Om livet. Om att vara mamma till två underbara söner. Om att leva ett annorlunda liv med ett barn med diagnoserna Downs syndrom, autism och utvecklingsstörning.
Det ultimata beviset på Försäkringskassans totala avsaknad av empati och kunskap om vem de är till för.
Jag fick lära mig tidigt i min yrkeskarriär, att så långt det är möjligt, inte lämna negativa besked inför en helg. Det är egentligen sunt förnuft och något som jag försökt leva efter.
Det är tydligt att det inte ingår i utbildning eller rutiner hos Försäkringskassan.
Klockan 08.01 idag, lördag morgon, kom ett sms som jag utgår från var tidsinställt. Beslutet som de hade så bråttom att skicka ut var ett avslag på omprövning. Det var så klart mycket negativt för oss. Det raserar många planer och efter det här bakslaget ska jag nu samla ihop mig, igen, och orka resa mig för nya strider, igen.
Det ironiska i det hela är att det verkligen inte var bråttom att meddela det grundläggande beslutet. Det tog nio månader från ansökan till beslut.
Men idag, nu var det bråttom. Kanske någon statistik de behövde bättra på vad gäller handläggningstid för omprövningar.
Eller så var det bara det helt ultimata beviset på total avsaknad av empati och respekt för de människor de faktiskt ska finnas till för. De som är i behov av den så kallade välfärden, den som står på ständig nedmontering – LSS.
Jag är så ofantligt trött, less och besviken. Vid flera tillfällen den här veckan har jag pratat med en nära vän som lever ett liknande liv som jag. Vi har olika frågor emellanåt men alltid liknande tillvaro. Stress, oro, väntan. Sällan någon längre själslig vila. Alltid något nytt. Och vi undrar hur fasiken vi ska orka hålla ihop. Tryck över bröstet. Nerverna utanpå. Alltid nära till strid och till gråt.
Aldrig känna efter, det är den taktik vi håller oss till. Hämta lite pepp hos varandra. Förklara för varandra att det är inte vi som gör fel, det är inte vi som har orimliga förväntar och krav. Vi är anhöriga, till flera personer med olika behov. Och vi går på knäna för att de ska få det liv och den respekt de förtjänar av samhällets så kallade välfärd.
Det finns inte ord att förklara med. Jag vill bara skrika av frustration.
Det händer relativt sällan, men när det händer då blir känslan desto mer överväldigande. Ren eufori, att få service som är till så stor trygghet och hjälp.
Det var vår första resa med rullstol. Jag kunde aldrig ana att det som först kändes som en ”pålaga” att fixa med, skulle bli så bra!
På Arlanda tackade vi nej till rullstol och assistans för nedresan. Däremot tackade vi ja till att förenkla när vi skulle gå ombord. Det betydde att vi fick gå på först, och de andra fick vänta tills det att vi (läs Adam) var på plats i planet. Framme på Kos klev vi av först och en kvinna mötte upp Adam med en hjälpande hand när han hade några trappsteg kvar. Hon ledde honom till bussen för den korta transfern till ankomsthallen.
På hemresan, Kos flygplats, kom hjälpen redan vid incheckning. Vi blev hänvisade att sätta oss att vänta på assistans. Sedan flöt det på. Egen passering i säkerhetskontrollen, före i kön vid bandet för att kolla handbagage. Sällskap ända fram till gaten. När bussen kom för att ta oss ut till flygplanet fick vi åka först, i en helt egen buss! Samma sak igen, Adam satt på plats innan de andra resenärerna kom på.
Framme på Arlanda rådde den vanliga hysterin – alla ska av samtidigt. Vi valde att sitta kvar till sist. När Adam gick ut ur flygplanet kom direkt en man fram och tog Adams hand som stöd för det sista stora trappsteget. En annan man körde fram rullstolen och placerade honom i den. Sedan var det bara att hänga på till bagagebandet där Adam till sin stora lycka blev placerade på första parkett att se väskor komma farande på bandet.
Det finns en sista gång av allt. Ibland vet vi det i förväg. Vi kan förbereda oss. Men ändå – sista gången av något som är bra är vemodigt. Särskilt när vi vet vad vi lämnar och inte riktigt säkert vet vad som blir det nya.
Idag hade vi två stycken ”sista gången”. Två fritidsaktiviteter i vardagen som har varit viktiga på så många sätt. Som har stärkt Adam socialt och som har utvecklat honom. Det är nog inte alla som ser, som förstår, utan nog istället tar en aktiv fritid för given. Det gör inte vi. För Adam går det inte att välja och vraka bland aktiviteter. Men här i Hudiksvall har utbudet varit relativt stort. Han har haft det bra här på så många sätt. Och jag är oändligt glad och tacksam för det!
Det var sista gången jag hämtade Adam från tisdagarnas fritidstid på bowlinghallen. En känd och trygg miljö, alltid samma bana, och i sällskap med fantastisk fritidspersonal.
Och det var sista gången Adam hade lektion på Kulturskolan. En hängiven och pedagogisk lärare som nyfiket tog sig an att lära känna Adam och att utveckla hans intresse och förmåga att spela olika instrument.
Det återstår några ”sista gången” innan vi är på plats att se vad Söderhamn har att erbjuda efter sommaren.
Man kan tro att som person med funktionsnedsättning och med behov av personlig assistans så har du all tid i världen. All tid att vänta på försäkringskassans beslut som är så väldigt avgörande för din framtid.
Försäkringskassan verkar tro att det är så. Och eftersom vi tillhör den grupp människor som sällan gör något stort väsen av oss, som vet att vänta, så kan det fortgå.
Åtta månader är den beräknade tiden från att vi lämnade in ansökan till dess att vi kan räkna med beslut. Egentligen borde vi sätta planeringen för framtiden på vänt, till i augusti. Helt orimligt. För ett beslut som bör vara så självklart.
Och jag undrar vad det är de ska utreda. Situationen har varit i princip densamma de senaste 10 åren. Allt finns dokumenterat sedan födseln. Han finns i rullorna. Läkarintyg på läkarintyg.
Men när vi kommer till personlig assistans är inget, absolut inget, självklart. Så vi vet att vänta och att oroa oss.
Jag är så frustrerad, arg och besviken att det på riktigt är skadligt för min hälsa. Och det påverkar min omgivning, mycket och negativt. I förrgår tog migränen mig. Och med det vann sektor Välfärd ett poäng. Jag lägger hela skulden på dem.
En kär vän skrev till mig i veckan ”They should make you a national hero!!” Det var vad jag tänkte på när jag i lördags kväll låg i fosterställning på badrumsgolvet och höll för ögonen medan Adam satt i badkaret. Och jag såg mig själv från ovan, som en trött, blöt trasa. Ja, jag skulle faan ha ett pris för alla strider jag tagit under 20 års tid! Oavsett jag vunnit dem eller inte. Min vän skrev oxå ”Show them what you’re made of!!” Och det gör jag. Gång efter annan. Men ofta är min motpart en person som totalt har missat vad som är sitt egentliga uppdrag. Och som inte har förmågan att se, lyssna, ta till sig. Och det är så sorgligt att jag ska behöva tänka och skriva ”motpart”, när det borde handla om ”medpart”. Eftersom personerna har som uppgift att hjälpa. Som i fallet med sektor Välfärd.
Har man ,liksom jag har, varit beroende av samhällets välfärd i två decennier så har du brytit ihop och rest dig igen så många gånger att du tappat räkningen. Du har träffat så många chefer i olika led, nämndordföranden och handläggare. Skrivit så många mejl. Ringt så många samtal och suttit i så många mer eller mindre meningsfulla möten. Du har gråtit, svurit, oroat dig. Legat sömnlös, gått hos kurator, terapeut och diakon. Och du har lärt dig. Många saker. Att allt måste vara skriftligt, att du får absolut ingenting gratis. Du har lärt dig att du måste påminna, ligga på, följa upp och sedan utvärdera. Du har lärt dig att inte låta dem slösa med din tid. Du har sett politiker komma på plats för att sedan snabbt rätta in sig i ledet. Och så mycket annat.
Med åren kommer flera anhöriga som du ska kämpa för. Och du gör det, för att du vill, för att du inte accepterar och nöjer dig, och för att du inte vet något annat än att kämpa. Du är anhörig. Den nog mest hatade funktionen hos kommunens tjänstemän. Krävande anhörig. Som inte nöjer sig och som inte är enkom tacksam. Och den som dom inte skulle klara sig en dag utan. Eftersom anhörig gör deras jobb. Såväl planering, som utförande och uppföljning.
Tyvärr har jag inte på dessa två decennier lärt mig att sluta tro på människan. Människan bakom titeln. Det borde jag göra och det är nära till det nu. Att jag lär mig att först vara skeptisk, tills motsatsen är bevisad.
Den här gången är det inte för Adam jag strider. Jag är anhörig till någon annan. Men för framtiden ska jag göra allt jag kan för att hålla honom, så mycket det bara är möjligt, från sektor Välfärd. För både hans och min skull.
För att få aktivitetsersättning för nedsatt arbetsförmåga kräver försäkringskassan ett visst intyg från läkare. Det är högst rimligt. Handläggaren som ringde och frågade efter intyget upplyste mig vänligt nog om att Adam inte ska betala för det. Med den informationen kunde jag kräva tillbaka 470 kronor som regionen tagit betalt för ett annat intyg för ett annat ärende hos försäkringskassan. Tack för det!
Nu börjar så ”jakten” på det särskilda intyget. Den 1 mars skrev jag till HC första gången. Förklarade ärendet och fick till svar dagen efter att det var lämnat vidare.
Den 15 mars skrev jag igen. Frågade efter intyget. Dagen efter fick jag till svar att det var lämnat till en viss person med en viss funktion.
Den 28 mars fick jag, i kontakt med försäkringskassan i ännu ett annat ärende, veta att det efterlängtade intyget ännu inte kommit in till kassan.
Jag skriver till HC den 28 mars, för tredje gången i samma ärende. Jag talar nu om att stora delar av planeringen för Adams liv efter studenten stannar upp i väntan på detta intyg. Jag vet inte om han får aktivitetsersättning, därmed vet jag inte om han får bostadstillägg, därmed är det lite riskabelt att besluta om bostad att hyra. Bland annat
Jag får svar dagen efter att ärendet igen är lämnat till samma person, med samma funktion, som tidigare.
Så, nu väntar jag då. Igen. På att ärendet att skriva, ett vad jag tror ganska så standardaktigt intyg, ska bli prioriterat vilken dag eller vecka som helst.
Jag saknar dig när du sover. Det är det mest naturliga.
När du sover med CPAP lyssnar jag till maskinens svaga ljud. När du sover utan, som idag på sjukhuset, så lyssnar jag efter dina andningsuppehåll och väntar på att höra hur du äntligen hämtar luft igen. Går det för lång tid så petar jag på dig. Du andas in – jag andas ut. Jag tittar på dig och stryker bort håret från pannan.
Jag längtar efter att väcka dig på morgonen! När du sätter dig upp i sängen och borrar in ditt huvud vid min hals. Våran dag börjar.
Jag behöver ditt leende, din närvaro, ögonkontakten, buset oss emellan, din varma hand. Jag behöver att du behöver mig.
År 2022. Det var året som, vid sidan av allt det vackra och underbara som hör till livet, till stor del dominerades av tre F. Förbannad, frustrerad och förtvivlad.
Vid sidan av erfarenheter som funkismamma fick jag erfara ett annat område inom välfärden. Äldrevården. Faktiskt trodde jag (otroligt naivt inser jag så här i efterhand) att den skulle fungera bättre. Att ta hand om äldre människor tänkte jag att kommunen har stor erfarenhet av. Och det har den nog, men inte ur mitt perspektiv. Anhörigperspektivet. Ur mitt perspektiv ser jag byråkrati, slentrianmässigt bemötande och hanterande, inifrån- och ut perspektiv, avsaknad av kunskap om vem man i sin yrkesroll är till för. Självklart finns det guldkorn även här! Men det är inte det som fastnar i minnet, som håller mig vaken om natten – att människor gör vad jag kan förvänta mig att de ska göra. Det är det andra. Det som borde fungera men inte gör det.
År 2023. I juni tar Adam studenten. Jag håller tummarna hårt för att det här ska bli året då han ska kunna frigöra sig från kommunala insatser! Att han inte längre ska vara utsatt för just det som jag räknar upp ovan. Byråkrati, slentrianmässigt bemötande och hanterande, inifrån- och ut perspektiv, avsaknad av kunskap om vem man i sin yrkesroll är till för. Det har vi hanterat i 20 år, så vi klarar oss av den varan, helst för resten av livet (en fullständig utopi men jag kan ju alltid önska). För den som inte har kartonger med sparade gamla handlingar om diverse ärenden. Den som inte i åratal har haft kalendern fylld med möten och möten. Den som inte har gråtit, skrikit, skrivit och stridit, så som jag har, kan aldrig någonsin förstå den svindlande tanken att slippa! För första gången på 20 år slippa vara beroende av att andra människor gör sitt jobb. På riktigt.
Jag håller tummarna hårt, hårt att det ska bli så som jag planerar, och inte så som vi förväntas göra av slentrian, så som man ”brukar” göra. Ingen kommunal insats alls. Inga fler möten. Ingen dominans av känslorna förbannad, frustrerad och förtvivlad (åtminstone inte på grund av kommunala tjänstemän och chefer).
Förhoppningsvis är det här inte bara en vision utan snart en verklighet. Och om det inte blir så, om jag istället får krypa till korset och fortsätta på den bana där vi är idag, då är det värsta som har hänt att jag under några månader har fått leva med en svindlande tanke som gör mig lättare till mods.
Och då menar jag möten i det privata, de som jag ska hitta tiden till. Efter 20 år av möten till förbannelse – möten för tjänstemannens skull, möten för pappersproduktens skull, möten för skolans skull, möten för Adams skull. Möten för mötets skull. Jag är så urless på möten som inte leder till något. Möten som jag ska ta mig tiden till. Och sen när jag sitter där på mötet så har den som bjudit in inte förberett sig, hen har ingen agenda, inget syfte med mötet. Det är ett möte för mötets skull. Och troligen även för att personen som bjöd in ska kunna bocka av något från en rutin, eller kunna tala om att hen har minsann hanterat frågan.
Häromdagen tackade jag nej till inbjudan till möte. Det handlade inte om Adam den här gången men om en annan mig närstående person. Ett möte med inte bara en utan två chefer inom kommunal förvaltning. Istället för att ge mig skriftliga svar så ville de att vi skulle mötas och prata. Jag tackade nej. Det mötet skulle ”kosta mig” kanske tre timmar i restid, inställelsetid och själva mötestiden. De tre timmarna skulle jag ”ta” från min arbetsdag och alltså jobba igen senare. Alternativt skulle jag ta det av en semesterdag och istället för återhämtning skulle jag alltså sitta i möte. De två chefernas arbetsinsats skulle ”kosta” skattebetalarna, för en timmes långt möte, två timmar i direkt mötestid och därtill förmodligen minst en timmes försnack och en timmes eftersnack dem emellan. Totalt minst sex timmar. Och så lägger vi på mina tre timmar. Nio timmar totalt för att chefen av någon anledning inte ville (?) eller inte kunde (?) ge mig skriftligt svar på mina frågor. Det var det inte värt ansåg jag. Och det fick jag ”tillbaka” i ett senare mejl från samma chef. ”… som jag tidigare skrev så hade jag gärna sett att vi träffats men detta avböjde du …”
Ja, jag hade avböjt, med orden ”Jag ser inte nyttan med ett sådant möte, och heller inte möjligheten att jag ska ta mig den tiden. ” Egentligen skulle jag inte behöva förklara mig, inte ens med det jag skrev då. Nu skrev jag tillbaka ”Det finns en anledning till att jag sköter det mesta av XX ärenden på kvällar, helger och även nätter. För er vore mötet på er arbetstid som tjänsteperson på kommunen. Jag skulle ta tiden antingen från min arbetsgivare, och sedan behöva jobba igen den tiden, eller så skulle jag ägna tid av min semester till att sitta i möte med er. För att jag ska göra på ena eller andra sättet så ska jag verkligen känna nyttan med ett möte och det gör jag inte i det här fallet. Det är en vetskap ni kanske kan ta med er in i kontakter med andra, att vi anhöriga har ett eget liv att hantera.”
Det stör mig så enormt när någon slösar med min tid! Jag har inte oceaner av tid att ösa ur. Och även om jag hade haft det så har ingen rätt att slösa med min tid. Särskilt inte bara ”för att”.
Alla dessa möten. Oändliga i sin mängd. Många gånger totalt meningslösa. Och så lite tid.
lenawg - resten av mitt liv 