan han knappt två år gammal började i förskolan.

Hösten år 2019 tycker tjänstemän och politiker i Söderhamn att den inkluderingen, delaktigheten och gemenskapen ska avslutas. Ja. Du läste rätt. År 2019. Inte år 1919. Nu är det dags för Adam att börja i gymnasiet. Det gymnasium han erbjuds finns inom Hälsinglands utbildningsförbund. Det är Höghammarskolan i Bollnäs. Där sysslar man inte med inkludering. Där gömmer man undan barn som Tore och Adam. Man ser inte deras behov av delaktighet och gemenskap. Behovet av att möta världen. Och man ser inte samhällets behov och glädje av mångfald.

Vill Tore och Adam något annat. Vill de fortsätta att vara en del av samhället, att vara delaktiga, att finnas i ett större sammanhang, att sprida kunskap och glädje, ja då förnekar man dem det. De har nämligen inte rätten att söka till någon annan skola där detta erbjuds och där de som människor efterfrågas. Det har Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund bestämt. Då får Tore och Adam stå tillbaka, de får till och med backa, i sin sociala utveckling. Skollagen säger något helt annat. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar säger något helt annat. Dessa ger tvärtom rätten att utvecklas och att delta i hela samhället. I en inkluderande miljö. Det bryr sig inte Söderhamn och Hälsinglands utbildningsförbund om. De tror att samhället och Adam och Tore utvecklas bäst genom att separeras från varandra. År 2019 så arbetar man medvetet med exkludering. Som mamma gör det mig fullkomligt rasande. Jag blir så frustrerad, ledsen, förbannad och besviken!

Om du ser Så som i himmelen. Om ditt hjärta ömmar för Tore och om dina ögon tåras för honom när han utesluts från gemenskapen. Jag ber dig, tänk då på, att det här är vad vår hemkommuns tjänstemän och styrande gör mot min son. Bli förbannad du med. Jag tiger inte. Men ensam är inte stark och jag behöver din hjälp att sprida budskapet om allas rätt till inkludering.

För att du orkade läsa ända hit, för att vi möjligen lyckades beröra, säger Adam och jag ett varmt och hjärtligt tack!

Del två. Om Hälsinglands utbildningsförbund som jobbar FÖR exkludering och nekar elev med önskemål om, och behov av, inkludering att få detta.

Det är tydligt att frågan om en inkluderande skola, även på gymnasienivå, är angelägen och att den väcker uppmärksamhet. Mitt inlägg i fredags ”Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?” har hittills, tre dagar senare, delats över 500 gånger på Facebook.

Så väldigt obekvämt det torde ha blivit för Söderhamns kommun och Hälsinglands utbildningsförbund (Hufb). Så väldigt obekvämt att det sprids över hela Sverige hur de aktivt motarbetar den lagstadgade inkluderingen. Så väldigt, väldigt obekvämt och tillika så väldigt, väldigt dålig reklam för en kommun som redan ligger nära botten i ett antal mätningar.

Men fram till nu, så har den här striden varit väldigt bekväm för förbundschef och verksamhetschef gymnasiet på Hufb. De har skött allt bakom skrivbordet, i mejl. Så bekvämt att neka att träffa oss, gång efter annan när vi ber om det – efter studiebesök, inför val, innan överklagan. Så bekvämt att inte behöva ta ansvar. Detta medan vi föräldrar lever med daglig oro om framtiden.

Kanske blev det lite obekvämt när den långa överklagan med stark kritik landade i deras knä? Åtminstone så pass obekvämt att de då, två dagar efter att den inkommit, för allra första gången sedan vår första skrivelse till dem i maj, faktiskt erbjöd oss två alternativa datum att mötas. Sen gjorde de det bekvämt igen, då de berättade att syftet med besöket inte var att diskutera möjligheter att tillmötesgå vår sons önskemål om skola, utan endast att tillmötesgå vår önskan om ett möte. Detta efter att de har läst 13 sidor överklagan och flertalet dokument som intygar sonens behov. Och detta efter att de garanterat har fått återkoppling från rektor om vad som blev sagt vid vårt möte med henne några veckor tidigare. Vid det mötet stod det tydligt för rektor att verksamheten vid Höghammarskolan inte möter upp mot sonens krav vare sig vad gäller inkludering, pedagogik eller kommunikation. Det sade hon själv. Och det borde hon, i rollen som ansvarig rektor, ha förmedlat vidare till sin överordnade. Om hon inte gjorde det kan det säkerligen klassas som tjänstefel. I sådant fall lägger jag det till de övriga noteringarna om det genomgående dåliga bemötandet i denna fråga.

Under helgen har jag fått till mig ett antal kommentarer från politiker som stöttar oss i den här frågan. Tyvärr verkar det som om deras händer är bakbundna? Så, vem ska då hjälpa oss?!

Sonen är van att finnas i samhället. Han är van att synas och att delta. Människor är vana att se honom och att vara tillsammans med honom. Han bidrar till mångfalden som alla pratar så varmt om! Han visar att alla har lika rätt att delta och att finnas.

Nu vill Hufb att han ska gömmas undan. Att han inte ska beblanda sig med samhället i övrigt. De säger att han mår bäst så, att det är den bästa miljön för honom. Som om de visste?! Som om de tror att hans delaktighet i samhället kommer av sig själv?!. Som om de tror att han inte behöver träning i att leva i samhället?! Som om de tror att det är något som bara ”är”, som han bara ”fixar” den dag han ställs inför det ?! Och de ska vara ansvariga för utbildning, det är de som ska vara de professionella och kunna beslutade vad som är den bästa utbildningsmiljön för en ungdom?! Vad tror de att sonen själv, alla vi runt om honom, förskola, skola, familj, vänner, professionen inom habilitering har gjort under snart 17 år?!

Svar – vi har målmedvetet och enträget tränat honom för att leva inkluderad i samhället. Det är vad vi har gjort, och vi vägrar låta dom ta det från honom!

Om utgångspunkten är att vi ska återgå till institutioner i Sverige, ja då är de ju rätt ute förstås. Och så kanske är fallet. Det har vi ju främst socialdemokraterna att tacka för, de som påbörjat nedmonteringen av LSS. I 97 år (!) har vi haft ett socialdemokratiskt styre i Söderhamn. Nu äntligen har vi lyckats byta ut det röda. Och det är ju faktiskt så att vi har (M) som förbundsordförande och (C) som vice förbundsordförande. Kommer sonen att ha nytta av det tro? Eller är det så som jag tror, att det finns INGET parti som fullt ut stödjer min sons fulla inkludering i samhället. Lite här, och lite där, olikfärgade strumpor i mars och ett Pride-tåg någon gång per år, sen så har man gjort sin del för mångfalden. Känns det igen?!

Vi tar det igen.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder. Aldrig någonsin.

Adam med storebror Emil.

Adam. En van resenär och med stort deltagande i samhället.

Känner du dig värdig att om 20 dagar lägga upp bilder på att du rockar sockorna?

Jag vet ett antal personer som starkt behöver fundera ett tag till innan de gör det och därmed officiellt slår sig för bröstet.

Vet du att Söderhams kommun, genom Hälsinglands utbildningsförbund, aktivt bromsar den fullvärdiga inkluderingen i samhället?

Vet ni att det är tjänstemän som tycker att det är helt ok att ta bort inkluderingen för ungdomar som har levt i den sedan förskoleåldern? Och vet ni att det finns många politiker i Söderhamns kommun som för flera månader sedan, ja nog snart ett år sedan, fick till sig mitt rop på hjälp och som aktivt har valt att ställa sig passiva och med det stötta denna raka väg mot total exkludering?

Tror ni att de kommer att ta på sig olikfärgade strumpor den 21 mars? Tror ni att de kommer att posera och skryta med det på sociala medier? Det tror jag. Och det kommer att göra mig ännu argare i år än tidigare år. Den 21 mars är viktig för mig! Det är inte ett jippo som vem som helst är inbjuden till. Står du inte upp för att min son har samma värde som din son, ditt barnbarn, din syster eller din kompis då har du enligt mig inte rätt att delta. Är du dessutom tjänsteman eller politiker med en faktisk möjlighet att agera och göra samhället så inkluderat som det enligt både lag och konvention ska vara, och du inte gör det, då ska du visa min son den respekt han förtjänar. Och det gör du genom att hålla dig till dina vanliga strumpor även denna dag.

Jag är fullständigt förtvivlad och fullständigt slutkörd i den kamp jag för mot Hälsinglands utbildningsförbund. Av alla strider som har varit under Adams snart 17-åriga liv så tar nog den här priset. Aldrig tidigare har han blivit så totalt respektlöst bemött. Aldrig tidigare har han varit så lite värd i de beslutandes ögon, och aldrig tidigare har hans individuella faktiska behov, och hans individuella faktiska färdigheter, haft så liten betydelse i en tjänstemans beslutsfattande.

Jag orkar inte beskriva hela historien. Jag är så fullständigt urless på den. I korta strecksatser får du den här presenterad för dig

– sedan förskolan har Adam gått inkluderad i den vanliga förskolan

– han följde med sina förskolekompisar först till sexårs och sedan till grundskolan

– fram till fjärde årskurs gick han i vanlig grundskoleklass

– från årskurs fyra till årskurs nio som han går i idag har han gått i särskoleklass på en skola integrerad med grundskolan

– under åren på särskolan har han haft samläsning med grundskoleklass i flera ämnen, han har varit inkluderad i många situationer och genom det lärt sig så mycket

– han är trots sin autism och sin utvecklingsstörning en mycket social kille som är van att finnas med i större sammanhang, att resa, att vistas i nya miljöer

– han har i alla år lärt sig genom att studera de förebilder som finns runt om honom i vardagen, i skolan

– genom att finnas med i samhället och i så många människors vardag har han bidragit till att öka mångfalden och kunskapen om denna.

Vad Hälsinglands utbildningsförbund nu erbjuder honom i fyra års gymnasiestudier är

– Höghammarskolan i Bollnäs, individuella programmet, en skola att likna vid en institution

– en skolmiljö helt exkluderad från övriga samhället, en miljö där personal stolt pekar på byggnaderna runt skolgården och säger ”det här är våran värld”

– en skola med ett 30-tal elever och kanske lika många vuxna

– en skola med en rektor som säger att det här ser hon som den allra bästa miljön för eleverna

– en skola med en som rektor säger att hennes skola inte är att likna vid en institution för att här är inte dörrarna låsta

– en skola som inte har den pedagogik eller den kommunikativa miljön som Adam är van vid, som Adam behöver för sin utveckling och som Adam har rätt till

– en skola som utbildar honom till att leva exkluderad Från samhället i övrigt

– en skola som utbildar honom till att leva på en institution

Det här är vad de erbjuder och vad de har beslutat för honom. Utan att ha träffat honom. Utan att ha träffat mig vilket jag har efterfrågat sedan augusti förra året. Vi i Adams nätverk, de professionella runt honom, är helt övertygade om att den här miljön kommer att bidra till att Adam backar i sin utveckling.

Vi har sökt till Bromangymnasiet i Hudiksvall. En skola där gymnasiesärskolan är integrerad med gymnasieskolan och där både miljö och pedagogik är den som Adam behöver. Hälsinglands utbildningsförbund ger avslag på ansökan. De betalar inte. Med hänvisningen att de kan erbjuda samma utbildning.

I februari 2018 gjorde vi besök på bägge dessa skolor. Därefter gjorde jag en skriftlig jämförelse och delgav Hälsinglands utbildningsförbund. Om rektor på Höghammarskolan har besökt Bromangymnasiet? Nej, det har det inte funnits tid till svarar hon. Om tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund har velat träffa oss för att diskutera våra jämförelser och våran kritik mot Höghammarskolan? Nej, tvärtom, så har de konstant sedan augusti 2018 nekat att träffa oss.

Några valda utdrag ur skollagen;

I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt
Utbildningen ska utformas i överensstämmelse med grundläggande demokratiska värderingar och de mänskliga rättigheterna som människolivets okränkbarhet, individens frihet och integritet, alla människors lika värde, jämställdhet samt solidaritet mellan människor.
Gymnasiesärskolan ska ge elever med utvecklingsstörning en för dem anpassad utbildning som ska ge en god grund för yrkesverksamhet och fortsatta studier samt för personlig utveckling och ett aktivt deltagande i samhällslivet.
Utbildningen ska utformas så att den främjar social gemenskap och utvecklar elevernas förmåga att självständigt och tillsammans med andra tillägna sig, fördjupa och tillämpa kunskaper.
Utbildningen i gymnasiesärskolan ska i huvudsak bygga på de kunskaper som eleverna har fått i grundsärskolan eller i motsvarande utbildning.
Huvudmannen för gymnasiesärskolan ska samverka med samhället i övrigt.

Om du morgonen den 21 mars tar på dig olikfärgade strumpor, se då till att du gör det med gott samvete och som ett bevis på att du står för allas lika värde. På riktigt. Du har 20 dagar på dig att ta ställning och ställa saker till rätta.

Och en sak till.

Underskatta aldrig någonsin en funkisförälder.

Lyckan i att kunna kommunicera

Han imponerar stort! Adam.

Vi skulle ha åkt till badhuset idag. Regn o halkvarning gjorde att jag avbokade. Nu kom han med iPad till mig och visade detta han tryckt fram i sin kommunikationsapp. Se övre raden. Få av er kan på riktigt förstå den verkliga lyckan i denna kommunikation, för både Adam och mig. Det är ingen sorg i att vi ställde in. Det är en lycka i att han kunde kommunicera!

15 timmar räcker. Enligt Gunilla Malmborg.

Idag har Adam varit uppe från kl. 6:00 till kl. 21:15. Det är 15 timmar och 15 minuter. Av dessa timmar har han varit i skolans omsorg i nio timmar och 15 minuter. Det betyder att han fram till läggdags har haft sex aktiva timmar utanför skola och fritids. Med Malmborgs förslag kan jag tänka mig att det idag, då det har varit bad och hårtvätt, kanske skulle kunna medges max en timmes assistans för de fyra grundläggande behoven att sköta hygien, klä på och av sig, äta och kommunicera med utomstående. Då återstår fem aktiva timmar. Och han har inte somnat ännu så det kan bli flera.

Idag har vi alltså förbrukat fem av de femton assistanstimmar per vecka som Gunilla Malmborg föreslår att Adam ska få ”per automatik” och som han ska kunna nyttja till att ”leva ett liv som andra”. Dessa fem timmar har vi lagt på att han ska få en behaglig morgon i ett lugnt tempo som är anpassat till honom. De har även gått till att vara med och släppa ut hästar i hagen och en promenad till postlådan. Och till att få sitta i fåtöljen med iPad och hörlurar och titta på hästhoppning (självklart med mig i rummen bredvid som en säkerhet), att bada länge och då filosofera och leka med badleksaker (medan jag som en säkerhet sitter på en stol bredvid), att få bli tvättad länge och väl med en svamp då det är så skönt när det varma vattnet trycks ut mot kroppen (vilket jag knappast tror räknas in i de minuter som ett bad normalt ska ta), att sitta tillsammans med mig vid kvällsfikat och ”prata om” och titta på foton och filmer från dagens aktiviteter i skola och på fritids, att gå igenom bildschema för i morgon, att duka av efter fikat, att med min hjälp träna att spela piano och att slutligen kramas och busa länge och väl med mig på sängkanten innan lampan släcks för natten och jag tar plats i fåtöljen utanför Adams rum.

Det här var alltså fem av de 15 timmarna Adam skulle ha på en vecka. En dag. Det betyder att för resten av veckans sex dagar, av vilka två dessutom är helgdagar utan skola och fritids, så har han 10 timmar att nyttja.

Hur många aktiva timmar har en 16-åring normalt per vecka? Jag kan räkna grovt att Adam under en vanlig vecka med fem skoldagar och två helgdagar har 60 aktiva timmar utanför skola och fritids. Gunilla Malmborg ger honom 15.

Övrig tid. 45 timmar. Hur tänker sig Gunilla Malmborg den, både i avseende till aktiviteter och ett gott liv, samt i avseendet att trygga hans säkerhet?

Sedan kan även tilläggas att Adam inte kan lämnas ensam heller när han sover. Säg att han sover i snitt 63 timmar per vecka – nio timmar per natt (vilket egentligen inte är sant då personer med Downs syndrom har ett mindre sömnbehov än andra och ofta har problematik med sömnstörningar). Hur tänker sig Gunilla Malmborg att det ska ordnas med hans säkerhet då?

Tänker Gunilla Malmborg över huvud taget?

(Och värre ändå. Med tanke på den så otroligt röriga presentation av LSS-utredningen som gjordes idag så är det svårt att förstå vad Malmborg egentligen sade. Har Adam enligt hennes förslag ens rätt till någon personlig assistans över huvud taget? Det var inte alldeles enkelt att förstå det hon sa.)

Att agera med välvilja.

Under 16 år tillsammans med Adam har jag träffat på oändligt många tjänstemän, beslutsfattare, läkare och annan profession inom vården, och många andra personer av betydelse för oss och för vårat liv.

Jag måste säga att de allra flesta har handlat med en välvillig syn på den problematik eller de önskemål som jag har framfört. Inte alla så klart, då vore jag inte så luttrad och erfaren, men ändå de allra flesta.

Handläggaren för bostadsanpassning valde att tänka om efter min argumentation. Så även habiliteringspersonalen som skulle göra autismutredningen. Och den rektor som när Adam skulle börja i årskurs ett ansåg att särskolan var det givna och enda alternativet. Och skolskjutshandläggaren som tyckte att han skulle åka med olika taxichaufförer allt som oftast. Ja, de är allt några stycken under historien som har lyssnat på mig, som har träffat både mig och Adam, och som därefter har valt att agera på ett annat sätt än vad de tänkte från början.

Sen finns det de personer som redan som sin första handling har valt lyssna på mig och att träffa Adam. Som till exempel flera av Adams lärare, och prästen som skulle konfirmera Adam och som diskuterade ett tänkt upplägg tillsammans med mig.

Med ett öppet sinne, en välvillig inställning och en förmåga att se sitt uppdrag och sitt arbete som en mycket viktig länk i en lång kedja av händelser i Adams liv så blir det ofta så bra som det möjligen kan bli. Så har det fungerat nu i 16 år. Jag har stött på patrull och jag har fått avslag men till slut har jag ändå vunnit en lösning som blivit bra.

Så har det varit fram till nu. Nu är det dags för gymnasieval och nu är det stopp. I alla fall enligt tjänstemän och politiker inom Hufb – Hälsinglands utbildningsförbund. De har mycket tydligt visat att de inte ser sin så otroligt viktiga roll som en länk i Adams utveckling. De har mycket tydligt visat att de inte agerar enligt den välvilja som Adam så väl behöver. Och de har valt att agera utan att lyssna på mig och utan att träffa vare sig mig eller Adam.

Den första skrivelsen om Adams förestående gymnasieval ställde jag till dem i maj 2018. Nu skriver vi januari 2019 och jag är inte ett steg närmare att få dem till en välvillig inställning. Om jag inte skulle ta striden så vore Adam ”dömd” till fyra gymnasieår på en skola där det för mig, och även flera andra personer som är mycket väl insatta i Adams behov, står helt klart att han kommer att backa i sin utveckling. Till så stor del att han bland annat riskerar att bli utåtagerande.

OM tjänstemän och politiker inom Hälsinglands utbildningsförbund vill kliva ner från sina höga hästar, om de vill ta sin roll på allvar, då bjuder de in mig till ett samtal. Då lyssnar de på min berättelse om Adam och de tar till sig vad jag har att säga om hans behov. De förstår att de sitter på makten om Adams möjlighet till utveckling och självfallet agerar de då på det sätt som gynnar honom. Och på det sätt som de faktiskt har möjlighet att göra.

Om välviljan finns.

Ett tomt rum, en gammal resväska och fin uppvaktning.

Häromdagen packade jag och flyttade ut ur det kontorsrum som har varit mitt de senaste åtta åren. Jag har separationsångest från såväl människor som saker och platser. Så även från kontorsrum. Liksom Adam behöver jag i vissa fall lång förberedelsetid och det har jag haft inför detta. Redan i somras började jag rensa i pärmar, hyllor och lådor. Det var då som jag på en loppis köpte den gamla resväskan som nu är fylld med diverse minnen från 30 år hos samma arbetsgivare. Jag fick min guldklocka i år. Samma år som jag fyllde 50 år.

Innan jul tog jag farväl av den sektion som jag har varit chef för under nio år. Så många fina människor som jag har haft förmånen att lära känna djupare och med vilka jag har haft en för mig speciell relation! Så många gånger har de uppvaktat mig med blommor, choklad och presenter. Så många gånger har jag känt deras uppskattning för och omtanke om mig. För det är jag tacksam! Det var känslosamt att ta farväl. Vi gjorde det två gånger. En gång här hemma då jag bjöd på grötfrukost och en gång på jobbet då de hade dukat upp godsaker. Jag har hållit tal till dem och för mig har någon läst upp en fin saga om den tomtemor som är jag.

I present fick jag de mest fantastiska temuggar med tillhörande kanna! Jag njuter varje gång jag använder dem och tänker med värme på de människor som har givit mig dem.

Allt har sin tid och nu är det tid för något annat. Efter många år som chef lägger jag den rollen på hyllan. Det kommer att bli ovant och det finns delar i rollen som jag vet att jag kommer att sakna. Främst alla samtal med medarbetarna. Den där lyxiga timmen några gånger per år då jag helt kan ägna mig åt samtal med just den personen som sitter framför mig. Många timmar i samtal har det blivit under 17 år som chef!

Jag lämnar inte arbetsplatsen och heller inte människorna där. Jag flyttar bara en våning upp till nya vyer och nya arbetsuppgifter. Och jag tycker att det ska bli riktigt roligt!

Resväskan. Den är fylld till bredden och den tar jag med mig hem.