”Det är bara ni som kan förstå.”

Julen. Barnens självklara högtid. Då ögon ska tindra och läppar ska le. För alla är det inte så.

Jag läser i forum jag är med i. Familjer med barn och ungdomar som har någon NPF-problematik skriver om sin jul. Det är svårt att läsa utan att bli berörd av deras förtvivlan och sorg. Inläggen börjar ofta med meningen ” – Det är bara ni som förstår.” Deras jul är inte som andras. Barnens ögon tindrar inte. Och deras munnar spyr ur sig spydigheter och snörvlande gråt istället för leenden. En familjehögtid kan vara den värsta mardrömmen, årets största bevis på att vår familj är a n n o r l u n d a. Att umgås i stora sammanhang, vara social, äta mat på bestämd plats, konstig mat, på bestämd tid. Att lyssna, ta in, sålla, försöka förstå, stänga av, finna ro. Det är inte alla som fixar det. Vi tillhör de lyckligt lottade, och som även förstår att värdesätta och inte ta för givet. Adam fixar julens familjesammankomster. Inte fullt ut, men till rätt stor del och i större doser för varje år. Jag gör de anpassningar som situationerna kräver för att kunna fira tillsammans. Den här julen var vi åtta vuxna, tre barn, och så Adam, i vårt inte alltför stora hus. Den största anpassningen är den jag gör med mig själv – acceptansen att det är så här livet är. Adam gör själv sina egna anpassningar för att få det att funka. Och han har stort stöd i att ha älskad storebror hemma.

Innan gästerna kom, medan vi dukade för fika, var han förväntansfull. Han stod i fönstret och såg bilarna komma in på gården. Han gick ut på trappan och tittade så att de kom in. Sedan gick han upp till sitt rum på övervåningen, tog på hörlurar och tittade på hästar på youtube. Han ville i n t e gå med ner till köket. När alla tagit plats gick jag upp och visade honom fatet med pepparkakor – då kom han med mig ner. Under hela fikastunden höll han koll på lilla kusin Irma tre månader gammal. Det var hon som var den stora faran. När hon slutligen hamnade i famnen på morbror som satt bredvid bestämde sig Adam för att han hade fikat klart.

När det var dags för mat kom han ner till bords igen. Strax innan faktiskt, kanske för att välja lämplig sittplats. Han tog friskt för sig av julmaten – lamm, skinka, lax, köttbullar och prinskorv. Gott. Två portioner gick ner medan yngsta kusinen satt på behörigt avstånd på andra sidan och änden av bordet.

Sedan kom hon närmare och Adam valde den krångligare vägen, bakom alla och trångt invid väggen, för att gå från bordet så han inte behövde komma nära.

Titta på Kalle är ett måste för de allra flesta. Inte för Adam. Han valde hörlurarna och iPad på sitt rum och fick en skål med skumtomtar alldeles för sig själv. Sen var det dags för tomten. Skulle Adam vara med på att titta ut genom fönstret för att se tomten komma gående över gårdsplanen med sin lykta? Jodå, det fixade han! Och han gick ner och öppnade dörren åt tomten med, och bar minsann upp säcken med klappar oxå! Så satte han sig sen i en egen del av vardagsrummet, lite på sidan, och tittade, reste sig upp och hämtade paket och kramade tomten som tack innan han satte sig igen.

Sedan följde nära två timmar av julklappsutdelning (ingen fara, vi uppehöll inte tomten hela tiden) och Adam satt tålmodigt i en fåtölj h e l a tiden. Det var inga som helst problem med turtagning. Adam tog emot presenter och klämde fram ett ”wow” för nästan varje paket han öppnade. Minst två nya ord hörde jag honom säga; pengar och spel. Och han hjälpte gärna till att samla ihop presentpapper och snören att lägga till skräpsäckar.

När gästerna slutligen hade åkt hem och kvällen var sen satte han sig i sitt rum, utan behovet att stänga världen ute med hörlurar, och diggade för fullt till Sabbaton-skivan han fått i julklapp.

På juldagen lyckades jag fånga det här underbara ögonblicket på bild, när Adam övervinner sin stora rädsla. Lilla fina kusin Irma får sitta i hans knä en ganska lång stund, och hon får en puss på pannan. Jag skriver så som så många andra ”- Det är bara ni som kan förstå … vilken otrolig styrka det ligger hos Adam i den här stunden.”

Med min varmaste önskan om en fortsatt god jul och ett gott nytt år – till er alla, och främst till alla föräldrar, barn och ungdomar därute som dagligen kämpar med både vardag och fest. Ni är fantastiska!

 Det är det här som är livet.

Livet. Att gå gatan fram i solsken med pianomusik av Ludovico Enaudi på hög volym i öronen. Att le mot en okänd människa och ha mina egna tankar kvar hos älskade syster Sara och Lilla Flickan som jag snusat på en alldeles för kort stund mellan jobbmöte och tåget hem. Det är livet.  Liksom det är livet att bjuda kära vänner som jag träffar alldeles för sällan på middag. Att kunna unna mig själv en promenad  en vacker söndagmorgon  i oktober och att längs vägen stanna upp för att skicka vackra bilder och hälsningar till min familj. Att känna glädje i det enkla, det allra bästa och viktigaste jag har. Det är livet. Som det är att sträcka mig efter Johans hand på natten när värken har väckt mig. Livet är att längta till att få träffa Adam ikväll efter en helg hos pappa, och att på fredag köra de 55 milen för att äntligen få några dagar tillsammans med Emil. Lyckan, glädjen, kärleken och längtan som jag känner, den är livet. 


 Det är även livet att mötas av sorgen en söndag kväll när budskapet når mig att en kollega hastigt har gått bort. Livet är tröttheten jag känner efter att jag läst dagens alla artiklar och inlägg om indragen assistans. Tankar om människor som far illa, om världens fattigdom, sjukdomar, utanförskap, galenskap och orättvisor. De känslor de uppbringar; olusten, besvikelsen, rädslan och frustrationen, de är livet. Värk är en del av mitt liv. 

Det är livet att balansera mellan känslor, att uppskatta det jag har och de människor som finns runt om mig. Att vara tacksam för idag och ödmjuk inför det som komma skall.  Livet är här och nu. Det liv jag har är det liv jag får. 

I vargtimmen

I vargtimmen går hjärnan på högvarv. Då är det fritt spelrum. Nu. Kl 04.14. Det är mest tankar om här och nu, och om sen. Nutiden är mycket om mig. Framtiden är mest om Adam. Ofta blir det rörigt, så som det kan bli även på dagen. Tankarna är svåra att sortera. En väninna jag inte har pratat med på länge sa till mig igår när jag äntligen tog mig tiden att ringa, att jag väl aldrig har tiden att fundera. Sant. Jag funderar inte så mycket under dagen. Men nu på natten kan jag nyttja den vakna tiden till att skriva en lista över sådant jag borde och vill göra. Sen kan jag rätt så tillfreds slumra till för att vakna med ett ryck bara några minuter senare. Då i sällskap med hjärnspökena. Och ångesten och besvikelsen, frustrationen och sorgen. När sedan dagen kommer åter med ljus ter sig besluten fattade i nattens mörker inte längre lika självklara. Jag får börja om. Jag tar det några varv till under kommande vargtimmar.

 I vargtimmen finns tid att känna värken. Obefintliga muskler i en kropp som behöver tränas. Den sida av bröstkorgen som man karvat i, två gånger. Under armen, långt därinne där det skär som en kniv varje gång jag nyser. Hur jag än ligger så blir det inte bekvämt. Det trycker någonstans mellan ryggrad och skuldra. Jag är inte tillräckligt trött för att hålla värken utanför och jag vägrar tabletter, av de har min kropp fått nog. På dagen går det bra, när kroppen kommit igång. 

Nu när jag skriver kommer tankar som får mig att känna mig nöjd och stolt över vad jag har lyckats med i livet så här långt. Över vem jag har blivit, vem jag är. Över vad mina barn har lyckats med och vilka de är! Det ger en skön känsla av att vara osårbar även fast jag vet att jag absolut inte är det. Tvärtom så är jag väldigt känslig. Men jag blir alltmer medveten om mitt eget värde. Det är inte längre så lätt att trycka till mig, att få mig att tvivla på mig själv. Jag står rätt så stadigt när det blåser omkring mig. 

Jag fattar inga beslut i natt. Teet har nästan kallnat. Gatlyktorna är fortfarande släckta. Nu är kudden sval och under täcket finns värmen från Johan. Jag går och lägger mig, än finns några timmars sömn att få.

När sömnen och tryggheten sitter i en blöja. Kanske.

Då blir det många tuffa nätter, oroliga. Så har vi haft det i sommar. Med stigande ålder och en krop som utvecklas passar en blöja inte riktigt in i bilden på Adam längre. Könshår som fastnar och som gör ont när blöjan ska av. Tonårsbölder på skinkorna som blir värre av den varma blöjan. 
Dagblöjan är borta sedan en längre tid. Inte till 100% men till 97. Beroende på eventuell förstoppning och aktivitet med svårhet att nå en toalett. Det betyder inte att allt fungerar som ”det ska”. Det är rätt så många klädbyten, försiktiga tvättar med tvättlapp för att inte skada den bit av tarmen som emellanåt, då tömningen inte fungerar som den ska, ”kommer ut”. Och det går många tvättmaskiner. Men det funkar på den nivå som är ok för oss. Nattblöjan har han haft behov av. Jag bokför alltid, insättning och uttag. Torr och ren blöja eller innehåll. Toalettbesökens konsistens, lukt, färg och mängd. Det är nödvändigt för att se en möjlig tråd. Och för att hålla koll på när Adam behöver lavemang till hjälp för att tömma magen. Det är hans analatresi (inget stjärthål vid födseln men vid 6 månaders ålder opererat och korrigerat) som givit honom de problemen för resten av livet. Och hans autism, och hans Downs syndrom, och hans medelsvåra utvecklingsstörning. Hans kost har så klart en inverkan, gick det att ändra i den så skulle kanske hans mage kunna fungera bättre. Men det är inte så lätt gjort med en kille som har autism. Och Downs syndrom. Och medelsvår utvecklingsstörning. Då når inte försöken att förklara nyttan med grönsaker, frukt och fibrer in. 

Men så nu i sommar, en morgon då bölden på skinkan var så stor och gjorde så märkbart ont att Adam inte kunde sitta, då bestämde jag – nu tar vi det här, blöjan ska bort. Och på den vägen är det. En återkommande rad av nätter med dålig sömn (för oss båda kan tilläggas, så klart). En hög förbrukning av pyjamasbyxor. En stor leverans av skyddslakan mottagen från habiliteringen. Och han har klarat det så bra! Några olyckor, ja visst. Lakansbyte och duschar mitt i natten. Tillfällen då vi ändå fått tagit till blöjan, så klart. Det är ingen självklarhet att hyllan i badrumsskåpet, idag avsedd för blöjor, någonsin kommer att utgöra plats för någonting annat. Men vi är på G med det stora projektet och vi håller i!

I natt dock har den dock varit på. Efter en stökig mage igårkväll med lavemang och en trolig förstoppning på väg kände han nog själv behovet och tog fram en blöja ur skåpet. Eller, så var det jag som var otydlig när jag sa – ta fram din tröja. Han somnade gott. Har sovit hela natten, och sover fortfarande. 

Smärtan sitter inte i det fysiska slaget. 

Det var inte slaget som gjorde ont när Adam skallade mig på näsan i affären för en stund sedan. Det var heller inte hans arga blick. Det som gjorde och fortfarande gör ont är vetskapen om mitt misslyckande. Att jag har utsatt honom för en situation där han inte såg en annan utväg än att göra just så. Först köra kundvagnen hårt mot mina ben och sedan, vid det tillfälle då jag kom riktigt nära, slå med sitt huvud mot mitt. I mitt letande efter rätt ostförpackning och ett försök att bocka av i inköpslistan vi hade att följa så lessnade han. Han kunde inte säga det utan hanterade situationen på det sätt som han gjorde. 

I ögonblicket som det var gjort förstod han att det var fel. Han stannade äntligen kundvagnen. Vi tittade på varandra en stund. Förvånade. Adam hade ont i pannan, jag på näsan. Det var inte över, han ville fortfarande snabbt genom affären. Den förbaskade ostförpackningen, som visade sig vara fel efter fråga till personal, skulle återlämnas, och det var knappt den gick att ta ur händerna på Adam. Fundersam, arg och förvirrad som han var i situationen höll han taget hårt, hårt. 

Vi gjorde klart det mest nödvändiga. En del saker förblev oavbockade på listan. När vi kom till godiset var humöret och den tidigare så glada sinnesstämningen nästan helt återställda. Han plockade försiktigt med sked i några få utvalda godisbitar i den lilla papperspåsen. Han hjälpte mig packa upp på bandet och ner i kassarna. Styrde kundvagnen till bilen och lyfte in de tunga kassarna.

När vi sedan startat och var på väg hem så tittade han på mig. Pekade ”ont” i pannan. Och log. 

Tummen upp för schema! 

Sommaren närmar sig slutet. Hösten tar snart vid med vardagen. Planeringen har börjat med schema för ”allt”;  assistenter, korttidsvistelser, fritidsaktiviteter och läkarbesök, möten och utbildning. Under senhösten ska jag på en veckas utbildning om autism! Äntligen vågar jag, eller orkar jag, ta i det. Det blir bra för oss alla. Välbehövligt.

Jag tänkte på det häromdagen. Hur kunde jag ha hanterat en situation annorlunda, för att hjälpa Adam? Under lördagen packade Emil sina saker. Dator, skärmar och kläder. Efter ett sommarlov hemma är det dags för flytt igen. Ny studieort, spännande och roligt för Emil! Adam har varit glad att ha storebror hemma! Han såg när Emil packade. Fundersam. Och sen på natten, när Emil sov hos pappa, så kunde Adam inte sova. Jag vet inte, kan bara anta, att det delvis berodde på Emils packning och Adams funderingar kring den. Jag hörde och såg hur han tittade vid Emils säng flera gånger under natten. Klockan fem på morgonen, med mig liggandes bredvid, somnade han till slut.

Det finns säkert något jag kunde ha gjort för att underlätta Emils förestående flytt för Adam. Med bildstöd, en serie av bilder, som visar vad som ska hända. Det skulle kunna förklara för honom så han slipper undra vad som är på gång. Så klart! Igen kommer jag på i efterhand att jag måste tänka till för Adams skull. Hur kan jag ens glömma??
Jag fixade bilderna, på måndag kväll. Och på onsdagen skulle vi åka dit, till Eksjö, så att Adam får se var Emil ska bo. Han skulle vara med och bära in saker, packa upp och sedan vinka till honom när vi skulle åka hem och Emil stanna kvar.

Så hann det gå en natt till, måndag natt,  med lite sömn, igen. Klockan 01.30 då vi fortfarande låg vakna Adam och jag i en varsin säng bredvid varandra satte jag mig upp och gjorde schema för nästa dag. Kom på att jag missat det, och att det sista Adam sett var det som handlade om Emils flytt. Schemat jag gjorde mitt i natten för tisdagen innehöll en dag med lek med Emil, besök av morfar o Sonja, glassköp och ett vardagligt kvällsavslut med att titta på film. Adam tryckte sig igenom schemat, satte tummen upp och sa ”bra”. En timme senare, klockan tre, senare sov han. 

Jag skulle skriva om kärlek. 

Om jag fick skriva bara en gång till så skulle mina sista rader handla om kärlek. Om den självklara, den kravlösa, den nakna. Om den vackra kärleken. Den fria, den könslösa. Den som ger livet mening oavsett vad. Rik eller fattig. Ung eller gammal. I nöd eller i lust. I nutid eller dåtid. I evighet. Den kärlek som vi inte rår på, som vi aldrig kan skydda oss från. Den som ger glädje och sorg, skratt och gråt. Den som får oss att andas, att känna. Den som får oss att leva, att släppa taget om vår egna existens. 

Jag skulle skriva om kärlekens kraft. Hur den får oss att resa oss upp. Att barrikadera känslor och försvara allt vad hjärtat känner. Hur den får oss att glädjas över en ny dag, ett nytt möte, tillsammans med en människa som finns inom oss. En människa som vi andas i takt med även på avstånd. Någon som lämnar sina avtryck i oss så starkt att dennes namn finns ristat i hjärtat för evigt. 

Jag skulle skriva om den kärlek vi ser när vi blundar. Vars doft vi kan urskilja ur minnet. Den som får oss att bli starkare än vad vi själva vet. Den som kan få oss att flytta berg, att överleva sömnlösa nätter om och om igen, och att sätta allt annat åt sidan. Allt utom den kärlek vi känner. Den kärlek som får oss att fullständigt låta lugnet och  lyckan ta över våra kroppar , för att i nästa stund flytta våra nerver utanpå huden och låta oss andas i vånda. Av oro. Av fruktan. Av rädsla. Den kärlek som vi matar. Den kärlek vi är rädda att kväva bara genom att visa den. 

Om jag fick skriva bara en gång till, då skulle jag skriva om den kärlek jag känner. 

Hur blir det i det fall man inte tillåts att leva?

Jag har väntat på att den ska komma tillbaka. Lusten att skriva. Att fingrarna ska dansa över tangenterna lika fort som jag tänker. Som jag känner. Jag kvävde den. Lusten. Förmågan. Av någon slags lojalitet som inte var förtjänad. 

Nu är det tid att komma igen. Att ta tillbaka livet. Människor blir utsatta för orättvisor varje dag. Av, för utomstående, varierande grad och du kan aldrig säga till någon hur denne ska känna. Kränkt, ledsen, arg, besviken, frustrerad, förbannad. Oavsett vad för känsla, eller flera känslor i kombination, så är det inte upp till betraktaren att bedöma dess rättfärdighet. Så jag känner det jag känner. Och jag väljer själv – helt och hållet själv – hur jag förhåller mig till det. Vissa dagar, som nu under parasollet som skuggar Barcelonas stekande sol, går tankarna lugna. Under nattens vakna timmar är själen inte alltid i fred med mig själv. Då känner den sig slagen, ibland mörbultad. Men det läker. 

Jag har lyssnat på Dagny Carlsson idag. Gårdagens sommarpratare. En fantastisk kvinna i ett program som knappats kan lämna någon oberörd. Hon blev inlåst i en skrubb av en svartsjuk make som inte lät henne gå på den julfest hon själv varit med att arrangera. Den oförrätten gjorde ont i henne än idag; 30, 50 eller kanske ännu fler år senare. 

Jag vet alldeles säkert vad som kommer att göra ont i mig i framtiden. Det kommer tillbaka till mig ständigt. Jag behöver bara öppna Facebook, läsa delade inlägg och tidningsartiklar så är jag där, i det ena ämnet som upptar mina nattliga tankar. Assistans. Framtiden. Adam. Jag får inte dö före dig. 

Det är en skrämmande framtid vi går till mötes. Och det går fort. Framtiden är snart nutid. Framtiden kanske redan är, den kanske väntar oss i ett kuvert när jag kommer hem. Striden mot väderkvarnarna kanske bara ligger några dygn bort. Den kloka säger till mig nu att inte ta ut det negativa i förskott. Den som känner mig vet att det rådet inte är till nytta. Det är alldeles för mycket som står på spel. Alldeles för mycket ansvar. Alldeles för mycket kärlek. Det är min livsuppgift. Vi bor i Sverige, i ett land där ingen förälder normalt ska behöva sörja för sina vuxna barns uppehälle. Vi bor i Sverige men jag är inte trygg med det välfärdssystem som finns här idag. Jag är långt ifrån trygg. Måhända att Adam inte kommer att behöva svälta, inte behöva bo på gatan (men inte ens den garantin upplever jag med den utveckling som nu är). ”Man ska inte gamla till sig”, säger Dagny Carlsson. Men hur blir det i det fall man inte tillåts att leva? Om man inte tillåts att äta, gå på toaletten, andas, få rena kläder på kroppen, kommunicera, träffa vänner, arbeta. Om man inte tillåts att verkligen leva, att göra det man önskar, att ha ett värde.  Om man är instängd i en bur, acceptabel för betraktaren, men förödande för människan.Om man är beroende av ett system som i rasande fart håller på att urholkas, hur gör man då? 

Perspektiv på livet

På bilden är du pigg och glad. Du är lycklig, liksom jag när jag förevigar dig i det ögonblick då hela du strålar!

Nu är det natt och jag sitter på din sängkant, stryker din heta panna och lyssnar efter att andhämtningen ska bli normal efter det febernedsättande jag nyss har givit dig.  Så bäddar jag åt mig på golvet nedanför din säng för att finnas nära under natten i den händelse att du behöver mig. Det är ingen uppoffring i det, det är så man gör då ens barn är sjukt. 

När jag ser på dig så förstår jag att de problem jag fightas med, de strider jag står i, och den oförrätt jag utsätts för inte är något alls i jämförelse med de krig du dagligen får utkämpa. Tack febriga, sovande, älskade Adam för de perspektiv på livet som du ger mig! Du är min hjälte!  

Sverige – skäms över hur du utplånar människors värde. Skäms över hur hårt du slår på de som redan ligger. Skäms! 

Så väldigt länge sedan som jag skrev något nu. Livet har varit rörigt en längre tid. Påtvingat av andra extremt rörigt. Men, det som inte dödar härdar och nu står jag starkare än tidigare. Vilket  kommer att behövas. Min tanke har varit att mitt nästa inlägg skulle vara positivt. Något skrivet av glädje och välbefinnande. Så blev det inte. Istället skriver jag att jag skäms över att vara svensk. Skäms över ett land och dess medborgare som inte längre kan kallas humanister. 

Jag sitter på en balkong på Kos. Några lägenheter bort snusar min lilla stora Adam inne i sängen hos assistent Stina. I natt har hon jobbat och jag har släppt kollen och sovit. Inne i Stinas lägenhet står ett larm vid ytterdörren. Förutom det så har hon barrikaderat både dörr ut till korridor och balkong med diverse saker. Allt för att säkerställa att min 15-årige, autistiske, son inte ska ge sig obemärkt ut på egna äventyr. Kanske för att leta efter mig. 15 år i kroppen. Tre år, kanske yngre ändå, i förståndet. Ett år i kommunikationen. Egna äventyr, alldeles egna, utan assistent eller anhörig, är något han aldrig ska utsätta sig för. Det kan kosta honom livet. Det vet jag och det vet alla som känner Adam. Den dag vi på nytt behöver att myndigheter vet det, kan vi då lita på att de gör det? Eller kommer de  i besparingsivern besluta att han inte behöver assistansen? 

Idag försvann han i hotellets hiss. Han hann inte ut, som vi vuxna gjorde, innan den gick nedåt. Jag står kvar nästintill panikslagen medan Johan springer tre våningar ner och tar emot en förvånad kille när han kliver ur hissen. Vad jag lärde mig av det? Låt inte Adam vara kvar sist i hissen. Men låt honom heller inte gå ut först. Gå bredvid honom, gå ut samtidigt. 15 år och han kan inte åka hiss själv. 

Till restaurangen här på hotellet kan det ibland vara kö. Den kan han hantera med hjälp från en vuxen. Häromkvällen skulle vi äta på en annan restaurang, längre in i lokalen, och med bordsservering istället för buffe. Det kunde Adam inte hantera. Som ensam vuxen med honom i den stunden kunde jag inte stoppa honom från att gå direkt att ta en tallrik och därefter fortsätta till pastan och längre fram till det stekta köttet. Jag lyckades parera honom in till den andra restaurangen med buffetallriken i handen. På plats vid bordet blev allt ok och Adam började äta medan vi andra läste menyn. Han är 15 år och efter tre dagar på ett hotell är det mycket svårt, näst intill omöjligt, att rubba en rutin. 

Efter middag är det minidisco vid baren och sedan show  på stora scenen. I väntan på att showen skulle starta intog Adam häromkvällen scenen med egen dans. Publiken fylldes på till dess att det var slut på sittplatser. Hundra personer, kanske fler. Adam dansade och trivdes, han är en livsnjutare av stora mått och helt utan hämningar. När musiken tystnade och showen skulle börja kom han och satte sig hos oss, det var han med på. Men han var inte med på att behöva vänta flera minuter innan något nytt skulle hända på scenen. Vi var tre vuxna; jag, Johan och Stina, som genom att halvt ligga över fick honom att stanna kvar i sin stol. Adam gick in i sin bubbla och stängde av. Han pressade händerna hårt mot öronen och var okontaktbar. Han har en 15-årings kropp, han är stark. Och han behöver all hjälp. 

Adam är en ung man nu. Han har en ung mans kropp som hans barnförstånd inte riktigt vet hur han ska hantera. Adam behöver hjälp. Med allt från det att han vaknar till dess att han somnar. Och medan han sover behöver han att någon finns där i den stund att han vaknar igen. Toalettbesök, blöjan, tandborstningen, tvätta händer, duscha, tvätta håret. Fylla lagom varmt vatten i badkaret eller ställa in duschen så att han inte bränner sig. Torka kroppen. Byta till ren handduk. Smörja sig. Ta fram rena kläder. Styra honom så att de kommer rätt på kroppen. Tvätta de smutsiga kläderna. Köpa byxor när de gamla gått sönder eller blivit för små. Mäta skor och ringa ortoped och beställa tid för nya. Skjutsa honom till ortopeden, hålla handen under promenaden från sjukhusparkeringen och ut ur hissen. Köpa glass efter genomfört besök. Torka choklad från munnen. Hämta ut skorna på posten. 

Allt. Allt. Adam behöver hjälp med allt. Det finns ingen början och inget slut på den listan. Och så kommer det att vara. Det är jag  inställd på och det jobbar jag utifrån. För Adams framtid och för min framtid. 

Och så läser jag i media om neddragning i assistans. Om en ung man på 30 år, med samma behov som Adam. Han blev av med all sin assistans. Varken försäkringskassa eller kommun anser att han behöver den. Hur är detta möjligt? Det borde var och en av medborgarna i det här landet fråga sig? Det borde knyta till i magen på de allra flesta när de läser artikeln. Ögonen borde tåras. Frustrationen borde stiga ikapp med ilskan och ifrågasättandet; hur är detta möjligt? När blev Sverige så fattigt, så kallt, så totalt utan känslor? I det normala livet, det som de allra flesta av er lever, så avtar föräldraansvaret med barnets stigande ålder. Jag förmodar ni tycker det förefaller vettigt. När barnet blivit en ungdom och har åldern inne att gå på krogen, plugga vidare och skaffa eget boende då finns ni förhoppningsvis där vid deras sida med stöttning och goda råd, som tröst vid brustna hjärtan och för ekonomisk hjälp. För oss funkisföräldrar fungerar det inte så. När barnet är barn så slåss vi för dess behov och rättigheter. Vi åker på läkarbesök, vi läser lagtext, skriver ansökningar, läser beslut och vi går på oändligt med möten. När barnet är ungdom fortsätter vi på samma sätt. Och oron för framtiden börjar ta sitt starka näst intill outhärdliga grepp om oss. När barnet är vuxen fortsätter vi på samma sätt. Vi ber våra böner för vårt barns plats i samhället, för dess lycka och hälsa. Och vi fortsätter, som vi alltid har gjort, att sätta vårt hopp och vår tilltro till läkare, lagar, politiker och tjänstemän. Vi är slutkörda och utmattade, frustrerade av oro och orättvisa. Och vi finns där som krigare för det barn, den ungdom, den vuxne som vi älskar så förbehållslöst.  Som vi älskar så ofantligt mycket att vi önskar att denne, för att slippa stå ensam mot det samhälle vars förståelse och rättvisa, som aldrig kan vinnas, ska dö före oss.

Adam är inte så liten som du ser honom på bilden här. Adam är på väg att bli vuxen. Han är 15 år. Jag kommer fortsätta att strida för honom till den dag jag faller. Och akta dig du som möter mig i striden! Nu är jag på G igen!

Du som läsare – jag behöver din hjälp och ditt stöd för att Adam ska få behålla sin värdighet. Säg ifrån! Reagera när du läser om indragen assistans. Läs artikeln till sista raden. Agera!