I vargtimmen

I vargtimmen går hjärnan på högvarv. Då är det fritt spelrum. Nu. Kl 04.14. Det är mest tankar om här och nu, och om sen. Nutiden är mycket om mig. Framtiden är mest om Adam. Ofta blir det rörigt, så som det kan bli även på dagen. Tankarna är svåra att sortera. En väninna jag inte har pratat med på länge sa till mig igår när jag äntligen tog mig tiden att ringa, att jag väl aldrig har tiden att fundera. Sant. Jag funderar inte så mycket under dagen. Men nu på natten kan jag nyttja den vakna tiden till att skriva en lista över sådant jag borde och vill göra. Sen kan jag rätt så tillfreds slumra till för att vakna med ett ryck bara några minuter senare. Då i sällskap med hjärnspökena. Och ångesten och besvikelsen, frustrationen och sorgen. När sedan dagen kommer åter med ljus ter sig besluten fattade i nattens mörker inte längre lika självklara. Jag får börja om. Jag tar det några varv till under kommande vargtimmar.

 I vargtimmen finns tid att känna värken. Obefintliga muskler i en kropp som behöver tränas. Den sida av bröstkorgen som man karvat i, två gånger. Under armen, långt därinne där det skär som en kniv varje gång jag nyser. Hur jag än ligger så blir det inte bekvämt. Det trycker någonstans mellan ryggrad och skuldra. Jag är inte tillräckligt trött för att hålla värken utanför och jag vägrar tabletter, av de har min kropp fått nog. På dagen går det bra, när kroppen kommit igång. 

Nu när jag skriver kommer tankar som får mig att känna mig nöjd och stolt över vad jag har lyckats med i livet så här långt. Över vem jag har blivit, vem jag är. Över vad mina barn har lyckats med och vilka de är! Det ger en skön känsla av att vara osårbar även fast jag vet att jag absolut inte är det. Tvärtom så är jag väldigt känslig. Men jag blir alltmer medveten om mitt eget värde. Det är inte längre så lätt att trycka till mig, att få mig att tvivla på mig själv. Jag står rätt så stadigt när det blåser omkring mig. 

Jag fattar inga beslut i natt. Teet har nästan kallnat. Gatlyktorna är fortfarande släckta. Nu är kudden sval och under täcket finns värmen från Johan. Jag går och lägger mig, än finns några timmars sömn att få.

När sömnen och tryggheten sitter i en blöja. Kanske.

Då blir det många tuffa nätter, oroliga. Så har vi haft det i sommar. Med stigande ålder och en krop som utvecklas passar en blöja inte riktigt in i bilden på Adam längre. Könshår som fastnar och som gör ont när blöjan ska av. Tonårsbölder på skinkorna som blir värre av den varma blöjan. 
Dagblöjan är borta sedan en längre tid. Inte till 100% men till 97. Beroende på eventuell förstoppning och aktivitet med svårhet att nå en toalett. Det betyder inte att allt fungerar som ”det ska”. Det är rätt så många klädbyten, försiktiga tvättar med tvättlapp för att inte skada den bit av tarmen som emellanåt, då tömningen inte fungerar som den ska, ”kommer ut”. Och det går många tvättmaskiner. Men det funkar på den nivå som är ok för oss. Nattblöjan har han haft behov av. Jag bokför alltid, insättning och uttag. Torr och ren blöja eller innehåll. Toalettbesökens konsistens, lukt, färg och mängd. Det är nödvändigt för att se en möjlig tråd. Och för att hålla koll på när Adam behöver lavemang till hjälp för att tömma magen. Det är hans analatresi (inget stjärthål vid födseln men vid 6 månaders ålder opererat och korrigerat) som givit honom de problemen för resten av livet. Och hans autism, och hans Downs syndrom, och hans medelsvåra utvecklingsstörning. Hans kost har så klart en inverkan, gick det att ändra i den så skulle kanske hans mage kunna fungera bättre. Men det är inte så lätt gjort med en kille som har autism. Och Downs syndrom. Och medelsvår utvecklingsstörning. Då når inte försöken att förklara nyttan med grönsaker, frukt och fibrer in. 

Men så nu i sommar, en morgon då bölden på skinkan var så stor och gjorde så märkbart ont att Adam inte kunde sitta, då bestämde jag – nu tar vi det här, blöjan ska bort. Och på den vägen är det. En återkommande rad av nätter med dålig sömn (för oss båda kan tilläggas, så klart). En hög förbrukning av pyjamasbyxor. En stor leverans av skyddslakan mottagen från habiliteringen. Och han har klarat det så bra! Några olyckor, ja visst. Lakansbyte och duschar mitt i natten. Tillfällen då vi ändå fått tagit till blöjan, så klart. Det är ingen självklarhet att hyllan i badrumsskåpet, idag avsedd för blöjor, någonsin kommer att utgöra plats för någonting annat. Men vi är på G med det stora projektet och vi håller i!

I natt dock har den dock varit på. Efter en stökig mage igårkväll med lavemang och en trolig förstoppning på väg kände han nog själv behovet och tog fram en blöja ur skåpet. Eller, så var det jag som var otydlig när jag sa – ta fram din tröja. Han somnade gott. Har sovit hela natten, och sover fortfarande. 

Smärtan sitter inte i det fysiska slaget. 

Det var inte slaget som gjorde ont när Adam skallade mig på näsan i affären för en stund sedan. Det var heller inte hans arga blick. Det som gjorde och fortfarande gör ont är vetskapen om mitt misslyckande. Att jag har utsatt honom för en situation där han inte såg en annan utväg än att göra just så. Först köra kundvagnen hårt mot mina ben och sedan, vid det tillfälle då jag kom riktigt nära, slå med sitt huvud mot mitt. I mitt letande efter rätt ostförpackning och ett försök att bocka av i inköpslistan vi hade att följa så lessnade han. Han kunde inte säga det utan hanterade situationen på det sätt som han gjorde. 

I ögonblicket som det var gjort förstod han att det var fel. Han stannade äntligen kundvagnen. Vi tittade på varandra en stund. Förvånade. Adam hade ont i pannan, jag på näsan. Det var inte över, han ville fortfarande snabbt genom affären. Den förbaskade ostförpackningen, som visade sig vara fel efter fråga till personal, skulle återlämnas, och det var knappt den gick att ta ur händerna på Adam. Fundersam, arg och förvirrad som han var i situationen höll han taget hårt, hårt. 

Vi gjorde klart det mest nödvändiga. En del saker förblev oavbockade på listan. När vi kom till godiset var humöret och den tidigare så glada sinnesstämningen nästan helt återställda. Han plockade försiktigt med sked i några få utvalda godisbitar i den lilla papperspåsen. Han hjälpte mig packa upp på bandet och ner i kassarna. Styrde kundvagnen till bilen och lyfte in de tunga kassarna.

När vi sedan startat och var på väg hem så tittade han på mig. Pekade ”ont” i pannan. Och log. 

Tummen upp för schema! 

Sommaren närmar sig slutet. Hösten tar snart vid med vardagen. Planeringen har börjat med schema för ”allt”;  assistenter, korttidsvistelser, fritidsaktiviteter och läkarbesök, möten och utbildning. Under senhösten ska jag på en veckas utbildning om autism! Äntligen vågar jag, eller orkar jag, ta i det. Det blir bra för oss alla. Välbehövligt.

Jag tänkte på det häromdagen. Hur kunde jag ha hanterat en situation annorlunda, för att hjälpa Adam? Under lördagen packade Emil sina saker. Dator, skärmar och kläder. Efter ett sommarlov hemma är det dags för flytt igen. Ny studieort, spännande och roligt för Emil! Adam har varit glad att ha storebror hemma! Han såg när Emil packade. Fundersam. Och sen på natten, när Emil sov hos pappa, så kunde Adam inte sova. Jag vet inte, kan bara anta, att det delvis berodde på Emils packning och Adams funderingar kring den. Jag hörde och såg hur han tittade vid Emils säng flera gånger under natten. Klockan fem på morgonen, med mig liggandes bredvid, somnade han till slut.

Det finns säkert något jag kunde ha gjort för att underlätta Emils förestående flytt för Adam. Med bildstöd, en serie av bilder, som visar vad som ska hända. Det skulle kunna förklara för honom så han slipper undra vad som är på gång. Så klart! Igen kommer jag på i efterhand att jag måste tänka till för Adams skull. Hur kan jag ens glömma??
Jag fixade bilderna, på måndag kväll. Och på onsdagen skulle vi åka dit, till Eksjö, så att Adam får se var Emil ska bo. Han skulle vara med och bära in saker, packa upp och sedan vinka till honom när vi skulle åka hem och Emil stanna kvar.

Så hann det gå en natt till, måndag natt,  med lite sömn, igen. Klockan 01.30 då vi fortfarande låg vakna Adam och jag i en varsin säng bredvid varandra satte jag mig upp och gjorde schema för nästa dag. Kom på att jag missat det, och att det sista Adam sett var det som handlade om Emils flytt. Schemat jag gjorde mitt i natten för tisdagen innehöll en dag med lek med Emil, besök av morfar o Sonja, glassköp och ett vardagligt kvällsavslut med att titta på film. Adam tryckte sig igenom schemat, satte tummen upp och sa ”bra”. En timme senare, klockan tre, senare sov han. 

Jag skulle skriva om kärlek. 

Om jag fick skriva bara en gång till så skulle mina sista rader handla om kärlek. Om den självklara, den kravlösa, den nakna. Om den vackra kärleken. Den fria, den könslösa. Den som ger livet mening oavsett vad. Rik eller fattig. Ung eller gammal. I nöd eller i lust. I nutid eller dåtid. I evighet. Den kärlek som vi inte rår på, som vi aldrig kan skydda oss från. Den som ger glädje och sorg, skratt och gråt. Den som får oss att andas, att känna. Den som får oss att leva, att släppa taget om vår egna existens. 

Jag skulle skriva om kärlekens kraft. Hur den får oss att resa oss upp. Att barrikadera känslor och försvara allt vad hjärtat känner. Hur den får oss att glädjas över en ny dag, ett nytt möte, tillsammans med en människa som finns inom oss. En människa som vi andas i takt med även på avstånd. Någon som lämnar sina avtryck i oss så starkt att dennes namn finns ristat i hjärtat för evigt. 

Jag skulle skriva om den kärlek vi ser när vi blundar. Vars doft vi kan urskilja ur minnet. Den som får oss att bli starkare än vad vi själva vet. Den som kan få oss att flytta berg, att överleva sömnlösa nätter om och om igen, och att sätta allt annat åt sidan. Allt utom den kärlek vi känner. Den kärlek som får oss att fullständigt låta lugnet och  lyckan ta över våra kroppar , för att i nästa stund flytta våra nerver utanpå huden och låta oss andas i vånda. Av oro. Av fruktan. Av rädsla. Den kärlek som vi matar. Den kärlek vi är rädda att kväva bara genom att visa den. 

Om jag fick skriva bara en gång till, då skulle jag skriva om den kärlek jag känner. 

Hur blir det i det fall man inte tillåts att leva?

Jag har väntat på att den ska komma tillbaka. Lusten att skriva. Att fingrarna ska dansa över tangenterna lika fort som jag tänker. Som jag känner. Jag kvävde den. Lusten. Förmågan. Av någon slags lojalitet som inte var förtjänad. 

Nu är det tid att komma igen. Att ta tillbaka livet. Människor blir utsatta för orättvisor varje dag. Av, för utomstående, varierande grad och du kan aldrig säga till någon hur denne ska känna. Kränkt, ledsen, arg, besviken, frustrerad, förbannad. Oavsett vad för känsla, eller flera känslor i kombination, så är det inte upp till betraktaren att bedöma dess rättfärdighet. Så jag känner det jag känner. Och jag väljer själv – helt och hållet själv – hur jag förhåller mig till det. Vissa dagar, som nu under parasollet som skuggar Barcelonas stekande sol, går tankarna lugna. Under nattens vakna timmar är själen inte alltid i fred med mig själv. Då känner den sig slagen, ibland mörbultad. Men det läker. 

Jag har lyssnat på Dagny Carlsson idag. Gårdagens sommarpratare. En fantastisk kvinna i ett program som knappats kan lämna någon oberörd. Hon blev inlåst i en skrubb av en svartsjuk make som inte lät henne gå på den julfest hon själv varit med att arrangera. Den oförrätten gjorde ont i henne än idag; 30, 50 eller kanske ännu fler år senare. 

Jag vet alldeles säkert vad som kommer att göra ont i mig i framtiden. Det kommer tillbaka till mig ständigt. Jag behöver bara öppna Facebook, läsa delade inlägg och tidningsartiklar så är jag där, i det ena ämnet som upptar mina nattliga tankar. Assistans. Framtiden. Adam. Jag får inte dö före dig. 

Det är en skrämmande framtid vi går till mötes. Och det går fort. Framtiden är snart nutid. Framtiden kanske redan är, den kanske väntar oss i ett kuvert när jag kommer hem. Striden mot väderkvarnarna kanske bara ligger några dygn bort. Den kloka säger till mig nu att inte ta ut det negativa i förskott. Den som känner mig vet att det rådet inte är till nytta. Det är alldeles för mycket som står på spel. Alldeles för mycket ansvar. Alldeles för mycket kärlek. Det är min livsuppgift. Vi bor i Sverige, i ett land där ingen förälder normalt ska behöva sörja för sina vuxna barns uppehälle. Vi bor i Sverige men jag är inte trygg med det välfärdssystem som finns här idag. Jag är långt ifrån trygg. Måhända att Adam inte kommer att behöva svälta, inte behöva bo på gatan (men inte ens den garantin upplever jag med den utveckling som nu är). ”Man ska inte gamla till sig”, säger Dagny Carlsson. Men hur blir det i det fall man inte tillåts att leva? Om man inte tillåts att äta, gå på toaletten, andas, få rena kläder på kroppen, kommunicera, träffa vänner, arbeta. Om man inte tillåts att verkligen leva, att göra det man önskar, att ha ett värde.  Om man är instängd i en bur, acceptabel för betraktaren, men förödande för människan.Om man är beroende av ett system som i rasande fart håller på att urholkas, hur gör man då? 

Perspektiv på livet

På bilden är du pigg och glad. Du är lycklig, liksom jag när jag förevigar dig i det ögonblick då hela du strålar!

Nu är det natt och jag sitter på din sängkant, stryker din heta panna och lyssnar efter att andhämtningen ska bli normal efter det febernedsättande jag nyss har givit dig.  Så bäddar jag åt mig på golvet nedanför din säng för att finnas nära under natten i den händelse att du behöver mig. Det är ingen uppoffring i det, det är så man gör då ens barn är sjukt. 

När jag ser på dig så förstår jag att de problem jag fightas med, de strider jag står i, och den oförrätt jag utsätts för inte är något alls i jämförelse med de krig du dagligen får utkämpa. Tack febriga, sovande, älskade Adam för de perspektiv på livet som du ger mig! Du är min hjälte!  

Sverige – skäms över hur du utplånar människors värde. Skäms över hur hårt du slår på de som redan ligger. Skäms! 

Så väldigt länge sedan som jag skrev något nu. Livet har varit rörigt en längre tid. Påtvingat av andra extremt rörigt. Men, det som inte dödar härdar och nu står jag starkare än tidigare. Vilket  kommer att behövas. Min tanke har varit att mitt nästa inlägg skulle vara positivt. Något skrivet av glädje och välbefinnande. Så blev det inte. Istället skriver jag att jag skäms över att vara svensk. Skäms över ett land och dess medborgare som inte längre kan kallas humanister. 

Jag sitter på en balkong på Kos. Några lägenheter bort snusar min lilla stora Adam inne i sängen hos assistent Stina. I natt har hon jobbat och jag har släppt kollen och sovit. Inne i Stinas lägenhet står ett larm vid ytterdörren. Förutom det så har hon barrikaderat både dörr ut till korridor och balkong med diverse saker. Allt för att säkerställa att min 15-årige, autistiske, son inte ska ge sig obemärkt ut på egna äventyr. Kanske för att leta efter mig. 15 år i kroppen. Tre år, kanske yngre ändå, i förståndet. Ett år i kommunikationen. Egna äventyr, alldeles egna, utan assistent eller anhörig, är något han aldrig ska utsätta sig för. Det kan kosta honom livet. Det vet jag och det vet alla som känner Adam. Den dag vi på nytt behöver att myndigheter vet det, kan vi då lita på att de gör det? Eller kommer de  i besparingsivern besluta att han inte behöver assistansen? 

Idag försvann han i hotellets hiss. Han hann inte ut, som vi vuxna gjorde, innan den gick nedåt. Jag står kvar nästintill panikslagen medan Johan springer tre våningar ner och tar emot en förvånad kille när han kliver ur hissen. Vad jag lärde mig av det? Låt inte Adam vara kvar sist i hissen. Men låt honom heller inte gå ut först. Gå bredvid honom, gå ut samtidigt. 15 år och han kan inte åka hiss själv. 

Till restaurangen här på hotellet kan det ibland vara kö. Den kan han hantera med hjälp från en vuxen. Häromkvällen skulle vi äta på en annan restaurang, längre in i lokalen, och med bordsservering istället för buffe. Det kunde Adam inte hantera. Som ensam vuxen med honom i den stunden kunde jag inte stoppa honom från att gå direkt att ta en tallrik och därefter fortsätta till pastan och längre fram till det stekta köttet. Jag lyckades parera honom in till den andra restaurangen med buffetallriken i handen. På plats vid bordet blev allt ok och Adam började äta medan vi andra läste menyn. Han är 15 år och efter tre dagar på ett hotell är det mycket svårt, näst intill omöjligt, att rubba en rutin. 

Efter middag är det minidisco vid baren och sedan show  på stora scenen. I väntan på att showen skulle starta intog Adam häromkvällen scenen med egen dans. Publiken fylldes på till dess att det var slut på sittplatser. Hundra personer, kanske fler. Adam dansade och trivdes, han är en livsnjutare av stora mått och helt utan hämningar. När musiken tystnade och showen skulle börja kom han och satte sig hos oss, det var han med på. Men han var inte med på att behöva vänta flera minuter innan något nytt skulle hända på scenen. Vi var tre vuxna; jag, Johan och Stina, som genom att halvt ligga över fick honom att stanna kvar i sin stol. Adam gick in i sin bubbla och stängde av. Han pressade händerna hårt mot öronen och var okontaktbar. Han har en 15-årings kropp, han är stark. Och han behöver all hjälp. 

Adam är en ung man nu. Han har en ung mans kropp som hans barnförstånd inte riktigt vet hur han ska hantera. Adam behöver hjälp. Med allt från det att han vaknar till dess att han somnar. Och medan han sover behöver han att någon finns där i den stund att han vaknar igen. Toalettbesök, blöjan, tandborstningen, tvätta händer, duscha, tvätta håret. Fylla lagom varmt vatten i badkaret eller ställa in duschen så att han inte bränner sig. Torka kroppen. Byta till ren handduk. Smörja sig. Ta fram rena kläder. Styra honom så att de kommer rätt på kroppen. Tvätta de smutsiga kläderna. Köpa byxor när de gamla gått sönder eller blivit för små. Mäta skor och ringa ortoped och beställa tid för nya. Skjutsa honom till ortopeden, hålla handen under promenaden från sjukhusparkeringen och ut ur hissen. Köpa glass efter genomfört besök. Torka choklad från munnen. Hämta ut skorna på posten. 

Allt. Allt. Adam behöver hjälp med allt. Det finns ingen början och inget slut på den listan. Och så kommer det att vara. Det är jag  inställd på och det jobbar jag utifrån. För Adams framtid och för min framtid. 

Och så läser jag i media om neddragning i assistans. Om en ung man på 30 år, med samma behov som Adam. Han blev av med all sin assistans. Varken försäkringskassa eller kommun anser att han behöver den. Hur är detta möjligt? Det borde var och en av medborgarna i det här landet fråga sig? Det borde knyta till i magen på de allra flesta när de läser artikeln. Ögonen borde tåras. Frustrationen borde stiga ikapp med ilskan och ifrågasättandet; hur är detta möjligt? När blev Sverige så fattigt, så kallt, så totalt utan känslor? I det normala livet, det som de allra flesta av er lever, så avtar föräldraansvaret med barnets stigande ålder. Jag förmodar ni tycker det förefaller vettigt. När barnet blivit en ungdom och har åldern inne att gå på krogen, plugga vidare och skaffa eget boende då finns ni förhoppningsvis där vid deras sida med stöttning och goda råd, som tröst vid brustna hjärtan och för ekonomisk hjälp. För oss funkisföräldrar fungerar det inte så. När barnet är barn så slåss vi för dess behov och rättigheter. Vi åker på läkarbesök, vi läser lagtext, skriver ansökningar, läser beslut och vi går på oändligt med möten. När barnet är ungdom fortsätter vi på samma sätt. Och oron för framtiden börjar ta sitt starka näst intill outhärdliga grepp om oss. När barnet är vuxen fortsätter vi på samma sätt. Vi ber våra böner för vårt barns plats i samhället, för dess lycka och hälsa. Och vi fortsätter, som vi alltid har gjort, att sätta vårt hopp och vår tilltro till läkare, lagar, politiker och tjänstemän. Vi är slutkörda och utmattade, frustrerade av oro och orättvisa. Och vi finns där som krigare för det barn, den ungdom, den vuxne som vi älskar så förbehållslöst.  Som vi älskar så ofantligt mycket att vi önskar att denne, för att slippa stå ensam mot det samhälle vars förståelse och rättvisa, som aldrig kan vinnas, ska dö före oss.

Adam är inte så liten som du ser honom på bilden här. Adam är på väg att bli vuxen. Han är 15 år. Jag kommer fortsätta att strida för honom till den dag jag faller. Och akta dig du som möter mig i striden! Nu är jag på G igen!

Du som läsare – jag behöver din hjälp och ditt stöd för att Adam ska få behålla sin värdighet. Säg ifrån! Reagera när du läser om indragen assistans. Läs artikeln till sista raden. Agera! 

Den ljusnande framtid. 

Jag sitter med ett dagsfärskt nummer av tidningen Föräldrakraft i mitt knä. Jag har inte öppnat den ännu men omslaget skvallrar om innehållet: ”Omöjligt uppdrag – Funkisförälder”. Och visst är det så. Ett livslångt omöjligt uppdrag. Och visst vet vi funkisföräldrar att vi liksom våra barn inte lever på samma villkor i samhället. Vi vet när vi ska niga och visa tacksamhet. Vi vet att vi inget har för att beklaga oss eftersom alla de som själva inte är en funkisförälder inte har den blekaste aning om vad vi pratar om. Beroende av samhället. En belastning för samhället. Allting är relativt. Dålig nattsömn för mig är inte detsamma som dålig nattsömn för dig. Mitt stresspåslag är inte detsamma som ditt. Att pressa sig själv till det yttersta, för sitt barns skull och för sin egen skull. För en önskan om att vi bägge ska få vara delaktiga i samhället. 

Ibland är livet som en blå sommarhimmel. Skirt, vackert, lugnt och hoppfullt. Emellanåt som en stormvind på fjället. Och någonstans däremellan så lever vi. Vi skrattar och vi gråter, fröjdas och våndas, oroar oss och ser med tillförsikt framåt. Det är ok. Framtiden i närtid eller långt fram. Just nu är tanken i den absoluta nära framtiden;  Vad glad Adam kommer att bli när han kommer hem och det är rökt fisk till middag! En absolut favorit nu för tiden. 

I nästa stund är min tanke långt långt borta och där stannar den kvar; hur blir det med gymnasieskola för Adam, var någonstans och inom vad? Efter gymnasiet; vad ska han göra, var ska han bo? Vad ska jag göra och var ska jag bo för att kunna jämka samman våra liv? ”Den ljusnande framtid är vår”. Kommer Adam att stå på en trappa med mössan på huvudet och sjunga det? För sakens skull, eller kanske för min skull, så önskar jag det. För hans egen skull är jag glad att han i sånt fall förmodligen inte kommer att förstå, att den ljusnande framtid inte är för honom. Inte från samhället. Inte samhället. 

Vi är föräldrar till tre barn med delvis lika men även olika behov som redan nu, innan barnen har fyllt 15 år, funderar kring deras framtida boende. Vi ska mötas för att diskutera om det är en önskan för oss alla att ha ett gemensamt boende för dem. Kanske att någon ytterligare ungdom kan och vill vara med. Vi vill skapa ett eget hem för var och en, med egna assistenter och med full möjlighet till att leva egna och från varandra fristående liv. Men med möjligheten att dra fördel av varandra och söka varandras sällskap när de så önskar. För att det ska bli verklighet är vi beroende av att LSS (lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade) får leva kvar. Den får gärna utvärderas och uppgraderas till nutid för att i ännu högre grad ge trygghet och rättigheter till de som behöver det.  Men den får inte nedmonteras. 

Sysselsättning. Vad ska Adam ha för sysselsättning? Egen ekonomi. Hur kommer den att se ut? Adam är född till ett liv med låg inkomst och bidragsberoende. Och ett beroende av mig.  Man kan välja att tycka att Adam har det bra som är född i Sverige där det finns ett socialt skyddsnät som inte kommer att ställa honom på bar backe (i alla fall inte som Sverige ser ut idag).  Och visst är det så! Det är bra. Men. Skulle du, för ditt barn, sitta nöjd med att denne har tak över huvudet? Skulle du jämställa det med att ditt barn lever fullt ut? 

Det krävs att jag funderar på och planerar för framtiden. Och ett vet jag säkert: Adams framtid blir bara och precis så ljus som jag kan förmå att göra den för honom. 

När ekorrhjulet inte snurrar. 

Det tar på både kropp och psyke att vara hemma och sjuk i flera veckor. Att komma ifrån vardag och det sociala sammanhanget. De första fyra veckorna var med värk och mycket smärtstillande. Med en envishet född ur minnen från förra operationen, snart tre år sedan, försökte jag verkligen hålla igång och ge kroppen en chans att komma igen. Den första, mycket korta, promenaden(inte ens hela gatan fram) tog vi direkt jag kom hem från Uppsala. Därefter utökades längden dag för dag. Nästan varje dag under de tre veckorna tog jag en promenad. Med lättare steg, mindre värk men tyvärr inget mer flås. Så kom söndagen innan den första måndagen jag skull återgå till jobbet. Peppad, förväntansfull. Jag hade förberett veckan med möten, att-göra-lista. Lagt fram kläder, målat naglarna. Som ett barn som skulle på utflykt eller fest. Det sket sig. Genomförkyld och med en hosta från en annan värld blev det istället  ett läkarintyg och ännu en vecka hemma; akut bronkit. 

Söndag nummer två innan måndagen jag skulle gå och jobba. Förberedd, förväntansfull, planeringen klar. Men, nej. Nytt läkarbesök, nytt läkarintyg; halsfluss, öroninflammation, penicillin. I snart två veckor nu har jag varit hemma med pappersnäsdukar, halstabletter, nässpray, honung och Ipren. Så trött. Så sjuk. Så däckad, och nu, när det blivit torsdag i vecka två (eller vecka sex om man väljer att räkna från start) så mycket på väg att deppa ihop. Jag kan inte sköta mitt jobb på statlig myndighet, jag kan inte sköta mitt jobb som personlig assistent till Adam, jag kan knappt vara mamma för jag vill inte andas och kramas, vara för nära, så att Adam blir smittad. Jag kan inte träna upp den stela och osmidiga opererade kroppen. Jag kan sova, skriva, se på film, sitta ute i solen inlindad i filt och läsa. Och jag kan tänka och känna. Det är aldrig bra, i min värld, att tänka och känna för mycket. Det är bättre när det rullar på. 

Jag längtar efter Emil. Så otroligt mycket längtar jag efter Emil. Jag är halv, han fattas mig trots våra dagliga telefonsamtal. Nej jag är inte naiv, jag vill inte hålla fast honom. Jag är stolt och lycklig över hur bra han klarar sig. Men jag är mamma. Och med för mycket tid över, när ekorrhjulet inte snurrar, då saknar jag min pojke. Oavsett han passerat myndighetsstrecket. Jag behöver se, känna, dofta. Jag behöver få ta hand om, behöver få vara mamma! Vi skulle ha åkt till honom idag jag och Adam. Nu har resan flyttats fram, nästa torsdag. Måtte ingenting få stoppa oss då! 

Adam är så lycklig att vara hemma! Han tittar på mig och ler med hela kroppen när jag tar emot honom i hallen! Han tar min hand och håller den hårt, kramar mig stadigt i badrummet och vill inte släppa taget. Han känner oxå av att det har varit en annorlunda tid. Mamma borta, Adam borta, mamma hemma men har ont så man får inte röra henne – stooort plåster på kroppen, mamma piggare, Adam blir sjuk, Adam borta igen, mamma blir sjuk och nu får vi inte kramas för att hon kan smitta, resan till Emil verkar aldrig bli av. Hur förklara allt detta?

När ekorrhjulet inte snurrar. När vardagen tar paus, min vardag medan andras snurrar på. Då är det jobbigt med för mycket tid. Och jag tror inte det handlar om att jag ska lära mig att göra ingenting (jag blir stressad även nu – av allt jag ”borde passa på med” när jag är hemma, men inte kan göra). Jag tror det är enklare än så. Jag tror att jag är mänsklig, känslig, har behov av en tillhörighet, av ett sammanhang, av bekräftelse på den jag är och på det jag gör. Kanske har jag lättare att bli sårad, att känna besvikelse, att längta och sakna. Eller så är jag bara den jag är. Och det är jag förbaskat stolt och glad över! 🙂