Min son är en brukare.

Hur är det för dig, har du ett barn, ungdom eller vuxen anhörig vars rättighet till ett meningsfullt och i samhället delaktigt liv debatteras? Sitter du lugnt i båten, lever ditt liv, ovetande om en för dig ganska så ovidkommande utredning som ska presenteras i oktober? Jag hörde på radion i morse. En mamma som skulle följa sitt 1,5 åriga barn till pulkabacken. Det var alldeles självklart för både henne och programledaren att barnet inte skulle gå själv, 1,5 år gammal. Det var förstås även underförstått att mamman först skulle klä barnet, ge barnet mat, borsta tänder, byta blöja, hålla i handen på vägen dit och hem, skydda barnet från faror, se till att den lilla inte fryser, inte blir blöt, inte får snö i skorna eller innanför kläder, att en eventuell snorig näsa torkas emellanåt. Och att mamman styr upp att avsluta leken och tar med barnet hem när det är dags för det. Allt det och mer därtill var så klart alldeles underförstått. Det är normalt föräldraansvar.

När det lilla barnet växer upp, ju äldre det blir desto mer självständig. Föräldraansvaret minskar. 16 år gammal kan det redan vara aktuellt att flytta hemifrån för gymnasiestudier på annan ort. Föräldraansvaret är i princip till ända. Ungdomen står på egna ben.

Min yngsta son, Adam 16 år gammal, har samma behov av hjälp, stöd, omtanke och kärlek som det lilla barnet i det fall han önskar åka pulka. Men då är det inte lika självklart. Och då kommer prislappen fram. Min son är en brukare. Han kostar samhället pengar. Massor med pengar. Hans rätt och möjlighet att åka pulka har blivit en debatterad fråga.

Min äldsta son, Emil som fyller 20 i år, flyttade hemifrån innan han hunnit fylla 16 år. Studier 75 mil hemifrån. Jag har att jämföra med. Adam kan inte vara inne i vårt hus ensam och absolut inte ta ett steg förbi ytterdörren.

I Sverige har vi sedan år 1994 en alldeles fantastisk rättighetslag. Det är LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Rätt till insatser enligt lagen har ;

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen ska garantera dessa personer, med omfattande och varaktiga funktionshinder, goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Lagen ger rätten till tio olika insatser varav personlig assistans är en av dessa. Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av- och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade).

Min son Adam har tre av de tio insatserna; personlig assistans, korttidsvistelse utanför det egna hemmet fem dygn per månad samt korttidstillsyn för skolungdom över 12 år (fritids efter skolan). Jag har fått söka för varje insats. Adams behov har specificerats i detalj – vissa med tidtagning -, dokumenterats och bedömts. Med jämna mellanrum sker en omprövning av om behovet kvarstår eller om det på något sätt har förändrats. Med Adams stigande ålder har mitt föräldraansvar minskat.

Adam har autism, Downs syndrom och medelsvår utvecklingsstörning. Dessa diagnoser medför att Adam har stort behov av struktur, förberedelser, trygghet och tålamod. Han har inget konsekvenstänk över huvud taget. Hans smärttröskel är skyhög. Han föddes med en tarmmissbildning som har givit honom livslånga problem med mat och tarmtömning. Han har inget direkt tal, och han är mycket begränsad i sin kommunikation. Han kan inte läsa eller räkna. Han har hörapparater och glasögon. Allting detta förutsätter att den omgivning som han har att förlita sig till har en stor ingående kunskap om honom och hans samlade problematik.

I de stunder han vill kan han föra gaffeln till munnen och han kan skära pannkakan. Han kan däremot inte planera sin mat, inhandla den, laga till den eller veta när han ska äta då han inte känner hunger på samma sätt som vi. Det händer fortfarande att jag matar honom för att säkra att han får i sig det han behöver. Jag säger ofta till att han behöver tugga ordentligt innan han sväljer, att han måste dricka något, att maten är för het att äta, att han inte får ta mer salt på maten. Jag skär korven och köttet för att det inte ska bli för stora bitar som han kan sätta i halsen. Jag försöker få honom att äta sådant jag vet att kroppen mår bra av.

Ibland kan han ha samma par jeans tre dagar i följd. En annan dag kan jag byta kalsonger och byxor på honom tre gånger samma dag för att det har skett en mindre eller större olycka då han inte hunnit på toaletten. Han sover oftast utan blöja, på plastade lakan, och det händer emellanåt att natten kräver min insats i form av hjälp för Adam att duscha och byta alla sängkläder. Jag gör det vant och utan dramatik, och med ett sedan länge tränat tålamod. Adam är delaktig så långt han kan och han visar sin enorma tacksamhet när han sedan har bäddats ner mellan rena lakan. Hur många föräldrar frågar inte sina barn vad de har ätit för att liksom säkerställa att de får i sig vad de behöver? Hur många kan inte förklara en olust i kroppen med att man har magen i obalans? Adam kan inte förmedla detta och därför ”bokförs”vad Adam äter och dricker, likaså hur han tömmer magen. Hans tillvaro kräver att ”någon” håller koll på detta åt honom. Den kräver oxå att han får hjälp med att torka sig efter toalettbesök, att borsta tänderna ordentligt, att tvåla in kropp och tvätta håret, att torka ordentligt efter dusch, smörja in, tvätta och smörja tonårsbölder som blommar upp på skinkorna efter någon dag eller natt med behov av blöja, att dagligen göra rent hörapparater och vid behov byta batterier dessa och att flera gånger om dagen tvätta glasögonen. Vi visar honom att det är tandkräm som ska vara på tandborsten och inte Voltaren gel. Listan kan göras lång.

16 år gammal kan inte Adam själv avgöra vilka kläder han behöver ha på kroppen. Han vet att han brukar ha kalsonger, strumpor, byxor och tröja. Han tar de kläder som vi har lagt fram. Han vet att han ska ha skor på fötterna, en jacka, mössa och vantar när han går ut. Han vet däremot inte hur många lager han behöver beroende på väder. Han vet inte att på sommaren behövs inte täckbyxor och mössa. Han vet inte att byxor som luktar kiss eller bajs ska tvättas. Han är endast delaktig i att ta på sig de kläder som vi serverar honom. Och han låter mig vända på tröjor som hamnat bak och fram, att rätta till strumpor som korvar sig i skon, att knäppa svåra knappar, att försiktigt dra upp tröjans dragkedja ända upp utan att fastna i skinnet och att rätta till byxlinningen som skaver.

Varje dag är ett nytt schema i hans kommunikationsapp. Det ger honom struktur och trygghet. Vi finjusterar tillsammans om något ska ändras; om vägen hem går via affären för att köpa mjölk, om det hos mormor blir köttbullar istället för pannkakor som han älskar. Jag och andra assistenter lägger in bilder i appen, som ger Adam en möjlighet att kommunicera vad han vill äta och göra, vem han vill träffa och vart han vill åka. Vi fotar och filmar och sparar dessa i dagbok i iPad så att Adam med dessa själv kan minnas och även berätta för andra vad han har gjort i skolan, på korttids, fotbollsträningen och på lovet. Vi som lever och arbetar med Adam ligger alltid steget före för att möjliggöra hans delaktighet och självständighet. Vi uppmanar personalen på McDonalds att vänta in att Adam själv får trycka fram vad han vill beställa. Vi är med honom på bion och köper biljett och popcorn. Vi styr bort honom när han gärna vill krama en söt tjej i Ica-kön och ber om ursäkt å hans vägnar. Vi är i alla situationer Adams röst.

När vi är ute på stan håller vi honom hårt i handen för att inte tappa bort honom i det fall han får en ingivelse att springa iväg. Vi ser när det i en stökig miljö är tid att erbjuda Adam hörselkåpor som ger avskärmning. Förhoppningsvis hinner vi avstyra en total låsning där Adam går in i sig själv och blir okontaktbar. Varje kväll sätter vi hans lilla gps på laddning så att den från morgon till kväll kan sitta på hans byxor och ge oss någon form av extra trygghet i den händelse att det som inte får hända ändå händer; att han kommer bort. Vi ingriper i situationer där han kan skada sig själv eller andra; där han i frustration får tag på ett järngaller han vill kasta iväg, en kniv han ser och önskar använda på det sätt han har sett någon göra på ett youtube-klipp från älgjakt, en situation då han önskar sitta mitt i pulkabacken för att se andra stryka förbi i hög fart alldeles intill. Fantasin är oändlig och antalet situationer likaså.

Adam är en tonåring som önskar ett aktivt liv som andra. Han tränar fotboll varje vecka, spelar bowling och går på danscafe. Alla tre aktiviteterna anpassade för och riktade till ungdomar med någon funktionsnedsättning och i behov av stöd. Adam tycker oxå om att bada, gå på bio, åka skidor, resa utomlands, gå på restaurang, promenera, vandra i skogen, rida och cykla. Allt detta gjorde hans storebror Emil själv när han var 16 år. Ingenting av detta kan Adam göra utan assistans. Och nu, sedan regeringen 2015, lade sina spardirektiv avseende LSS, så har Adams fritid blivit en kostnadsfråga. En fråga om allas lika värde.

Idag ser vårt liv ut så som jag har beskrivit. Med den rätt till beviljade insatser som Adam har.

Min son är en brukare. I oktober får jag veta hans värde.

Hur vill du bli behandlad den dag du är i största, kanske även livsavgörande, behov?

Så här ser regeringens uppdrag ut vad gäller översyn av LSS. Klart o tydligt står det, ordet besparingar. Låt er inte luras att något annat är sagt.

Igår såg jag filmen The darkest hour, om hur Churchill lyssnade på folket inför ev förhandling m Hitler. Det blev ingen förhandling. Medborgarna ville inte trots att de förstod vad som väntade dem. De ville slåss för sitt land, inte leva kuvade.

Idag verkar många tro att det rör andra, inte dem själva, att de själva aldrig kommer att hamna i den situation att de önskar att den fantastiska lagen LSS fortsatt tolkades och följdes som tidigare, innan Socialdemokraternas hetsjakt startade för några år sedan. Så naivt. Vem lever under ständigt beskydd från olycka och sorg?

Om regeringen gick ut och frågade svenska folket idag hur de vill att skattemedlen ska användas, och om de då vore uppriktiga och helt ärliga med att varje individ av Sveriges medborgare kan bli drabbad av de nedskärningar man nu driver, om svenska folket förstod att alla kan drabbas av en olycka, födas med en missbildning och vara i största behov av att samhället har en likvärdig syn på alla medborgare, på allas lika värde. Då tror jag att regeringen skulle få backa. Då tror jag att svenska folket väljer att stötta samhällets allra svagaste.

Du behöver förstå att du är med och väljer idag, genom att agera eller hålla dig utanför, hur du själv eller dina nära och kära kommer att bli behandlad och bemött av samhället den dag då behoven har nått er vardag och verklighet.

Finns det alltid hjälp att få?

Facebook talar om för mig att det idag är fyra år sedan jag publicerade mitt första inlägg på min blogg.

Fyra år och många texter senare kretsar mina inlägg om samma ämne, som berör mig och många med mig. Jag skriver om Adam, om oss, om vårt liv. Flera av mina läsare kan förmodligen relatera till vad de läser. De kan byta ut namnen mot sitt barns/sin ungdoms och dennes syskons namn. De kan byta ut mina känslor och min oro mot sin egen.

Häromdagen skrev jag ett kort inlägg på Facebook;

Det finns alltid hjälp att få”, säger barnpsykologen i den sorgliga historien om familjen i Bjärred. Hon har helt uppenbart aldrig träffat på en familj med svår NPF-problematik, där barn, syskon och föräldrar går på knäna för att få ihop vardagen. Dessa familjer skriker efter hjälp men får väldigt ofta inget gensvar alls, ingen acceptans, ingen respekt. Och absolut ingen hjälp. Så, nej, det är inte alltid som det finns hjälp att få.

Jag syftade inte på min egen familj. Vi får hjälp. I stort sett allt vad vi behöver och kan önska. Idag. Om framtiden vågar jag inte sia. Idag lever Adam ett gott liv. Jag går inte på knäna. Men det fanns en tid då jag gjorde det. Under perioder i mitt liv har jag önskat tyst för mig själv att få bli omhändertagen. Att bli inlåst någonstans där jag skulle kunna stänga av alla känslor, alla problem, all oro. Och där jag skulle få sova. Den tysta önskan samtidigt med den stora rädslan att den skulle bli verklighet. Att jag faktiskt skulle behöva låsas in. Att jag skulle bryta ihop. Inte för att komma igen, utan kort och gott – bryta ihop. Det värsta som skulle kunna hända vore just det att jag skulle ges möjligheten att stänga av, för den enda chansen till det vore att jag skulle frånsäga mig, eller bli fråntagen, mina barn. Inget skulle kunna vara värre!

Det finns familjer där föräldrar känner så varje dag. Som känner hopplösheten som en ständigt blöt filt över en kropp som aldrig får vila. Som aldrig kan släppa kontrollen utan istället ständigt belastas med nya problem. Jag kan tänka mig in i deras känslor, i deras uppgivenhet. Jag har varit i närheten. Och ändå i jämförelse med så många fantastiska föräldrar så har jag varit otroligt förskonad! Jag undrar, är det ens möjligt för någon som inte har ”varit där” att tänka sig in i vilket fruktansvärt helvete på ren svenska som många familjer går igenom? Att tvingas se på när ens eget barn mår dåligt och ingen hjälp finns att få, när hela familjen håller på att gå under, och man själv är så trött och slut att man knappt orkar stå rak. Till det krävs en supermänniska! För det är här, och långt innan de hade kommit så här djupt ner, som samhället ska träda in. Det är här hjälpen ska erbjudas. För länge sedan. Medan barn, familj och föräldrar fortfarande finns att rädda. Alla dessa uppgivna människor som lever på gränsen. Det som nu pågår i Sverige, med indragen eller nekad assistans. Där det finns föräldrar som inte ens tillåts sova, med mindre än risken att barnet under tiden kan sluta andas. Var finns den hjälp som barnpsykologen pratar om? Det är vi många som undrar.

Så väldigt dålig på att göra ingenting.

Ibland behöver jag, liksom alla andra, tiden som jag inte vet vad jag ska göra med. Men när jag har den tiden, som nu, så vet jag inte hur jag ska hantera den. Vill förvalta den på bästa sätt, ta vara på den, för jag vet att när den tar slut så önskar jag mig den igen. Men nu när jag har den så stressar den mig nästan. Jag är så väldigt dålig på att göra ingenting! Jag tänker mest hela tiden på vad jag borde ”passa på” att göra, nu när tiden finns. Planera. Vara förberedd. Till då, sen, när det snurrar på, och tid inte finns.

Ligger på sängen. Tittar upp i taket. Det kryper i kroppen.

Flyttar mig en trappa upp. Sätter mig i fåtöljen. Ser granen framför mig. Den är så väldigt grön och fin. Barrar i princip ingenting. Jag tänker tanken – ”nu borde jag passa på”

Men, tänka sig, klockan är nu två timmar senare. Granen står kvar. Jag sitter kvar. Det blev en film istället ”En sång för Marion”. En klapp på axeln till mig själv – bra Lena!

”Det tror jag nog att jag tar och skiter i”.

Summera året som gått? 2017. Den avskalade versionen, eller den sminkade? Den med bullbak i det oändliga samtidigt som en vältränad kropp, eller den med för mycket snabbmat och en ständig värk? Den med livet i den perfekta bonusfunkisfamiljen eller den med glädje varvat med pussel och gråt?

Eller versionen med livet där någonstans mitt emellan? Där livet är som det är, här och nu. Där jag både gråter och skrattar. Älskar, gläds, sörjer, tror och hoppas. Längtar och drömmer. Där jag inte kan påverka det som har varit men kan dra lärdom av det. Där jag känner en stor oro över en väldigt osäker framtid för både Adam och mig i det Sverige vi har idag. Adam med sina behov, och jag med mina. Versionen där jag är jag, och jag heller ingen annan vill vara.

Livet någonstans där mitt emellan bjöd mig år 2017 på min andra stora operation i bröstkorgen. Ännu en ofarlig tumör avlägsnades och det var gott. Men spåren som den lämnade kvar håller mig emellanåt vaken om nätterna med en värk från helvetet. Just i natt faktiskt har jag suttit på sängkanten i perioder och gråtit. Trött av värk. Och trött av livet där någonstans mitt emellan. Under andra halvan av 2017 fick jag även veta att jag troligen har en ny tumör som växer, trycker på nerver och med tiden kanske måste tas bort.

Livet år 2017 bjöd mig på ett rävspel som jag i mina kommande memoarer, om de någonsin blir skrivna, kan ägna ett helt kapitel; ”Det absurda”. Jag gick stark ur det och jag förlåter, glömmer och går vidare.

År 2017 tog min älskade Emil studenten efter tre års gymnasiestudier i Karlskrona. Han tog körkort. Han kom in vid Jönköpings universitet och flyttade till Eksjö för fortsatta studier. Jag är så stolt och fylld av kärlek att mitt hjärta nästan brister! Och jag saknar varje dag att ha honom nära. Det är en mammas lott.

I livet någonstans där mitt emellan, år 2017, blir Adam till en ung man. Han fyller 15 år, en fjunig mustasch framträder, och några strån på hakan. Detta samtidigt som vi jobbar på att bli av med blöja nattetid. Livet har sina ytterligheter där någonstans mitt emellan. Adam börjar spela fotboll, med unika ledare och unika spelare i ett fantastiskt lag. Vi utökar assistentkåren och får en bättre fungerande vardag. Jag deltar i en veckas utbildning om autism och förstår nu så mycket bättre den värld som är våran.

Under året 2017 gjorde jag tre resor utomlands. En i juni, till Kos. Någon månad efter vår vistelse drabbades ön av en jordbävning och vårt hotell fick en del stora skador. En i juli, till Barcelona. Några veckor senare körde en lastbil in på Las Ramblas. Resan i september gick till en småstad vid Italiens sydliga kust.

I livet där mitt emellan, i året 2017, var vi på bröllop för systerdotter Emelie och hennes Oscar. Och jag blev moster till den allra mest bedårande lilla Irma.

En summering av år 2017, i glitter och glamour, med kloka visdomsord om allt vad jag har lärt mig? Nej, det tror jag nog att jag tar och skiter i. Livet år 2017 var till allra största delen gott! Jag avslutar detta år och börjar nästa med att läsa Tomas Sjödins bok; ”Den som hittar sin plats tar ingen annans”.

”Det är bara ni som kan förstå.”

Julen. Barnens självklara högtid. Då ögon ska tindra och läppar ska le. För alla är det inte så.

Jag läser i forum jag är med i. Familjer med barn och ungdomar som har någon NPF-problematik skriver om sin jul. Det är svårt att läsa utan att bli berörd av deras förtvivlan och sorg. Inläggen börjar ofta med meningen ” – Det är bara ni som förstår.” Deras jul är inte som andras. Barnens ögon tindrar inte. Och deras munnar spyr ur sig spydigheter och snörvlande gråt istället för leenden. En familjehögtid kan vara den värsta mardrömmen, årets största bevis på att vår familj är a n n o r l u n d a. Att umgås i stora sammanhang, vara social, äta mat på bestämd plats, konstig mat, på bestämd tid. Att lyssna, ta in, sålla, försöka förstå, stänga av, finna ro. Det är inte alla som fixar det. Vi tillhör de lyckligt lottade, och som även förstår att värdesätta och inte ta för givet. Adam fixar julens familjesammankomster. Inte fullt ut, men till rätt stor del och i större doser för varje år. Jag gör de anpassningar som situationerna kräver för att kunna fira tillsammans. Den här julen var vi åtta vuxna, tre barn, och så Adam, i vårt inte alltför stora hus. Den största anpassningen är den jag gör med mig själv – acceptansen att det är så här livet är. Adam gör själv sina egna anpassningar för att få det att funka. Och han har stort stöd i att ha älskad storebror hemma.

Innan gästerna kom, medan vi dukade för fika, var han förväntansfull. Han stod i fönstret och såg bilarna komma in på gården. Han gick ut på trappan och tittade så att de kom in. Sedan gick han upp till sitt rum på övervåningen, tog på hörlurar och tittade på hästar på youtube. Han ville i n t e gå med ner till köket. När alla tagit plats gick jag upp och visade honom fatet med pepparkakor – då kom han med mig ner. Under hela fikastunden höll han koll på lilla kusin Irma tre månader gammal. Det var hon som var den stora faran. När hon slutligen hamnade i famnen på morbror som satt bredvid bestämde sig Adam för att han hade fikat klart.

När det var dags för mat kom han ner till bords igen. Strax innan faktiskt, kanske för att välja lämplig sittplats. Han tog friskt för sig av julmaten – lamm, skinka, lax, köttbullar och prinskorv. Gott. Två portioner gick ner medan yngsta kusinen satt på behörigt avstånd på andra sidan och änden av bordet.

Sedan kom hon närmare och Adam valde den krångligare vägen, bakom alla och trångt invid väggen, för att gå från bordet så han inte behövde komma nära.

Titta på Kalle är ett måste för de allra flesta. Inte för Adam. Han valde hörlurarna och iPad på sitt rum och fick en skål med skumtomtar alldeles för sig själv. Sen var det dags för tomten. Skulle Adam vara med på att titta ut genom fönstret för att se tomten komma gående över gårdsplanen med sin lykta? Jodå, det fixade han! Och han gick ner och öppnade dörren åt tomten med, och bar minsann upp säcken med klappar oxå! Så satte han sig sen i en egen del av vardagsrummet, lite på sidan, och tittade, reste sig upp och hämtade paket och kramade tomten som tack innan han satte sig igen.

Sedan följde nära två timmar av julklappsutdelning (ingen fara, vi uppehöll inte tomten hela tiden) och Adam satt tålmodigt i en fåtölj h e l a tiden. Det var inga som helst problem med turtagning. Adam tog emot presenter och klämde fram ett ”wow” för nästan varje paket han öppnade. Minst två nya ord hörde jag honom säga; pengar och spel. Och han hjälpte gärna till att samla ihop presentpapper och snören att lägga till skräpsäckar.

När gästerna slutligen hade åkt hem och kvällen var sen satte han sig i sitt rum, utan behovet att stänga världen ute med hörlurar, och diggade för fullt till Sabbaton-skivan han fått i julklapp.

På juldagen lyckades jag fånga det här underbara ögonblicket på bild, när Adam övervinner sin stora rädsla. Lilla fina kusin Irma får sitta i hans knä en ganska lång stund, och hon får en puss på pannan. Jag skriver så som så många andra ”- Det är bara ni som kan förstå … vilken otrolig styrka det ligger hos Adam i den här stunden.”

Med min varmaste önskan om en fortsatt god jul och ett gott nytt år – till er alla, och främst till alla föräldrar, barn och ungdomar därute som dagligen kämpar med både vardag och fest. Ni är fantastiska!

 Det är det här som är livet.

Livet. Att gå gatan fram i solsken med pianomusik av Ludovico Enaudi på hög volym i öronen. Att le mot en okänd människa och ha mina egna tankar kvar hos älskade syster Sara och Lilla Flickan som jag snusat på en alldeles för kort stund mellan jobbmöte och tåget hem. Det är livet.  Liksom det är livet att bjuda kära vänner som jag träffar alldeles för sällan på middag. Att kunna unna mig själv en promenad  en vacker söndagmorgon  i oktober och att längs vägen stanna upp för att skicka vackra bilder och hälsningar till min familj. Att känna glädje i det enkla, det allra bästa och viktigaste jag har. Det är livet. Som det är att sträcka mig efter Johans hand på natten när värken har väckt mig. Livet är att längta till att få träffa Adam ikväll efter en helg hos pappa, och att på fredag köra de 55 milen för att äntligen få några dagar tillsammans med Emil. Lyckan, glädjen, kärleken och längtan som jag känner, den är livet. 


 Det är även livet att mötas av sorgen en söndag kväll när budskapet når mig att en kollega hastigt har gått bort. Livet är tröttheten jag känner efter att jag läst dagens alla artiklar och inlägg om indragen assistans. Tankar om människor som far illa, om världens fattigdom, sjukdomar, utanförskap, galenskap och orättvisor. De känslor de uppbringar; olusten, besvikelsen, rädslan och frustrationen, de är livet. Värk är en del av mitt liv. 

Det är livet att balansera mellan känslor, att uppskatta det jag har och de människor som finns runt om mig. Att vara tacksam för idag och ödmjuk inför det som komma skall.  Livet är här och nu. Det liv jag har är det liv jag får. 

I vargtimmen

I vargtimmen går hjärnan på högvarv. Då är det fritt spelrum. Nu. Kl 04.14. Det är mest tankar om här och nu, och om sen. Nutiden är mycket om mig. Framtiden är mest om Adam. Ofta blir det rörigt, så som det kan bli även på dagen. Tankarna är svåra att sortera. En väninna jag inte har pratat med på länge sa till mig igår när jag äntligen tog mig tiden att ringa, att jag väl aldrig har tiden att fundera. Sant. Jag funderar inte så mycket under dagen. Men nu på natten kan jag nyttja den vakna tiden till att skriva en lista över sådant jag borde och vill göra. Sen kan jag rätt så tillfreds slumra till för att vakna med ett ryck bara några minuter senare. Då i sällskap med hjärnspökena. Och ångesten och besvikelsen, frustrationen och sorgen. När sedan dagen kommer åter med ljus ter sig besluten fattade i nattens mörker inte längre lika självklara. Jag får börja om. Jag tar det några varv till under kommande vargtimmar.

 I vargtimmen finns tid att känna värken. Obefintliga muskler i en kropp som behöver tränas. Den sida av bröstkorgen som man karvat i, två gånger. Under armen, långt därinne där det skär som en kniv varje gång jag nyser. Hur jag än ligger så blir det inte bekvämt. Det trycker någonstans mellan ryggrad och skuldra. Jag är inte tillräckligt trött för att hålla värken utanför och jag vägrar tabletter, av de har min kropp fått nog. På dagen går det bra, när kroppen kommit igång. 

Nu när jag skriver kommer tankar som får mig att känna mig nöjd och stolt över vad jag har lyckats med i livet så här långt. Över vem jag har blivit, vem jag är. Över vad mina barn har lyckats med och vilka de är! Det ger en skön känsla av att vara osårbar även fast jag vet att jag absolut inte är det. Tvärtom så är jag väldigt känslig. Men jag blir alltmer medveten om mitt eget värde. Det är inte längre så lätt att trycka till mig, att få mig att tvivla på mig själv. Jag står rätt så stadigt när det blåser omkring mig. 

Jag fattar inga beslut i natt. Teet har nästan kallnat. Gatlyktorna är fortfarande släckta. Nu är kudden sval och under täcket finns värmen från Johan. Jag går och lägger mig, än finns några timmars sömn att få.

När sömnen och tryggheten sitter i en blöja. Kanske.

Då blir det många tuffa nätter, oroliga. Så har vi haft det i sommar. Med stigande ålder och en krop som utvecklas passar en blöja inte riktigt in i bilden på Adam längre. Könshår som fastnar och som gör ont när blöjan ska av. Tonårsbölder på skinkorna som blir värre av den varma blöjan. 
Dagblöjan är borta sedan en längre tid. Inte till 100% men till 97. Beroende på eventuell förstoppning och aktivitet med svårhet att nå en toalett. Det betyder inte att allt fungerar som ”det ska”. Det är rätt så många klädbyten, försiktiga tvättar med tvättlapp för att inte skada den bit av tarmen som emellanåt, då tömningen inte fungerar som den ska, ”kommer ut”. Och det går många tvättmaskiner. Men det funkar på den nivå som är ok för oss. Nattblöjan har han haft behov av. Jag bokför alltid, insättning och uttag. Torr och ren blöja eller innehåll. Toalettbesökens konsistens, lukt, färg och mängd. Det är nödvändigt för att se en möjlig tråd. Och för att hålla koll på när Adam behöver lavemang till hjälp för att tömma magen. Det är hans analatresi (inget stjärthål vid födseln men vid 6 månaders ålder opererat och korrigerat) som givit honom de problemen för resten av livet. Och hans autism, och hans Downs syndrom, och hans medelsvåra utvecklingsstörning. Hans kost har så klart en inverkan, gick det att ändra i den så skulle kanske hans mage kunna fungera bättre. Men det är inte så lätt gjort med en kille som har autism. Och Downs syndrom. Och medelsvår utvecklingsstörning. Då når inte försöken att förklara nyttan med grönsaker, frukt och fibrer in. 

Men så nu i sommar, en morgon då bölden på skinkan var så stor och gjorde så märkbart ont att Adam inte kunde sitta, då bestämde jag – nu tar vi det här, blöjan ska bort. Och på den vägen är det. En återkommande rad av nätter med dålig sömn (för oss båda kan tilläggas, så klart). En hög förbrukning av pyjamasbyxor. En stor leverans av skyddslakan mottagen från habiliteringen. Och han har klarat det så bra! Några olyckor, ja visst. Lakansbyte och duschar mitt i natten. Tillfällen då vi ändå fått tagit till blöjan, så klart. Det är ingen självklarhet att hyllan i badrumsskåpet, idag avsedd för blöjor, någonsin kommer att utgöra plats för någonting annat. Men vi är på G med det stora projektet och vi håller i!

I natt dock har den dock varit på. Efter en stökig mage igårkväll med lavemang och en trolig förstoppning på väg kände han nog själv behovet och tog fram en blöja ur skåpet. Eller, så var det jag som var otydlig när jag sa – ta fram din tröja. Han somnade gott. Har sovit hela natten, och sover fortfarande. 

Smärtan sitter inte i det fysiska slaget. 

Det var inte slaget som gjorde ont när Adam skallade mig på näsan i affären för en stund sedan. Det var heller inte hans arga blick. Det som gjorde och fortfarande gör ont är vetskapen om mitt misslyckande. Att jag har utsatt honom för en situation där han inte såg en annan utväg än att göra just så. Först köra kundvagnen hårt mot mina ben och sedan, vid det tillfälle då jag kom riktigt nära, slå med sitt huvud mot mitt. I mitt letande efter rätt ostförpackning och ett försök att bocka av i inköpslistan vi hade att följa så lessnade han. Han kunde inte säga det utan hanterade situationen på det sätt som han gjorde. 

I ögonblicket som det var gjort förstod han att det var fel. Han stannade äntligen kundvagnen. Vi tittade på varandra en stund. Förvånade. Adam hade ont i pannan, jag på näsan. Det var inte över, han ville fortfarande snabbt genom affären. Den förbaskade ostförpackningen, som visade sig vara fel efter fråga till personal, skulle återlämnas, och det var knappt den gick att ta ur händerna på Adam. Fundersam, arg och förvirrad som han var i situationen höll han taget hårt, hårt. 

Vi gjorde klart det mest nödvändiga. En del saker förblev oavbockade på listan. När vi kom till godiset var humöret och den tidigare så glada sinnesstämningen nästan helt återställda. Han plockade försiktigt med sked i några få utvalda godisbitar i den lilla papperspåsen. Han hjälpte mig packa upp på bandet och ner i kassarna. Styrde kundvagnen till bilen och lyfte in de tunga kassarna.

När vi sedan startat och var på väg hem så tittade han på mig. Pekade ”ont” i pannan. Och log.