Alla dessa möten

Och då menar jag möten i det privata, de som jag ska hitta tiden till. Efter 20 år av möten till förbannelse – möten för tjänstemannens skull, möten för pappersproduktens skull, möten för skolans skull, möten för Adams skull. Möten för mötets skull. Jag är så urless på möten som inte leder till något. Möten som jag ska ta mig tiden till. Och sen när jag sitter där på mötet så har den som bjudit in inte förberett sig, hen har ingen agenda, inget syfte med mötet. Det är ett möte för mötets skull. Och troligen även för att personen som bjöd in ska kunna bocka av något från en rutin, eller kunna tala om att hen har minsann hanterat frågan.

Häromdagen tackade jag nej till inbjudan till möte. Det handlade inte om Adam den här gången men om en annan mig närstående person. Ett möte med inte bara en utan två chefer inom kommunal förvaltning. Istället för att ge mig skriftliga svar så ville de att vi skulle mötas och prata. Jag tackade nej. Det mötet skulle ”kosta mig” kanske tre timmar i restid, inställelsetid och själva mötestiden. De tre timmarna skulle jag ”ta” från min arbetsdag och alltså jobba igen senare. Alternativt skulle jag ta det av en semesterdag och istället för återhämtning skulle jag alltså sitta i möte. De två chefernas arbetsinsats skulle ”kosta” skattebetalarna, för en timmes långt möte, två timmar i direkt mötestid och därtill förmodligen minst en timmes försnack och en timmes eftersnack dem emellan. Totalt minst sex timmar. Och så lägger vi på mina tre timmar. Nio timmar totalt för att chefen av någon anledning inte ville (?) eller inte kunde (?) ge mig skriftligt svar på mina frågor. Det var det inte värt ansåg jag. Och det fick jag ”tillbaka” i ett senare mejl från samma chef. ”… som jag tidigare skrev så hade jag gärna sett att vi träffats men detta avböjde du …”

Ja, jag hade avböjt, med orden ”Jag ser inte nyttan med ett sådant möte, och heller inte möjligheten att jag ska ta mig den tiden. ”
Egentligen skulle jag inte behöva förklara mig, inte ens med det jag skrev då. Nu skrev jag tillbaka ”Det finns en anledning till att jag sköter det mesta av XX ärenden på kvällar, helger och även nätter. För er vore mötet på er arbetstid som tjänsteperson på kommunen. Jag skulle ta tiden antingen från min arbetsgivare, och sedan behöva jobba igen den tiden, eller så skulle jag ägna tid av min semester till att sitta i möte med er. För att jag ska göra på ena eller andra sättet så ska jag verkligen känna nyttan med ett möte och det gör jag inte i det här fallet. Det är en vetskap ni kanske kan ta med er in i kontakter med andra, att vi anhöriga har ett eget liv att hantera.” 

Det stör mig så enormt när någon slösar med min tid! Jag har inte oceaner av tid att ösa ur. Och även om jag hade haft det så har ingen rätt att slösa med min tid. Särskilt inte bara ”för att”.

Alla dessa möten. Oändliga i sin mängd. Många gånger totalt meningslösa. Och så lite tid.

Lågt ställda krav på elever gynnar kommuner ekonomiskt. På kort sikt.

På Individuella programmet i gymnasiesärskolan får man inte betyg. Där får man ett omdöme som är baserat på två kravnivåer
1, grundläggande kunskaper och 2. fördjupade kunskaper.
Man läser inte ämnen utan ämnesområden och det finns sex stycken: Estetisk verksamhet, Hem- och konsumentkunskap, Idrott och hälsa, Individ och samhälle, Natur och miljö och slutligen Språk och kommunikation (ur Skolverkets skrift, Ämnesområdesplaner Individuella programmet, gymnasiesärskolan).

Kravnivå för grundläggande kunskaper är att eleven (efter elevens förutsättningar) deltar i olika saker.
Exempel: Eleven deltar i att skapa estetiska uttryck som kommunicerar tankar, idéer och känslor. I kommunikationen deltar eleven i att använda ord, begrepp eller alternativa uttryckssätt på ett i sammanhanget relevant sätt.

Kravnivå för fördjupade kunskaper är att eleven (efter elevens förutsättningar) själv gör olika saker.
Exempel: Eleven skapar estetiska uttryck som kommunicerar tankar, idéer och känslor. I kommunikationen använder eleven ord, begrepp eller alternativa uttryckssätt på ett i sammanhanget relevant sätt.

De ord som ligger inom parentes är otroligt viktiga – efter elevens förutsättningar – för eleven självfallet, men även för kommunen. Det är i de orden ekonomin ligger.

Kravnivån för grundläggande kunskaper – eleven deltar – är förmodligen det absolut lägst ställda kravet inom det svenska utbildningsväsendet. Deltar det gör du genom att finnas på plats. Det är det enda kravet som ställs. Och om det är så att du ändå inte är på plats, så är uttrycket inom parentes så användbart – efter elevens förutsättningar. För om eleven inte är i skolan, och alltså inte deltar, så blir omdömet ändå grundläggande kunskaper. Och för att spetsa till det hela lite så har en kommun ännu ett trumfkort, att de har erbjudit de 3600 timmar som gymnasiesärskolans individuella program ska garantera eleverna. Och det kan de ju göra utan att eleven är där och deltar.

Ni förstår vart jag vill komma?
En elev vid gymnasiesärskolans individuella program kan aldrig få ett omdöme att hen inte har uppnått kravnivån för grundläggande kunskaper. Vilket i sin tur betyder att en elev som av olika anledningar har haft begränsade egna förutsättningar att ta till sig kunskap aldrig kan få extra tid i skolan, en extra termin eller ett extra läsår. Om inte rektor tycker det vill säga. Då går det bra, det är rektor själv som beslutar. Om rektor beslutar att avslå en ansökan om extra termin eller extra läsår så går det beslutet inte att överklaga. Och det är vad som har hänt oss.

Alla vet hur de senaste åren har varit med Covid. Många vet att personer med Downs syndrom är en särskild riskgrupp. Det här resulterade i att Adam har missat totalt sett ett läsår av de fyra som hans gymnasietid utgör. Han har en termin kvar, studenten i juni 2023. Jag höll Adam hemma på eget initiativ, för att jag hade möjlighet. Så just den delen, att Adam faktiskt inte har deltagit, tog jag inte upp i ansökan om ett extra läsår. Jag förstod att det inte var någon ide.

Däremot tog jag upp andra saker i hans hälsa som jag anser har bidragit till att han inte har haft de bästa förutsättningar för att ta till sig kunskap.
– diagnosen lindrig sömnapné, november 2020, är nu justerad till grav sömnapné. Många vet vad sömnapné betyder, att man har andningsuppehåll när man sover, vilket i sin tur ger en oregelbunden och stötig sömn, och dåligt med djupsömn. Resultatet av det är trötthet under dagen, och i Adams fall även en negativ påverkan på hans autism och de problem och utmaningar som följer med den.
– kraftigt försämrad hörsel under det senaste året. Nya hörapparater att vänja sig vid, och som tillsammans med hörselnedsättningen kräver enormt med energi från Adam. Som resulterar i trötthet och koncentrationssvårigheter.
– kraftigt försämrade höfter som ger värk, som i sin tur ger trötthet och koncentrationssvårigheter.

Med dessa tre försämrade hälsotillstånden, utförligt beskrivna, med hänvisning till läkarjournaler och även med ett intyg från hörselhabiliteringen trodde jag att vi skulle ha en chans. Så var det inte. Jag hade lagt många, många timmar på att leta i journalanteckningar och att formulera ansökan. Motparten, rektor och verksamhetschef, gjorde inte ett lika grundligt arbete med det skriftliga avslaget. De gick direkt på kommunens olika trumfkort:

”Då skolan erbjudit 3600 timmar förlagt på fyra läsår anser vi att fullvärdig utbildning erbjudits.”

”Vi anser att Adam har utvecklas utifrån sina förutsättningar enligt Gymnasiesärskolans individuella programs läroplan.” Att jag hade skrivit just det, att Adam inte har haft de bästa förutsättningarna det senaste året, tog man ingen notis om över huvud taget.

De avslutar ändå med en personligt formulerad mening, med koppling direkt till Adam; ”… Vi har däremot sett att han kommer i tid och att han inte somnat på lektionerna.” Om jag hade låtit Adam sova så länge han ville varje morgon, och han därmed hade kommit försent, hade det haft en positiv inverkan tro? Knappast. Eller hade jag kunnat förvänta mig att de skulle veta bättre och förstå hur oändligt Adam, trots sina svårigheter, förmodligen har kämpat under skoldagarna med att orka delta och fokusera.

Det går inte att överklaga beslutet. Och jag har faktiskt förlikat mig med det. För Adam kan jag inte göra mer i den här frågan. Vi planerar framåt, efter gymnasiet. Men jag ser en poäng ändå med att skriva det här. Att låta er läsa, ni som kanske ändå fortfarande lever med en tro om att samhället finns där för de svaga. Nu tar jag ur er den tron, igen. Lite krasst så där. Men verkligheten är krass. Det är vad vi har att förhålla oss till. Och kommunen tycker säkerligen att de gjorde alldeles rätt. Det skulle ha blivit för dyrt att erbjuda Adam ett till gymnasieår. För dyrt för den aktuella budgeten. För det aktuella året. På kort sikt. Vem vet, om det var ett bra beslut, för Adam eller för kommunens ekonomin?

Som fattighjonen i Emils Lönneberga

Min nära släkting har hemtjänst sedan i höst. Det är snabbt gjort att konstatera att du inte ska bli gammal och sjuk. Du blir en börda för systemet. Du som tillhör den generation som aldrig bett om något, aldrig velat vara någon till last. Nu är du en brukare och med det har du tappat både människovärde och respekt från andra.

I förskola och skola vet vi vem vi lämnar våra barn och ungdomar till. Både till namn och utseende förmodligen. Och de har ingen möjlighet att vara anonyma för de arbetar tillsammans i en personalgrupp, de träffar sällan barn och elever på egen hand och de är i en allmän lokal. Om du som förälder får hem ett brev från personalen så är det undertecknat.

När du handlar mat, kläder, andra varor, eller när du går på restaurang står det ofta på kvittot vem du har blivit betjänad av. Och du kan själv välja om du vill bli betjänad av hen eller helt enkelt bara gå därifrån. Du är på en allmän plats.

Anledningen till insatsen hemtjänst kan många gånger vara att personen har en demensdiagnos som bland annat innebär försämrat minne och där struktur, kontinuitet och bildstöd kan vara dig till stor hjälp.

Om du har hemtjänst så får du sällan veta vem som kommer på nästa besök. Det blir ofta en överraskning. Dessutom ser du inte hela ansiktet på personen eftersom de bär munskydd. Hemtjänstpersonalen kommer in i ditt hem, med egen nyckel, och du kan inte välja att gå därifrån. Vill du efter besöket se vem som varit hos dig och skrivit i din dagbok vad du har ätit och om du kanske har haft ont i magen eller något annat, då kan du inte få fram namnet på den personen. De signerar inte sin anteckning. Man kan undra varför de inte gör något så självklart? Svaret jag fått är ”det är inte ett arbetssätt som vi använder inom kommunen”. Punkt. För mig är det dessutom en självklarhet att min släkting får veta i förväg, med bild och namn, vem som ska komma in i hens hem. Ingen av dessa, för mig självklarheter, har den högre chef jag varit i kontakt med haft någon kommentar till.

I morgon är det Lucia och det firas runt om i Sverige. I förskolor, skolor, på arbetsplatser, på serviceboenden, vårdhem, säkert på något sätt även på sjukhus och andra offentliga platser. Inom hemtjänsten firar man inte Lucia och jag antar att man inte firar jul heller. Igår när jag var hos min släkting så hittade jag två informationspapper från hens hemtjänstområde. Det ena om skottning och sandning. Det andra om att hemtjänsten vill planera sitt arbete under jul så nu vill de att brukare (jag hatar ordet) eller anhörig ska meddela om det är någon av helgdagarna som brukaren inte behöver någon hjälp. Det avslutades med en önskan om en god jul och ett gott nytt år.

I morgon är det Lucia. Om 12 dagar är det julafton. Om hemtjänsten skulle bjuda in till något gemensamt Lucia- eller julfirande så borde inbjudan ha kommit nu. Vad jag kan resonera mig fram till så är det här en av få grupper i samhället, kanske den enda grupp, som inte är värd att få fira Lucia eller jul i gemenskap.

Det här är ett beslut som är taget i kommunen. Oavsett det är ett passivt beslut – att man glömt den här gruppen, eller ett aktivit beslut – här kan vi spara pengar, så är det ett beslut som visar på vilken nivå en gammal människas värde ligger. Lite som fattighjonen i Emils Lönneberga.

Två av veckans dumheter

Jag borde så klart ha lärt mig att det inte finns någon gräns för hur mycket dumheter jag kan stöta på. Ändå står jag där och gapar av förvåning gång efter annan. Och blir trött och arg.

Dumhet nummer 1.

En kommunal tjänsteperson som ska skriva ett utlåtande inför ny ansökan om personlig assistans. Utlåtandet innehåller flera direkta felaktigheter. Även i utlåtande nummer två, jag hade redan påtalat en gång.  När jag skriver  det och ber om ännu ett korrigerat utlåtande så får jag till svar – ”LSS-handläggares utredningar om behov behöver förstås kompletteras med att de träffar Adam samt en beskrivning från er som lever tillsammans med Adam.”

Jag svarar med att det mest troligt inte kommer att komma någon från försäkringskassan för att träffa Adam. Handläggaren läser utlåtanden. Och det kan inte vara min sak att ta striden med försäkringskassan att få dem att lyssna på mig istället för att gå på ett utlåtande som kommunens tjänsteperson intygat. Så, jag frågar, kommer jag att få ännu ett nytt utlåtande? 

Det gick en vecka. Jag hörde inget. Så jag skrev igen. Jag fick svar att det ska komma ett nytt utlåtande med posten. Det har inte kommit ännu, men jag håller tummarna att version tre överensstämmer med verkligheten.

Tänk så bra det hade varit om jag fått svaret direkt, för en vecka sedan. Så mycket energi och negativa tankar det kunde ha besparat mig.

Dumhet nummer 2.

Och den handlar oxå om ett utlåtande jag frågat efter. Denna gång från en läkare, för att Adam nu ska ansöka om vaken assistans under natten för att han har fått CPAP. Det var faktiskt mottagningen som föreslog vaken assistans. De sa att CPAP är så viktig för hans grava sömnapne, och så fick jag uppräknade för mig alla risker med att inte använda den.

Nu är läkaren dock tveksam till att skriva intyget. Jag fick frågorna – Kan han ta av och på masken själv? Svar nej. Kan han stänga av maskinen själv? Svar nej. Är han medveten om varför han behöver CPAP? Svar nej.

Kontentan av mina svar – det är liksom därför han behöver assistans.

– Men, svarar motparten då, han använder den ju så lite. Vi läser av utrustningen här från sjukhuset och ser att han inte ens kommit upp i två timmar per natt ännu. Det ska vara fyra timmar för att ge effekt. På så liten användningstid kan vi inte skriva intyg.

– Jag tycker att han är jätteduktig, svarar jag. Igår var rekordet, 1,5 timme. Har ni förstått att han har intellektuell funktionsnedsättning? Att det tar tid för honom att vänja sig, särskilt som han inte kan förstå varför? Vi har haft samma process med glasögon, hörapparater och bettskena. Vi skyndar långsamt och vi kommer att klara det i mål.

– Om han inte kan ta av masken själv, säger motparten,  så är det ju farligt. Då ska han nog ha en halvmask istället, bara över näsan.

– Men, svarar jag, det var ju den ni sa inte var tillräckligt för honom.

– Den förutsätter ju att han sover med stängd mun och andas genom näsan, svarar motparten.

– Om han inte gör det, säger jag. Om han andas med öppen mun, hur blir det då?

– Ja då gör masken ingen nytta. Men doktorn säger här att vi ska prova en sån istället. Jag skickar hem en.

Här orkade jag inte protestera mer, tog en paus och andades tio djupa.

– Hur gör ni nu då? Sitter någon med honom när han har masken på, fortsätter motparten.

– Ja, vi sitter bredvid. Vaken. Det är därför vi behöver vaken assistans.

– Men, svarar motparten då. Det här är oxå en etisk fråga. Om han inte förstår varför han ska ha CPAP, är det då rätt att tvinga honom? Det måste vi fundera på inför ett intyg.

Här kände jag att jag gav upp. De har inte en susning. Nytt samtal nästa vecka.

Utsikten från fåtöljen bredvid Adams säng. Klockan 23.14.