Grått och tungt. Men ändå så vackert.

Bergviken, nyårsafton 2020

Stunder, dagar, och ibland även perioder, är livet som på fotot jag tog denna förmiddag. Grått och tungt, totalt utan färger. Och ändå så vackert!

När jag summerar år 2020 skulle jag kunna skriva om allt det jag har lärt mig, som jag enligt ”boken om att leva livet rätt” ska tycka är det viktiga. Det som vi i ett irriterat tillstånd kallar floskler. Att uppskatta det lilla. Att vara tacksam. Och det har jag lärt mig. I år igen.

År 2020, det var året då jag lärde mig att det funkar att fika och äta utomhus i såväl mars som december. Det var året då jag insåg att vi människor har väldigt olika prioriteringar och värderingar. Och det var året då jag, igen, lärde mig än mer att uppskatta det vardagliga och guldkornen i dessa.

Men vad viktigare är så har jag lärt mig att jag inte är odödlig och att jag inte kommer att orka för alltid. Det har jag blivit varse nu i årets sista månad. Att min kropp faktiskt säger ifrån och protesterar rätt så högljutt. Nästan stampar i golvet, skriker och slår med knytnävarna i mig. Jag har vaknat med migrän två gånger under de senaste veckorna. Det var några dagar då jag knappt orkade ur sängen av trötthet. Och led efter led i kroppen värker. Av år 2020 och den press som den givit mig. Men lyssnar jag?

Vi har alla upplevt ett väldigt annorlunda år. Vi har alla fått göra uppoffringar. Och vi är alla oss själva närmast. Min uppoffring är inte din. Och tvärtom. Någon sa i ett möte som jag deltog i att ”personer i riskgrupp är ju ändå bara hemma”. Med det uttryckte personen ett missnöje med att de i riskgrupp ska få vaccin först och att det inte kommer att göra någon skillnad. För hen antar jag. För gemene man, som inte är i riskgrupp eller lever med någon som är det. Det gör jag. Lever med någon i riskgrupp. Och för den som inte vet kan jag tala om att år 2020 har varit ett påfrestningarnas år.

Sedan mars månad har jag, med få och korta undantag, arbetat dygnet runt. Om inte som handläggare på statligt verk, så som betald och obetald personlig assistent och lärare. Min dagliga rutin har ofta varit att gå upp vid 5-tiden på morgonen för att jobba som handläggare fram till 10-tiden. Därefter har jag varit obetald personlig assistent några timmar, för att sedan återgå till handläggarjobbet någon eller några timmar, och till sist som personlig assistent under kväll och ibland även under natt, betald eller obetald.

Jag är så trött som jag nog aldrig någonsin tidigare har varit. Ändå ser jag oss som lyckligt lottade i detta jobbiga år! Jag väljer att jämföra våra uppoffringar med de som har det värre. De som har förlorat någon. De som går i ständig oro för svårt sjuka familjemedlemmar. De som vänder ut och in på sig för att få ihop ett liv med en multisjuk anhörig att vårda i en situation där personliga assistenter blir sjuka och går hem och där de som står kvar ensamma att dra det tunga lasset, samtidigt som oron, är de som alltid står där. De anhöriga, de som inte får bli sjuka. De som inte kan säga ifrån sig ett jobbpass. De som aldrig någonsin kan tänka sig att göra ett enda litet avsteg från de rekommendationer som finns för att minimera risken att få in smittan i sitt hem.

Jag längtar också efter att resa utomlands. Att gå på restaurang. Att umgås och att kramas! Att gå på bio och att fylla IKEA-påsen med ljus och servetter. Men mest av allt längtar jag efter att Adam ska kunna gå i skolan igen, att han som inte vet varför vi isolerar oss som vi gör ska få tillbaka sitt liv med kamrater och aktiviteter. Och så längtar jag efter att kunna byta ut mig själv mot en utomstående personlig assistent till Adam. Att han får en kompis att hänga med. Inte en trött och sliten 52 år gammal mamma.

Jag slutar här. Utan att skriva om allt det fantastiska och underbara som vi har upplevt det här året! Om semester. Resor inom Sverige. Tid med Johan, med barnen. Och med övriga familjen på avstånd. Det vackra i vardagen.

Det blev ingen bok skriven det här året heller. Corona kom och tog all min tid och ork. Kanske att jag börjar nästa år, att summera livet så här långt. Den del som är resten av mitt liv.

Tack för år 2020! Det har varit jobbigt och påfrestande. Grått och tungt. Allra oftast i färg! Alltid vackert, lärorikt, fantastiskt, underbart och fyllt av kärlek! För det är jag innerligt tacksam!

En hård käftsmäll. På dan före dopparedan.

Jag har redigerat texten många gånger innan publicering. Tvekat. Tänkt att jag inte ska beklaga mig. Tvekat igen. Och sedan bestämt mig. Jag sitter inte nöjd, glad och tacksam. Inte nu. En hård käftsmäll fick jag. På dan före dopparedan. Som tack, för att jag har gjort allting rätt.

Corona har drabbat oss alla. Mer eller mindre hårt. För många med stor sorg och för andra kanske mer som tristess. Jag har hållit mig från att skriva om våran situation under corona. Jag har sett oss som de mera lyckligt lottade. Vi har möjlighet att bo på landet och på så sätt isolera oss i så stor omfattning som vi önskar. Jag har möjlighet att arbeta hemifrån och har så gjort sedan början av mars. Samma tidpunkt som då jag tog Adam ur skolan första gången. För att skydda honom från smitta. Han var hemma från vecka 10 och vårterminen ut.

I slutet av oktober kom en brittisk studie. Enligt den löper vuxna personer med Downs syndrom fyra gånger högre risk att insjukna i corona och tio gånger större risk att dö i detsamma. I storbritannien blev personer med Downs syndrom därmed en särskild riskgrupp.

Under senhösten kom andra vågen till Sverige. Och den slog till med kraft i vår region, Gävleborg. Med hänvisning till den brittiska studien efterfrågade jag ytterligare åtgärder i skolan. Rektor svarade nekande. Jag beslöt att göra det som FHM uppmanar oss till – skydda personer i riskgrupp, minimera antalet kontakter utanför familjen. Och så fick Adam igen stanna hemma från skolan. Vi sökte en tillfällig utökning av den personliga assistansen för att den skulle täcka de åtta timmar om dagen som han normalt har skola och fritids.

Lagom till jul, den 23e december, fick jag beslutet. Avslag. Efter en dryg månads handläggning då handläggaren även tagit juridiskt stöd i frågan och sedan föreslagit bifall, så beslutar förvaltningschefen om avslag.

Det är ett eget val att ta ansvar. Jag har gjort det valet. Då sitter det som ett slag på käften. Beslutet om avslag. Jag skyddar Adam. Och betalar med min egna hälsa. En käftsmäll får jag. Som tack för att jag gör rätt.

Vi kommer att överklaga.